Ruim twee jaar na onze stop met Growing Minds begint het weer te kriebelen. Of kan ik beter zeggen: lukt het niet langer dat geniepige stemmetje te negeren. "Kijk dan toch, die berichten op Facebook. Over al die kinderen, in ontwikkelingsniveau vergelijkbaar met Jens, bij wie zich na jaren toch een wonder voltrekt." 
 
Nadat hun ouders met veel strijd een Tobii spraakcomputer voor hun kind hebben geregeld, blijken ze zoveel communicatiever dan gedacht. Met hun ogen breken ze uit hun isolement. Laten de computer tot in detail hun wensen uitspreken. Nee, geen broodje, maar een banaan. Naar buiten, want daar valt wat te beleven. Alsjeblieft niet weer die eeuwige rammelaar of kleutermuziek, maar iets wat meer bij hun leeftijd past. Computerspelletjes, rock. En hun oogspieren zeggen wat hun stem nooit heeft kunnen doen: "Mama, ik vind je lief". 
 
We negeren ons eigen tijdgebrek en beginnen een communicatie-behandelingstraject. Na een gedetailleerde analyse van Jens' beperkingen en mogelijkheden, zoals we nog niet eerder hebben gezien, komt er een stoomwals op gang. Doelen, overleg, instructiemeetings, filmopnames, feedbacksessies. Veel communicatietools. Jens geniet van alle aandacht en bewijst wat hij al vele malen bewezen heeft, voordat hij een stapje extra mag zetten. En dat doet hij, enthousiast. 
 
Juist dan wordt het traject afgerond. Maar omdat we net op dreef zijn en Jens nog lang niet klaar is, vragen we om een vervolg. En krijgen het ontstellende bericht dat dit alleen kan, als we het voortaan uit Jens' PGB betalen. In jargon: onder de kern-WLZ wordt behandeling volgens de rekenmodule gekort op de zorg binnen het zorgprofiel. In gewonemensentaal: nu we na jaren knokken eindelijk weer budget hebben om Jens' zorg te bekostigen, moeten we dat budget gaan steken in zijn communicatietraining. Voorheen was het en-en, onder de nieuwe wet is het of-of. Wat zo zwaar bevochten is, moeten we dus weer inleveren. 
 
Logeren -tijd voor onszelf- óf Jens écht leren communiceren. Een onmogelijke keuze, die je niet van ouders mag verlangen. Maar dat doet het Zorgkantoor wel. 
 
Zou daar nou nooit iemand last hebben van een geniepig stemmetje?  


Nabrander:
Na scherpe stellingname van mijzelf, de zorgaanbieder én Per Saldo ligt er inmiddels de uitspraak dat de communicatietraining vergoed wordt uit de Zorgverzekeringswet. Let wel, de communicatieTRAINING, Jens komt NIET in aanmerking voor een oogbesturingscomputer (maar dat is een ander verhaal). We beraden ons op dit moment op de vervolgstappen.

“Maar dat zie je toch in één oogopslag, deze indicatie is toch veel te laag voor Jens! 9 Uur persoonlijke verzorging per week? Terwijl hij, sorry dat ik het zeg, helemaal niets zelf kan? En maar 7 dagdelen begeleiding groep. Wat doet hij die overige uren dan? Die worden bij  lange na niet gedekt door die 12 uren individuele begeleiding! Wat denken ze nou, dat hij wel de hele dag voor de tv kan zitten?”

Het huisbezoek van het Zorgkantoor - ja, we waren weer aan de beurt! – levert ons een onverwachtse medestander op. Verwoed tikt de verpleegkundige op haar iPad-toetsenbord. “Dit soort indicaties, dat kan toch niet!” Ik vertel haar dat Jens juist daarom een EKT-toeslag heeft: een toeslag bovenop het standaard zorgpakket voor thuiswonenden.  Het Ministerie van VWS wilde onze aanvraag begin dit jaar eigenlijk nog even tegenhouden; de regeling was immers nog niet uitgewerkt. Maar eigengereid als ik ben - “Het staat per 1 januari 2015 in de wet en u heeft Jens’ zorg ook per 1 januari 2015 voor de derde keer op rij gekort!” - diende ik toch een naar eigen inzicht opgebouwde aanvraag in en stelde direct voor om de regeling dan maar op basis van deze en andere eerste aanvragen te ontwerpen. Na bijna vijf maanden van na- en opjagen kwam half juni dan toch het verlossende bericht: Jens kreeg een toeslag van 17% op zijn PGB, voor 2015.

