Het zoemt in Nederland. Het buzzt. Na meer dan 50 jaar stilte is het thema Levend verlies – chronische rouw bij ouders van kinderen met een ernstige beperking of aandoening[1]– aan een stevige  opmars bezig. 
 
Ruim drie jaar geleden, letterlijk een week voordat mijn boek werd gelanceerd, stuitte ik op Facebook op de vooraankondiging van het eerste congres Levend verlies. Iets in de tekst van toen maakte dat ik doorklikte. In een kort filmpje zag ik emeritus hoogleraar verliesverwerking Manu Keirse uitleggen dat de maatschappij het onmogelijke van ons ouders verlangt: het accepteren van de beperkingen van ons kind. En dat het onbegrip ons zorgouderschap nog eenzamer maakt dan het in essentie al is. Al gauw stroomden de tranen over mijn wangen. Deze man gaf in vijf minuten taal aan de steeds weer opflakkerende schrijn waar ik al 11 jaar mee worstelde. Het gevoel dat ik in mijn boek had proberen te vatten in de term ‘aanvaarden’. Hier moest ik meer mee.
 
Een paar weken later gaf ik mijn eerste lezing over levend verlies. Er volgden er vele – in volle zalen of intieme sfeer in alle hoeken van het land. Steeds werden de mede-zorgouders in de zaal geraakt. Zoveel herkenning, zoveel erkenning – ook zij hadden daar zo lang naar gezocht. Zorgverleners daarentegen sperden ogen en mond ver open,  in shock om wat ze al die tijd niet hadden gezien. Om al die keren dat ze hadden verzucht: ‘Die ouders hebben het nog steeds niet geaccepteerd’. 
 
Langzaam veranderde er iets. Daar waar aanvankelijk geen enkele hand werd opgestoken bij mijn vraag ‘Wie heeft al eens van levend verlies gehoord?’, groeide dit aantal in de loop van de jaren uit naar 1, 2, 5 tot wel 10 of 20. Manu Keirse gaf de ene lezing na de andere, o.a bij de bijeenkomsten van de werkgroep Wij zien je wel. Hij verscheen in de landelijke dagbladen en op televisie. Hij schreef een nieuw boek, met levend verlies als omvangrijkste hoofdstuk. De teller van het jaarlijkse congres Levend verlies stond inmiddels op 4 en kreeg navolging in symposia en thema-avonden. Lotje&co wijdde zelfs haar wintereditie 2018-2019 aan levend verlies.
 
Met de toenemende bekendheid groeide ook mijn honger. Honger naar meer. Meer verspreiding, meer inzicht. Want is weten dat levend verlies bestaat eigenlijk wel genoeg? Waarom zijn er ook zorgouders die het begrip niet herkennen terwijl andere het juist omarmen? Hoe leer je je als ouder te verhouden tot levend verlies? Wat betekent het voor de relatie met je omgeving en voor de hulpverleners van je kind? 
 
Samen met Edith Raap, docente ouderbegeleiding aan de Hogeschool Utrecht en initiatiefnemer van de congressen Levend verlies, knobbelde ik al een tijdje op de zwiep die wij samen aan het onderwerp zouden kunnen geven. Aanvankelijk dachten we aan een boek. Maar nadat we een podcast van een Amerikaanse auteur over rouw hadden beluisterd, deed ik op een bloedhete woensdagavond in juni het voorstel om samen podcasts te gaan maken. En zo geschiedde.
 
We zijn een half jaar, een snelcursus voor dummies, het aanschaffen van apparatuur, het maken van een demo en website, de eerste opnames en montages en een persbericht verder. Natuurlijk vroegen we Manu voor onze eerste aflevering. Hoe bijzonder was het, om hem, na hem vele malen te hebben zien spreken, nu al die vragen te mogen stellen waarop ik zo dringend antwoord zocht. Hoe bijzonder is het om dat nu met jullie te kunnen delen.

Beluister onze podcast waar en wanneer je maar wilt. Tijdens een boswandeling of tijdens het strijken. Om met Manu’s woorden te spreken: ‘Maak je hoofd vrij en ga met je hart naar mensen om te luisteren naar wat hen op dat moment het meest beroert.’ 

Ga voor meer informatie over onze podcastserie en het beluisteren van de eerste aflevering naar www.levend-verlies.nl.

