Het zoemt in Nederland. Het buzzt. Na meer dan 50 jaar stilte is het thema Levend verlies – chronische rouw bij ouders van kinderen met een ernstige beperking of aandoening[1]– aan een stevige  opmars bezig. 
 
Ruim drie jaar geleden, letterlijk een week voordat mijn boek werd gelanceerd, stuitte ik op Facebook op de vooraankondiging van het eerste congres Levend verlies. Iets in de tekst van toen maakte dat ik doorklikte. In een kort filmpje zag ik emeritus hoogleraar verliesverwerking Manu Keirse uitleggen dat de maatschappij het onmogelijke van ons ouders verlangt: het accepteren van de beperkingen van ons kind. En dat het onbegrip ons zorgouderschap nog eenzamer maakt dan het in essentie al is. Al gauw stroomden de tranen over mijn wangen. Deze man gaf in vijf minuten taal aan de steeds weer opflakkerende schrijn waar ik al 11 jaar mee worstelde. Het gevoel dat ik in mijn boek had proberen te vatten in de term ‘aanvaarden’. Hier moest ik meer mee.
 
Een paar weken later gaf ik mijn eerste lezing over levend verlies. Er volgden er vele – in volle zalen of intieme sfeer in alle hoeken van het land. Steeds werden de mede-zorgouders in de zaal geraakt. Zoveel herkenning, zoveel erkenning – ook zij hadden daar zo lang naar gezocht. Zorgverleners daarentegen sperden ogen en mond ver open,  in shock om wat ze al die tijd niet hadden gezien. Om al die keren dat ze hadden verzucht: ‘Die ouders hebben het nog steeds niet geaccepteerd’. 
 
Langzaam veranderde er iets. Daar waar aanvankelijk geen enkele hand werd opgestoken bij mijn vraag ‘Wie heeft al eens van levend verlies gehoord?’, groeide dit aantal in de loop van de jaren uit naar 1, 2, 5 tot wel 10 of 20. Manu Keirse gaf de ene lezing na de andere, o.a bij de bijeenkomsten van de werkgroep Wij zien je wel. Hij verscheen in de landelijke dagbladen en op televisie. Hij schreef een nieuw boek, met levend verlies als omvangrijkste hoofdstuk. De teller van het jaarlijkse congres Levend verlies stond inmiddels op 4 en kreeg navolging in symposia en thema-avonden. Lotje&co wijdde zelfs haar wintereditie 2018-2019 aan levend verlies.
 
Met de toenemende bekendheid groeide ook mijn honger. Honger naar meer. Meer verspreiding, meer inzicht. Want is weten dat levend verlies bestaat eigenlijk wel genoeg? Waarom zijn er ook zorgouders die het begrip niet herkennen terwijl andere het juist omarmen? Hoe leer je je als ouder te verhouden tot levend verlies? Wat betekent het voor de relatie met je omgeving en voor de hulpverleners van je kind? 
 
Samen met Edith Raap, docente ouderbegeleiding aan de Hogeschool Utrecht en initiatiefnemer van de congressen Levend verlies, knobbelde ik al een tijdje op de zwiep die wij samen aan het onderwerp zouden kunnen geven. Aanvankelijk dachten we aan een boek. Maar nadat we een podcast van een Amerikaanse auteur over rouw hadden beluisterd, deed ik op een bloedhete woensdagavond in juni het voorstel om samen podcasts te gaan maken. En zo geschiedde.
 
We zijn een half jaar, een snelcursus voor dummies, het aanschaffen van apparatuur, het maken van een demo en website, de eerste opnames en montages en een persbericht verder. Natuurlijk vroegen we Manu voor onze eerste aflevering. Hoe bijzonder was het, om hem, na hem vele malen te hebben zien spreken, nu al die vragen te mogen stellen waarop ik zo dringend antwoord zocht. Hoe bijzonder is het om dat nu met jullie te kunnen delen.

Beluister onze podcast waar en wanneer je maar wilt. Tijdens een boswandeling of tijdens het strijken. Om met Manu’s woorden te spreken: ‘Maak je hoofd vrij en ga met je hart naar mensen om te luisteren naar wat hen op dat moment het meest beroert.’ 

Ga voor meer informatie over onze podcastserie en het beluisteren van de eerste aflevering naar www.levend-verlies.nl.

[1]Levend verlies komt veel breder in de samenleving voor dan alleen bij ouders van een kind met een beperking of aandoening. Denk aan mensen van wie een geliefde vermist is, of aan moeders die afstand hebben gedaan van hun kind en kinderen die zijn afgestaan. In onze podcasts zoomen wij in op levend verlies bij zorgouders omdat dat onze expertise is. 

​‘Wat kunnen we Jens voor zijn verjaardag geven?’ De goedbedoelde sms raakt mijn irritatieknop. We weten zelf nog niet eens wat we hem moeten geven, laat staan dat we voor de schaarse groep gasten die jaarlijks zijn verjaardag opluistert iets kunnen bedenken. Het is hun machteloosheid, geen onwil waarom ze zich op ons verlaten - ik weet het. Maar dat maakt de mijne er niet minder op, noch verlicht het de aanloop naar de pijnlijkste dag van het jaar.

