Alles blijft anders
  • Home
  • Blog
  • Boek in wording
  • #Oudersvoorgoedezorg

Van podcastdummie naar podcastmaker

2/1/2019

1 Reactie

 
Foto
Het zoemt in Nederland. Het buzzt. Na meer dan 50 jaar stilte is het thema Levend verlies – chronische rouw bij ouders van kinderen met een ernstige beperking of aandoening[1]– aan een stevige  opmars bezig. 
 
Ruim drie jaar geleden, letterlijk een week voordat mijn boek werd gelanceerd, stuitte ik op Facebook op de vooraankondiging van het eerste congres Levend verlies. Iets in de tekst van toen maakte dat ik doorklikte. In een kort filmpje zag ik emeritus hoogleraar verliesverwerking Manu Keirse uitleggen dat de maatschappij het onmogelijke van ons ouders verlangt: het accepteren van de beperkingen van ons kind. En dat het onbegrip ons zorgouderschap nog eenzamer maakt dan het in essentie al is. Al gauw stroomden de tranen over mijn wangen. Deze man gaf in vijf minuten taal aan de steeds weer opflakkerende schrijn waar ik al 11 jaar mee worstelde. Het gevoel dat ik in mijn boek had proberen te vatten in de term ‘aanvaarden’. Hier moest ik meer mee.
 
Een paar weken later gaf ik mijn eerste lezing over levend verlies. Er volgden er vele – in volle zalen of intieme sfeer in alle hoeken van het land. Steeds werden de mede-zorgouders in de zaal geraakt. Zoveel herkenning, zoveel erkenning – ook zij hadden daar zo lang naar gezocht. Zorgverleners daarentegen sperden ogen en mond ver open,  in shock om wat ze al die tijd niet hadden gezien. Om al die keren dat ze hadden verzucht: ‘Die ouders hebben het nog steeds niet geaccepteerd’. 
 
Langzaam veranderde er iets. Daar waar aanvankelijk geen enkele hand werd opgestoken bij mijn vraag ‘Wie heeft al eens van levend verlies gehoord?’, groeide dit aantal in de loop van de jaren uit naar 1, 2, 5 tot wel 10 of 20. Manu Keirse gaf de ene lezing na de andere, o.a bij de bijeenkomsten van de werkgroep Wij zien je wel. Hij verscheen in de landelijke dagbladen en op televisie. Hij schreef een nieuw boek, met levend verlies als omvangrijkste hoofdstuk. De teller van het jaarlijkse congres Levend verlies stond inmiddels op 4 en kreeg navolging in symposia en thema-avonden. Lotje&co wijdde zelfs haar wintereditie 2018-2019 aan levend verlies.
 
Met de toenemende bekendheid groeide ook mijn honger. Honger naar meer. Meer verspreiding, meer inzicht. Want is weten dat levend verlies bestaat eigenlijk wel genoeg? Waarom zijn er ook zorgouders die het begrip niet herkennen terwijl andere het juist omarmen? Hoe leer je je als ouder te verhouden tot levend verlies? Wat betekent het voor de relatie met je omgeving en voor de hulpverleners van je kind? 
 
Samen met Edith Raap, docente ouderbegeleiding aan de Hogeschool Utrecht en initiatiefnemer van de congressen Levend verlies, knobbelde ik al een tijdje op de zwiep die wij samen aan het onderwerp zouden kunnen geven. Aanvankelijk dachten we aan een boek. Maar nadat we een podcast van een Amerikaanse auteur over rouw hadden beluisterd, deed ik op een bloedhete woensdagavond in juni het voorstel om samen podcasts te gaan maken. En zo geschiedde.
 
We zijn een half jaar, een snelcursus voor dummies, het aanschaffen van apparatuur, het maken van een demo en website, de eerste opnames en montages en een persbericht verder. Natuurlijk vroegen we Manu voor onze eerste aflevering. Hoe bijzonder was het, om hem, na hem vele malen te hebben zien spreken, nu al die vragen te mogen stellen waarop ik zo dringend antwoord zocht. Hoe bijzonder is het om dat nu met jullie te kunnen delen.

Beluister onze podcast waar en wanneer je maar wilt. Tijdens een boswandeling of tijdens het strijken. Om met Manu’s woorden te spreken: ‘Maak je hoofd vrij en ga met je hart naar mensen om te luisteren naar wat hen op dat moment het meest beroert.’ 

