Alles blijft anders
  • Home
  • Blog
  • Boek in wording
  • #Oudersvoorgoedezorg

Roestige veerkracht

2/13/2017

2 Reacties

 
Foto
Bizar wat er gebeurt als je en plein public breekt. Wat het losmaakt. Talloze tips – van priester en fluisteraar tot een zorgstudent die wel begeleiden, maar niet verzorgen mag. Vele links en telefoonnummers.  Niet dat we puf hebben om die allemaal na te gaan: we zijn immers he-le-maal op.

De enige echte oplossing zit er niet tussen. Voor ons geen gepokte en gemazelde #mcg-gezinsondersteuner die onze woonkamer binnenstapt en zegt: ‘Het is mooi geweest. Het vergde jullie uiterste krachtsinspanning om tot hier te komen. Natuurlijk gaat het nu niet meer – dit houdt geen mens vol. Daarom neem ik het van jullie over. Ik ga tegen windmolens vechten en die roestige zorgmachine eens  goed oliën. Te zijner tijd, als jullie voldoende zuurstof hebben getankt, gaan we het weer samen doen. Maar één ding: je hoeft het nooit – NOOIT – meer alleen te doen.’
 
De vele schrikreacties doen mij bijna schrikken. Kennelijk maakt het dreigen van omvallen weinig indruk, maar het echte omvallen wel. Een ‘hart van chocolade’  wordt door vrienden om ons heen gelegd. PostNL viert hoogtijdagen. Verwarmend is ook het veelvuldig gedane aanbod om een boodschap voor ons te doen of eten te koken. Hoe lastig is het om dat af te slaan: ik beschouw het als enige mogelijkheid om uit de 24/7-zorgbunker te breken. Het is echt niet dat we geen hulp willen aannemen, we smachten er zelfs naar. Maar dan wel de hulp die ons past. Omdat de redder-in-nood uitblijft, doen we het, toch maar weer, zelf.
 
Drie weken na Jens’ armbreuk lengen onze nachten weer. Van 2½  naar 3 naar 3 ½ naar 5 uur. Jens veert struikelend op, en wij met hem. We likken de bodem van de put schoon, kijken verdwaasd om ons heen en kruipen de eerste centimeters terug omhoog. Gluren over de rand, aanschouwen het slagveld. Moeizaam komt mijn overgekookte brein weer op gang en trekt de eerste lijnen.

Het achterliggend medisch traject mag nooit, maar dan ook nooit meer herhaald worden. Onze eerste prioriteit is een structurele medische 24-uurs hulplijn voor Jens opzetten – wie kan ons daarbij helpen? Ook realiseren we ons terdege dat we pas kunnen herstellen als ons meer dagdagelijkse zorg voor Jens uit handen genomen wordt – nu en in de toekomst. We geven voorrang aan onze vacature en nemen drie nieuwe PGB’ers aan, waarna we ons kunnen storten op het papierwerk en het inwerken. Voorzichtig verkennen we met elkaar welke hordes er daarna nog wachten: de aanvraag van de oogbesturingscomputer, contact met het CCE en de meerzorgprocedure, de toekomstige financieringsstructuur. Een hele kluif, na zo’n  breekpunt. Van onszelf hoeven we het daarom niet allemaal tegelijk en zeker niet nu te doen. Wat een zelfcompassie.
 
Bizar wat er gebeurt als je en plein public breekt. Naast steun is er oorverdovende stilte, tegen zoveel kwetsbaarheid blijkt lang niet iedereen bestand. Juist daarom wil ik hier zeggen: natuurlijk lijmen we de scherven - ook wij zijn sterker en veerkrachtiger dan we dachten. Natuurlijk gaan we het, toch maar weer, zelf doen: uit liefde voor onze kinderen en vooral omdat niemand anders het doet. Maar die kracht kent een keerzijde. Geen mens is onbreekbaar en geen corrosie omkeerbaar.
 
Wij zorgouders zijn en blijven kwetsbaar, net als onze kinderen. Een #mcg-gezinsondersteuner en 24-uurs medische hulplijn zijn geen overbodige luxe, maar  bittere noodzaak.



2 Reacties

Wie helpt ons (zorg)ouders te zijn?

1/30/2017

16 Reacties

 
Foto
En toen werd het stil.

Stil omdat de ellende hier vanaf begin november stapelt. Sinds de mri-scan leken we onze levenslustige Jens kwijt te zijn. Apathisch staarde hij voor zich uit, scheef hangend in zijn stoel. Niets kon zijn interesse nog vangen: zijn muziek, zijn boekjes, mijn liedjes en dansjes. Zelfs de radslag-split van zijn zusje niet. Hij werd medisch binnenstebuiten gekeerd, zonder resultaat. Artsen zeiden vertwijfeld: 'Tsja, soms gebeurt dit bij kinderen met een meervoudige complexe handicap: een onverklaarbare achteruitgang'. En met het uitblijven van het antwoord verslapte in hun overvolle werkagenda hun aandacht.

Zo niet de onze. Wij puzzelden door, zelfs in ons onderbewuste.

Hij heeft píjn, schoot het na weken googelen door me heen. Ook al hebben we dat uitgesloten met het toedienen van paracetamol. Het klopt niet. Zijn ontzette blik die ene keer dat hij wel in beweging kwam. Die blauwpaarse handen. Twee kromme vingers, vreemde verkrampingen. Hij heeft pijn, vermoedelijk in zijn armen.

De Rijksuniversiteit Groningen hielp me aan pijnmeters, en ja, hij scoorde hoog. De fysiotherapeut scherpte mijn hypothese aan. En net toen ook de revalidatiearts erin mee wilde gaan, brak Jens' lach weer door. Na 2,5 maand kroop hij weer. Pakte een communicatiekaartje. Fladderde enthousiast met zijn handen en gierde weer om zijn zusje.