Weer een bal waarnaar hij nauwelijks omkijken zal? Slabben, een shirt of een pyjama waarvan hij nog niet eens doorheeft dat ze nieuw zijn? Toch maar weer een cd, maar welke dan? We gaan er prat op over de grootste collectie kinderpop van Nederland te beschikken, maar zien even geen nieuwe releases waarmee we die kunnen uitbreiden. 

Streng houd ik mezelf voor dat zich normaal ontwikkelende pubers ook geen stapels cadeaus meer krijgen voor hun verjaardag. Een paar nuttige (kleding, iets voor school) en dan vooral iets in de categorie ‘electronics’, zodat  ze zich daar nóg meer in kunnen  afzonderen. Misschien valt op dat vlak nog wat te bedenken voor Jens,  muziek is immers zijn lust en zijn leven. In gedachten streep ik de alternatieven af: een goede koptelefoon, oortjes, boxen - die heeft hij allemaal al. Zo ook een iPad inclusief gooibestendige hoes en standaard. Het enige wat er wellicht nog aan ontbreekt is een iPod, opdat hij ook onderweg zijn vermaak in muziek kan vinden. 

Al googelend ontdek ik dat iPods heel wat meer dan een muziekdrager zijn en besef dat al die extra functies bij Jens buiten gebruik zullen blijven. Mijn Calvinistische inborst zoekt eigenlijk niet meer dan een oneindige hoeveelheid nummers op een goede mp3-drager. Ik tik ‘Spotify downloaden naar mp3-speler’ in. En dan valt mijn oog tussen de hits op een ieniemienie, knaloranje apparaatje met draagclip: de Mighty, te importeren via Amazon. Al gauw word ik enthousiast. Niet alleen omdat we daarmee zelf wat te geven hebben, maar ook omdat het een unieke  mogelijkheid biedt aan Jens’ verjaardagsgasten om aan de slag te gaan.

‘Dit jaar hebben we een  speciaal verzoek voor Jens’ verjaardag’, sms ik terug. ‘Hij krijgt van ons een Spotify account en een speciale mp3-speler waarop 3300 nummers van Spotify  kunnen worden gedownload. We willen jullie vragen als cadeau een eigen Playlist voor Jens samen te stellen. Denk  daarbij buiten de geijkte K3-kaders: in de schoolbus swingt Jens ook op jaren ’70 en ’80 muziek, dus reik Jens die nummers  aan waarvan jij zou willen dat hij leert te houden. De lijst krijgt jouw naam.’ 

Het blijkt een schot in de roos. Voor even van hun onmacht verlost, komen familie en vrienden onmiddellijk in actie. Het resultaat is een ratjetoe aan stijlen: van ’70-ies tot zero’s, van smartlap tot pop, van peuterliedjes tot techno . Precies dat wat ik voor ogen had, hoewel we sommige nummers waar mogelijk alleen via de koptelefoon af zullen spelen - over  smaak valt immers wel degelijk te twisten, zeker met je (groot)ouders! In een roef en een zucht heeft Coen het account en de Playlists aangemaakt en overgezet, waarna met één druk op de knop in sappig Amerikaans als [Playlist bieppu] en [Playlist Elmés] door de lijsten kan worden gescrold. Misschien kunnen we voor een volgende Sinterklaasviering of verjaardag nog een ééndruksknop aan de Mighty verbinden, zodat Jens dat zelf kan doen. 

Voor deze keer zijn we in ieder geval gered. Laat  Jens’ 14e verjaardag maar komen.       

Terwijl half Nederland zich opmaakt voor pakjesavond, arriveren wij in het ziekenhuis. Alle geluk dat de Sint over een soort van helderziende blik beschikt, waardoor wij onze laatste sinterklaas met gelovig kind eergisteren al vierden. Toch maakt de uitbundige versiering deze nieuwe crisis op de een of andere manier extra wrang. De vorige 5 december brachten we hier immers ook al door. Maar een blik op mijn zoon doet alle overpeinzingen verdwijnen. Hij ligt achterover in zijn rolstoel, de bloeddoorlopen ogen half gesloten. Knock-out. Spoortjes opgedroogd braaksel krullen in zijn nek, zijn wangen schraal van het vele zuur.

Na ruim een uur meldt de eerste arts-assistent zich - je vraagt je af waar de S in SEH voor staat. Geduldig luistert hij naar mijn relaas. Hoe Jens zaterdagavond voor het eerst spuugde, waarbij wij de conclusie trokken dat de maagzuurremmers te ver waren afgebouwd. Bij gebrek aan een pro-actieve, multidisciplinaire benadering legden we Jens’ behandelaars eerder dit jaar één voor één de verschillende knoppen voor waaraan je bij ernstige osteoporose - naast de infuusbehandeling met pamidronaat - kunt draaien: bewegen, calcium en vitamine D, anti-epileptica en maagzuurremmers. De fysiotherapeut kwam met een groot en stevig looprek en regelde een extra statafel voor school en Jens’ logeeradres, de diëtiste berekende de juiste hoeveelheid calcium en vitamine D, de neuroloog vertelde ons dat Jens’ soort anti-epileptica niet de grootste boosdoener is en de kinderarts stelde voor de maagzuurremmers stapsgewijs te halveren. De afgelopen week groeide mijn bezorgdheid: wezen Jens’ plotse en moeilijk te keren gewichtsverlies, het vaker hikken, bleek zien en huilbuien zonder zichtbare aanleiding erop dat we in het laatste te ver waren gegaan? Na het spugen van zaterdag besloten we onmiddellijk terug te keren naar de oude dosis - te laat, gezien het bloedbraken de afgelopen nacht.