Ga voor meer informatie over onze podcastserie en het beluisteren van de eerste aflevering naar www.levend-verlies.nl.

[1]Levend verlies komt veel breder in de samenleving voor dan alleen bij ouders van een kind met een beperking of aandoening. Denk aan mensen van wie een geliefde vermist is, of aan moeders die afstand hebben gedaan van hun kind en kinderen die zijn afgestaan. In onze podcasts zoomen wij in op levend verlies bij zorgouders omdat dat onze expertise is. 

1 Reactie

Dolle hond

10/2/2018

2 Reacties

 
Foto
Nog nahijgend van de snelle rit van werk naar huis, de  al even snel verorberde maaltijd en de korte fietsrit met bff vol voorpret, voeg ik me in de lange rij voor de inschrijfbalie van de Avondvierdaagse. We made it, we zijn op tijd en vóór ons liggen vier avonden met uitgelaten huppelende meiden en bijpratende mama’s.  

‘Mag ik jou wat vragen? Jij zat 14 jaar geleden naast me met babymassage. Is je zoon er ook? Ik ben zo benieuwd naar hem! Of had hij ook geen zin, zoals mijn dochter?’ Stomverbaasd kijk ik in het gezicht van een voor mij wildvreemde. Stom geslagen ook. Ik hap naar adem, probeer de klap in mijn gezicht waardig te incasseren.  Niets heeft me hier op voorbereid. Ik ben hier als moeder van een achtjarig meisje wier leven bestaat uit innig verlangen naar nóg meer spel en nóg meer leren. Jens is, vanzelfsprekend, thuis met Coen. Niets in mij had hem hierheen geprojecteerd. Of mij als zorgmoeder, met het daarbij behorend verdriet. Die verdomde chronische rouw die ik weliswaar steeds beter begrijp, maar die toch altijd weer de kop op steekt, juist als ik er niet op bedacht ben.

‘Wat ongelofelijk knap dat je mij na zoveel jaar herkent, zelf heb ik niet zo’n goed beeldgeheugen. Ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen, maar nee, Jens is hier niet.  Bij ons liep het allemaal anders. Hij bleek ernstig meervoudig gehandicapt. Ik ben hier met mijn dochter, Almaz.’ Kennelijk roept het antwoord minder schrik op dan de vraag. Rustig gaat mijn gesprekspartner door, stelt de geijkte vragen – woont hij thuis, wat kan hij wel en niet – waarmee ze zich een beeld vormt. Ik antwoord beleefd, vraag haar naar haar puberdochter en werp een blik op de foto van een prachtige jongedame die inmiddels de leeftijd heeft bereikt waarop ze de Avondvierdaagse liever overslaat. Zó had het kunnen zijn, flitst het door mijn hoofd. Maar zo is het niet.

Zo snel als het de normen van sociaal verkeer betaamt, rond ik het gesprek af. Weg wil ik, weg van dit nare gevoel, terug naar de feestvreugde. Vol doorhalingen – van weeromstuit verwissel ik geboortedata en verhaspel ons adres – completeer ik  het inschrijvingsformulier  en voeg  me buiten bij het wandelgroepje, dat ongeduldig op me staat te wachten. Verdwaasd vertel ik wat me zojuist overkwam.

‘Maar dat kon zij toch niet weten?’ is de eerste reactie. Natuurlijk niet, die vrouw deed niets verkeerd. Daar gaat het ook helemaal niet om. Ik probeer tijdens lezingen en als het ter sprake komt aan familie en vrienden, met theorie en anekdotes zoals deze, inzicht te bieden in en begrip te vragen voor ‘levend verlies’. Voor die dolle hond die me, als zorgmoeder, levenslang blijft najagen. Soms zie ik hem aankomen en zet ik me schrap, soms zet hij totaal onverwachts zijn scherpe tanden in mijn onderbeen – recht in de littekens die nooit verbleken zullen. Dat geeft felle pijnstoten, steeds weer. Dat  vraagt om enorm incasseringsvermogen, dat ik niet altijd paraat heb. Dat geeft niet, want het is zoals het is. Zolang het er maar mag zijn.

‘Gaat het?’ - een blik van begrip, een hand op mijn schouder. Dankbaar duw ik het gevoel van verslagenheid terug naar zijn vertrouwde plek. Langzaam zet ik mezelf in beweging, richting startlijn, waar mijn dochter de zojuist uitgereikte routebeschrijving staat te bestuderen.  ‘Kijk mama, de route is vandaag extra lang. Boffen wij even!’

