Twee jaar geleden ontmoetten we elkaar voor het eerst, op het stationsplein in Den Bosch. Een blik van herkenning, een stap opzij, en wat snelle zinnen van jou: “Ik denk dat ik weet in welke vorm we het moeten gieten”. Jouw woorden legden een koepeltje boven de dwalende wetsteksten en bezwaren in mijn hoofd. Het klikte in elkaar, de lijn werd in een split second uitgezet. Zó zouden we het gaan doen, zó zouden we Den Haag gaan veroveren.
Daar, voor de fontein, begon een magische samenwerking. Gekscherend noemen we elkaar wel eens potje en dekseltje. Ik kies een aantal denklijnen uit, verbind die aan elkaar en giet het in een gestructureerd betoog. Jij zorgt continu voor nieuwe perspectieven. Soms vind ik dat mateloos irritant – maar meestal geeft dat de broodnodige verbreding of verdieping. Wat houd ik inmiddels van je scherpe geest en formuleringen. Het vak zorgethiek – maar dan wel met een praktische inslag – had door jou uitgevonden kunnen worden. Daarnaast weet je mensen te mobiliseren en haak je handig aan bij wat speelt.
Tijdens oeverloze discussies over de Wet langdurige zorg, stakeholders, instellingszorg, eigen regie en nog meer slaapverwekkende materie wijden we elkaar in elkaars leven in. Via talloze uitspraken en voorbeelden leer ik je zoon Bram kennen. Al gauw besef ik dat niemand minder dan hij mijn nachtmerries leeft. Ooit ontwikkelde hij zich, ooit had hij gelukkige momenten. Maar nu is er misschien wel niets meer dat zijn leven nog de pijn waard maakt. Ik heb de eer hem te ontmoeten - en kan daarbij nauwelijks naar hem kijken. Ik schaam me, omdat ik hem die jou zo lief is niet in de ogen kan kijken. Omdat ik zo zeur terwijl ik nog heb wat jij verloren bent. En toch is dit wat het is. Mijn doemscenario’s stop ik weg, want anders kan ik niet leven.
Nee, dan jij. In een knap in elkaar gezet item van Nieuwsuur dwing je heel Nederland niet alleen om te kijken, maar om ook daadwerkelijk te zién. Jouw duivelse dilemma: de wens dat je zoon eindelijk het leven los mag laten, in de wetenschap dat het gat voor jou gapend en nooit meer gevuld zal zijn. Je zegt dat waar je eerder voor bent verketterd, daar waar we allemaal om worden verketterd: genoeg is genoeg. Het is de hoogste tijd dat artsen en ouders samen gaan bepalen of overleven nog waarde heeft. In volle kwetsbaarheid bespreken wat kwaliteit van leven is, en wanneer die door de bodem zakt. Dat wegkijken dan de allerlaatste optie mag zijn.
Zoals veel zorgouders ben ik je intens dankbaar. Mocht mijn doembeeld ooit uitkomen, dan heb jij misschien het pad voor mij gebaand. Als Jens zijn vermogen tot gelukkig zijn verliest, dan is er niets meer wat hem hier moet houden. Jij weet dat als geen ander, lieve Sarike.
Ik hoop dat onze vriendschap en magie onze zonen overleeft.
Link naar het item in Nieuwsuur:
http://nos.nl/nieuwsuur/artikel/2110603-wanneer-mag-mijn-kind-sterven.html?title=wanneer-mag-mijn-kind-sterven
Daar, voor de fontein, begon een magische samenwerking. Gekscherend noemen we elkaar wel eens potje en dekseltje. Ik kies een aantal denklijnen uit, verbind die aan elkaar en giet het in een gestructureerd betoog. Jij zorgt continu voor nieuwe perspectieven. Soms vind ik dat mateloos irritant – maar meestal geeft dat de broodnodige verbreding of verdieping. Wat houd ik inmiddels van je scherpe geest en formuleringen. Het vak zorgethiek – maar dan wel met een praktische inslag – had door jou uitgevonden kunnen worden. Daarnaast weet je mensen te mobiliseren en haak je handig aan bij wat speelt.
Tijdens oeverloze discussies over de Wet langdurige zorg, stakeholders, instellingszorg, eigen regie en nog meer slaapverwekkende materie wijden we elkaar in elkaars leven in. Via talloze uitspraken en voorbeelden leer ik je zoon Bram kennen. Al gauw besef ik dat niemand minder dan hij mijn nachtmerries leeft. Ooit ontwikkelde hij zich, ooit had hij gelukkige momenten. Maar nu is er misschien wel niets meer dat zijn leven nog de pijn waard maakt. Ik heb de eer hem te ontmoeten - en kan daarbij nauwelijks naar hem kijken. Ik schaam me, omdat ik hem die jou zo lief is niet in de ogen kan kijken. Omdat ik zo zeur terwijl ik nog heb wat jij verloren bent. En toch is dit wat het is. Mijn doemscenario’s stop ik weg, want anders kan ik niet leven.
Nee, dan jij. In een knap in elkaar gezet item van Nieuwsuur dwing je heel Nederland niet alleen om te kijken, maar om ook daadwerkelijk te zién. Jouw duivelse dilemma: de wens dat je zoon eindelijk het leven los mag laten, in de wetenschap dat het gat voor jou gapend en nooit meer gevuld zal zijn. Je zegt dat waar je eerder voor bent verketterd, daar waar we allemaal om worden verketterd: genoeg is genoeg. Het is de hoogste tijd dat artsen en ouders samen gaan bepalen of overleven nog waarde heeft. In volle kwetsbaarheid bespreken wat kwaliteit van leven is, en wanneer die door de bodem zakt. Dat wegkijken dan de allerlaatste optie mag zijn.
Zoals veel zorgouders ben ik je intens dankbaar. Mocht mijn doembeeld ooit uitkomen, dan heb jij misschien het pad voor mij gebaand. Als Jens zijn vermogen tot gelukkig zijn verliest, dan is er niets meer wat hem hier moet houden. Jij weet dat als geen ander, lieve Sarike.
Ik hoop dat onze vriendschap en magie onze zonen overleeft.
Link naar het item in Nieuwsuur:
http://nos.nl/nieuwsuur/artikel/2110603-wanneer-mag-mijn-kind-sterven.html?title=wanneer-mag-mijn-kind-sterven
RSS-feed