De vreugde was van korte duur. 1 November meldde ik me conform afspraak weer bij het Zorgkantoor. Volgens vier verschillende ambtenaren van het Ministerie van VWS is verlenging slechts een ‘technicality’, maar het Zorgkantoor denkt daar anders over. Ik werd gevraagd te wachten op nadere instructies die binnen veertien dagen per brief zouden arriveren. Twee en een halve week later hing ik weer aan de lijn. “Oh, ik zie in mijn bestand dat er voor uw zoon inderdaad nieuwe stukken dienen te worden aangeleverd en dat er een nieuwe beoordeling moet plaatsvinden. Maar die brief, die moet nog geschreven worden”.

Eind november 2015. Voor ons geen overgangsregeling tot en met 2018, zoals voor de ‘vergeten groep’, mensen met soortgelijke handicaps die toevallig in een ander zorgsysteem zitten. Wéér weten we niet welke zorg we per 1 januari kunnen inkopen.  Alsof wij geen contracten met opzegtermijn hebben. Alsof het ons niet al onze energie kost om ons kaartenhuis overeind te houden. “Jullie verkeren in Niemandsland”, concludeert de verpleegkundige, “ik vind het ronduit schandalig.  Helaas wordt mijn rapport pas over enkele maanden door het Zorgkantoor verwerkt. Ik heb ook geen enkele invloed op indicatiestellingen of toeslagen. Maar sjonge, wat is dit slecht geregeld”.  

Ze vertrekt met mijn boek onder haar arm én met een stapel flyers. Het leven van en met een Meervoudig complex gehandicapt kind op een presenteerblaadje. Ik verwacht dat ze het met aandacht en interesse gaat lezen. Als haar collega’s bij het Zorgkantoor en de ambtenaren van het Ministerie van VWS dat nu ook eens zouden doen …
 
 

Soms heb je zo’n dag. Zo’n dag waarop alles klopt en alle puzzelstukjes in elkaar vallen. Zo’n dag waarop je transformeert tot de betere versie van jezelf, zo'n dag waarop je vleugels hebt. 

Op 24 juni 2013 verwijder ik het password van mijn blog. Ik wil mijn unieke verhaal breder delen. Mensen die geen weet hebben van onze wereld een inkijkje gunnen, de ogen van een enkeling openen: “Het is de volgende fase in mijn coming-out als zorg-moeder, het begin van meer”.

Al gauw wordt mijn blog ontdekt. Niet door het grote publiek, maar door mensen uit de Zorgwereld. ZZP’ers, Jeugdwerkers, een enkele arts, mede-zorgouders. En door een handjevol politici. Het brengt me naar de Tweede Kamer, waar ik in een Rondetafelgesprek mag overbrengen dat Meervoudig complex gehandicapte kinderen, levenslang afhankelijk van zorg, in oude en nieuwe wetten ontbreken. Jens wordt, voor even, het symbool van deze groep kostbare en kwetsbare kinderen. Hij geeft hen een gezicht. 

Een gesprek met de Staatssecretaris, een artikel in NRC, gerichte kamervragen - het lijkt heel wat maar het blijkt niet genoeg om de ambtenaren van VWS in hun wettelijke formuleringen te beïnvloeden. Gelukkig bestaat er Facebook, waar een groepje gelijkgestemde moeders zich organisch verenigt. Gelukkig bestaat er Twitter, waar we worden gewaarschuwd voor nieuwe politieke ontwikkelingen, waar we worden getriggerd ons te blijven verdiepen en niet op te geven. 
 
Het lukt me opnieuw om een belangrijke uitnodiging in de wacht slepen. “Als we elkaar nog voor het reces willen spreken, dan kan dat alleen a.s. dinsdag om 18.15 uur”, zo lees ik slechts vijf dagen tevoren. Opgewonden schud ik mijn mede-zorgmoeders virtueel wakker. Gaat ons dat lukken? Het moet lukken, daar zorgen we gewoon voor!

We zetten alle zeilen bij. De denktank schakelt naar de hoogste versnelling. De één opent een dropbox-map, bedenkt een format en vult het als voorbeeld. De ander richt een Facebook-pagina op en gaat op zoek naar casuïstieken. We duiken nog maar eens in de wetteksten, onderscheiden de hoofd- en bijzaken in onze bezwaren en denken na over de inhoud en de vorm van onze boodschap, over de juiste toon. We schieten, we scherpen, we slijpen. We vullen elkaar perfect aan.