En zo is het. Oók.



2 Reacties

Mighty (Jens wordt 14)

6/15/2018

5 Reacties

 
Foto
​‘Wat kunnen we Jens voor zijn verjaardag geven?’ De goedbedoelde sms raakt mijn irritatieknop. We weten zelf nog niet eens wat we hem moeten geven, laat staan dat we voor de schaarse groep gasten die jaarlijks zijn verjaardag opluistert iets kunnen bedenken. Het is hun machteloosheid, geen onwil waarom ze zich op ons verlaten - ik weet het. Maar dat maakt de mijne er niet minder op, noch verlicht het de aanloop naar de pijnlijkste dag van het jaar.

Weer een bal waarnaar hij nauwelijks omkijken zal? Slabben, een shirt of een pyjama waarvan hij nog niet eens doorheeft dat ze nieuw zijn? Toch maar weer een cd, maar welke dan? We gaan er prat op over de grootste collectie kinderpop van Nederland te beschikken, maar zien even geen nieuwe releases waarmee we die kunnen uitbreiden. 

Streng houd ik mezelf voor dat zich normaal ontwikkelende pubers ook geen stapels cadeaus meer krijgen voor hun verjaardag. Een paar nuttige (kleding, iets voor school) en dan vooral iets in de categorie ‘electronics’, zodat  ze zich daar nóg meer in kunnen  afzonderen. Misschien valt op dat vlak nog wat te bedenken voor Jens,  muziek is immers zijn lust en zijn leven. In gedachten streep ik de alternatieven af: een goede koptelefoon, oortjes, boxen - die heeft hij allemaal al. Zo ook een iPad inclusief gooibestendige hoes en standaard. Het enige wat er wellicht nog aan ontbreekt is een iPod, opdat hij ook onderweg zijn vermaak in muziek kan vinden. 

Al googelend ontdek ik dat iPods heel wat meer dan een muziekdrager zijn en besef dat al die extra functies bij Jens buiten gebruik zullen blijven. Mijn Calvinistische inborst zoekt eigenlijk niet meer dan een oneindige hoeveelheid nummers op een goede mp3-drager. Ik tik ‘Spotify downloaden naar mp3-speler’ in. En dan valt mijn oog tussen de hits op een ieniemienie, knaloranje apparaatje met draagclip: de Mighty, te importeren via Amazon. Al gauw word ik enthousiast. Niet alleen omdat we daarmee zelf wat te geven hebben, maar ook omdat het een unieke  mogelijkheid biedt aan Jens’ verjaardagsgasten om aan de slag te gaan.

‘Dit jaar hebben we een  speciaal verzoek voor Jens’ verjaardag’, sms ik terug. ‘Hij krijgt van ons een Spotify account en een speciale mp3-speler waarop 3300 nummers van Spotify  kunnen worden gedownload. We willen jullie vragen als cadeau een eigen Playlist voor Jens samen te stellen. Denk  daarbij buiten de geijkte K3-kaders: in de schoolbus swingt Jens ook op jaren ’70 en ’80 muziek, dus reik Jens die nummers  aan waarvan jij zou willen dat hij leert te houden. De lijst krijgt jouw naam.’ 

Het blijkt een schot in de roos. Voor even van hun onmacht verlost, komen familie en vrienden onmiddellijk in actie. Het resultaat is een ratjetoe aan stijlen: van ’70-ies tot zero’s, van smartlap tot pop, van peuterliedjes tot techno . Precies dat wat ik voor ogen had, hoewel we sommige nummers waar mogelijk alleen via de koptelefoon af zullen spelen - over  smaak valt immers wel degelijk te twisten, zeker met je (groot)ouders! In een roef en een zucht heeft Coen het account en de Playlists aangemaakt en overgezet, waarna met één druk op de knop in sappig Amerikaans als [Playlist bieppu] en [Playlist Elmés] door de lijsten kan worden gescrold. Misschien kunnen we voor een volgende Sinterklaasviering of verjaardag nog een ééndruksknop aan de Mighty verbinden, zodat Jens dat zelf kan doen. 

Voor deze keer zijn we in ieder geval gered. Laat  Jens’ 14e verjaardag maar komen.       

