Alles blijft anders
  • Home
  • Blog
  • Boek in wording
  • #Oudersvoorgoedezorg

Kwaliteit van overleven

6/14/2016

2 Reacties

 
Foto
Twee jaar geleden ontmoetten we elkaar voor het eerst, op het stationsplein in Den Bosch. Een blik van herkenning, een stap opzij, en wat snelle zinnen van jou: “Ik denk dat ik weet in welke vorm we het moeten gieten”. Jouw woorden legden een koepeltje boven de dwalende wetsteksten en bezwaren in mijn hoofd. Het klikte in elkaar, de lijn werd in een split second uitgezet. Zó zouden we het gaan doen, zó zouden we Den Haag gaan veroveren.

Daar, voor de fontein, begon een magische samenwerking.  Gekscherend noemen we elkaar wel eens potje en dekseltje. Ik kies een aantal denklijnen uit, verbind die aan  elkaar en giet het in een gestructureerd betoog. Jij zorgt continu voor nieuwe perspectieven. Soms vind ik dat mateloos irritant – maar meestal geeft dat de broodnodige verbreding of verdieping. Wat houd ik inmiddels van je scherpe geest en formuleringen. Het vak zorgethiek – maar dan wel met een praktische inslag – had door jou uitgevonden kunnen worden. Daarnaast weet je mensen te mobiliseren  en haak je handig aan bij wat speelt.

Tijdens oeverloze discussies over de Wet langdurige zorg, stakeholders, instellingszorg, eigen regie en nog meer slaapverwekkende materie wijden we elkaar in elkaars leven in. Via talloze uitspraken en voorbeelden leer ik je zoon Bram kennen. Al gauw besef ik dat niemand minder dan hij mijn nachtmerries leeft.  Ooit ontwikkelde hij zich, ooit had hij gelukkige momenten. Maar nu is er misschien wel niets meer dat zijn leven nog de pijn waard maakt. Ik heb de eer hem te ontmoeten  - en kan daarbij nauwelijks naar hem kijken. Ik schaam me, omdat ik hem die jou zo lief is niet in de ogen kan kijken. Omdat ik zo zeur terwijl ik nog heb wat jij verloren bent. En toch is dit wat het is. Mijn doemscenario’s stop ik weg, want anders kan ik niet leven.

Nee, dan jij. In een knap in elkaar gezet item van Nieuwsuur dwing je  heel Nederland niet alleen om te kijken, maar om ook daadwerkelijk te zién. Jouw duivelse dilemma: de wens dat je zoon eindelijk het leven los mag laten, in de wetenschap dat het gat voor jou gapend en nooit meer gevuld zal zijn. Je zegt dat waar je eerder voor bent verketterd, daar waar we allemaal om worden verketterd: genoeg is genoeg. Het is de hoogste tijd dat artsen en ouders samen gaan bepalen of overleven nog waarde heeft. In volle kwetsbaarheid bespreken wat kwaliteit van leven is, en wanneer die door de bodem zakt. Dat wegkijken dan de allerlaatste optie mag zijn.

Zoals veel zorgouders ben ik je intens dankbaar. Mocht mijn doembeeld ooit uitkomen, dan heb jij misschien het pad voor mij gebaand. Als Jens zijn vermogen tot gelukkig zijn verliest, dan is er niets meer wat hem hier moet houden. Jij weet dat als geen ander, lieve Sarike.

Ik hoop dat onze vriendschap en magie onze zonen overleeft.



Link naar het item in Nieuwsuur:
http://nos.nl/nieuwsuur/artikel/2110603-wanneer-mag-mijn-kind-sterven.html?title=wanneer-mag-mijn-kind-sterven


2 Reacties

Stemmetje

6/7/2016

2 Reacties

 
Foto
Ruim twee jaar na onze stop met Growing Minds begint het weer te kriebelen. Of kan ik beter zeggen: lukt het niet langer dat geniepige stemmetje te negeren. "Kijk dan toch, die berichten op Facebook. Over al die kinderen, in ontwikkelingsniveau vergelijkbaar met Jens, bij wie zich na jaren toch een wonder voltrekt." 
 