Vier dagen later brak hij bij een val zijn arm en werden we met mitella en paracetamol door de Spoedeisende hulp naar huis gestuurd. Nog eens vier dagen later werd hij, doorgedraaid van pijn en misère –zonder zijn linker arm kan hij helemaal niets-, opgenomen in het ziekenhuis.

En toen werd het stil. Na het herindicatieleed, de moeizame  medische puzzeltocht en een verpletterende boodschap was dit één slag te veel. Ieder heeft zijn breekpunt - dit was het onze.

Al maanden geef ik aan dat het op is. Dat het niet meer gaat. Dat 100% verantwoordelijk zijn voor het welzijn van een kind dat ook wij niet lezen kunnen, een onmenselijke opgave is. Er moet iemand naast ons gaan staan. Met ons overzicht krijgen en houden, prioriteiten stellen. Het medisch dossier bewaken. Ervoor zorgen dat onze kennis en inbreng serieus worden genomen. De juiste partijen inschakelen. Oplossingen bieden i.p.v. ze ons zelf te laten bedenken. Een weg voor ons banen in die weerbarstige systeemwereld.

Iemand moet ons opvangen als het echt niet meer gaat. Iémand.
​
Een professionele #mcg-gezinsondersteuner. Wie helpt ons (zorg)ouders te zijn? 

16 Reacties

Bureaucratieburnout

9/20/2016

3 Reacties

 
Foto
Geachte Secretaris-Generaal van het Ministerie van VWS, Geachte heer Gerritsen,
 
Allereerst wil ik u bedanken voor de moeite die u genomen heeft mijn boek Een kind met kansen te lezen en er op te reageren. Ik waardeer het zeer dat u bereid bent geweest zich op deze manier te verdiepen in de situatie van Jens en zijn gezin – symbool voor zoveel andere meervoudig complex gehandicapten in Nederland.

U vroeg me via Twitter reeds eerder om Jens’ huidige zorgsituatie aan u te mailen. Omdat ik tot nu toe vooral geprobeerd heb voor de hele groep meervoudig complex gehandicapten op te komen – via actieve lobby in de Tweede Kamer en bij VWS, lidmaatschap van een klankbordgroep voor Waardigheid in Zorg en de uitwerking van het Maatwerkprofiel met ZIN/NZA en door het geven van lezingen/workshops bij zorginstellingen en op conferenties – was ik hiervoor wat huiverig en heb gegevens door een collega-zorgmoeder laten sturen, tezamen met de gegevens van vele anderen. Nu lijkt de situatie hier thuis echter zodanig te verkrampen, dat ik besloten heb om op uw hernieuwde uitnodiging te reageren.

Zoals bij uw Ministerie bekend, is Jens’ zorgbehoefte sinds 2012 geïndiceerd middels een zorgzwaartepakket VG5. Sinds medio 2015 heeft hij daarnaast een toeslag ‘Extra kosten thuis’ (EKT), die de pijn van de ZZP-korting in de achterliggende jaren enigszins verzacht, maar zijn zorgvraag nog altijd niet dekt.

VG5 heeft als profiel nooit bij Jens gepast. Tot nu toe werd dit door uw Ministerie afgedaan met  “Het is een breed spectrum.” Kennelijk is dit spectrum zó breed, dat het de zorg dekt voor mensen die volledig mobiel zijn, in redelijke volzinnen spreken, zichzelf met een huissleutel kunnen binnenlaten en zich onder toezicht kunnen scheren. Voor hen is evenveel zorg beschikbaar als voor Jens, die, als hij niet geblesseerd is, onder  1-op-1 begeleiding  therapeutisch een paar meter met een rollator loopt, niet praat, sondevoeding krijgt en eigenlijk voor alles in zijn leven volledig afhankelijk is van derden. “Daarom bestaat er ook de Extra Kosten Thuis toeslag”, aldus uw Ministerie. Deze moet wel ieder jaar opnieuw worden aangevraagd. Nooit, maar dan ook nooit, is er zekerheid over de in te kopen zorg het volgende kalenderjaar.

Toch gingen we er tot nu toe in mee. We houden immers van Jens en gunnen hem ontwikkelingsgerichte zorg, ook al gaat dat ten koste van onszelf. Als zoveel zorgouders lijken we wel van elastiek – iedere keer rekken we wat verder uit. Maar nu  Jens snel groter en zwaarder wordt staat het elastiek op knappen. Door toenemende lichamelijke klachten mijnerzijds komt veel van de verzorging op Coen neer. En ook zijn belastbaarheid is niet oneindig groot.  We hebben simpelweg meer ondersteuning in de zorg nodig. Daarom  hebben we besloten niet langer te wachten op de uitwerking van het maatwerkprofiel (motie Vera Bergkamp – 2019 is immers nog heel ver weg) en terug te gaan naar de basis: een passende indicatie.

We hebben een herindicatieaanvraag klaar liggen, maar aarzelen om deze in te dienen. We horen van passende indicaties elders in het land, maar ook van te krappe herindicaties hier in de regio. Feitelijk heeft CIZ de macht om i.p.v. een VG5 een VG6 toe te kennen, een indicatie die numeriek hoger is, maar die toch echt minder zorg behelst. Daarnaast vervalt per datum herindicatie de EKT. Het totale zorgbudget van Jens zal dan zelfs dalen in plaats van stijgen (ook VG8 dekt de zorgbehoefte niet). Natuurlijk gaan we daarom ook een nieuwe aanvraag voor EKT bij het Zorgkantoor indienen. Maar opnieuw zijn we afhankelijk van het oordeel van een medewerker en zal de eventuele toekenning wederom voor slechts een jaar zijn.

