Het is al druk in de kleuterklas. Almaz hangt haar jasje op en stopt haar banaan en appelsap in de daartoe bestemde bakken. Samen begroeten we de juf en gaan op zoek naar een stoeltje. Zoals gewoonlijk draalt Almaz. Alle kiezen is moeilijk - en de keuze voor een plaatsje in de kring al helemaal. Ongeduldig beweeg ik haar in de richting van een van haar vriendinnetjes. Haar billen hebben het stoeltje nauwelijks geraakt als ze weer omhoog springt. “Kijk mama! Kijk daar! Wow, weer lekkers!” Midden op tafel prijkt een kunstig bouwwerk met witte, blauwe en roze spikkels, verscholen onder een dikke laag cellofaan. Een klasgenootje krijgt er een broertje of zusje bij. Stilletjes stel ik vast dat trakteren bij de geboorte alleen al niet meer genoeg is. Wrijf het maar in, jullie nieuwe, zo niet vanzelfsprekende geluk. Ik schrik van mijn eigen verbittering en de felle, pijnlijke steek, als van een onverwachtse splinter.
 
Ik verman mezelf en reageer enthousiast. De klok wijst alweer kwart voor negen. Een kus, een knuffel, nog één keer zwaaien. Gehaast bereik ik de auto. Maar eenmaal binnen vertragen mijn bewegingen. Voorzichtig verwijder ik de splinter en wentel hem in mijn handen. Wat is dit, dit was toch voorbij? Het 'nooit meer zwanger’, dat had toch een plekje gekregen? Jaren geleden maakte het plaats voor die andere optie, voor ons even zo mooi, maar zoveel minder Russische roulette. Het lange wachten bleek tergend en de maanden tussen het voorstel en afreizen waren op zijn zachtst gezegd traumatisch. Maar met de komst van Almaz kwamen al onze dromen uit. Een nieuw kindje, zo gewenst, zo eigen. We koesterden ons geluk, wentelden het in onze handen. En besloten dat het zich verder mocht vermenigvuldigen.

Een jaar na Almaz' komst startten we een tweede adoptieprocedure. We stelden ons in op een weg vol hobbels, maar waren - als vele anderen - niet voorbereid op het grootste kwantitatieve dieptepunt uit de geschiedenis van Stichting Afrika. Afgelopen jaar kwam er slechts één kindje uit Ethiopië aan. Met regelmaat vragen we ons af wie we eigenlijk voor de gek houden. Wachten lijkt iedere dag zinlozer. In mijn hoofd heb ik al afscheid genomen, maar nog niet in mijn hart.
 
Wat zou ik graag de komst van een broertje of zusje met dezelfde achtergrond in Almaz' kleuterklas aankondigen. Gewoon, met schuimzoenen - ook al 'kan' dat tegenwoordig niet meer. Nog één keer het mooiste avontuur aller avonturen beleven. Mijn agenda en leven vrij vegen voor nieuwe gezinsvorming. Alle liefde en ervaring die we in ons hebben inzetten, om een thuis opnieuw echt thuis te laten worden. Een gezin vormen waarin de balans nog verder de andere kant uitslaat. Een leven met zijn vijven leiden. Zo'n niet vanzelfsprekend geluk.  

Ik stop de splinter in een luciferdoosje en start de motor. Mijn dromen opgeven kan altijd nog.

 
Dit blog was bestemd voor de volgende editie van Duet, het kwartaalblad van Stichting Afrika. Maar met het bericht van afgelopen donderdag dat Stichting Afrika haar activiteiten gaat beëindigen, is het achterhaald. De splinter is een boomstam geworden.

Parmantig paradeert ze op haar plastic Cinderella hakken door de kamer, oogverblindend in haar sneeuwwitte bruids-verkleedsetje. Deze week sloot ze het thema ‘familie’ in groep 1 af met de ins & outs van het trouwen. Ze raakt er niet over uitgepraat. Wie is er nu precies met wie getrouwd, en waarom was ze daar eigenlijk niet bij?