5 Reacties

Zwakke plek

12/14/2017

1 Reactie

 
Foto
Terwijl half Nederland zich opmaakt voor pakjesavond, arriveren wij in het ziekenhuis. Alle geluk dat de Sint over een soort van helderziende blik beschikt, waardoor wij onze laatste sinterklaas met gelovig kind eergisteren al vierden. Toch maakt de uitbundige versiering deze nieuwe crisis op de een of andere manier extra wrang. De vorige 5 december brachten we hier immers ook al door. Maar een blik op mijn zoon doet alle overpeinzingen verdwijnen. Hij ligt achterover in zijn rolstoel, de bloeddoorlopen ogen half gesloten. Knock-out. Spoortjes opgedroogd braaksel krullen in zijn nek, zijn wangen schraal van het vele zuur.

Na ruim een uur meldt de eerste arts-assistent zich - je vraagt je af waar de S in SEH voor staat. Geduldig luistert hij naar mijn relaas. Hoe Jens zaterdagavond voor het eerst spuugde, waarbij wij de conclusie trokken dat de maagzuurremmers te ver waren afgebouwd. Bij gebrek aan een pro-actieve, multidisciplinaire benadering legden we Jens’ behandelaars eerder dit jaar één voor één de verschillende knoppen voor waaraan je bij ernstige osteoporose - naast de infuusbehandeling met pamidronaat - kunt draaien: bewegen, calcium en vitamine D, anti-epileptica en maagzuurremmers. De fysiotherapeut kwam met een groot en stevig looprek en regelde een extra statafel voor school en Jens’ logeeradres, de diëtiste berekende de juiste hoeveelheid calcium en vitamine D, de neuroloog vertelde ons dat Jens’ soort anti-epileptica niet de grootste boosdoener is en de kinderarts stelde voor de maagzuurremmers stapsgewijs te halveren. De afgelopen week groeide mijn bezorgdheid: wezen Jens’ plotse en moeilijk te keren gewichtsverlies, het vaker hikken, bleek zien en huilbuien zonder zichtbare aanleiding erop dat we in het laatste te ver waren gegaan? Na het spugen van zaterdag besloten we onmiddellijk terug te keren naar de oude dosis - te laat, gezien het bloedbraken de afgelopen nacht.

De arts-assistent onderzoekt Jens’ lichaamsfuncties en verwittigt de dienstdoende kinderarts. Weer een uur later herhaal ik bij haar mijn verhaal. ‘Maagzuurremmers verminderen, wat een slecht idee!’, verzucht ze. ‘Wél onder verantwoordelijkheid van zijn kinderarts, uw collega’, bits ik terug. Met een woeste brul breekt mijn schuldgevoel uit zijn moeizaam omhooggehouden kooi. Ineens herinner ik me de uitspraak van de gastro-enteroloog, zo’n zes jaar geleden: ‘Jens’ maagslijmvlies is uitzonderlijk dun en lijkt op dat van een oude man.’ Het is zijn zwakke plek! Hoe heb ik dat over het hoofd kunnen zien?

3,5 uur na aankomst krijgt Jens een infuus ingebracht en wordt naar de kinderafdeling gereden. In afwachting van bloeduitslagen krijgt hij vocht en medicatie intraveneus. Verslagen nemen we naast zijn bed plaats. Niemand die precies kan vertellen wat er vannacht is gebeurd of hoe het verder gaat. Wel is duidelijk dat een wankel evenwicht is verstoord en dat alleen de tijd zal leren of, wanneer en hoe dit wederkeert. Voorlopig zal hij niet lopen, belangrijke voedingstoffen missen, nog meer afvallen - ons meedenken bracht Jens alleen maar verder van huis.

Een pro-actief, multidisciplinair medisch team voor mensen met een ernstige meervoudige beperking had dit kunnen voorkomen. Zoals de vorige crisis, en de vorige. Maar het is er nog steeds niet.
 
En dus modderen we voort. Ook nu.


1 Reactie

Gruwelijk eng

10/13/2017

0 Reacties

 
Foto
‘Ik kan niet meer wachten!’ Ruim voordat de wekker gaat, springt ze op ons bed. Opgewonden over het grootse wat komen gaat: verkleed en geschminkt naar school. Haar Spaanse danseressenjurk en goochelaarscape hangen al netjes klaar, haar nagels zijn gelakt en papa zal ervoor zorgen dat haar zonnige gezicht lieflijk wordt omgetoverd in ‘Duicula’. Ons meisje dat zo graag aan de norm voldoet dat ze nooit stelling durft te nemen, weet voor een keer heel goed wat ze wil: niet zoals iedereen in een heksenjurk maar in een zelfbedachte Halloweenstijl. Glimlachend draai ik me nog eens om.