Mijn agenda puilt uit van doktersbezoeken,  afspraken met hulpmiddelenleveranciers (een maatje groter bestellen gaat niet zomaar), instanties (o.a. vanwege jaarlijkse ontheffing leerplicht, zie pag. 352-353 van mijn boek) en mijn activiteiten ten behoeve van alle meervoudig complex gehandicapten van Nederland. In die zin weet ik nog steeds niet goed hoe aan uw uitnodiging tegemoet te komen.

Wat stelt u voor? Ziet u een manier om onze bureaucratische last – en daarmee de last voor zoveel ouders van meervoudig complex gehandicapten – zonder nieuwe stress te verlichten? Kunnen er snelle oplossingen worden gecreëerd voor Jens en anderen? Wat  zou dat een verschil maken!
 
Vriendelijke groet,
Odet Stabel



3 Reacties

Zo gewoon mogelijk

8/18/2016

3 Reacties

 
Foto
Geen steile trappen of noemenswaardige regen, maar een prachtige, rolstoelvriendelijke omgeving en ronduit goed weer. Eindelijk lukt het ons om alle ingrediënten voor onze ‘op overdagafstand reizen’ zomervakantie bij elkaar te krijgen.

Jens is 14 dagen lang in zijn hum. Niet te veel wind, niet te weinig. Geen  hitte waar hij lamlendig van wordt of koude die hij in zijn rolstoel zoveel meer voelt dan mensen die volop bewegen. Een goed geïsoleerd appartement met fijne kruipvloer. Zijn zusje immer in zijn vizier, zelfs ’s nachts. Papa sjouwt hem overal naar toe, mama leest voor uit Dolfje Weerwolfje, met gekke stemmetjes. Zelfs de uitstapjes zijn geslaagd: de deinende boot, knarsende tandradtrein, snel stijgende kabelbaan en de frisse golven van het meer geven heerlijke sensorische ervaringen.  

Almaz wentelt zich in onze onverdeelde aandacht. De ‘wat’ en ‘waarom’ vragen gaan zelfs tijdens een achteloze radslag-split door. Het ene ijsje is nog lekkerder dan het andere. Iedere avond opblijven, samen fruit kopen bij de boer, ponyrijden en bungee-trampolinespringen bovenop de berg: ook zonder kinderanimatieprogramma kan vakantie een groot feest zijn.

De verstillende vergezichten, mediterrane begroeiing en oude stadjes bieden ook voor ons het ideale decor.  Lange avonden met niets anders dan een stapel boeken doen de rest. Voor even kruipen we terug in onze zeepbel. Weg met die zuigende social media en 1001 verplichtingen. We nemen afstand. Tevreden lijsten we de vakantie in een zilveren lijstje in. Zie je wel, wij kunnen dit. Vakantie vieren, met zijn vieren. Nu. Nog.

Want juist nu worden we geconfronteerd met een explosief groeiend lijf. Uitschietende armen en benen, een steeds bredere romp. Snel toenemend – dood – gewicht. Jens is 12, en dat zullen we weten. Blinde paniek maakt zich van me meester. Hoe moet het, als we weer thuis zijn? Hoe krijg ik Jens nog in en uit die auto, hoe hijs ik hem in en uit zijn stoel? De aanbouw biedt nauwelijks manoeuvreerruimte aan de tilmachine en de autoaanpassing vergt teveel souplesse en kracht. Keert ons motto ‘zo gewoon mogelijk’ zich nu tegen ons? Míjn fysieke grenzen zijn al lang bereikt. Hoeveel langer kan Coen die nog compenseren? Thuis – en op reis?

Ik verman me. Niet. Nu. Met al mijn wilskracht parkeer ik ‘later’ en grabbel naar mijn imaginaire potlood. Verdik grimmig die zilveren lijst. Déze vakantie mag er zijn. Op de valreep.  

Terug thuis blijkt Jens uit zijn statafel en stoel te zijn gegroeid. Met grote weerzin schakelen we naar een hogere versnelling. We zetten het handtekeningencircuit in gang en bellen de hulpmiddelenleverancier. Maken afspraken met de kinder- en revalidatiearts. En we verzamelen moed voor een herindicatie.
​
We herdefiniëren ‘zo gewoon mogelijk’. Gewoon. Zo goed mogelijk.  



3 Reacties

Stemmetje

6/7/2016

2 Reacties

 
Foto
Ruim twee jaar na onze stop met Growing Minds begint het weer te kriebelen. Of kan ik beter zeggen: lukt het niet langer dat geniepige stemmetje te negeren. "Kijk dan toch, die berichten op Facebook. Over al die kinderen, in ontwikkelingsniveau vergelijkbaar met Jens, bij wie zich na jaren toch een wonder voltrekt." 
 
Nadat hun ouders met veel strijd een Tobii spraakcomputer voor hun kind hebben geregeld, blijken ze zoveel communicatiever dan gedacht. Met hun ogen breken ze uit hun isolement. Laten de computer tot in detail hun wensen uitspreken. Nee, geen broodje, maar een banaan. Naar buiten, want daar valt wat te beleven. Alsjeblieft niet weer die eeuwige rammelaar of kleutermuziek, maar iets wat meer bij hun leeftijd past. Computerspelletjes, rock. En hun oogspieren zeggen wat hun stem nooit heeft kunnen doen: "Mama, ik vind je lief". 
 