Coen begaat een van zijn gebruikelijke Mars-blunders en ik laat mijn ergernis met stemverheffing blijken. Geschrokken vraagt Almaz: “Mama, ben je nu niet meer verliefd op papa?” Grimmig stel ik vast dat de ‘goed geoliede zorgmachine’ waarmee de staat van ons huwelijk nog het best te beschrijven valt, ver af staat van onze verstoorde chemische huishouding van weleer. Morgen zijn we 12,5 jaar getrouwd. Het bijbehorend vakje op de kalender is leeg. Morgen is er geen uitbundig feest – daarmee zouden we immers zowel de situatie als onszelf geen recht doen. Morgen zijn we niet in Parijs of op een zonnig eiland – de wijze waarop we ons huwelijksjubileum in een ander leven gevierd zouden hebben. Morgen is als ‘alle dagen’.  

Beschaamd herinner ik me het voornemen dat ik naar aanleiding van mijn veertigste verjaardag nam. Ik kus Almaz’ betraande gezichtje en zeg: “Morgen is het trouwen van papa en mama jarig. Zullen we daar met zijn vieren een leuk feestje van maken?”

Het wordt een herfstdag met zomerse allure. Het zachte zonlicht accentueert de koperen pracht van de loofbomen langs de oprijlaan en het haantje op de witte kasteeltoren. “Wow, dit is een echt sprookjeskasteel, het lijkt wel de Efteling!” roept Almaz enthousiast. Zodra ze haar stuk taart naar binnen heeft geschrokt wil ze op verkenning. Er blijkt een lift aanwezig en gevieren betreden we de Ridderzaal.  Even sluit ik mijn ogen en zie ons weer zitten, temidden van familie en vrienden. Op eigen wijze bezegelden we hier onze liefde in een humanistische relatieviering. Dankbaar voor wat was en vol verwachting over wat komen zou, onze toekomst nog helemaal open. Gefascineerd betast Almaz de drakenkoppen die de voor mij veel te hoge trouwstoelen sieren. Erop zitten durft ze niet. Jens loeit zachtjes  en trekt aan de gordijnen.

Per rolstoelfiets tuigen we naar het andere kasteel, waar we ons wettelijk huwelijk sloten. Almaz wijst Coen vol bewondering op de lantaarnpaal waarin hij voor één van de trouwfoto’s klom en vraagt zich af waar de trouwauto is gebleven.  Jens moppert wat, hij heeft genoeg van al dat gedraal. Gauw stappen we weer op en maken een extra rondje door het bos.

Ik haal mijn trouwjurk uit de mottenballen en verbaas me over de vlekken die ondanks de stomerijbeurt een flinke opmars hebben gemaakt. Voorzichtig trek ik de vele meters zijde aan en houd even mijn adem in als Coen hem  dichtritst. Hij past nog! Natuurlijk koos ik die A-lijn vooral ook met vooruitziende blik. Almaz dartelt in haar eigen bruidsjurk om me heen. “Wij gaan trouwen mama, wij gaan trouwen hè!” Jens staart naar buiten. Waarschijnlijk had hij zich als ‘gewone’ tienjarige ook niet van zijn PlayStation willen losmaken voor dit stomme meidengedoe. De camera klikt.

We leven geen ander leven, we leven dit leven. We leven ons leven, op eigen wijze. De zorgmachine gaat nog wel even mee.

Hij kijkt graag naar een potje voetbal op het plein. Drie, vier opgeschoten jongentjes, vermoedelijk even oud als hij, duiken op de bal. Na veel duwen en trekken trekt er één een sprintje en schiet. Raak! Jens stoot enthousiaste kreten uit en roffelt met zijn voeten op de plank van zijn stoel. 
  
Hij houdt van spektakel. Kite-surfers op het strand, galopperende paarden in de branding. De acrobatische capriolen van zijn zusje - op de trampoline, de glijbaan of een rekstok. Maar ook zelf zoekt hij het in extremen: hoe hoger de schommel, hoe beter. En er gaat niets boven zwierend dansen in de armen van zijn bloedmooie begeleidster. 
 
