Ruim twee jaar na onze stop met Growing Minds begint het weer te kriebelen. Of kan ik beter zeggen: lukt het niet langer dat geniepige stemmetje te negeren. "Kijk dan toch, die berichten op Facebook. Over al die kinderen, in ontwikkelingsniveau vergelijkbaar met Jens, bij wie zich na jaren toch een wonder voltrekt." 
 
Nadat hun ouders met veel strijd een Tobii spraakcomputer voor hun kind hebben geregeld, blijken ze zoveel communicatiever dan gedacht. Met hun ogen breken ze uit hun isolement. Laten de computer tot in detail hun wensen uitspreken. Nee, geen broodje, maar een banaan. Naar buiten, want daar valt wat te beleven. Alsjeblieft niet weer die eeuwige rammelaar of kleutermuziek, maar iets wat meer bij hun leeftijd past. Computerspelletjes, rock. En hun oogspieren zeggen wat hun stem nooit heeft kunnen doen: "Mama, ik vind je lief". 
 
We negeren ons eigen tijdgebrek en beginnen een communicatie-behandelingstraject. Na een gedetailleerde analyse van Jens' beperkingen en mogelijkheden, zoals we nog niet eerder hebben gezien, komt er een stoomwals op gang. Doelen, overleg, instructiemeetings, filmopnames, feedbacksessies. Veel communicatietools. Jens geniet van alle aandacht en bewijst wat hij al vele malen bewezen heeft, voordat hij een stapje extra mag zetten. En dat doet hij, enthousiast. 
 
Juist dan wordt het traject afgerond. Maar omdat we net op dreef zijn en Jens nog lang niet klaar is, vragen we om een vervolg. En krijgen het ontstellende bericht dat dit alleen kan, als we het voortaan uit Jens' PGB betalen. In jargon: onder de kern-WLZ wordt behandeling volgens de rekenmodule gekort op de zorg binnen het zorgprofiel. In gewonemensentaal: nu we na jaren knokken eindelijk weer budget hebben om Jens' zorg te bekostigen, moeten we dat budget gaan steken in zijn communicatietraining. Voorheen was het en-en, onder de nieuwe wet is het of-of. Wat zo zwaar bevochten is, moeten we dus weer inleveren. 
 
Logeren -tijd voor onszelf- óf Jens écht leren communiceren. Een onmogelijke keuze, die je niet van ouders mag verlangen. Maar dat doet het Zorgkantoor wel. 
 
Zou daar nou nooit iemand last hebben van een geniepig stemmetje?  


Nabrander:
Na scherpe stellingname van mijzelf, de zorgaanbieder én Per Saldo ligt er inmiddels de uitspraak dat de communicatietraining vergoed wordt uit de Zorgverzekeringswet. Let wel, de communicatieTRAINING, Jens komt NIET in aanmerking voor een oogbesturingscomputer (maar dat is een ander verhaal). We beraden ons op dit moment op de vervolgstappen.

“Maar dat zie je toch in één oogopslag, deze indicatie is toch veel te laag voor Jens! 9 Uur persoonlijke verzorging per week? Terwijl hij, sorry dat ik het zeg, helemaal niets zelf kan? En maar 7 dagdelen begeleiding groep. Wat doet hij die overige uren dan? Die worden bij  lange na niet gedekt door die 12 uren individuele begeleiding! Wat denken ze nou, dat hij wel de hele dag voor de tv kan zitten?”

Het huisbezoek van het Zorgkantoor - ja, we waren weer aan de beurt! – levert ons een onverwachtse medestander op. Verwoed tikt de verpleegkundige op haar iPad-toetsenbord. “Dit soort indicaties, dat kan toch niet!” Ik vertel haar dat Jens juist daarom een EKT-toeslag heeft: een toeslag bovenop het standaard zorgpakket voor thuiswonenden.  Het Ministerie van VWS wilde onze aanvraag begin dit jaar eigenlijk nog even tegenhouden; de regeling was immers nog niet uitgewerkt. Maar eigengereid als ik ben - “Het staat per 1 januari 2015 in de wet en u heeft Jens’ zorg ook per 1 januari 2015 voor de derde keer op rij gekort!” - diende ik toch een naar eigen inzicht opgebouwde aanvraag in en stelde direct voor om de regeling dan maar op basis van deze en andere eerste aanvragen te ontwerpen. Na bijna vijf maanden van na- en opjagen kwam half juni dan toch het verlossende bericht: Jens kreeg een toeslag van 17% op zijn PGB, voor 2015.