Twee uur later verft Coen vakkundig nog twee scherpe tandjes en wat extra druppels bloed bij haar mondhoek. Met een juichend ‘Zo, ik ben écht gruwelijk eng!’ werpt ze een laatste blik in de spiegel, poseert voor de foto en rent naar de voordeur. ‘Da-haag! En Jens, je krijgt geen kus want dan gaat mijn lippenstift eraf. Succes straks hè, bij de tandarts!’

Vorige zomer werden we verrast met een van de vele kul-cadeautjes die een meervoudig complex gehandicapt leven in petto heeft. Een wit puntje prikte middenin Jens’ gehemelte. Een in allerijl ingepland extra bezoek aan de bijzondere tandarts leerde ons dat het een extra tand betrof. Even bracht dat een paar dokters in staat van opwinding, maar ook deze mogelijke sleutel tot het decoderen van Jens’ handicaps bleek niet te passen. En de tand, die moest eerst maar wat verder doorkomen.

Vandaag gaat hij er dan eindelijk uit. Jens krijgt een grote gebitsbeurt onder narcose: naast de extra tand worden er een paar kiezen getrokken om plaats te maken voor de andere in zijn te krappe kaken en zijn steeds gehavender gebit wordt grondig gereinigd en geseald. Routineus pakken we zijn spullen en leggen het vertrouwde traject af.  De check-in met de anesthesist, de voorbespreking met de tandarts, het kapje, de traag wegtikkende minuten. Bij het ‘sein veilig’ snellen we naar ons oudste kind en zien hoe hij onrustig overeind probeert te komen, intens bleek, met half gesloten, rode ogen. Jammerend  wrijft hij over zijn hoofd. Terwijl ik het bloed, dat met alle kwijl lustig blijft stromen, probeer weg te vegen, verplaatst Coen hem naar zijn rolstoel. Maar ook daar vindt hij niet wat hij zoekt. Even vallen het ziekenhuiskind en de moeder in mij samen en ik zeg: ‘Jens, je wilt bij papa op schoot hè!’ Een ferme ja-knik levert hem de veiligheid van zijn vaders armen op, waar hij langzaam ontspant. We mogen gaan.

Bij de voordeur wacht zijn zusje hem op. Verontrust pakt ze hem bij zijn handen. ‘Jens, er loopt bloed uit je mond!’ Geen idee of hij ziet hoe solidair ze vandaag met hem is – alleen de lippenstift is verdwenen. Maar het voelen, dat doet hij zeker wel.



0 Reacties

Zo gewoon mogelijk

8/18/2016

3 Reacties

 
Foto
Geen steile trappen of noemenswaardige regen, maar een prachtige, rolstoelvriendelijke omgeving en ronduit goed weer. Eindelijk lukt het ons om alle ingrediënten voor onze ‘op overdagafstand reizen’ zomervakantie bij elkaar te krijgen.

Jens is 14 dagen lang in zijn hum. Niet te veel wind, niet te weinig. Geen  hitte waar hij lamlendig van wordt of koude die hij in zijn rolstoel zoveel meer voelt dan mensen die volop bewegen. Een goed geïsoleerd appartement met fijne kruipvloer. Zijn zusje immer in zijn vizier, zelfs ’s nachts. Papa sjouwt hem overal naar toe, mama leest voor uit Dolfje Weerwolfje, met gekke stemmetjes. Zelfs de uitstapjes zijn geslaagd: de deinende boot, knarsende tandradtrein, snel stijgende kabelbaan en de frisse golven van het meer geven heerlijke sensorische ervaringen.  

Almaz wentelt zich in onze onverdeelde aandacht. De ‘wat’ en ‘waarom’ vragen gaan zelfs tijdens een achteloze radslag-split door. Het ene ijsje is nog lekkerder dan het andere. Iedere avond opblijven, samen fruit kopen bij de boer, ponyrijden en bungee-trampolinespringen bovenop de berg: ook zonder kinderanimatieprogramma kan vakantie een groot feest zijn.

De verstillende vergezichten, mediterrane begroeiing en oude stadjes bieden ook voor ons het ideale decor.  Lange avonden met niets anders dan een stapel boeken doen de rest. Voor even kruipen we terug in onze zeepbel. Weg met die zuigende social media en 1001 verplichtingen. We nemen afstand. Tevreden lijsten we de vakantie in een zilveren lijstje in. Zie je wel, wij kunnen dit. Vakantie vieren, met zijn vieren. Nu. Nog.

