Alles blijft anders
  • Home
  • Blog
  • Boek in wording
  • #Oudersvoorgoedezorg

Krankzinnig antwoord

10/20/2014

2 Reacties

 
Picture
“Eigenlijk geniet ik nog het meest van de dagen waarop we vrienden ‘halverwege’ ontmoeten. Geen verhoogde alertheid, gewone dingen doen zonder gebonden te zijn aan de tijd. Bijpraten terwijl de kinderen samen spelen en wel zien waar de dag ons brengt”.  Coen blikt instemmend terug op de keer waarop Almaz en haar vriendinnetje uit het tehuis samen door de vijver-tentoonstelling banjerden en hun ogen uitkeken op een boerenerf, waarna we uitgebreid Ethiopisch tafelden. Op een andere zaterdag waarop we onze vrienden uit het westen troffen en de dag onverwachts verlengden met een salade op een terras en een groot voetbalscherm. En op het weekendje-weg met zijn zus waarin neefje en nichtjes opgingen in het kinderanimatieprogramma en elkaar.

Wat een ongekend gevoel van vrijheid en totale ontspanning geeft dat. Een jaar geleden, toen Jens voor het eerst ging logeren, maar nu misschien nog wel meer. Het gemis overstemt de weekends met zijn drieën niet langer, we zijn er op een prettige manier aan gewend geraakt. Niet in de laatste plaats omdat Jens het zo goed heeft op zijn logeerplek.

Jens logeert in de logeerkamer van het kleinschalig initiatief, die alleen ter beschikking staat voor de  kinderen die het initiatief voor dagbesteding bezoeken.  Dat maakt het voor hem heel vertrouwd. Tussen de bewoners en kinderen bestaat inmiddels een duidelijk zichtbare band en de vaste begeleiders weten precies hoe ze Jens kunnen ondersteunen. Een weekend logeren betekent een weekend in zijn tweede gezin, met gewone gezinsactiviteiten. Ieder draagt zijn steentje bij: de een schilt de aardappels, Jens poedelt ermee in een bak water, een ander snijdt ze tot frites en wie kan eet en wie wil proeft. Jens zoekt sokken in dezelfde kleur bij elkaar, een ander vouwt ze op en weer een ander legt ze weg. En natuurlijk is er ook tijd voor een wandeling of muziek.

Een betere logeerplek is voor Jens niet denkbaar en een betere manier voor ons om ons weer op te laden ook niet. Toch denkt VWS daar anders over. In de aanloop naar de behandeling van de Wet langdurige zorg (WLZ) maakten we langs vele wegen duidelijk dat op de huidige PGB-tarieven een toeslag voor logeren nodig is, om zo ook de kosten van ‘verblijf’ (o.a. huur van de kamer, hulpmiddelen en energieverbruik) te dekken. Staatssecretaris Van Rijn kwam met een krankzinnig antwoord: er komt geen toeslag, sterker nog: de kosten voor verblijf mogen vanaf 2015 niet langer uit PGB worden vergoed. Dit geldt overigens alleen voor logeren in een kleinschalig initiatief. In geval van logeren in een instelling mogen de kosten voor verblijf wél met een PGB worden betaald én wordt een toeslag verleend.

Het is de wereld op zijn kop. Kleinschalige initiatieven ontstonden in veelvoud, daar waar de instellingszorg tekort schoot. De initiatieven brachten de zorg , ver voor de wettelijke ontwikkelingen uit, terug naar de mens. Ze brachten woorden als ‘maatwerk’ in praktijk nog voordat beleidsmakers ze konden bedenken. Het kabinet verkoopt de veranderingen in het zorgstelsel met de woorden ‘vernieuwing’ en ‘de mens centraal’. Datzelfde kabinet bevoordeelt de instellingen die tot dusverre allesbehalve vernieuwend en mensgericht zijn geweest en brengt het voorbestaan van vernieuwende kleinschalige zorg in gevaar.

Wie snapt het nog?

2 Reacties

Wie word je?