We negeren ons eigen tijdgebrek en beginnen een communicatie-behandelingstraject. Na een gedetailleerde analyse van Jens' beperkingen en mogelijkheden, zoals we nog niet eerder hebben gezien, komt er een stoomwals op gang. Doelen, overleg, instructiemeetings, filmopnames, feedbacksessies. Veel communicatietools. Jens geniet van alle aandacht en bewijst wat hij al vele malen bewezen heeft, voordat hij een stapje extra mag zetten. En dat doet hij, enthousiast. 
 
Juist dan wordt het traject afgerond. Maar omdat we net op dreef zijn en Jens nog lang niet klaar is, vragen we om een vervolg. En krijgen het ontstellende bericht dat dit alleen kan, als we het voortaan uit Jens' PGB betalen. In jargon: onder de kern-WLZ wordt behandeling volgens de rekenmodule gekort op de zorg binnen het zorgprofiel. In gewonemensentaal: nu we na jaren knokken eindelijk weer budget hebben om Jens' zorg te bekostigen, moeten we dat budget gaan steken in zijn communicatietraining. Voorheen was het en-en, onder de nieuwe wet is het of-of. Wat zo zwaar bevochten is, moeten we dus weer inleveren. 
 
Logeren -tijd voor onszelf- óf Jens écht leren communiceren. Een onmogelijke keuze, die je niet van ouders mag verlangen. Maar dat doet het Zorgkantoor wel. 
 
Zou daar nou nooit iemand last hebben van een geniepig stemmetje?
 


Nabrander:
Na scherpe stellingname van mijzelf, de zorgaanbieder én Per Saldo ligt er inmiddels de uitspraak dat de communicatietraining vergoed wordt uit de Zorgverzekeringswet. Let wel, de communicatieTRAINING, Jens komt NIET in aanmerking voor een oogbesturingscomputer (maar dat is een ander verhaal). We beraden ons op dit moment op de vervolgstappen.

2 Reacties

Opnieuw in Niemandsland

11/30/2015

0 Reacties

 
“Maar dat zie je toch in één oogopslag, deze indicatie is toch veel te laag voor Jens! 9 Uur persoonlijke verzorging per week? Terwijl hij, sorry dat ik het zeg, helemaal niets zelf kan? En maar 7 dagdelen begeleiding groep. Wat doet hij die overige uren dan? Die worden bij  lange na niet gedekt door die 12 uren individuele begeleiding! Wat denken ze nou, dat hij wel de hele dag voor de tv kan zitten?”

Het huisbezoek van het Zorgkantoor - ja, we waren weer aan de beurt! – levert ons een onverwachtse medestander op. Verwoed tikt de verpleegkundige op haar iPad-toetsenbord. “Dit soort indicaties, dat kan toch niet!” Ik vertel haar dat Jens juist daarom een EKT-toeslag heeft: een toeslag bovenop het standaard zorgpakket voor thuiswonenden.  Het Ministerie van VWS wilde onze aanvraag begin dit jaar eigenlijk nog even tegenhouden; de regeling was immers nog niet uitgewerkt. Maar eigengereid als ik ben - “Het staat per 1 januari 2015 in de wet en u heeft Jens’ zorg ook per 1 januari 2015 voor de derde keer op rij gekort!” - diende ik toch een naar eigen inzicht opgebouwde aanvraag in en stelde direct voor om de regeling dan maar op basis van deze en andere eerste aanvragen te ontwerpen. Na bijna vijf maanden van na- en opjagen kwam half juni dan toch het verlossende bericht: Jens kreeg een toeslag van 17% op zijn PGB, voor 2015.

De vreugde was van korte duur. 1 November meldde ik me conform afspraak weer bij het Zorgkantoor. Volgens vier verschillende ambtenaren van het Ministerie van VWS is verlenging slechts een ‘technicality’, maar het Zorgkantoor denkt daar anders over. Ik werd gevraagd te wachten op nadere instructies die binnen veertien dagen per brief zouden arriveren. Twee en een halve week later hing ik weer aan de lijn. “Oh, ik zie in mijn bestand dat er voor uw zoon inderdaad nieuwe stukken dienen te worden aangeleverd en dat er een nieuwe beoordeling moet plaatsvinden. Maar die brief, die moet nog geschreven worden”.

Eind november 2015. Voor ons geen overgangsregeling tot en met 2018, zoals voor de ‘vergeten groep’, mensen met soortgelijke handicaps die toevallig in een ander zorgsysteem zitten. Wéér weten we niet welke zorg we per 1 januari kunnen inkopen.  Alsof wij geen contracten met opzegtermijn hebben. Alsof het ons niet al onze energie kost om ons kaartenhuis overeind te houden. “Jullie verkeren in Niemandsland”, concludeert de verpleegkundige, “ik vind het ronduit schandalig.  Helaas wordt mijn rapport pas over enkele maanden door het Zorgkantoor verwerkt. Ik heb ook geen enkele invloed op indicatiestellingen of toeslagen. Maar sjonge, wat is dit slecht geregeld”.  

Ze vertrekt met mijn boek onder haar arm én met een stapel flyers. Het leven van en met een Meervoudig complex gehandicapt kind op een presenteerblaadje. Ik verwacht dat ze het met aandacht en interesse gaat lezen. Als haar collega’s bij het Zorgkantoor en de ambtenaren van het Ministerie van VWS dat nu ook eens zouden doen …

 
 

Foto
0 Reacties

Deze dinsdag

4/21/2015

0 Reacties

 
Picture
Nog herstellend van de onverwachtse kopstoot zojuist in de wachtkamer, zet ik me opnieuw schrap. Even probeert Jens zich aan mijn liefdevolle greep te ontworstelen. Dan geeft hij zich over. De tandarts controleert zijn geschonden gebit en maakt het, waar mogelijk, schoon. Hij ontdekt twee nieuwe kiezen. De rugleuning kan weer verticaal en Jens glijdt van mijn schoot. Kort praten we bij over de revisie die Jens te wachten staat. In twee etappes zullen een aantal kiezen worden getrokken, met het doel zijn kaak te ontlasten en de overige tanden ruimte te geven. Het is hard nodig.