Want juist nu worden we geconfronteerd met een explosief groeiend lijf. Uitschietende armen en benen, een steeds bredere romp. Snel toenemend – dood – gewicht. Jens is 12, en dat zullen we weten. Blinde paniek maakt zich van me meester. Hoe moet het, als we weer thuis zijn? Hoe krijg ik Jens nog in en uit die auto, hoe hijs ik hem in en uit zijn stoel? De aanbouw biedt nauwelijks manoeuvreerruimte aan de tilmachine en de autoaanpassing vergt teveel souplesse en kracht. Keert ons motto ‘zo gewoon mogelijk’ zich nu tegen ons? Míjn fysieke grenzen zijn al lang bereikt. Hoeveel langer kan Coen die nog compenseren? Thuis – en op reis?

Ik verman me. Niet. Nu. Met al mijn wilskracht parkeer ik ‘later’ en grabbel naar mijn imaginaire potlood. Verdik grimmig die zilveren lijst. Déze vakantie mag er zijn. Op de valreep.  

Terug thuis blijkt Jens uit zijn statafel en stoel te zijn gegroeid. Met grote weerzin schakelen we naar een hogere versnelling. We zetten het handtekeningencircuit in gang en bellen de hulpmiddelenleverancier. Maken afspraken met de kinder- en revalidatiearts. En we verzamelen moed voor een herindicatie.
​
We herdefiniëren ‘zo gewoon mogelijk’. Gewoon. Zo goed mogelijk.  



3 Reacties

Flink

7/19/2016

0 Reacties

 
Foto
Eindelijk breekt ook voor het zuiden van het land de laatste week van het schooljaar aan. Voor de kleuters een voortzetting van de onafgebroken reeks festiviteiten die reeds na de meivakantie zijn ingezet. ‘We gaan met waterballonnen spelen mama, én we krijgen een ijsje van de juffen in de speeltuin. En oh ja, we gaan ook naar de musical van groep 8!’

Op weg naar Jens’ dagbesteding spot ik haar in mijn achteruitkijkspiegel. Uitgelaten huppelend te midden van een kleurige sliert kleuters,  op weg naar de locatie van de bovenbouw. Ik probeer het toenemende  zware gevoel te onderdrukken en zing zacht de regels van mijn solo van weleer: ‘Ik wik en ik weeg, ik plus en ik min. Ik deel een ster uit, en neem er een in’.  Geen idee of ik toon hield, destijds, en of de slapeloze nachten en buikpijn vooraf het waard waren. Nu kijk ik er in ieder geval op terug als een hoogtepunt in mijn kinderleven. Het zoveelste hoogtepunt dat niet voor Jens is weggelegd.

Er is geen ontkomen aan. Op Facebook, in de gangen van kantoor, in de supermarkt, op het schoolplein: overal hoor ik van de onverholen trots en stiekeme tranen bij de afsluiting van de basisschool. De stinkende was na het kamp en de lange uitslaapsessies die nodig zijn om te herstellen. De kennismaking op de middelbare school, de onzekerheid over een rooster met steeds andere leraren en een klas vol nieuwe leerlingen. Op de fiets word ik ingehaald door een 12-jarig meisje van even verderop uit de straat: helemaal alleen. En ik hoor hoe onze overbuurjongen, die een klas heeft overgeslagen, zonder overleg met zijn ouders een kaartje heeft gekocht voor zijn eerste echte schoolfeest. Want dat mag hij natuurlijk niet missen.

Het is niet te bevatten waar Jens had kunnen staan.  Waar wij hadden kunnen staan. Toen niet, nu niet, nooit niet. Het blijft ook niet te bevatten waar we wél staan: bij de antimijlpaal van zijn 12e verjaardag. Voor hem verandert er, behalve zijn nu snel groeiende lijf, niets.

Vandaag mag het zware gevoel het even winnen. Krijgt het verlies dat zich onherroepelijk ook nu weer aan me opdringt, de aandacht die het verdient. Almaz had, na de generale repetitie, samen met ons naar de musical van haar grote broer moeten gaan. Wat zou hij verlegen zijn geweest, en wij trots. Wat zou het vanzelfsprekend zijn geweest, die zoveelste mijlpaal. En spannend, die poort naar snel toenemende onafhankelijkheid.