De vreugde was van korte duur. 1 November meldde ik me conform afspraak weer bij het Zorgkantoor. Volgens vier verschillende ambtenaren van het Ministerie van VWS is verlenging slechts een ‘technicality’, maar het Zorgkantoor denkt daar anders over. Ik werd gevraagd te wachten op nadere instructies die binnen veertien dagen per brief zouden arriveren. Twee en een halve week later hing ik weer aan de lijn. “Oh, ik zie in mijn bestand dat er voor uw zoon inderdaad nieuwe stukken dienen te worden aangeleverd en dat er een nieuwe beoordeling moet plaatsvinden. Maar die brief, die moet nog geschreven worden”.

Eind november 2015. Voor ons geen overgangsregeling tot en met 2018, zoals voor de ‘vergeten groep’, mensen met soortgelijke handicaps die toevallig in een ander zorgsysteem zitten. Wéér weten we niet welke zorg we per 1 januari kunnen inkopen.  Alsof wij geen contracten met opzegtermijn hebben. Alsof het ons niet al onze energie kost om ons kaartenhuis overeind te houden. “Jullie verkeren in Niemandsland”, concludeert de verpleegkundige, “ik vind het ronduit schandalig.  Helaas wordt mijn rapport pas over enkele maanden door het Zorgkantoor verwerkt. Ik heb ook geen enkele invloed op indicatiestellingen of toeslagen. Maar sjonge, wat is dit slecht geregeld”.  

Ze vertrekt met mijn boek onder haar arm én met een stapel flyers. Het leven van en met een Meervoudig complex gehandicapt kind op een presenteerblaadje. Ik verwacht dat ze het met aandacht en interesse gaat lezen. Als haar collega’s bij het Zorgkantoor en de ambtenaren van het Ministerie van VWS dat nu ook eens zouden doen …
 
 

Klik hier voor mijn eerste blog voor Per Saldo, belangenvereniging voor PGB-houders. Omdat samen sterker maakt en omdat nog zoveel vechtkracht nodig is voor Jenswaardige zorg.

“Eigenlijk geniet ik nog het meest van de dagen waarop we vrienden ‘halverwege’ ontmoeten. Geen verhoogde alertheid, gewone dingen doen zonder gebonden te zijn aan de tijd. Bijpraten terwijl de kinderen samen spelen en wel zien waar de dag ons brengt”.  Coen blikt instemmend terug op de keer waarop Almaz en haar vriendinnetje uit het tehuis samen door de vijver-tentoonstelling banjerden en hun ogen uitkeken op een boerenerf, waarna we uitgebreid Ethiopisch tafelden. Op een andere zaterdag waarop we onze vrienden uit het westen troffen en de dag onverwachts verlengden met een salade op een terras en een groot voetbalscherm. En op het weekendje-weg met zijn zus waarin neefje en nichtjes opgingen in het kinderanimatieprogramma en elkaar.

Wat een ongekend gevoel van vrijheid en totale ontspanning geeft dat. Een jaar geleden, toen Jens voor het eerst ging logeren, maar nu misschien nog wel meer. Het gemis overstemt de weekends met zijn drieën niet langer, we zijn er op een prettige manier aan gewend geraakt. Niet in de laatste plaats omdat Jens het zo goed heeft op zijn logeerplek.

Jens logeert in de logeerkamer van het kleinschalig initiatief, die alleen ter beschikking staat voor de  kinderen die het initiatief voor dagbesteding bezoeken.  Dat maakt het voor hem heel vertrouwd. Tussen de bewoners en kinderen bestaat inmiddels een duidelijk zichtbare band en de vaste begeleiders weten precies hoe ze Jens kunnen ondersteunen. Een weekend logeren betekent een weekend in zijn tweede gezin, met gewone gezinsactiviteiten. Ieder draagt zijn steentje bij: de een schilt de aardappels, Jens poedelt ermee in een bak water, een ander snijdt ze tot frites en wie kan eet en wie wil proeft. Jens zoekt sokken in dezelfde kleur bij elkaar, een ander vouwt ze op en weer een ander legt ze weg. En natuurlijk is er ook tijd voor een wandeling of muziek.