Hij koestert een bijzondere fascinatie voor cirkel- of tonvormige voorwerpen. Duizenden keren heeft hij ons, met ja-knikken, tegen onze hand duwen, een PEC of de klank ‘aaien’,gevraagd deze voor hem om hun as te laten draaien. Duizenden keren hebben we dat, als beloning, gedaan. En nu kan hij het zelf. Een frisbee, een beker, een teiltje, een deksel – hij plaatst het verticaal op de grond en geeft er een roterende zwiep aan. Met een scheve grijns aanschouwt hij het resultaat. Zíjn resultaat.

Als eerste jongentje van de hele straat – van de hele stad? - kreeg hij een iPad. Filmpjes, foto’s, muziek – al zijn favorieten altijd bij de hand. En spelletjes natuurlijk. In opperste concentratie tikt hij een ronde schijf aan, zodat die met een luide plop van het beeldscherm verdwijnt. Ook de volgende schijf is – pats – in één keer raak.

De nacht laat zich alleen door een stevige beat uit de luidsprekers verdrijven. Hij opent een lodderig oog – om het daarna meteen weer te sluiten. “Nee, ik wil niet – nog niet!” Iedere dag begint met veel gesteun. Pas na het ontbijt en de verplichte ochtend-tv toont hij zich mens.

Chillen kan hij als geen ander, op én onder een speciale Fatboy. Vervelen kan hij zich ook, op zo’n lange, regenachtige dag zonder activiteit. En knuffelen? Dat doet hij (stiekem) nog steeds graag. Maar hij duwt me onverbiddelijk van zich af als het genoeg is geweest. 
 
Fuck the tests. Naar de hel met die testresultaten. Jens staat niet stil. Jens is niet meer de dreumes die hij vier jaar geleden ook al was. 
 
Jens is zoveel meer Jens.
Jens is zoveel eigenzinniger. 
Jens is een tiener.

‘Ik vind mijn kind lelijk!’ Dikgedrukte zwarte letters op een knalgele achtergrond schreeuwen in mijn gezicht. Er is geen tijd om naar het doel of de herkomst van het affiche te zoeken. Coen draagt Jens, nog licht kreunend, naar de auto. Nog maar een half uur geleden kwam hij bij uit de narcose, zijn mond vol bloed. Zeven tanden werden er verwijderd. Melktanden, die vanwege het niet-eten maar niet spontaan wilden lossen en zelfs, door alle nieuwe er dwars overheen groeiende tanden, steeds vaster gingen staan. De bijzondere tandarts moest ingrijpen met een grote beurt. Ondanks de liefdevolle benadering en een groot vakmanschap resteert een slagveld.  Grote, gele, schots en scheef gegroeide tanden – en gaten. Het bloed zal gauw verdwijnen en de gaten zullen worden opgevuld. Maar door de vergroeiing van zijn kaak en het vele spugen en kwijlen is geen écht herstel te verwachten. Integendeel.

Met weemoed denk ik terug aan zijn ongeschonden peutergebit. Aan die rechte rij witte tandjes –in zijn openhangende mond altijd zichtbaar, maar vooral onweerstaanbaar in zijn stralende lach. Eén van de zegeningen die ik die eerste jaren telde was Jens’ ‘normale’uiterlijk. Geen misvorming, geen vergroeiing, maar een open, zacht en zonnig gezicht met alles erop en eraan. Prachtige ogen om in te verdrinken, appelwangen om eindeloos te knuffelen. Wat was hij mooi. Wat vond ik hem mooi. Mijn Jens, mijn mannetje. Ons mannetje – zo onmiskenbaar het product van ons twee. 

En nu ... Met een knoop in mijn maag denk ik aan het niet meer te redden gebit. Aan de twee kale plekken die we onlangs op zijn hoofd hebben ontdekt. Aan de jaren die vóór ons liggen. Aan puistjes, harige mannenbenen en volwassen mannenbillen. Aan een lichaam dat iedere dag minder matcht met zijn geest, met zijn zijn. Aan alles wat ik met de beste wil van de wereld niet mooi kan vinden. 
 