De arts-assistent onderzoekt Jens’ lichaamsfuncties en verwittigt de dienstdoende kinderarts. Weer een uur later herhaal ik bij haar mijn verhaal. ‘Maagzuurremmers verminderen, wat een slecht idee!’, verzucht ze. ‘Wél onder verantwoordelijkheid van zijn kinderarts, uw collega’, bits ik terug. Met een woeste brul breekt mijn schuldgevoel uit zijn moeizaam omhooggehouden kooi. Ineens herinner ik me de uitspraak van de gastro-enteroloog, zo’n zes jaar geleden: ‘Jens’ maagslijmvlies is uitzonderlijk dun en lijkt op dat van een oude man.’ Het is zijn zwakke plek! Hoe heb ik dat over het hoofd kunnen zien?

3,5 uur na aankomst krijgt Jens een infuus ingebracht en wordt naar de kinderafdeling gereden. In afwachting van bloeduitslagen krijgt hij vocht en medicatie intraveneus. Verslagen nemen we naast zijn bed plaats. Niemand die precies kan vertellen wat er vannacht is gebeurd of hoe het verder gaat. Wel is duidelijk dat een wankel evenwicht is verstoord en dat alleen de tijd zal leren of, wanneer en hoe dit wederkeert. Voorlopig zal hij niet lopen, belangrijke voedingstoffen missen, nog meer afvallen - ons meedenken bracht Jens alleen maar verder van huis.

Een pro-actief, multidisciplinair medisch team voor mensen met een ernstige meervoudige beperking had dit kunnen voorkomen. Zoals de vorige crisis, en de vorige. Maar het is er nog steeds niet.
 
En dus modderen we voort. Ook nu.

Ochtendspits. Zo snel mogelijk trek ik Jens' broek naar beneden en vouw zijn handen onder zijn hoofd. Luier los, billendoekjes, schone luier, zeep en luierzakje binnen handbereik. Een graaiende hand. “Jens, houd je handen onder je hoofd!” Mijn stem schiet uit, al maakt dat, net als het commando, geen verschil. "Ik kom eraan hoor mama, ik help je wel!" Driftig wrijf ik met mijn elleboog opkomende tranen weg. "Dat hoeft niet hoor meisje, ik kan het zelf. Ga nog maar even spelen". Dit is zo niet het leven dat ik voor je had bedacht. Je zou nu kattenkwaad moeten uithalen met je kleine zusje, achter mijn rug. Maar dat zusje gaat er niet meer komen.

Gisteren ontvingen we een brief van Stichting Afrika, met de mededeling dat ze haar activiteiten in de loop van 2015 gaat beëindigen. De plotse stop van adopties uit Kenia en de voortdurende stagnatie van adopties uit Ethiopië doen ons adoptiebureau de das om. Een bericht dat ons flink onderuit haalt. Ook al was onze hoop langzaam vervlogen, onze droom stond nog overeind.

We blijven dus met zijn vieren. De balans zal hier definitief nooit doorslaan naar ‘normaal’. Voor ons geen kindje meer. Alle eerste keren zijn meteen de laatste. Voor Almaz geen zusje meer, met wie ze kan samenspannen, leren ruzie maken en haar bijzondere situatie nu en later kan delen. Voor Jens geen extra onvoorwaardelijke liefde. Voor het kindje dat nooit komen zal geen plekje bij ons. Geen Stichting Afrika dag meer, geen ontmoetingen met Senayit. Geen lijntje met het kindertehuis. Het is alsof er opnieuw een gaatje in Almaz wordt geboord en daarmee in ons. Stichting Afrika is zo onlosmakelijk met ons leven verbonden. De tranen blijven komen, om dat wat nooit zal zijn. Om die idiote politiek en bureaucratie die zovele kinderen en wensouders kansen ontneemt.

"Lukt het echt, mama? Ik hoorde je toch boos tegen Jens praten?" "Het lukt echt, lieverd". Ik til Jens weer op de grond en ga op zoek naar zijn jas. Almaz heeft die van haar al aan en geeft haar broer een knuffel. Natuurlijk lukt het. Uiteindelijk. Door soms een vinger in het gaatje te stoppen. Door er soms aan te peuteren. Door te aanvaarden dat er altijd gaatjes zullen zijn.


Dit blog schreef ik in januari t.b.v. Duet, het kwartaalblad van Stichting Afrika, editie Maart 2015