Een betere logeerplek is voor Jens niet denkbaar en een betere manier voor ons om ons weer op te laden ook niet. Toch denkt VWS daar anders over. In de aanloop naar de behandeling van de Wet langdurige zorg (WLZ) maakten we langs vele wegen duidelijk dat op de huidige PGB-tarieven een toeslag voor logeren nodig is, om zo ook de kosten van ‘verblijf’ (o.a. huur van de kamer, hulpmiddelen en energieverbruik) te dekken. Staatssecretaris Van Rijn kwam met een krankzinnig antwoord: er komt geen toeslag, sterker nog: de kosten voor verblijf mogen vanaf 2015 niet langer uit PGB worden vergoed. Dit geldt overigens alleen voor logeren in een kleinschalig initiatief. In geval van logeren in een instelling mogen de kosten voor verblijf wél met een PGB worden betaald én wordt een toeslag verleend.

Het is de wereld op zijn kop. Kleinschalige initiatieven ontstonden in veelvoud, daar waar de instellingszorg tekort schoot. De initiatieven brachten de zorg , ver voor de wettelijke ontwikkelingen uit, terug naar de mens. Ze brachten woorden als ‘maatwerk’ in praktijk nog voordat beleidsmakers ze konden bedenken. Het kabinet verkoopt de veranderingen in het zorgstelsel met de woorden ‘vernieuwing’ en ‘de mens centraal’. Datzelfde kabinet bevoordeelt de instellingen die tot dusverre allesbehalve vernieuwend en mensgericht zijn geweest en brengt het voorbestaan van vernieuwende kleinschalige zorg in gevaar.

Wie snapt het nog?

In de luwte van het zomerreces neemt #oudersvoorgoedezorg alleen ogenschijnlijk gas terug. We leggen contact met belangen- en patiëntenverenigingen, artsen en hoogleraren. We vinden steun. Nieuwe stukken van Staatssecretaris Van Rijn aan de Tweede Kamer worden minutieus en met kreten van afschuw gespeld. Wij zijn niet paranoia, er blijken wel degelijk nog meer bezuinigingen in de Wet langdurige zorg te zijn verstopt. We mailen onze bezwaren en voeden de politiek met constructieve oplossingen. De volksvertegenwoordiging doet opnieuw haar naam eer aan en legt onze stukken direct voor aan de staatssecretaris.
 
Als heuse cliëntenorganisatie neemt #oudersvoorgoedezorg deel aan een 3 uur durend overleg met de directie Langdurige zorg van VWS. We scoren belangrijke punten, maar zien daarvan helaas te weinig terug in de antwoorden die Van Rijn enkele dagen later aan de kamer geeft. We hangen aan zijn lippen en voeden het debat via Twitter – wat is het bijzonder om je eigen woorden live in de Kamer terug te horen. Het opiniestuk van Sanne in het Financieel Dagblad wordt letterlijk geciteerd, maar de antwoorden van Van Rijn raken kant noch wal. Ja, de vier topics komen aan bod in de WLZ, maar het daadwerkelijke effect op de omvang en inhoud van de zorg blijft in nevelen gehuld. Bovendien, zo lang de Zorgkantoren, met hun eigen besparingsagenda en interpretatie van regels, alle macht krijgen, worden onze  kinderen  aan de spreekwoordelijke  wolven overgeleverd. 
 
Herbezinning, nieuwe scenario's en aanvalsplannen – we voeren actie tot diep in de nacht. Onze strijd voor ‘een eigen plek voor MCZ in de WLZ’ werkt toe naar een climax. Er is het prachtige televisiedocument van Sonja en haar gezin, zo intens, zo oprecht. De website van #oudersvoorgoedezorg gaat in de lucht. Er staat meer op stapel, nog voor de aanvang van het volgende debat. En ongetwijfeld voor de maanden daarna, waarin de lagere regelgeving uitgewerkt wordt. Zelfs daarna zijn we niet klaar. Want goede zorg voor onze volledig van de solidariteit van de maatschappij afhankelijke kinderen zal altijd een kwetsbaar punt blijven. 
 
Wie me deze dagen tegenkomt, ontmoet een vermoeide en afwezige blik. De adrenalinepieken worden onherroepelijk afgewisseld met diepe dalen. Een ongerust stemmetje wijst me op een artikel in Trouw over de hachelijke positie van zorggezinnen: 60% van de zorgouders raakt vroeg of laat burn-out of overspannen. Wanneer ben jij aan de beurt? Maar ik breng het tot zwijgen met mijn verhaal over de vriendelijke pitbull die het Nederlands record adoptiedocumenten verzamelen brak. Deze moeder met een missie laat zich door niets en niemand stoppen. Niet zo lang dit avontuur zo leerzaam en avontuurlijk is. Niet zo lang er nog zo weinig te verliezen en nog zoveel te winnen valt.
  