Ik denk aan de reactie van mede-zorgmoeder Jacqueline op mijn vorige blog: “Je leert en ziet uiteindelijk de mens met ziel en zaligheid boven de handicap uitsteken”. Mooie, wijze woorden. Vertrouwenwekkende woorden. Ik prevel: “aanvaarden”. De weg is lang en ook de moederonwaardige gedachten en gevoelens mogen er zijn. Ze horen er bij. 
 
Ik klim op de achterbank en neem plaats naast Jens. Ik pak zijn hand, veeg zachtjes het bloed uit zijn mondhoek en vraag hem of ik voor hem zal zingen. Hij knikt enthousiast en bij de eerste noot van ons autolied toont hij me al zijn ongeëvenaarde lach. De lach die, nog steeds, vlinders in mijn buik opwekt. De lach die, zelfs tandeloos,  heelt. 

Zíjn lach. Zo mooi. 

 

“Dit worden de mooiste jaren van jullie leven”, verzuchtte mijn schoonmoeder tijdens mijn zwangerschap. Niets bleek minder waar. Na een moeizame start volgde mokerslag op mokerslag: een aanlegstoornis in de hersenen , ernstig meervoudig complex gehandicapt, bijna-dood, geen tweede zwangerschap, nog een keer bijna-dood, hevige epileptische aanvallen. Onze haren verloren hun pigment, onze huiden hun gladheid en onze lijven hun schamele kilo’s. Toch bleven we ‘gewoon’ ademhalen. We bleven – samen –overeind en bouwden, vastberaden, aan ons kaartenhuis. En aan onze droom.

Gelukkig is ‘veertig het nieuwe dertig’. Eindelijk staat ons kaartenhuis fier overeind. Jens zit in een ‘stabiele’ fase:  hij is (redelijk) gezond, ontwikkelt zich weer en oogt heel tevreden. De zorg over hem blijft, maar de zorg voor hem is –voor nu- goed geregeld. Almaz staat stevig op haar beide benen. Vrolijk, leergierig, sociaal, één en al levenslust. De band tussen broer en zus lijkt in beton gegoten – zo bijzonder, zo gewoon.  
  
De paradijsjaren– daar zijn ze dan, alsnog. 

We genieten. We halen in, we blijven inhalen. Gretig – want deze fase duurt maar kort. Het Festival carnaval in de Efteling, het kabouterbos in Plopsaland. Kinderen voor Kinderen en K3 op tv. Samen dansen op de muziek van Kapitein Winokio. De theatershows van Dirk Scheele – niet één, maar drie keer. Ageeth de Haan. Circus Boemtata. Vliegeren aan het strand. Bellenblazen in het bos. Dollen op de trampoline,  spetteren in het zwembadje. Een boottocht op een meer, een ritje met de kabelbaan in de bergen. Samen eropuit met de rolstoelfiets – wie het hardste kan. 

Al verschilt hun beleving als dag en nacht, Jens en Almaz vinden dezelfde dingen leuk. En wij – wij zien twee glunderende gezichtjes. We kunnen er geen genoeg van krijgen. We stutten ons kaartenhuis. Wentelen ons in ieder mooi nieuw ‘event’. En plannen het volgende en het volgende. 

'Gewoon', omdat het kan.

Al maanden telt ons meisje af. Groter worden is een doel op zich, groot zijn een verdienste. Het magische cijfer vier lonkt – de basisschool nog meer. 

Na één laatste nachtje uitstel, vanwege onverwachtse afwezigheid van haar nieuwe juf, is de grote dag dan eindelijk daar. Almaz kruipt, geheel tegen haar gewoonte in, niet bij ons, maar nog even bij haar grote broer in bed. Ze verbergt haar gezicht in zijn volle haardos en een gesmoord “en de kleine school dan?” verraadt haar gespannenheid.  Maar de opwinding wint. De inhoud van de brood- en fruittrommel wordt goedgekeurd en samen met de onlangs nauwkeurig gekozen bekers in haar roze rugzakje gestopt. Ze kleedt zichzelf aan, al mompelend: “een rokje, yes!”. 
 