Juist op die tussenliggende zaterdag staat onze ‘in real live’ ontmoeting in Den Bosch gepland. Ik wentel me in het gezelschap van deze groep slimme, gevatte, dappere vrouwen en neem afscheid alsof ik hen al jaren ken. De dagen erna bouwen we de druk in onze stoomkoker verder op. Een overdosis focus en energie leiden tot  een prachtresultaat: een beleidsnota, 9 zorg-cv’s en een lijst met knellende praktijk-voorbeelden – een verhaal dat stáát. 
 
Dinsdag 24 juni 2014 wordt zo’n dag, zo’n dag waarop alles klopt. Ik laat mijn groene geluksjasje thuis – ik heb het niet nodig, want we hebben elkaar. Ondanks een seinstoring arriveer ik zonder ook maar één minuut vertraging. De zon schijnt, de koffie is van grootstedelijke kwaliteit. We wanen ons tijdloos in de Eerste Kamer – zoveel BN’ers tussen de portretten van oude staatslieden - en begrijpen er en passant dat we tot dusver de juiste stappen in het politieke proces hebben gezet. We maken selfies en dringen vervolgens door tot het niet-publieke deel van  de Tweede Kamer. 

In een informele setting krijgen we de kans uit te leggen waarom onze kinderen nu al niet in de zorgwetgeving tot hun recht komen en welke oplossingen we daar door de jaren heen noodgedwongen voor hebben gevonden. We lichten met veel voorbeelden toe hoe de nieuwe Wet langdurige zorg die oplossingen dreigt te dwarsbomen. We openen op belangrijke punten ogen. We geven aan hoe de Wet anders moet en anders kan. We voelen ons gehoord en bespeuren een wederzijds belang: we doen dit samen. 
 
24 juni 2014 is zo’n zeldzame dag waarop ik transformeer tot de betere versie van mezelf. 
Zo’n dag waarop ik besef wie ik in mijn kern ben en waarvoor ik leef. Zo’n dag waarop ik trots ben een bloggende Protestmoeder te zijn. Zo’n dag waarop ik in staat zou kunnen zijn om het verschil te maken. 
 
Zo’n dag die het begin is van meer.  

 
 

De inkt van de brief van de leerplichtambtenaar is nauwelijks opgedroogd, of de volgende ‘uitdaging’ valt door de brievenbus: een uitnodiging van het Zorgkantoor tot verplichte deelname aan het PGB-fraudeonderzoek. Binnen een week moeten we alle contracten, facturen en een inhoudelijke beschrijving van de ingekochte zorg aanleveren. Daarna volgt een huisbezoek waarin we e.e.a. mogen toelichten. 
 
Zuchtend gaan we aan het werk. Vervolmaken onze administratie en halen deze door de kopieermachine. Slaan de CIZ-indicatiewijzer er nog maar eens op na voor de nog op te stellen inhoudsbeschrijving. Het Zorgkantoor controleert namelijk niet of Jens recht heeft op AWBZ-zorg en of we die daadwerkelijk hebben ingekocht, nee, het controleert of we de ingekochte zorg in de juiste terminologie op papier hebben weergegeven. En die terminologie is een mijnenveld. De scheidslijnen tussen de verschillende zorgfuncties zijn flinterdun, wat maakt dat één verkeerd gekozen woord tot afkeuring van nota’s – en daarmee tot grote persoonlijke financiële problemen - kan leiden. We laten onze beschrijving daarom door een expert checken en sturen de vuistdikke envelop net voor de deadline op. 
 
Jens hoeft niet bij het huisbezoek aanwezig te zijn, zo horen we een krappe week later. Wij denken daar echter anders over: het gáát toch over hem? Jens heeft, door zijn vele en zware handicaps, recht op betaalde zorg. Wij hebben er heel bewust voor gekozen om zelf de regie over die zorg te voeren. Daar gedijt Jens heel goed bij. Dat willen we graag laten zien – en daarmee een tegengeluid bieden aan het huidige politieke klimaat van over elkaar heen buitelende bezuinigingen op en stigmatisering van gehandicapten.