Zeg nooit dat je geen invloed hebt zolang je het tegendeel kunt bewijzen.

 

Voor de tweede keur druk ik op ‘afspelen’. Samen met Jens zit ik op de achterbank van de auto. De regen tikt kwistig op het dak en wij kijken de minuten die ons scheiden van het einde van zijn zusjes schooldag weg met de filmpjes van de dagbesteding op zijn iPad. Ik zie hoe Jens, voor het eerst, buiten loopt met zijn nieuwe rollator. Hij stuurt vakkundig om een geparkeerde auto heen en gaat waar hij wil: naar het bijgebouw. Ik verbaas me over zijn nieuwe bochtenwerk en druk nog een keer op ‘afspelen’. Jens lijkt nog trotser dan ik.

Zal Jens eindelijk gaan lopen? Zelfstandig, met zijn rollator? Of misschien toch, ooit, helemaal los? Ik weet het niet. We hebben vaker op dit punt gestaan. Iedere keer viel Jens ver terug, iedere keer kwam hij – uiteindelijk – terug, op een ietsje hoger niveau. Misschien gaat hij ooit lopen, misschien niet. Maar zonder de fysieke ruimte om te oefenen en intensieve 1-op-1 begeleiding, vol aandacht, geduld en spierkracht, zéker niet.

Ik kijk op de klok en breek met enige tegenzin het intieme moeder-zoon moment af. Ik hijs Jens in zijn mega-buggy en snel door de regen over het schoolplein. De deur vliegt open. Almaz zwaait nog een keer naar haar juf en springt in mijn armen. In staccato vertelt ze me wat ze die dag heeft gedaan en geleerd. “Mama, na de grote vakantie ga ik naar een andere groep. Mag ik dan ook op vrijdag?” Jij wel meisje, denk ik stilletjes. Tot minimaal je 18e ben jij, net als je klasgenootjes, verzekerd van onderwijs. Je leervermogen wordt geprikkeld, je ontwikkeling gestimuleerd. Omdat we dat, in dit land, belangrijk vinden.

Hoe anders is het voor haar grote broer Jens. In een van zijn laatste brieven aan de Kamer over de Wet langdurige zorg (WLZ) meldt de Staatssecretaris dat ouders van meervoudig
complex gehandicapte kinderen moeten kiezen. Kiezen tussen (volledige) dagbesteding of logeren – kiezen tussen deskundige stimulering tijdens de volle gewone schoolweek óf een iets normaler leven met ontspanning voor alle gezinsleden. Kiezen tussen het welzijn van je éne en je andere kind.

Geen enkele groep werd al zo gekort als de groep die van de wieg tot het graf volledig afhankelijk is van de zorg. Vijfentwintig procent moesten ze reeds inleveren. De nieuwe tariefstructuur is op feitelijk onjuiste gronden gebaseerd – maar VWS weigert ieder gesprek daarover. Sterker nog, de Staatssecretaris vindt dat er nog meer vanaf kan. Hij zegt het niet ronduit – dat zou alleen maar onrust in de participatiesamenleving geven. Hij verstopt zijn maatregelen tussen de regels van 229 pagina’s tekst. Maar het staat er, écht. Een vaste component van het Zorgzwaartepakket wordt een ‘eventuele toeslag’ – lees: vervalt voor de thuiswonende meervoudig gehandicapte kinderen. Zij moeten opnieuw, zonder pardon, wéken zorg per jaar inleveren.

De hoogte van het resterende budget wordt afhankelijk van het verdict van het Zorgkantoor. Het Zorgkantoor, de instantie die zorgouders behandelt als 'luie uitkeringstrekkers' en hen keer op keer schoffeert. Het Zorgkantoor, dat op eigen houtje regels interpreteert en krampachtig aanscherpt. Het Zorgkantoor, dat lak heeft aan maatwerk en ogenschijnlijk maar een doel heeft: besparen. Datzelfde Zorgkantoor gaat onze zorgplannen beoordelen en naar eigen inzicht aangeven waar het effectiever en doelmatiger kan. Daarbij hebben meervoudig complex gehandicapten geen enkel recht op ondersteuning door een onafhankelijk expert.

De hemel kleurt inktzwart. Even lukt het niet mijn blik van Jens’ toekomst af te wenden. Vergroeid in zijn rolstoel, voorgoed verschanst in zijn onbereikbare binnenwereld – hoe kan het ook anders, met een begeleidingsratio van 2 op 23 voor volwassen meervoudig complex gehandicapten in een instelling. Dát is Jens’ onvermijdbare toekomst, als het ons onmogelijk wordt gemaakt om de zorg zelf in te kleuren.