We plannen een vervolgafspraak en kunnen weer gaan. Ik hijs Jens en zijn spullen in de auto en zet koers naar de dagbesteding. Daar hijs ik alles er in omgekeerde volgorde weer uit. De overdracht houd ik kort, er is al een flink stuk van mijn dag gebeten. Snel naar huis. Ik heb mijn jas nog niet uit of de telefoon gaat. De maag-darm arts spreekt de uitslag van de ‘impedantie metrie’, een 24-uurs slokdarm-/maagonderzoek, met me door. “Het is een beetje the story of his life hè”, verzucht ze. Dat klopt. Er is geen enkele arts die duidelijke antwoorden voor ons heeft. Of het nu over de oorzaak van zijn hersenafwijking, de haard van de epilepsie, de toestand van zijn maagwand, voedingsintolerantie of wat dan ook gaat – Jens en zijn gezondheidsproblemen zijn één groot mysterie. Zelfs geen voer voor de wetenschap. Zo ook nu weer. We bespreken de vervolgstappen, die ik meteen samenvat op de mail.

Nu de pc toch aan staat, log ik in bij de sociale verzekeringsbank (SVB). Het rumoer van #pgbalarm ging voor een deel aan ons voorbij. Natuurlijk – we stuurden alle papieren ten behoeve van de betalingen uit het persoonsgebonden budget (PGB)  al in september in en tóch ging het fout. Ik bleef stug twitteren en bellen en na negen telefoontjes werden alle januari-betalingen verricht. Februari verliep, op één betaling na, vlekkeloos. Ik zie dat deze nog steeds niet is gedaan en dien een terugbelverzoek in. In afwachting plan ik nieuwe afspraken met de artsen en therapeuten van Jens en hang een was op. De SVB meldt zich en geduldig leg ik mijn betalingsprobleem uit. Een vriendelijke meneer belooft dat het direct zal worden opgelost. We zullen zien.

Een blik op de klok leert me dat er nog een half uur van mijn vrije dinsdag resteert. Met drie boterhammen installeer ik me op het terras. De timer van mijn telefoon maakt dat ik niet op de tijd hoef te letten en helemaal kan verdwijnen in mijn boek.  Ongegeneerd laad ik mijn accu op. Slechts één keer kijk ik op, de voorjaarszon op mijn wang, een vogeltje aan mijn voeten. Gelukzalig dwalen mijn ogen door onze tuin, een gehandicaptenkeurmerk waardig. De trampoline met brede  opstap en vangnet, de schommelbank en schommelkuip – er liggen twee seizoenen vol mogelijkheden vóór ons.

Time is up. Ik leg een retourtje dagbesteding af, til Jens  uit de auto in de wandelwagen en loop naar de basisschool. Opgetogen vliegt Almaz me om mijn nek. Het speelafspraakje dat gisteren al is gemaakt heeft stand gehouden. Bij haar vriendinnetje thuis, want ik kan vanmiddag geen twee opdringerige kleuters gebruiken. De tillift wordt geleverd!


De lentezon kleurt zelfs het feloranje gedrocht zachter. Geduldig legt één van de instructrices alles nog eens uit. Ik doe Jens het tuigje om, bevestig het aan het frame en manoeuvreer omhoog en omlaag, naar voren en naar achteren. Jens vindt het allemaal wel best. Hij is na tien jaar artsen en therapeuten heel wat gewend. Nu ik nog.

Weer met zijn tweeën geef ik Jens een hapje appelmoes en besef door de stand van de zon dat de speelmiddag er al weer op zit. Onhandig bestijg ik de rolstoelfiets. De draaicirkel lijkt na de winter nog groter dan ervoor. Gelukkig gaat de route veelal rechtuit. Almaz, haar haren vol zand en vegen stoepkrijt op haar gezicht, rent ons blij tegemoet. Toch is haar eerste uitroep: “Maar waar kan ik dan zitten?” Voorzichtig zet ik haar op Jens’ schoot. Mopperend duwt hij haar weg. Inwendig prijs ik hem: dat is nu nog eens een onvervalst staaltje grote broer gedrag! Terwijl Almaz afscheid van haar vriendinnetje neemt, spreek ik hem streng toe: “Jens, je zusje wil ook zitten. We proberen het zo nog een keer, bij jou op schoot”. Ik  positioneer Almaz wat meer naar de zijkant,  met haar benen dwars over die van hem. Zacht drukt ze zich tegen hem aan, zijn hand stevig in de hare. Jens stoot een paar tevreden klanken uit.

Met twee opgetogen koppies in mijn vizier rijd ik de rechte weg terug. “Mama, Jens vindt het wél fijn met mij op de fiets!” Dat vindt hij zeker.

Deze dinsdag is goed.


0 Reacties

Zo'n dag

6/30/2014

5 Reacties

 
Picture

Soms heb je zo’n dag. Zo’n dag waarop alles klopt en alle puzzelstukjes in elkaar vallen. Zo’n dag waarop je transformeert tot de betere versie van jezelf, zo'n dag waarop je vleugels hebt. 

Op 24 juni 2013 verwijder ik het password van mijn blog. Ik wil mijn unieke verhaal breder delen. Mensen die geen weet hebben van onze wereld een inkijkje gunnen, de ogen van een enkeling openen: “Het is de volgende fase in mijn coming-out als zorg-moeder, het begin van meer”.

