Alles blijft anders
  • Home
  • Blog
  • Boek in wording
  • #Oudersvoorgoedezorg

Zwakke plek

12/14/2017

1 Reactie

 
Foto
Terwijl half Nederland zich opmaakt voor pakjesavond, arriveren wij in het ziekenhuis. Alle geluk dat de Sint over een soort van helderziende blik beschikt, waardoor wij onze laatste sinterklaas met gelovig kind eergisteren al vierden. Toch maakt de uitbundige versiering deze nieuwe crisis op de een of andere manier extra wrang. De vorige 5 december brachten we hier immers ook al door. Maar een blik op mijn zoon doet alle overpeinzingen verdwijnen. Hij ligt achterover in zijn rolstoel, de bloeddoorlopen ogen half gesloten. Knock-out. Spoortjes opgedroogd braaksel krullen in zijn nek, zijn wangen schraal van het vele zuur.

Na ruim een uur meldt de eerste arts-assistent zich - je vraagt je af waar de S in SEH voor staat. Geduldig luistert hij naar mijn relaas. Hoe Jens zaterdagavond voor het eerst spuugde, waarbij wij de conclusie trokken dat de maagzuurremmers te ver waren afgebouwd. Bij gebrek aan een pro-actieve, multidisciplinaire benadering legden we Jens’ behandelaars eerder dit jaar één voor één de verschillende knoppen voor waaraan je bij ernstige osteoporose - naast de infuusbehandeling met pamidronaat - kunt draaien: bewegen, calcium en vitamine D, anti-epileptica en maagzuurremmers. De fysiotherapeut kwam met een groot en stevig looprek en regelde een extra statafel voor school en Jens’ logeeradres, de diëtiste berekende de juiste hoeveelheid calcium en vitamine D, de neuroloog vertelde ons dat Jens’ soort anti-epileptica niet de grootste boosdoener is en de kinderarts stelde voor de maagzuurremmers stapsgewijs te halveren. De afgelopen week groeide mijn bezorgdheid: wezen Jens’ plotse en moeilijk te keren gewichtsverlies, het vaker hikken, bleek zien en huilbuien zonder zichtbare aanleiding erop dat we in het laatste te ver waren gegaan? Na het spugen van zaterdag besloten we onmiddellijk terug te keren naar de oude dosis - te laat, gezien het bloedbraken de afgelopen nacht.

De arts-assistent onderzoekt Jens’ lichaamsfuncties en verwittigt de dienstdoende kinderarts. Weer een uur later herhaal ik bij haar mijn verhaal. ‘Maagzuurremmers verminderen, wat een slecht idee!’, verzucht ze. ‘Wél onder verantwoordelijkheid van zijn kinderarts, uw collega’, bits ik terug. Met een woeste brul breekt mijn schuldgevoel uit zijn moeizaam omhooggehouden kooi. Ineens herinner ik me de uitspraak van de gastro-enteroloog, zo’n zes jaar geleden: ‘Jens’ maagslijmvlies is uitzonderlijk dun en lijkt op dat van een oude man.’ Het is zijn zwakke plek! Hoe heb ik dat over het hoofd kunnen zien?

3,5 uur na aankomst krijgt Jens een infuus ingebracht en wordt naar de kinderafdeling gereden. In afwachting van bloeduitslagen krijgt hij vocht en medicatie intraveneus. Verslagen nemen we naast zijn bed plaats. Niemand die precies kan vertellen wat er vannacht is gebeurd of hoe het verder gaat. Wel is duidelijk dat een wankel evenwicht is verstoord en dat alleen de tijd zal leren of, wanneer en hoe dit wederkeert. Voorlopig zal hij niet lopen, belangrijke voedingstoffen missen, nog meer afvallen - ons meedenken bracht Jens alleen maar verder van huis.

Een pro-actief, multidisciplinair medisch team voor mensen met een ernstige meervoudige beperking had dit kunnen voorkomen. Zoals de vorige crisis, en de vorige. Maar het is er nog steeds niet.
 
En dus modderen we voort. Ook nu.


1 Reactie

Meest onmogelijke wens

12/11/2017

5 Reacties

 
Foto
Helemaal zen kom ik terug van Tai chi. Wie had dat ooit gedacht: ík - zwierend en puffend op new age muziek in de gymzaal van de basisschool. Maar je moet iets om een hardnekkige zorgburn-out te bestrijden. Tevreden verruil ik de waterkoude buitenlucht voor de rommelige warmte van ons huis, nog net op tijd om Coen met een emmer de wc in te zien verdwijnen. Misselijkmakende geluiden dringen door tot in de woonkamer en zijn krijtwitte, zwetende gezicht vertelt de rest van het verhaal. Met een glaasje ORS en extra deken verban ik hem naar de logeerkamer; in ons gezin kunnen we ons immers geen dubbele buikgriep permitteren.