Nadat hun ouders met veel strijd een Tobii spraakcomputer voor hun kind hebben geregeld, blijken ze zoveel communicatiever dan gedacht. Met hun ogen breken ze uit hun isolement. Laten de computer tot in detail hun wensen uitspreken. Nee, geen broodje, maar een banaan. Naar buiten, want daar valt wat te beleven. Alsjeblieft niet weer die eeuwige rammelaar of kleutermuziek, maar iets wat meer bij hun leeftijd past. Computerspelletjes, rock. En hun oogspieren zeggen wat hun stem nooit heeft kunnen doen: "Mama, ik vind je lief". 
 
We negeren ons eigen tijdgebrek en beginnen een communicatie-behandelingstraject. Na een gedetailleerde analyse van Jens' beperkingen en mogelijkheden, zoals we nog niet eerder hebben gezien, komt er een stoomwals op gang. Doelen, overleg, instructiemeetings, filmopnames, feedbacksessies. Veel communicatietools. Jens geniet van alle aandacht en bewijst wat hij al vele malen bewezen heeft, voordat hij een stapje extra mag zetten. En dat doet hij, enthousiast. 
 
Juist dan wordt het traject afgerond. Maar omdat we net op dreef zijn en Jens nog lang niet klaar is, vragen we om een vervolg. En krijgen het ontstellende bericht dat dit alleen kan, als we het voortaan uit Jens' PGB betalen. In jargon: onder de kern-WLZ wordt behandeling volgens de rekenmodule gekort op de zorg binnen het zorgprofiel. In gewonemensentaal: nu we na jaren knokken eindelijk weer budget hebben om Jens' zorg te bekostigen, moeten we dat budget gaan steken in zijn communicatietraining. Voorheen was het en-en, onder de nieuwe wet is het of-of. Wat zo zwaar bevochten is, moeten we dus weer inleveren. 
 
Logeren -tijd voor onszelf- óf Jens écht leren communiceren. Een onmogelijke keuze, die je niet van ouders mag verlangen. Maar dat doet het Zorgkantoor wel. 
 
Zou daar nou nooit iemand last hebben van een geniepig stemmetje?
 


Nabrander:
Na scherpe stellingname van mijzelf, de zorgaanbieder én Per Saldo ligt er inmiddels de uitspraak dat de communicatietraining vergoed wordt uit de Zorgverzekeringswet. Let wel, de communicatieTRAINING, Jens komt NIET in aanmerking voor een oogbesturingscomputer (maar dat is een ander verhaal). We beraden ons op dit moment op de vervolgstappen.

2 Reacties
    E-mail nieuwsbrief:
    Geen blog meer missen? Meld je dan nu aan!

    Archief

    Februari 2019
    Oktober 2018
    September 2018
    Juni 2018
    December 2017
    November 2017
    Oktober 2017
    September 2017
    Juli 2017
    Juni 2017
    Mei 2017
    Februari 2017
    Januari 2017
    November 2016
    Oktober 2016
    September 2016
    Augustus 2016
    Juli 2016
    Juni 2016
    Mei 2016
    April 2016
    Maart 2016
    Februari 2016
    Januari 2016
    December 2015
    November 2015
    Oktober 2015
    September 2015
    Augustus 2015
    Juli 2015
    Juni 2015
    Mei 2015
    April 2015
    Maart 2015
    Februari 2015
    Januari 2015
    December 2014
    November 2014
    Oktober 2014
    September 2014
    Juli 2014
    Juni 2014
    Mei 2014
    April 2014
    Maart 2014
    Februari 2014
    Januari 2014
    December 2013
    November 2013
    Oktober 2013
    September 2013
    Augustus 2013
    Juli 2013
    Juni 2013

    RSS-feed

    Enter your email address:

    Delivered by FeedBurner

    Zoek op trefwoord:

    Alles
    Adoptie
    Balans
    Begrip
    Bezuinigingen
    Bloggen
    Brusje
    Communicatie
    Eigenregie
    Eigen Regie
    'feel Good'
    In De Media
    Instanties
    Medisch
    Meerv Gehandicapt
    Ontwikkeling
    #oudersvoorgoedezorg
    Politiek
    Verwerking
    Zorgouders

Powered by Create your own unique website with customizable templates.