Eenmaal bij school wijst ze ons de weg. “Nee, híer moeten we naar binnen!” Er hangt al een naamplaatje bij de kapstok en de tassenbak en een krat vol met bekers en fruit vertellen ons wat de volgende stappen zijn. Almaz duikt weg achter mijn rug. Zoveel kinderen, zoveel drukte. De juf begroet haar en ze drukt zich nog steviger tegen me aan. Ik wijs haar op het ‘welkom’ op het whiteboard en op haar eigen stoeltje. Maar daarvoor is het nog te vroeg. Gelukkig arriveert haar vriendinnetje van de peuterspeelzaal. Samen nemen ze plaats in de kring. De juf neemt het woord, de kinderen wijzen Almaz op uitnodiging alle speelhoeken in de klas aan en vertellen over de dagen van de week en de klok.  

Na zoveel concentratie is het nodig even te bewegen. Almaz staat op en springt, draait en klapt met de groep mee alsof ze nooit anders heeft gedaan. Jens joelt afkeurend boven al het kleuterlawaai uit. Hij wil erbij zijn! Coen haalt hem uit zijn buggy en hij kruipt in de kring. Twee kindjes kijken ietwat bevreemd opzij. De rest gaat gewoon door met waar hij of zij mee bezig was. 

Een kus, een knuffel. “Ik kom je straks weer halen, samen met Jens. Ga maar lekker werken en spelen”. “Dat is goed hoor mama”, zegt onze dappere meid. Ze zwaait nog even en kijkt niet meer om. 

Pas nadat ik ook Jens heb weggebracht komen de tranen. Tranen om het beeld van mijn twee kinderen in de kring. De gehandicaptenparkeerplaats die speciaal voor ons is gecreëerd. Het bonte gezelschap dat we altijd en overal zullen zijn. Tranen om de enorme
mijlpaal: een kind op de basisschool. Ons kind, het kind waarop we zo lang hebben gewacht. Tranen om het nooit meer. En tranen om het loslaten.  Een vaardigheid die ik met Jens nooit heb kunnen oefenen. Het kan niet, het mag niet. Nooit. Een vaardigheid die ik überhaupt niet goed in de vingers heb. Ik houd liever vast. 
 
Ik rijd door lege straten naar een leeg huis. De stilte is oorverdovend. Geen vrolijke klanken, geen Growing Minds in de speelkamer, geen onophoudelijk peuter-gekwebbel. Na bijna tien jaar heb ik, even, het rijk voor me alleen. Ik verafschuw het. Ik omhels het. 

Een leeg scherm. Een nieuw blad. Het is vast zó weer gevuld.

29 December 2004. De wereld wordt overspoeld door beelden van de Tsunami. Verbijsterd over alle ellende ‘ver weg’, worden ook wijzelf weggeslagen. Rond drie uur ’s middags krijgen wij het telefoontje, dat ons leven blijvend zal veranderen: “Op de MRI-scan is duidelijk zichtbaar dat Jens’ hersenen niet goed zijn ontwikkeld. Dit zal voor alle terreinen van zijn leven grote gevolgen hebben”.

29 December 2013. Zoals ieder jaar denk ik terug aan die allesverwoestende decemberdag en aan alle jaren die volgden. Jaren van rauwe rouw, jaren van vervlogen hoop, jaren van onder ogen zien. 
 
Negen volle jaren brachten me tot waar ik nu ben. Tot het punt waarop ik besef dat het nooit over zal gaan. Dat ik nooit zal accepteren wat niet te accepteren valt. Dat ik dat ook helemaal niet hoef: inmiddels is wetenschappelijk vastgesteld dat het verwerken van   ernstige handicaps van je kind niet cyclisch maar chronisch is: een leven lang werken. 