Al gauw wordt mijn blog ontdekt. Niet door het grote publiek, maar door mensen uit de Zorgwereld. ZZP’ers, Jeugdwerkers, een enkele arts, mede-zorgouders. En door een handjevol politici. Het brengt me naar de Tweede Kamer, waar ik in een Rondetafelgesprek mag overbrengen dat Meervoudig complex gehandicapte kinderen, levenslang afhankelijk van zorg, in oude en nieuwe wetten ontbreken. Jens wordt, voor even, het symbool van deze groep kostbare en kwetsbare kinderen. Hij geeft hen een gezicht. 

Een gesprek met de Staatssecretaris, een artikel in NRC, gerichte kamervragen - het lijkt heel wat maar het blijkt niet genoeg om de ambtenaren van VWS in hun wettelijke formuleringen te beïnvloeden. Gelukkig bestaat er Facebook, waar een groepje gelijkgestemde moeders zich organisch verenigt. Gelukkig bestaat er Twitter, waar we worden gewaarschuwd voor nieuwe politieke ontwikkelingen, waar we worden getriggerd ons te blijven verdiepen en niet op te geven. 
 
Het lukt me opnieuw om een belangrijke uitnodiging in de wacht slepen. “Als we elkaar nog voor het reces willen spreken, dan kan dat alleen a.s. dinsdag om 18.15 uur”, zo lees ik slechts vijf dagen tevoren. Opgewonden schud ik mijn mede-zorgmoeders virtueel wakker. Gaat ons dat lukken? Het moet lukken, daar zorgen we gewoon voor!

We zetten alle zeilen bij. De denktank schakelt naar de hoogste versnelling. De één opent een dropbox-map, bedenkt een format en vult het als voorbeeld. De ander richt een Facebook-pagina op en gaat op zoek naar casuïstieken. We duiken nog maar eens in de wetteksten, onderscheiden de hoofd- en bijzaken in onze bezwaren en denken na over de inhoud en de vorm van onze boodschap, over de juiste toon. We schieten, we scherpen, we slijpen. We vullen elkaar perfect aan.

Juist op die tussenliggende zaterdag staat onze ‘in real live’ ontmoeting in Den Bosch gepland. Ik wentel me in het gezelschap van deze groep slimme, gevatte, dappere vrouwen en neem afscheid alsof ik hen al jaren ken. De dagen erna bouwen we de druk in onze stoomkoker verder op. Een overdosis focus en energie leiden tot  een prachtresultaat: een beleidsnota, 9 zorg-cv’s en een lijst met knellende praktijk-voorbeelden – een verhaal dat stáát. 
 
Dinsdag 24 juni 2014 wordt zo’n dag, zo’n dag waarop alles klopt. Ik laat mijn groene geluksjasje thuis – ik heb het niet nodig, want we hebben elkaar. Ondanks een seinstoring arriveer ik zonder ook maar één minuut vertraging. De zon schijnt, de koffie is van grootstedelijke kwaliteit. We wanen ons tijdloos in de Eerste Kamer – zoveel BN’ers tussen de portretten van oude staatslieden - en begrijpen er en passant dat we tot dusver de juiste stappen in het politieke proces hebben gezet. We maken selfies en dringen vervolgens door tot het niet-publieke deel van  de Tweede Kamer. 

In een informele setting krijgen we de kans uit te leggen waarom onze kinderen nu al niet in de zorgwetgeving tot hun recht komen en welke oplossingen we daar door de jaren heen noodgedwongen voor hebben gevonden. We lichten met veel voorbeelden toe hoe de nieuwe Wet langdurige zorg die oplossingen dreigt te dwarsbomen. We openen op belangrijke punten ogen. We geven aan hoe de Wet anders moet en anders kan. We voelen ons gehoord en bespeuren een wederzijds belang: we doen dit samen. 
 
24 juni 2014 is zo’n zeldzame dag waarop ik transformeer tot de betere versie van mezelf. 
Zo’n dag waarop ik besef wie ik in mijn kern ben en waarvoor ik leef. Zo’n dag waarop ik trots ben een bloggende Protestmoeder te zijn. Zo’n dag waarop ik in staat zou kunnen zijn om het verschil te maken. 
 
Zo’n dag die het begin is van meer.  

 
 



5 Reacties

Een Jenswaardig bestaan

10/20/2013

3 Reacties

 
Foto
De inkt van de brief van de leerplichtambtenaar is nauwelijks opgedroogd, of de volgende ‘uitdaging’ valt door de brievenbus: een uitnodiging van het Zorgkantoor tot verplichte deelname aan het PGB-fraudeonderzoek. Binnen een week moeten we alle contracten, facturen en een inhoudelijke beschrijving van de ingekochte zorg aanleveren. Daarna volgt een huisbezoek waarin we e.e.a. mogen toelichten. 
 
Zuchtend gaan we aan het werk. Vervolmaken onze administratie en halen deze door de kopieermachine. Slaan de CIZ-indicatiewijzer er nog maar eens op na voor de nog op te stellen inhoudsbeschrijving. Het Zorgkantoor controleert namelijk niet of Jens recht heeft op AWBZ-zorg en of we die daadwerkelijk hebben ingekocht, nee, het controleert of we de ingekochte zorg in de juiste terminologie op papier hebben weergegeven. En die terminologie is een mijnenveld. De scheidslijnen tussen de verschillende zorgfuncties zijn flinterdun, wat maakt dat één verkeerd gekozen woord tot afkeuring van nota’s – en daarmee tot grote persoonlijke financiële problemen - kan leiden. We laten onze beschrijving daarom door een expert checken en sturen de vuistdikke envelop net voor de deadline op. 
 