Een klein half uur later begint Jens te kokhalzen. Een golfje zurig braaksel, gevolgd door een enorme hoestbui. En meer en nog meer - van allebei. Hij verslikt zich, hapt woest naar adem. Wild schudt hij zijn bleke koppie heen en weer op zijn kussen, de ogen tot spleetjes geknepen. Kreunend bekrachtigt hij zijn diepe ellende. Zo snel ik kan sleep ik een matras van de bovenverdieping naar zijn kamer en maak me op voor een doorwaakte nacht.

Mijn aanwezigheid brengt niet de gehoopte kalmering. Hij blijft braken, ook al zit er al lang niets meer in zijn maag, en jammert onophoudelijk. Álles haal ik uit de kast: een warme hand op zijn maag, een troostende in zijn hand. Muziek, filmpjes, liedjes uit zijn babytijd en zelfs een dansje in het holst van de nacht. Ten einde raad bijt ik hem woedend toe: ‘Jens hou nou op! Ik kán niet meer.’ Snikkend kruip ik terug op mijn matras. Half 5 - funest voor mijn eigen herstel. Gelaten geef ik de hoop op nog maar een minuut slaap op en tel de seconden af totdat ik de zorg en vooral de verantwoordelijkheid weer delen kan.

Half 7, de medicijnwekker brengt een einde aan de eenzame nacht. Geroutineerd bereid ik de maagzuurremmer en dien hem uiterst behoedzaam via de sonde toe. Desondanks begint Jens direct te huilen en komt er een nieuwe golf uit zijn mond - teerachtig, in een onbestemd donkere kleur. Een tweede oprisping neemt alle twijfel weg. Jens braakt bloed, en niet zo’n beetje ook!

Een siddering trekt door mijn lijf, verlamt ieder handelen. Angst klauwt om mijn keel: ik raak je kwijt! Geuren vervagen, kleuren verschrompelen. Zinnen - alleszeggende zinnen - exploderen in mijn hoofd. Was dat nu echt wat ik wilde, jou overleven? Hoe kan mijn grootste wens tegelijkertijd de meest onmogelijke zijn?

Ik kan niet zonder jou.
Nu niet. Nog niet.
Net zomin als jij zonder ons kunt.
Nooit.

Weg veeg ik zijn tranen - weg duw ik mijn ontreddering en zoek contact met de leeuwin in mij. Ik alarmeer Coen, bel de Spoedeisende Hulpdienst, pak spullen, zorg dat Coen iets in zijn lege lijf krijgt zodat hij rijden kan, help Jens, die zijn bewustzijn lijkt te verliezen, mee in de auto, vraag de pgb’er per app om direct naar het ziekenhuis te komen, kleed me aan, stop Jens’ beddengoed in de wasmachine, breng Almaz naar school en spoed zelf mijn mannen achterna naar de SEH.



5 Reacties
    E-mail nieuwsbrief:
    Geen blog meer missen? Meld je dan nu aan!

    Archief

    Februari 2019
    Oktober 2018
    September 2018
    Juni 2018
    December 2017
    November 2017
    Oktober 2017
    September 2017
    Juli 2017
    Juni 2017
    Mei 2017
    Februari 2017
    Januari 2017
    November 2016
    Oktober 2016
    September 2016
    Augustus 2016
    Juli 2016
    Juni 2016
    Mei 2016
    April 2016
    Maart 2016
    Februari 2016
    Januari 2016
    December 2015
    November 2015
    Oktober 2015
    September 2015
    Augustus 2015
    Juli 2015
    Juni 2015
    Mei 2015
    April 2015
    Maart 2015
    Februari 2015
    Januari 2015
    December 2014
    November 2014
    Oktober 2014
    September 2014
    Juli 2014
    Juni 2014
    Mei 2014
    April 2014
    Maart 2014
    Februari 2014
    Januari 2014
    December 2013
    November 2013
    Oktober 2013
    September 2013
    Augustus 2013
    Juli 2013
    Juni 2013

    RSS-feed

    Enter your email address:

    Delivered by FeedBurner

    Zoek op trefwoord:

    Alles
    Adoptie
    Balans
    Begrip
    Bezuinigingen
    Bloggen
    Brusje
    Communicatie
    Eigenregie
    Eigen Regie
    'feel Good'
    In De Media
    Instanties
    Medisch
    Meerv Gehandicapt
    Ontwikkeling
    #oudersvoorgoedezorg
    Politiek
    Verwerking
    Zorgouders

Powered by Create your own unique website with customizable templates.