Dus trakteert Jens de PGB-inspecteur bij binnenkomst op een flinke diarree-luier en dito geur. Hij vertrekt geen krimp, drinkt rustig zijn thee en biedt ons vervolgens een onverwachts podium: “We zijn uitdrukkelijk ook op zoek naar de goede voorbeelden van PGB-gebruik’, zo opent hij. “Waarom heeft U gekozen voor PGB”? 
 
Ik vertel. Over hoe het reguliere zorgaanbod voor Jens vooral overprikkeling en onderstimulering betekende en ertoe leidde dat hij zich steeds meer in zijn onbereikbare
binnenwereld verschanste. Hoe een oudercursus voor kinderen met ontwikkelings-problemen niet alleen een wereld voor ons, maar vooral de wereld van en voor Jens opende. Hoe intensieve 1-op-1 begeleiding in de thuisomgeving Jens tot een open jongentje maakte. Hoe hij geïnteresseerd raakte in zijn omgeving en, steeds meer, in staat was met die omgeving te interacteren. Hoe een simpel communicatiesysteem – waar men in de reguliere zorg nog niet eens aan wilde beginnen – Jens hielp om duidelijk te maken wat hij wil. 
 
Alsof we het zo hebben afgesproken, kruipt Jens naar zijn communicatiebord, pakt de PEC‘draaien’, kruipt terug en geeft hem aan me. Leuk, al dat gepraat over hem, maar Jens wil wel wat om handen hebben. De inspecteur is onder de indruk maar wordt ook herinnerd aan wat hij bij een ander PGB-gezin heeft gezien. Hij vraagt ons naar  het gebruik van een communicatiesysteem op de iPad. We leggen hem uit dat we hier ook mee bezig zijn maar dat we daarin, vanwege  Jens’ gebrekkige (fijn)motorische ontwikkeling, nog een lange weg te gaan hebben. 

Een lange, maar weliswaar geen onbegaanbare weg. Coen vertelt verder. Over hoe we alle vier het thuisprogramma zijn ontgroeid en we onlangs de stap hebben gezet naar kleinschalige dagbesteding. Over het plezier waarmee Jens daar naartoe gaat. Hoe er écht maatwerk wordt geleverd en uitbouw van zijn communicatiesysteem een doel op zich is. Hoe ook het werken met de iPad volop aandacht krijgt en Jens, door het zélf voor ons af mogen spelen van een videoverslag van zijn activiteiten aldaar, thuis verder kan oefenen. Hoe zijn weerbaarheid stap voor stap wordt vergroot zodat het hem ook lukt zijn vaardigheden met een ander kind om zich heen te laten zien.

Ik vertel verder. Hoe ik, na alle ontnomen dromen, voor het eerst in al die jaren weer over de toekomst durf na te denken. Over hoe wij als gezin, door de opstart van logeren eind deze maand bij hetzelfde initiatief, eindelijk ‘hersteltijd’ ingebouwd gaan krijgen. Over hoe Jens, zodra hij volwassen is, in dit kleinschalig initiatief zou kunnen gaan wonen. Jens in een eigen huis, zo dichtbij huis, zo dichtbij thuis. Een leven in het verschiet dat het
waard is ons te overleven.

Even is het stil. Dan concludeert de inspecteur: “Het PGB is bedoeld voor kinderen als Jens en gezinnen als dat van u. Ik hoop dat hij dit leven mag blijven houden”. Opgelucht laten we hem buiten. We blijven dromen, we blijven vechten. We blijven horde na horde nemen. Alles voor een Jenswaardig bestaan. 

Vlak voor zijn 5e verjaardag werd Jens, in een simpel een-tweetje tussen leerplicht-ambtenaar en administratief medewerker van het Kinderdagcentrum, ontheven van de leerplicht. Nu Jens’ thuisprogramma met één dag Kinderdagcentrum heeft plaatsgemaakt voor een dagprogramma elders, zijn we zelf verantwoordelijk voor de jaarlijkse ver-lenging daarvan. Eind april vullen we het betreffende formulier in en kruisen het hokje ‘gedurende de verdere duur van de leerplicht’ aan. Hoe pijnlijk ook, we moeten de realiteit onder ogen zien. De situatie zal niet meer veranderen. Jens kan niet leren volgens onze normen en ook niet volgens de normen van het speciaal onderwijs. Jens is ‘niet leerbaar’. Nu niet en nooit niet. Laten we het in één keer goed doen en onszelf deze jaarlijkse papieren rompslomp besparen. 

