Toen Jens twee jaar oud was zei de neuroloog: "Leer hem maar niet te lopen, want dan loopt hij onder een auto". Om er in één adem aan toe te voegen: "Maar je moet wel wat aan dat kwijlen doen, met Botox bijvoorbeeld, want dat is niet handig voor de relatie met de zorgverleners". 

Op het kinderdienstencentrum kregen we de boodschap: "Geef hem toch niet al die 1-op-1-begeleiding, hij is voorbestemd om in een groep te leven".

Er is iets grandioos mis in de reguliere gehandicaptenzorg en in de aansturing door de overheid. Het gaat niet om ontwikkeling of kwaliteit van leven, maar om beheersing. Daarom nemen veel ouders van meervoudig complex gehandicapte (MCG) kinderen het heft in eigen handen en ontplooien kleinschalige initiatieven op het gebied van dagbesteding, logeren en wonen. Mooie initiatieven, waarin de mens en zijn mogelijkheden centraal staan. Zelfs een VWS-ambtenaar vertelde me dat de innovatie hier en niet bij de instellingszorg plaatsvindt. 

Maar tegelijkertijd wordt het deze initiatieven steeds moeilijker gemaakt. Met uitgeholde pgb-budgetten en onmogelijke maximumtarieven. En met regels die ver af staan van de MCG-praktijk. Zo mag op pgb-gefinancierde dagbesteding formeel niet aan ontwikkeling worden gewerkt – dat riekt immers naar therapie en daar mag het pgb niet voor worden gebruikt. Een andere oplossing van ouders - een zorgverlener meesturen naar MCG-onderwijs om ervoor te zorgen dat hun kind tenminste iets van de groepslessen meekrijgt - mag ook niet. Ontwikkeling en zorg zijn strikt gescheiden domeinen. 

Hoe onnozel. Ieder moment van zorg is een kans om aan ontwikkeling te werken. Ieder moment van onderwijs heeft alleen maar zin als het wordt afgestemd op het individu: ‘Ieder die ademt wil leren, ieder die ademt kan leren, zolang je maar de juiste stapjes definieert en de juiste methoden hanteert.’

Op 6 november reikte ik de eerste twee exemplaren van mijn boek ‘Een kind met kansen’ uit aan Tweede Kamerleden Carla Dik-Faber (ChristenUnie) en Karin Straus (VVD), met het dringend verzoek om samen dwars door politieke muren heen aan ontwikkelingsgerichte zorg voor meervoudig complex gehandicapten te gaan werken.

Op hun beurt vroegen ze dit aan staatssecretaris Van Rijn (VWS, 9 december 2015; debat ratificatie VN Verdrag voor rechten van mensen met een beperking) en Dekker (OCW, 10 februari 2016; AO passend onderwijs).

Omdat ieder kind een kans verdient.