Onthutst besef ik dat deze droom hoe dan ook nooit was uitgekomen. Met een gezonde Jens was Almaz niet onze dochter geweest. Ik moet er niet aan dénken. En toch zou ik minstens tien jaar van mijn leven geven voor een gezonde Jens.

Toch.

Mijn leven blijft flink plussen en minnen.  



0 Reacties

Tellen

3/15/2016

1 Reactie

 
Foto
"Mama, hoeveel kinderen wil jij?"
 
Wát een vraag, op de paasafdeling van de Hema. Ik aarzel. Zal ik eerlijk zijn? In gedachten bereid ik me voor op een Pedagogisch Gesprek: niet alles wat je wilt, kan.
 
“Ik wil graag drie kinderen.”
 
Theatraal werpt ze haar hoofd in haar nek. "Drie? Nee gekkie. Jij wilt twee kinderen. Jij wilt mij en Jens. IK wil drie kinderen. Twee uit mijn buik en één uit Ethiopië. En ze zijn allemaal bruin. En één is een tweeling."
 
Lekkerbekkend kijkt ze van een chocolade paashaas naar mij en weer terug. Ze zucht.
 
"Mama jij kunt echt niet tellen zeg!"



1 Reactie

Gezinskompas

12/15/2015

0 Reacties

 
Foto
“Almaz had het over een hulp-Sinterklaas.” ”Wat zég je?” Geïrriteerd manoeuvreert Coen de wandelwagen door een berg herfst-bladeren. Almaz fietst zo'n 50 meter voor ons uit, duidelijk buiten gehoorsafstand. Ik schraap mijn keel. “Ach, eigenlijk kunnen we er net zo goed hardop over praten waar Jens bij is. Een 11-jarige gelooft immers niet meer en normaal betrek je hem in het complot.” Jens bladert stoïcijns in zijn boekje, ietwat scheef onderuitgezakt. Amper halverwege neemt  mijn stemvolume weer af. Niks complot.
 
Het voelt niet goed. Dit. Doen alsof Jens een gewone 11-jarige is. Zoals het ook niet goed voelt hem eeuwig als kind te blijven behandelen. Gisteren nog zat hij op de schoot van de Sint, bij een mooie familiebijeenkomst bij het zorginitiatief. Geheel ontspannen, genietend van de reuring om hem heen. Maar ook dat gaf toch weer een wrange bijsmaak. Hij snapt het niet en hij zal het nooit snappen. 
 
Jet Isarin schreef in haar proefschrift ‘De eigen ander’ dat wij zorgouders lijden onder de afwezigheid van een rolmodel en gebrek aan adviezen in de tekortschietende gezondheidszorg. Een waarheid als een koe. Zoveel deskundigen, maar geen maatschappelijke norm inzake de opvoeding van een kind met MCG.  Geen voorbeelden in je vriendenkring, geen borrelpraat of hysterische websites. Bovenal geen natuurlijke groei van je kind. Hooguit is er je eigen kompas, dat nodig geënt moet worden.
 
Jaren geleden adviseerde onze Amerikaanse orthopedagoge ons om Jens' hobby's mee te laten groeien met zijn leeftijd. Een Spiderman-boek of cd van One Direction trekt namelijk eerder de aandacht van leeftijdsgenoten. Maar het werkt niet. Althans: nog niet, noch voor hem, noch voor ons. Als er zo weinig is waar je plezier aan beleeft en je zo kunt opgaan in een Nijntje-versje of K3-lied, waarom dat dan achter je te laten? Te meer daar dat contact met leeftijdgenoten er - heel begrijpelijk - ook met stoere spullen niet of nauwelijks komt. 
 
Almaz remt, stapt af en roept over haar schouder: "Nog twee nachtjes tot pakjesmiddag. Ik vind het zo spannend!" Jens bladert verder. Ik duw het zware gevoel weg en richt mijn gezinskompas. Almaz zal ons Sinterklaasfeest de komende jaren bepalen, zoals ze ook de muzikale ontwikkeling van haar broer zal inkleuren. Zij geeft het tempo door de levensfasen -het wat- aan, daar waar om Jens heen de condities -het hoe- worden gebouwd. Misschien is dat het soort van evenwicht wat hem en ons past.
 
Misschien voelt het dan wel goed. 