Jens hoeft niet bij het huisbezoek aanwezig te zijn, zo horen we een krappe week later. Wij denken daar echter anders over: het gáát toch over hem? Jens heeft, door zijn vele en zware handicaps, recht op betaalde zorg. Wij hebben er heel bewust voor gekozen om zelf de regie over die zorg te voeren. Daar gedijt Jens heel goed bij. Dat willen we graag laten zien – en daarmee een tegengeluid bieden aan het huidige politieke klimaat van over elkaar heen buitelende bezuinigingen op en stigmatisering van gehandicapten.

Dus trakteert Jens de PGB-inspecteur bij binnenkomst op een flinke diarree-luier en dito geur. Hij vertrekt geen krimp, drinkt rustig zijn thee en biedt ons vervolgens een onverwachts podium: “We zijn uitdrukkelijk ook op zoek naar de goede voorbeelden van PGB-gebruik’, zo opent hij. “Waarom heeft U gekozen voor PGB”? 
 
Ik vertel. Over hoe het reguliere zorgaanbod voor Jens vooral overprikkeling en onderstimulering betekende en ertoe leidde dat hij zich steeds meer in zijn onbereikbare
binnenwereld verschanste. Hoe een oudercursus voor kinderen met ontwikkelings-problemen niet alleen een wereld voor ons, maar vooral de wereld van en voor Jens opende. Hoe intensieve 1-op-1 begeleiding in de thuisomgeving Jens tot een open jongentje maakte. Hoe hij geïnteresseerd raakte in zijn omgeving en, steeds meer, in staat was met die omgeving te interacteren. Hoe een simpel communicatiesysteem – waar men in de reguliere zorg nog niet eens aan wilde beginnen – Jens hielp om duidelijk te maken wat hij wil. 
 
Alsof we het zo hebben afgesproken, kruipt Jens naar zijn communicatiebord, pakt de PEC‘draaien’, kruipt terug en geeft hem aan me. Leuk, al dat gepraat over hem, maar Jens wil wel wat om handen hebben. De inspecteur is onder de indruk maar wordt ook herinnerd aan wat hij bij een ander PGB-gezin heeft gezien. Hij vraagt ons naar  het gebruik van een communicatiesysteem op de iPad. We leggen hem uit dat we hier ook mee bezig zijn maar dat we daarin, vanwege  Jens’ gebrekkige (fijn)motorische ontwikkeling, nog een lange weg te gaan hebben. 

Een lange, maar weliswaar geen onbegaanbare weg. Coen vertelt verder. Over hoe we alle vier het thuisprogramma zijn ontgroeid en we onlangs de stap hebben gezet naar kleinschalige dagbesteding. Over het plezier waarmee Jens daar naartoe gaat. Hoe er écht maatwerk wordt geleverd en uitbouw van zijn communicatiesysteem een doel op zich is. Hoe ook het werken met de iPad volop aandacht krijgt en Jens, door het zélf voor ons af mogen spelen van een videoverslag van zijn activiteiten aldaar, thuis verder kan oefenen. Hoe zijn weerbaarheid stap voor stap wordt vergroot zodat het hem ook lukt zijn vaardigheden met een ander kind om zich heen te laten zien.

Ik vertel verder. Hoe ik, na alle ontnomen dromen, voor het eerst in al die jaren weer over de toekomst durf na te denken. Over hoe wij als gezin, door de opstart van logeren eind deze maand bij hetzelfde initiatief, eindelijk ‘hersteltijd’ ingebouwd gaan krijgen. Over hoe Jens, zodra hij volwassen is, in dit kleinschalig initiatief zou kunnen gaan wonen. Jens in een eigen huis, zo dichtbij huis, zo dichtbij thuis. Een leven in het verschiet dat het
waard is ons te overleven.

Even is het stil. Dan concludeert de inspecteur: “Het PGB is bedoeld voor kinderen als Jens en gezinnen als dat van u. Ik hoop dat hij dit leven mag blijven houden”. Opgelucht laten we hem buiten. We blijven dromen, we blijven vechten. We blijven horde na horde nemen. Alles voor een Jenswaardig bestaan. 

3 Reacties

Onzinnige exercitie

9/9/2013

15 Reacties

 
Foto
Vlak voor zijn 5e verjaardag werd Jens, in een simpel een-tweetje tussen leerplicht-ambtenaar en administratief medewerker van het Kinderdagcentrum, ontheven van de leerplicht. Nu Jens’ thuisprogramma met één dag Kinderdagcentrum heeft plaatsgemaakt voor een dagprogramma elders, zijn we zelf verantwoordelijk voor de jaarlijkse ver-lenging daarvan. Eind april vullen we het betreffende formulier in en kruisen het hokje ‘gedurende de verdere duur van de leerplicht’ aan. Hoe pijnlijk ook, we moeten de realiteit onder ogen zien. De situatie zal niet meer veranderen. Jens kan niet leren volgens onze normen en ook niet volgens de normen van het speciaal onderwijs. Jens is ‘niet leerbaar’. Nu niet en nooit niet. Laten we het in één keer goed doen en onszelf deze jaarlijkse papieren rompslomp besparen. 

Zoals ieder jaar verzoekt de leerplichtambtenaar na ontvangst van onze aanvraag aan de GGD om Jens’ leerbaarheid medisch te beoordelen. Tijdens een eerste gesprek blijkt de arts echter een bijzondere taakopvatting te hebben. Hij beschikt niet over Jens’ vuistdikke dossier – zijn collega is langdurig ziek – en vindt een belletje naar de huisarts of kinderarts, waarvoor we schriftelijk toestemming gegeven hebben, overbodig. “Het medische verhaal geloof ik wel”, zo meldt hij. “Waar het mij om gaat, is dat hij gewoon naar de Meervoudig gehandicaptengroep van de Tyltylschool kan. En dus zal ik niet adviseren hem te ontheffen van de leerplicht”. 

