Alles blijft anders
  • Home
  • Blog
  • Boek in wording
  • #Oudersvoorgoedezorg

Dwars door politieke muren heen

2/16/2016

0 Reacties

 
Toen Jens twee jaar oud was zei de neuroloog: "Leer hem maar niet te lopen, want dan loopt hij onder een auto". Om er in één adem aan toe te voegen: "Maar je moet wel wat aan dat kwijlen doen, met Botox bijvoorbeeld, want dat is niet handig voor de relatie met de zorgverleners". 

Op het kinderdienstencentrum kregen we de boodschap: "Geef hem toch niet al die 1-op-1-begeleiding, hij is voorbestemd om in een groep te leven".

Er is iets grandioos mis in de reguliere gehandicaptenzorg en in de aansturing door de overheid. Het gaat niet om ontwikkeling of kwaliteit van leven, maar om beheersing. Daarom nemen veel ouders van meervoudig complex gehandicapte (MCG) kinderen het heft in eigen handen en ontplooien kleinschalige initiatieven op het gebied van dagbesteding, logeren en wonen. Mooie initiatieven, waarin de mens en zijn mogelijkheden centraal staan. Zelfs een VWS-ambtenaar vertelde me dat de innovatie hier en niet bij de instellingszorg plaatsvindt. 

Maar tegelijkertijd wordt het deze initiatieven steeds moeilijker gemaakt. Met uitgeholde pgb-budgetten en onmogelijke maximumtarieven. En met regels die ver af staan van de MCG-praktijk. Zo mag op pgb-gefinancierde dagbesteding formeel niet aan ontwikkeling worden gewerkt – dat riekt immers naar therapie en daar mag het pgb niet voor worden gebruikt. Een andere oplossing van ouders - een zorgverlener meesturen naar MCG-onderwijs om ervoor te zorgen dat hun kind tenminste iets van de groepslessen meekrijgt - mag ook niet. Ontwikkeling en zorg zijn strikt gescheiden domeinen. 

Hoe onnozel. Ieder moment van zorg is een kans om aan ontwikkeling te werken. Ieder moment van onderwijs heeft alleen maar zin als het wordt afgestemd op het individu: ‘Ieder die ademt wil leren, ieder die ademt kan leren, zolang je maar de juiste stapjes definieert en de juiste methoden hanteert.’

Op 6 november reikte ik de eerste twee exemplaren van mijn boek ‘Een kind met kansen’ uit aan Tweede Kamerleden Carla Dik-Faber (ChristenUnie) en Karin Straus (VVD), met het dringend verzoek om samen dwars door politieke muren heen aan ontwikkelingsgerichte zorg voor meervoudig complex gehandicapten te gaan werken.

Op hun beurt vroegen ze dit aan staatssecretaris Van Rijn (VWS, 9 december 2015; debat ratificatie VN Verdrag voor rechten van mensen met een beperking) en Dekker (OCW, 10 februari 2016; AO passend onderwijs).

Omdat ieder kind een kans verdient.

Foto
Foto
0 Reacties

Fan

2/2/2016

3 Reacties

 
Foto
Opgewonden als een tiener voor haar eerste concert maak ik me klaar. Help Almaz in haar twee maten te grote regenboogjurkje en controleer nog één keer de tickets in mijn tas. In maart, bij de aankondiging van hun afscheid, was ik er als de kippen bij. Al die jaren kon ik het niet over mijn hart verkrijgen om zonder Jens naar K3 te gaan. Maar dit zou mijn laatste kans worden. 

K3 is communicatie met Jens. Gekke dansjes instuderen met behulp van de dvd, zodat ik hem afleiding tijdens vervelende medische onderzoeken kan bezorgen. K3 is zijn stralende lach, die mijn ziel raakt. K3 is hem 'erbij' halen tijdens of na een epileptische aanval. K3 is een te lange wandeling of autorit opvrolijken. K3 is mijn verlangen van Afrika tot in Amerika, van de Himalaya tot in de woestijn. K3 is het begin van de band tussen zusje en grote broer, nog voor ze elkaar ontmoet hebben. K3 is eindelijk-eindelijk-eindelijk een gewone moeder zijn. 

K3 zijn talloze geluksmomenten. En dus ga ik, met Almaz. Jens meenemen is echt niet verantwoord. 

Natuurlijk beginnen de tranen al bij de eerste noten te stromen. Almaz is dan al lang uit mijn blikveld verdwenen. Vlak voor het podium danst, zingt en klapt ze alsof ze niet nog maar zo kort geleden een verlegen kleuter was. Stilletjes laat ik de grote klasse van de 'oude' K3 op me inwerken. Wat een vakvrouwen. De nieuwe zullen nog heel wat jaren nodig hebben om dit niveau te bereiken, al maakt dat de kinderen weinig uit en is hun enthousiasme aanstekelijk. 

Verdorie, dat juist hun laatste show mijn eerste moet zijn. 

K3 is voor mij diep sentiment. Zó groot dat het het niveau 'heimelijk genoegen' zichtbaar ontstijgt. Ach, wat kan mij het schelen. 

Wanneer is die show voor volwassenen? Ik ben fan. 

3 Reacties
    E-mail nieuwsbrief:
    Geen blog meer missen? Meld je dan nu aan!

    Archief

    Februari 2019
    Oktober 2018
    September 2018
    Juni 2018
    December 2017
    November 2017
    Oktober 2017
    September 2017
    Juli 2017
    Juni 2017
    Mei 2017
    Februari 2017
    Januari 2017
    November 2016
    Oktober 2016
    September 2016
    Augustus 2016
    Juli 2016
    Juni 2016
    Mei 2016
    April 2016
    Maart 2016
    Februari 2016
    Januari 2016
    December 2015
    November 2015
    Oktober 2015
    September 2015
    Augustus 2015
    Juli 2015
    Juni 2015
    Mei 2015
    April 2015
    Maart 2015
    Februari 2015
    Januari 2015
    December 2014
    November 2014
    Oktober 2014
    September 2014
    Juli 2014
    Juni 2014
    Mei 2014
    April 2014
    Maart 2014
    Februari 2014
    Januari 2014
    December 2013
    November 2013
    Oktober 2013
    September 2013
    Augustus 2013
    Juli 2013
    Juni 2013

    RSS-feed

    Enter your email address:

    Delivered by FeedBurner

    Zoek op trefwoord:

    Alles
    Adoptie
    Balans
    Begrip
    Bezuinigingen
    Bloggen
    Brusje
    Communicatie
    Eigenregie
    Eigen Regie
    'feel Good'
    In De Media
    Instanties
    Medisch
    Meerv Gehandicapt
    Ontwikkeling
    #oudersvoorgoedezorg
    Politiek
    Verwerking
    Zorgouders

Powered by Create your own unique website with customizable templates.