10/12/2014

1 Reactie

 
Foto
“Lief meisje. Ik verdrink in je foto, ik kan er naar blijven kijken. Maar na twee maanden tweedimensionaal verlang  ik naar meer. Ik wil je ontdekken, je leren kennen. Écht. Wie ben je? Hoe voel je, hoe ruik je? Hoe zie je eruit als je lacht? Wanneer lach je en waarom? Hoe klinkt jouw gehuil? Wat is jouw unieke stemgeluid? Wat is je temperament? Wat vind je lekker, wat vind je leuk? Waarvan schrik je? Wat is je ritme? Hoe kunnen we je je veilig laten voelen, hoe kunnen we je troosten?”

zo schreef ik in december 2010, vlak voor ons vertrek naar Ethiopië. Die eerste maanden van mijn hernieuwde moederschap ontdekte ik iedere centimeter van je lijfje en daarna verheugde ik me over je talloos veel miljoenen ontwikkelingsstapjes en iedere glimp van je ontluikende karakter.
 
Van kwetsbaar baby’tje ben je inmiddels uitgegroeid tot een levenslustige kleuter. Je beschouwt de wereld in detail en bent één brok leergierigheid. Je hebt de souplesse van een turnster, je tekent nu al beter dan ik ooit gedaan heb (maar dat zegt vooral wat over mij) en je geeft spontane toneel- en dansvoorstellingen voor een ademloos publiek. Je oogt  - je bent - gelukkig. Je lijkt behoorlijk goed gehecht aan ons en geeft je steeds beter over aan anderen.
 
Zoals het schrijven van het follow-up report me jaarlijks doet stilstaan bij de tijd die achter je ligt, triggert deelname aan het onderzoek van de universiteit Maastricht over de ontwikkeling van Limburgse kinderen, afgezet tegen hun gezinscontext, me halfjaarlijks over je toekomst. Wat zegt het eigenlijk, dat het nu goed met je gaat?  Wat is de voorspellende waarde ervan voor de emoties die komen gaan? Hoe kom je straks door en uit je puberteit? Ik denk te weten wie je bent, maar ik heb geen flauw benul wie je wordt.  Ik beantwoord de verschillende vragen over onze toekomstverwachting steevast met 'weet ik niet'.
 
Misschien is het een totaal gebrek aan projectie. Ons eigen genenpakket biedt bewezen geen enkele garantie tot intelligentie, discipline of ambitie. En we hebben geen idee hoe het met dat van jou zit. We wensen je een rijk leven, vol geluk met jezelf. Een opleiding die bij je past en een beroep waarin je veel van jezelf kunt verwezenlijken. Maar is dat VMBO, HAVO of VWO, met aansluitend een baan in de zorg, op kantoor of een bestaan als artiest? Hebben ouders van gezonde 'eigen buik' kinderen daar eigenlijk wél een goed beeld bij?
 
Voor mij is de voortdurend knagende onzekerheid, die na het eindeloze wachten onverhoopt een doorstart maakt, inherent aan adoptie. Tegelijkertijd is het juist de adoptie die, ondanks het belaste verleden dat jij en wij altijd bij ons zullen dragen, een open toekomst biedt. Een toekomst vol mogelijkheden, die niemand anders dan jij mag gaan invullen.

Volledig vrij van het gebaande pad mag jij worden wie jij in je kern bent.



Deze blog verscheen in september 2014 in Duet, het kwartaalblad van Stichting Afrika

1 Reactie

Lijn in de tijd

10/1/2014

3 Reacties

 
Foto
Een speeltuin even buiten de bebouwde kom van een Brabants dorp. Mijn vader zit bovenop een groot luchtkussen, met Jens op schoot. Almaz springt vrolijk om hen heen, samen met haar vriendje-voor-even. Jens schaterlacht en ik zie vanaf mijn plekje in de schaduw op het terras hoe mijn moeder, onderaan het kussen, liefdevol haar blikken tussen haar kleinkinderen verdeelt.

Bijna vier jaar geleden waren we hier ook. In euforische stemming – uiteenspattend van geluk. De dag ervoor kregen we hét telefoontje. Na de vele tegenslagen durfden we nauwelijks nog te dromen. Maar het kwam toch. In een klap was alles anders en nieuw.  Na een doorwaakte nacht waarin we 1000 x onze hoofden omhoog tilden om even naar de foto van ons meisje te kijken, zweefden we naar Brabant om het 40-jarig huwelijksfeest van mijn ouders bij te wonen.