Ik zijg op de grond ineen. Mijn wanhoop weerklinkt in mijn hysterisch snikken. Wat een ongelijke strijd – zonder winnaars en met alleen maar  verliezers. De eerste ervaringen op Jens’ nieuwe dagprogramma zijn zó goed.  Begeleidsters willen hem door en door leren kennen en observeren, passen materiaal aan, proberen uit, komen met nieuw materiaal. Jens heeft het erg naar zijn zin en is oh zo trots als we na thuiskomst samen naar het videoverslag op de iPad kijken. En wij – wij hebben ons huis en daarmee onze privacy terug. Geen prikkende ogen meer in de rug als we het onszelf gunnen om een kwartiertje helemaal niets te doen. Niemand die ons met onze peuterpuber hoort strijden.  Geen tweede paar oren bij een telefoongesprek. Een ver-a-de-ming, we willen nu al niet anders meer.

Deze GGD-arts dreigt hem en ons dat allemaal te ontnemen. Jens naar een plek te sturen waar hij met 100% zekerheid slechter af is. Waar hij ondersneeuwt, overprikkeld wordt, de halve dag apathisch voor zich uit staart, onderuit gezakt in zijn stoel of onder een tafel. Dát is onze ervaring met grootschaligheid en dat wensen we hem niet toe. Hij verdient zoveel beter. 

Ik bel terug en wijs op Jens’ leerrecht, dat mijns inziens boven de leerplicht behoort te gaan. Daarnaast beroep ik me op het keuzerecht. We kunnen Almaz inschrijven bij de school waarvan we menen dat die het beste bij haar en ons past. Waarom zou dat voor Jens anders zijn? Ik tref doel. De GGD-arts mompelt dat hij misschien wat te gemakkelijk redeneert en dat hij ons de kans wil geven te bewijzen dat Jens’ nieuwe dagprogramma een gelijkwaardig alternatief is - binnen tien dagen, welteverstaan. Nog dezelfde week schrijf ik een vlammend betoog en kopieer Jens’ Zorgplan en de rapporten van Jens’ hele zorgkaravaan. 

De zomervakantie begint en gaat weer voorbij. Voor het eerst in zijn leven overtreedt Jens de wet en omdat wij in principe brave burgers zijn, trek ik aan de bel. Tot mijn stomme verbazing meldt de leerplichtambtenaar dat de GGD-arts de casus Jens heeft aangemeld bij Bureau Jeugdzorg. Welja. Bureau Jeugdzorg!  Wij, die Jens een zoveel betere kwaliteit van leven dan het instellingsleven gunnen. Zoveel voor hem hebben gedaan en gelaten, waardoor hij zich boven verwachting heeft kunnen ontwikkelen en, misschien nog wel belangrijker, heel gelukkig is. Wij, die als gezin al drie keer een Keurmerk van de Raad voor de Kinderbescherming hebben gekregen. Wij staan op de agenda van Bureau Jeugdzorg. Au!

Gelukkig concludeert Bureau Jeugdzorg een week later dat Jens’ nieuwe dagprogramma een ‘adequaat en volwaardig alternatief’ is. Voor dit moment tenminste: de leerplichtontheffing mag alleen voor het huidige schooljaar worden verlengd. De GGD-arts wil Jens’ welzijn optimaal blijven overwaken en hem daarom  –op dikke pakken papier!- jaarlijks terugzien. Kennelijk is de huidige zorgkaravaan daar niet toe in staat. 

Zelfs de leerplichtambtenaar verbaast zich over zoveel onzinnigheid, maar kan het advies van een arts naar eigen zeggen niet naast zich neerleggen. Over acht maanden beginnen we daarom weer van voor af aan. We zetten het alvast maar op de kalender. 

15 Reacties
<<Vorige
    E-mail nieuwsbrief:
    Geen blog meer missen? Meld je dan nu aan!

    Archief

    Februari 2019
    Oktober 2018
    September 2018
    Juni 2018
    December 2017
    November 2017
    Oktober 2017
    September 2017
    Juli 2017
    Juni 2017
    Mei 2017
    Februari 2017
    Januari 2017
    November 2016
    Oktober 2016
    September 2016
    Augustus 2016
    Juli 2016
    Juni 2016
    Mei 2016
    April 2016
    Maart 2016
    Februari 2016
    Januari 2016
    December 2015
    November 2015
    Oktober 2015
    September 2015
    Augustus 2015
    Juli 2015
    Juni 2015
    Mei 2015
    April 2015
    Maart 2015
    Februari 2015
    Januari 2015
    December 2014
    November 2014
    Oktober 2014
    September 2014
    Juli 2014
    Juni 2014
    Mei 2014
    April 2014
    Maart 2014
    Februari 2014
    Januari 2014
    December 2013
    November 2013
    Oktober 2013
    September 2013
    Augustus 2013
    Juli 2013
    Juni 2013

    RSS-feed

    Enter your email address:

    Delivered by FeedBurner

    Zoek op trefwoord:

    Alles
    Adoptie
    Balans
    Begrip
    Bezuinigingen
    Bloggen
    Brusje
    Communicatie
    Eigenregie
    Eigen Regie
    'feel Good'
    In De Media
    Instanties
    Medisch
    Meerv Gehandicapt
    Ontwikkeling
    #oudersvoorgoedezorg
    Politiek
    Verwerking
    Zorgouders

Powered by Create your own unique website with customizable templates.