0 Reacties

Gaatje

3/10/2015

1 Reactie

 
Picture
Ochtendspits. Zo snel mogelijk trek ik Jens' broek naar beneden en vouw zijn handen onder zijn hoofd. Luier los, billendoekjes, schone luier, zeep en luierzakje binnen handbereik. Een graaiende hand. “Jens, houd je handen onder je hoofd!” Mijn stem schiet uit, al maakt dat, net als het commando, geen verschil. "Ik kom eraan hoor mama, ik help je wel!" Driftig wrijf ik met mijn elleboog opkomende tranen weg. "Dat hoeft niet hoor meisje, ik kan het zelf. Ga nog maar even spelen". Dit is zo niet het leven dat ik voor je had bedacht. Je zou nu kattenkwaad moeten uithalen met je kleine zusje, achter mijn rug. Maar dat zusje gaat er niet meer komen.

Gisteren ontvingen we een brief van 
Stichting Afrika, met de mededeling dat ze haar activiteiten in de loop van 2015 gaat beëindigen. De plotse stop van adopties uit Kenia en de voortdurende stagnatie van adopties uit Ethiopië doen ons adoptiebureau de das om. Een bericht dat ons flink onderuit haalt. Ook al was onze hoop langzaam vervlogen, onze droom stond nog overeind.

We blijven dus met zijn vieren. De balans zal hier definitief nooit doorslaan naar ‘normaal’. Voor ons geen kindje meer. Alle eerste keren zijn meteen de laatste. Voor Almaz geen zusje meer, met wie ze kan samenspannen, leren ruzie maken en haar bijzondere situatie nu en later kan delen. Voor Jens geen extra onvoorwaardelijke liefde. Voor het kindje dat nooit komen zal geen plekje bij ons. Geen Stichting Afrika dag meer, geen ontmoetingen met Senayit. Geen lijntje met het kindertehuis. Het is alsof er opnieuw een gaatje in Almaz wordt geboord en daarmee in ons. Stichting Afrika is zo onlosmakelijk met ons leven verbonden. De tranen blijven komen, om dat wat nooit zal zijn. Om die idiote politiek en bureaucratie die zovele kinderen en wensouders kansen ontneemt.

"Lukt het echt, mama? Ik hoorde je toch boos tegen Jens praten?" "Het lukt echt, lieverd". Ik til Jens weer op de grond en ga op zoek naar zijn jas. Almaz heeft die van haar al aan en geeft haar broer een knuffel. Natuurlijk lukt het. Uiteindelijk. Door soms een vinger in het gaatje te stoppen. Door er soms aan te peuteren. Door te aanvaarden dat er altijd gaatjes zullen zijn.


Dit blog schreef ik in januari t.b.v. Duet, het kwartaalblad van Stichting Afrika, editie Maart 2015 

1 Reactie
<<Vorige
    E-mail nieuwsbrief:
    Geen blog meer missen? Meld je dan nu aan!

    Archief

    Februari 2019
    Oktober 2018
    September 2018
    Juni 2018
    December 2017
    November 2017
    Oktober 2017
    September 2017
    Juli 2017
    Juni 2017
    Mei 2017
    Februari 2017
    Januari 2017
    November 2016
    Oktober 2016
    September 2016
    Augustus 2016
    Juli 2016
    Juni 2016
    Mei 2016
    April 2016
    Maart 2016
    Februari 2016
    Januari 2016
    December 2015
    November 2015
    Oktober 2015
    September 2015
    Augustus 2015
    Juli 2015
    Juni 2015
    Mei 2015
    April 2015
    Maart 2015
    Februari 2015
    Januari 2015
    December 2014
    November 2014
    Oktober 2014
    September 2014
    Juli 2014
    Juni 2014
    Mei 2014
    April 2014
    Maart 2014
    Februari 2014
    Januari 2014
    December 2013
    November 2013
    Oktober 2013
    September 2013
    Augustus 2013
    Juli 2013
    Juni 2013

    RSS-feed

    Enter your email address:

    Delivered by FeedBurner

    Zoek op trefwoord:

    Alles
    Adoptie
    Balans
    Begrip
    Bezuinigingen
    Bloggen
    Brusje
    Communicatie
    Eigenregie
    Eigen Regie
    'feel Good'
    In De Media
    Instanties
    Medisch
    Meerv Gehandicapt
    Ontwikkeling
    #oudersvoorgoedezorg
    Politiek
    Verwerking
    Zorgouders

Powered by Create your own unique website with customizable templates.