Het werd een beetje óns feest. Bij een uitvergroting van de voorstelfoto namen we in allerijl door familie aangeschafte babykleertjes en speelgoed maar vooral de allerhartelijkste felicitaties in ontvangst. Achteraf beschouw ik die dag, op deze plek, als één van de mooiste dagen van mijn leven.  Een dag vol belofte, nog niet besmet door de nieuwe rampspoed die een paar dagen later al over ons zou worden uitgestort.

Mijn gedachten springen van toen naar nu en weer terug. Ik trek een lijn in de tijd - van ons bij die grote foto in het zaaltje achter me, naar het tafereel op het luchtkussen voor me. Ik voel nog hoe ik meende de grote ommekeer te hebben afgedwongen. Ons levenslied zou vanaf dan in crescendo zijn. Hoe hoogmoedig, hoe naïef. Natuurlijk liep het – opnieuw – anders. Almaz bracht ons de hele wereld,  maar Jens’ ontwikkeling stagneerde. We hadden voor hem zoveel meer bedacht dan dit.

Een uur later. Na drie spuiten sondevoeding begint Jens, vanuit het niets, te braken. Er biggelt een eenzame traan over zijn wang. Hij ziet lijkbleek, zijn ogen draaien weg. Hij kreunt. Er komt een nieuwe golf braaksel, met een beetje bloed. Hij knijpt zijn ogen, nog met weggedraaide pupillen, tot spleetjes. Bij mijn vader op  schoot valt hij in slaap.

Ik probeer de lichte paniek die me bij iedere ziekte van Jens overvalt te onderdrukken. Kon ik maar met hem naar een willekeurige arts, die een voor de hand liggende diagnose zou stellen. Genas hij maar volgens een geruststellende prognose.  In plaats daarvan moet ik graven in mijn geheugen en putten uit de door onszelf gedichte medische handleiding.

Jens wordt wakker en braakt opnieuw. Hij lijkt opgelucht. Telefonisch overleg ik met Coen en besluit toch de terugreis te aanvaarden. Mijn vader rijdt mee – twee ogen gericht op Jens.

Almaz verhuist naar de passagiersstoel. Dolgelukkig met dit privilege werpt ze een spervuur van vragen over ieder te onderscheiden knopje op het dashboard op me af. Ik zie in mijn achteruitkijkspiegel hoe Jens verbaasd om zich heen kijkt: hij hoort zijn zusje wel maar hij ziet haar niet. Hij ontspant op de noten van Cowboy Billie Boem, zijn souvenir uit Villa Pardoes. Zijn gezicht krijgt weer mimiek en ik zie hoe het leven in hem terugkeert. Hij deint zachtjes mee op de maat. Geruststellend streelt mijn vader zijn hand.

Die lijn in de tijd - dat is de liefde.





3 Reacties
    E-mail nieuwsbrief:
    Geen blog meer missen? Meld je dan nu aan!

    Archief

    Februari 2019
    Oktober 2018
    September 2018
    Juni 2018
    December 2017
    November 2017
    Oktober 2017
    September 2017
    Juli 2017
    Juni 2017
    Mei 2017
    Februari 2017
    Januari 2017
    November 2016
    Oktober 2016
    September 2016
    Augustus 2016
    Juli 2016
    Juni 2016
    Mei 2016
    April 2016
    Maart 2016
    Februari 2016
    Januari 2016
    December 2015
    November 2015
    Oktober 2015
    September 2015
    Augustus 2015
    Juli 2015
    Juni 2015
    Mei 2015
    April 2015
    Maart 2015
    Februari 2015
    Januari 2015
    December 2014
    November 2014
    Oktober 2014
    September 2014
    Juli 2014
    Juni 2014
    Mei 2014
    April 2014
    Maart 2014
    Februari 2014
    Januari 2014
    December 2013
    November 2013
    Oktober 2013
    September 2013
    Augustus 2013
    Juli 2013
    Juni 2013

    RSS-feed

    Enter your email address:

    Delivered by FeedBurner

    Zoek op trefwoord:

    Alles
    Adoptie
    Balans
    Begrip
    Bezuinigingen
    Bloggen
    Brusje
    Communicatie
    Eigenregie
    Eigen Regie
    'feel Good'
    In De Media
    Instanties
    Medisch
    Meerv Gehandicapt
    Ontwikkeling
    #oudersvoorgoedezorg
    Politiek
    Verwerking
    Zorgouders

Powered by Create your own unique website with customizable templates.