Ik ben, ik blijf getekend - geketend. Toch voel ik me vandaag lichter. Zoveel lichter dan dat ik het jaar begon. 

We kijken terug op een goed jaar. Een jaar met meer hoogte- dan dieptepunten. Een jaar waarin Jens zijn plekje vond. Een jaar waarin wij onze plek vonden. Een transitiejaar?

Ik wens jullie een 2014 vol parels en diamanten.

Bij de eerste alarmerende geluiden snellen we de trap op. Jens hoest, braakt, hoest en braakt. Hij schudt verwilderd met zijn hoofd, lijkbleek, de ogen half gesloten. Hij kreunt en hoest nog meer slijm op. Een vreemde geur doet me beseffen dat de anti-epileptica in ieder geval gedeeltelijk de bloedbaan niet hebben bereikt. Het wordt hoe dan ook een spannende nacht.

Een washandje, handdoek en een schone pyama. Meer kunnen we hem in deze toestand niet aandoen. We leggen hem terug op een frisgewassen kussensloop. Zijn ogen maken de vervaarlijke draai schuin naar boven. “Nee Jens, nu niet, hier blijven alsjeblieft!” Een nieuwe golf - hoesten en hevige reflux gaan nu eenmaal niet samen. Zo goed en zo kwaad als het gaat vegen en verkleden we weer. De volgende hoestbui weten we op te vangen in een handdoek.

Coen, de sterkste en lenigste van ons twee, klimt over Jens heen, trekt hem half op schoot en pakt zijn hand. Ik, geknield naast het bed, neem de andere. Jens hoest en kokhalst nog een keer, en nog eens. Dan ontspant hij. Zijn ademhaling wordt rustiger, zijn ogen zakken verder dicht. Hij slaapt.

Daar zitten we dan. Zoals we al zoveel minuten, zoveel uren, zoveel dagen gezeten hebben. Aan Jens’ zijde. Hem de veiligheid biedend die hij, als ieder kind, zo nodig heeft. Het vertrouwen dat het goed komt. Opnieuw waken we over hem – als vanouds, in de intimiteit van onze onverwoestbare driehoek. Het ondervoede babietje, de dreumes met zijn talloze oorontstekingen, de peuter met kroep, de kleuter met statussen epileptica - ze vallen allemaal samen in dit ene moment. In ons kwetsbare kind. Ons imperfecte perfecte kind, dat naast het vermogen tot puur geluk, het vermogen tot zuivere misère kent: geen hoopje, maar de Himalaya aan ellende.

Ik kijk naar zijn onschuldige gezichtje en streel zijn slanke zachte vingers. Voel hoe de energie zich een weg dwars door mij heen, naar hem baant. Ons opnieuw verbindt, verbinding heruitvindt. Jens: mijn kind, ons kind. Hij heeft ons zo nodig en zal ons zo nodig blijven hebben. En wij zullen er voor hem zijn. In al die momenten - in het moment.

Slaapdronken prevelt Almaz ‘Nee hoor, ik ga niet slapen’. Ze ligt in een operatiehemd op de tafel van de OK hartkatheterisatie en houdt mijn hand vast. De anesthesist brengt een kapje naar haar mond. “Dat is het kapje hè, Almaz, daarmee ga je slapen. De dokter gaat je hartje beter maken en straks als je wakker wordt is mama er weer”. Haar ogen vallen langzaam dicht. 
 
Zoals we samen haar handjes mogen vasthouden, zo lopen we samen naar buiten. Anderhalve zenuwachtige uren voor de boeg. Op zoek naar  afleiding, krijg ik een flashback. Jens, die zijn eerste narcose krijgt. En zijn  tweede, derde en vierde. Alle keren wordt hij erdoor overvallen en spartelt wild  tegen. 
 