Zoals ieder jaar verzoekt de leerplichtambtenaar na ontvangst van onze aanvraag aan de GGD om Jens’ leerbaarheid medisch te beoordelen. Tijdens een eerste gesprek blijkt de arts echter een bijzondere taakopvatting te hebben. Hij beschikt niet over Jens’ vuistdikke dossier – zijn collega is langdurig ziek – en vindt een belletje naar de huisarts of kinderarts, waarvoor we schriftelijk toestemming gegeven hebben, overbodig. “Het medische verhaal geloof ik wel”, zo meldt hij. “Waar het mij om gaat, is dat hij gewoon naar de Meervoudig gehandicaptengroep van de Tyltylschool kan. En dus zal ik niet adviseren hem te ontheffen van de leerplicht”. 

Ik zijg op de grond ineen. Mijn wanhoop weerklinkt in mijn hysterisch snikken. Wat een ongelijke strijd – zonder winnaars en met alleen maar  verliezers. De eerste ervaringen op Jens’ nieuwe dagprogramma zijn zó goed.  Begeleidsters willen hem door en door leren kennen en observeren, passen materiaal aan, proberen uit, komen met nieuw materiaal. Jens heeft het erg naar zijn zin en is oh zo trots als we na thuiskomst samen naar het videoverslag op de iPad kijken. En wij – wij hebben ons huis en daarmee onze privacy terug. Geen prikkende ogen meer in de rug als we het onszelf gunnen om een kwartiertje helemaal niets te doen. Niemand die ons met onze peuterpuber hoort strijden.  Geen tweede paar oren bij een telefoongesprek. Een ver-a-de-ming, we willen nu al niet anders meer.

Deze GGD-arts dreigt hem en ons dat allemaal te ontnemen. Jens naar een plek te sturen waar hij met 100% zekerheid slechter af is. Waar hij ondersneeuwt, overprikkeld wordt, de halve dag apathisch voor zich uit staart, onderuit gezakt in zijn stoel of onder een tafel. Dát is onze ervaring met grootschaligheid en dat wensen we hem niet toe. Hij verdient zoveel beter. 

Ik bel terug en wijs op Jens’ leerrecht, dat mijns inziens boven de leerplicht behoort te gaan. Daarnaast beroep ik me op het keuzerecht. We kunnen Almaz inschrijven bij de school waarvan we menen dat die het beste bij haar en ons past. Waarom zou dat voor Jens anders zijn? Ik tref doel. De GGD-arts mompelt dat hij misschien wat te gemakkelijk redeneert en dat hij ons de kans wil geven te bewijzen dat Jens’ nieuwe dagprogramma een gelijkwaardig alternatief is - binnen tien dagen, welteverstaan. Nog dezelfde week schrijf ik een vlammend betoog en kopieer Jens’ Zorgplan en de rapporten van Jens’ hele zorgkaravaan. 

De zomervakantie begint en gaat weer voorbij. Voor het eerst in zijn leven overtreedt Jens de wet en omdat wij in principe brave burgers zijn, trek ik aan de bel. Tot mijn stomme verbazing meldt de leerplichtambtenaar dat de GGD-arts de casus Jens heeft aangemeld bij Bureau Jeugdzorg. Welja. Bureau Jeugdzorg!  Wij, die Jens een zoveel betere kwaliteit van leven dan het instellingsleven gunnen. Zoveel voor hem hebben gedaan en gelaten, waardoor hij zich boven verwachting heeft kunnen ontwikkelen en, misschien nog wel belangrijker, heel gelukkig is. Wij, die als gezin al drie keer een Keurmerk van de Raad voor de Kinderbescherming hebben gekregen. Wij staan op de agenda van Bureau Jeugdzorg. Au!

Gelukkig concludeert Bureau Jeugdzorg een week later dat Jens’ nieuwe dagprogramma een ‘adequaat en volwaardig alternatief’ is. Voor dit moment tenminste: de leerplichtontheffing mag alleen voor het huidige schooljaar worden verlengd. De GGD-arts wil Jens’ welzijn optimaal blijven overwaken en hem daarom  –op dikke pakken papier!- jaarlijks terugzien. Kennelijk is de huidige zorgkaravaan daar niet toe in staat. 

Zelfs de leerplichtambtenaar verbaast zich over zoveel onzinnigheid, maar kan het advies van een arts naar eigen zeggen niet naast zich neerleggen. Over acht maanden beginnen we daarom weer van voor af aan. We zetten het alvast maar op de kalender.