Tijdens het korte ritje naar huis werp ik een blik in de achteruitkijkspiegel en ontmoet twee paar olijke ogen. Een waterig zonnetje breekt door. Steeds val ik ver terug, steeds kom ik –uiteindelijk– terug. Misschien lukt het ons het tij te keren, misschien niet. Maar als we het opgeven, zeker niet.

Op naar Den Haag!

Tweede Kamerlid Vera Bergkamp (D66) vroeg de Staatssecretaris begin dit jaar om aan de hand van 27 profielschetsen duidelijk te maken hoe het geheel van WMO, Jeugdwet, Zorgverzekeringswet en Wet langdurige zorg in praktijk uitpakt: welke zorg voor mensen van vlees en bloed wordt gecontinueerd en welke wijzigt. Ze overhandigde daarbij ook het profiel van Jens, middels de integrale afdruk van de brief die ik in november naar de Vaste Kamercommissie VWS stuurde.

In een kamerbrief herhaalt Staatssecretaris Van Rijn zijn uitspraken van 18 december jl. ten aanzien van de toekomstige zorg voor Jens:

Deze jongen is ernstig meervoudig complex gehandicapt, woont thuis, gaat niet naar een kinderdagcentrum (heeft geen behandeling groep) hij wordt volledig individueel begeleid en gaat naar kleinschalige dagbesteding en kleinschalig logeren. De ouders krijgen hiervoor een pgb. Zijn ouders vragen zich af of zij de huidige situatie kunnen voortzetten.

Wlz
De jongen zal, gelet op de zijn ernstige beperkingen vallen onder de reikwijdte van de Wlz. De ouders ontvangen momenteel een pgb op basis waarvan zij zorg op maat naar alle tevredenheid voor hun zoon kunnen inkopen. In de Wlz blijft een pgb voor hem mogelijk. Gelet hierop hoeven er geen wijzingen in de situatie van hem op te treden. Zij behouden de mogelijkheid om met een pgb passende zorg op maat van een verantwoord niveau voor hun zoon te blijven inkopen.

De briefstelster verzoekt specifiek aandacht te geven aan kinderen die niet naar een dagcentrum gaan (met behandeling groep), maar individueel of in kleinschalig verband dagbesteding organiseren. In de Wlz staan de toegangscriteria voorop en niet de vraag welk aanbod iemand nu krijgt. De Wlz is nu juist bedoeld voor kwetsbare medeburgers. De groep kinderen, zoals beschreven, meervoudig complex gehandicapt met daardoor forse ontwikkelingsachterstanden valt daar zeker onder ongeacht het hebben van een indicatie behandeling groep nu.

Op het budget van deze jongen zit een budgetgarantie. Sinds 2012 worden deze garanties in stappen afgebouwd naar het niveau van zorg in natura. Deze afbouw zal worden voortgezet onder de Wlz. De zorg die nodig is om de jongen te laten logeren en zo het gezin voor een weekend te ontlasten, kan via Wlz-pgb worden ingekocht.

‘Case closed’ zal menig niet-ingewijde denken: de zorg van Jens is gered. Samen met vele zorgouders zou ik dit graag geloven. De ervaringen met VWS, het CIZ en het Zorgkantoor leren echter dat dat nog niet zo is. De Memorie van Toelichting van de WLZ maakt duidelijk dat VWS iets heel anders onder ‘zorg-op-maat’ verstaat dan wij zorgouders. Daarnaast zijn budgetten inmiddels zo uitgehold dat daarvoor met geen mogelijkheid meer voldoende zorg kan worden ingekocht. Tot slot veranderen uitvoeringsregels van jaar tot jaar en met pogingen fraude uit te bannen wordt het voor welwillende budgethouders steeds moeilijker om zorg-op-maat te organiseren.

Desalniettemin zie ik dit antwoord als een belangrijke stap voorwaarts. Zwart op wit van de staatssecretaris – toegezegd aan de Volksvertegenwoordiging: we kunnen ‘Passende zorg op maat van een verantwoord niveau’ voor Jens blijven inkopen. Daar gaan we voor, daar blijven we voor gaan: wérkelijke zorg-op-maat voor Jens: bij zijn mogelijkheden en beperkingen passende en voldoende zorg - naar zijn en onze maatstaven.

Daar zullen we Staatssecretaris van Rijn en alle Zorginstanties – met deze brief in de hand - aan houden.