Wat is een verblijf in een ziekenhuis met je kind anders als je het erop kunt voorbereiden. In simpele kindertaal, met een boekje, alle stappen keer op keer kunt uitleggen. Natuurlijk overziet een 3-jarige de impact niet. Almaz vindt het erg interessant dat ze met mama in het ziekenhuis mag slapen en zegt stellig dat ze niet in een bed op wieltjes wil. Maar het biedt haar wél houvast. Bij elke stap, het infuus, het wegen, het temperaturen, het hartfilmpje, de operatie, grijpen we opnieuw terug naar het boekje. Ze knikt dan begripvol en verbijt zich. Klemt zich aan ons vast en ondergaat alles dapper. Ook als het pijn doet of vervelend is. Zelfs het nuchter blijven vanaf ruim voor middernacht tot de volgende dag 3 uur, op een snikhete kamer, slikt ze na mijn woorden “De dokter heeft gezegd dat je niet mag eten en drinken voordat je geopereerd wordt. Dat is heel vervelend. Maar strakjes na de operatie, als je  wakker wordt en mama weer bij je is, mag je eerst wat drinken en dan wat eten”.

Jens konden en kunnen we niet voorbereiden. Natuurlijk proberen we het, maar hij slaat de keten van handelingen niet op en put geen vertrouwen uit de voorspelde goede afloop. In ziekenhuizen noch op  consultatiebureaus zijn pedagogische methoden toegespitst op een kind met een ernstige verstandelijke handicap. Integendeel. In onze slechtste ervaringen wordt hij zonder waarschuwing en zonder woorden hard achterover geduwd en plaatst een tweede verpleegkundige al even ruw een spuit. Als bij een stuk vee. Nóg schiet ik vol bij de herinnering aan de pure angst in zijn ogen en  lichamelijke afweerreactie. Ook al vecht je nog zo hard voor je kind, dergelijke taferelen gaan je voorstellingsvermogen te boven en zijn daarom  gebeurd nog voordat je ze hebt kunnen voorkomen.

Het nog onbekende melodietje van mijn nieuwe telefoon haalt me terug naar het hier en nu, naar degene om wie het nu gaat. De cardioloog belt – nu al? De ingreep is boven verwachting goed en snel gegaan –  de open ductus is met een precies passend parapluutje gedicht - en we kunnen al naar Almaz toe. Ons meisje slaapt haar roes uit. Daarna huilt ze dat ze óók papa wil en keelpijn heeft. Dat is heel naar, maar het is wel duidelijk. We weten wat we de verpleging kunnen vertellen en vragen om haar ongemak op te heffen. 
 
Terug op de afdeling knapt ze sneller op dan we voor mogelijk hadden gehouden. Een paar slokjes water, nog een paar. Een puddinkje, twee boterhammen met jam en een pakje appelsap. Alleen de iPad kan haar netjes in bed houden. Uren lang bekijkt ze het ene na het andere filmpje en prevelt de haar oh zo bekende woorden mee. 
 
De volgende ochtend word ik gewekt door een luid ‘Mama wat ben jij gék!’. Betrapt – in een lichte ziekenhuiskamer kan ik echt alleen maar slapen met een vliegtuigmaskertje op. Twee olijke ogen kijken me aan. Almaz is één en al levenslust en energie. Het infuus mag eruit en ze krijgt een laatste echo, waaruit blijkt dat de ingreep voor dit moment 100% geslaagd is. We mogen naar huis. Over 6 weken volgt nog een controle en respectievelijk 3, 6 en 12 maanden daarna weer. Als alles goed blijft zitten, is ze over 2 jaar patiënt-af.  Ook dat vooruitzicht is een voor ons geheel nieuwe ervaring. 
  
Bij thuiskomst knuffelt Almaz haar grote broer innig en ze zijn beide duidelijk verheugd elkaar weer te zien. Ze vertelt hem trots dat ze een slangetje had, “net als jij, Jens!” Waar de verschillen voor ons zo confronterend zijn en wonden die maar niet willen helen extra prikkelen, zoekt zij naar de overeenkomsten. En plakt daarmee de spreekwoordelijke pleister, steeds weer.

Bij de adoptiescreening na thuiskomst blijkt dat Almaz  een klein gaatje en een ‘open ductus’ in haar hart heeft. Voor de korte termijn is dit niet zorgwekkend. Almaz blijft onder controle van de kindercardioloog in het AZM en we kunnen thuis van ons meisje gaan genieten.

Twee jaar later is het gaatje dichtgegroeid, maar het adertje zit er nog steeds. Omdat dit de kans op een hartontsteking aanzienlijk  vergroot, wordt een hartkatheterisatie met ingreep voorgesteld. Het AZM werkt hiervoor samen met het UZ Leuven en plaatst ons aldaar op de wachtlijst. 
  
Een krappe twee weken voor de driedaagse opname van half juli ontvangen we een opmerkelijke brief van de Ziektekostenverzekeraar: er wordt maximaal €1098 vergoed en extra kosten in geval van complicaties zijn uitgesloten. Tussen de regels door klinkt de boodschap: hoe halen jullie het in  je hoofd naar een niet-gecontracteerd ziekenhuis te gaan. Maar wij hebben ons  helemaal niets in ons hoofd gehaald. Almaz is patiënt bij het AZM en het AZM kan deze ingreep zelf niet uitvoeren en laat dat door het UZ Leuven doen. Interne dienstverlening heet zoiets, en aan de telefoon had diezelfde Ziektekosten-verzekeraar me eerder verzekerd dat dat geen enkel probleem was.
 
Ik laat het er niet bij zitten en heb de volgende dag contact met het AZM. Ze beloven e.e.a. binnen een week in orde te maken. Aan het  einde van die week is er echter niets gebeurd en wordt er een nieuwe deadline gesteld. Uiterlijk twee dagen voor de opname zal er duidelijkheid zijn. 
  
Maar helaas – er volgt miscommunicatie op miscommunicatie binnen het AZM en tussen AZM en Ziektekostenverzekeraar. De telefoon rinkelt die laatste spannende dag minstens zes keer met als uiteindelijke conclusie dat we zelf moeten beslissen of we dit financieel risico willen dragen. Een uur nadat de deadline verstreken is laat ik me doorverbinden met de vervangend cardioloog. Hij begint met uitgebreid zijn excuses aan te bieden, namens zijn hele team. Ik sta perplex. Dat is de eerste keer dat een arts dat doet. 
 
Daarmee prikt hij een gaatje in de zo zorgvuldig bewaakte sluisdeuren naar onverwerkt verdriet. Fouten – ontelbaar veel fouten. Van gynaecologen, kinderartsen, consultatiebureauartsen, specialisten. De barre zoektocht – het je wegwijs moeten maken in de totaal onbekende wereld van de zorg zonder dat ook maar één enkel iemand de helpende hand toesteekt. Al die energie die verspild is aan bureaucratie, onwillige instanties, onbeschaamde medewerkers, bruuskerende artsen. Niets mag ooit vanzelf gaan. Zelfs nu niet.

Ik baal van mijn tranen – ik weet dat ik overreageer. Dit gaat niet om deze ingreep of om Almaz – dit gaat om de strijd die we al 9 jaar  voeren. De eeuwige strijd die mijn incasseringsvermogen voorgoed heeft aangetast. Ik ben het zo moe, ik ben zo moe. Ik zou me zou graag kunnen richten op het gewone in het leven, maar dat is in het huidige zorgsysteem onmogelijk. 
  
Anderhalf uur later belt de cardioloog opnieuw. Het is geregeld. 

Tranen – hoe onbedoeld ook – openen kennelijk deuren. Maar in dit geval zelfs meer dan dat. De arts spreekt opnieuw zijn excuses uit,  voor alles wat niet mis had mogen gaan, ooit, en nog steeds. Voor een systeem dat ouders als lastig en bij voorbaat als verdacht beschouwt. Voor een wereld  waarin empathie meestal ver te zoeken is. Hij reikt me de hand - voor het verkeerde kind, in het verkeerde zorgtraject. Maar dat maakt niet uit. Ik aanvaard zijn excuses graag. Het kan dus tóch, medemenselijkheid in de zorg.