[1]Levend verlies komt veel breder in de samenleving voor dan alleen bij ouders van een kind met een beperking of aandoening. Denk aan mensen van wie een geliefde vermist is, of aan moeders die afstand hebben gedaan van hun kind en kinderen die zijn afgestaan. In onze podcasts zoomen wij in op levend verlies bij zorgouders omdat dat onze expertise is. 

Lichtvoetig dartelt ze om me heen. Reikt de föhn aan, grijpt mijn lipstick –‘Toe, mag ik ook?’-, rent van badkamer naar voordeur en weer terug en zegt: ‘Ze zijn er al hoor! Er staat een bus met strepen en iets ronds op het dak. Maar ik heb de bel nog niet gehoord. Moet je niet nog even oefenen?’

Nauwelijks een uur daarvoor ging de telefoon. L1 Nieuws wil een reportage maken naar aanleiding van de brandbrief die VGN (Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland) naar de staatssecretaris van VWS en de Tweede Kamer stuurde.  De hele dag  belden ze vergeefs alle Limburgse instellingen af. Niemand blijkt bereid de smeekbede van hun branche om extra financiële middelen,  zodat ze meer dan karige zorg aan mensen met een ernstige meervoudige beperking kunnen bieden, te onderstrepen of illustreren. Of ík misschien een mening heb en die wil verwoorden?

Ongeloof overstemt mijn aanvankelijke vreugde over de brief van VGN. Eíndelijk heeft de gehandicaptensector besloten de vuile was niet langer binnen te houden, maar op te komen voor hun cliënten en personeel. Eindelijk strijden wij ouders niet meer alleen voor de levenskwaliteit van onze kinderen. Eindelijk wordt hardop gezegd dat buiten komen, bewegen, communiceren en ontwikkelen basale menselijke behoeften zijn.  EINDELIJK. Maar niet in Limburg … Dat kan ik niet langs me heen laten gaan. Dus overwin ik mijn cameravrees en schuif de behoefte aan een relatief rustige middag opzij.

Langzaam aanzwellende hoge keelklanken kondigen Jens’ thuiskomst aan. Voor oefenen blijkt geen tijd meer. Snel kalefateren we hem op met zijn The Voice t-shirt –hoe symbolisch- en wat wax in zijn stoere kuif. IJlings gooien we rondslingerende troep in kasten en terwijl de deurbel onze pogingen tot controle schril doorbreekt, hoor ik Coen mompelen: ‘Kom ik wéér ongeschoren en in mijn oude kloffie op tv’.

De journalist en cameraman verkennen de situatie en bepalen waar en hoe de opnames zullen plaatsvinden. Nadrukkelijk vraag ik hen om Almaz buiten beeld te houden. Juist omdat ik in mijn boek en blogs naar mijn gevoel zo op het randje van haar (latere) grenzen ben gaan zitten, bewaak ik haar privacy angstvallig. Tot haar eigen verdriet mag ze niet herkenbaar in de media. Geduldig leg ik haar opnieuw uit dat dat is omdat op internet niets verloren gaat en ik niet weet of ze, als ze groot is, blij zal zijn met deze beelden. Dat ze later mag doen wat ze wil maar dat wij nu voor haar beslissen. 

Take one blijkt meteen goed genoeg en Jens speelt een glansrol met draaiend deksel en spinner. Drie kwartier voor de uitzending vertrekken de mannen naar de bus, nog even over hun schouder roepend: ‘Oh ja, uw dochter tijgerde steeds achter u in en uit beeld en wierp steelse blikken in de camera. Maar dat knippen we er wel uit in de montage’.  De onschuld zelve blaast ze een grote kauwgombel. Hoe ingewikkeld, een mama die steeds maar praat over de zorg voor en over haar grote broer, die wel als een echte beroemdheid op televisie mag. En zíj dan? Waarom duurt groot worden zo lang? Door met haar in een bus met strepen en iets ronds op het dak, vol schermen en knopjes te kijken naar het uiteindelijke resultaat, maak ik het een beetje goed.

Mijn oproep aan de (Limburgse) instellingswereld om hun verantwoordelijkheid te nemen, blijkt met de pop-ups van onze dochter in de digitale afvalbak te zijn verdwenen. En daarom doe ik hem hier, alsnog:

Sta voor de mensen aan wie jullie je bestaansrecht ontlenen. Open je ramen en deuren, laat zien waar het schrijnt. Klop op Haagse poorten, beuk ze desnoods in. Neem niet langer genoegen met zorg die nauwelijks basaal genoemd kan worden. Niet buiten komen, niet communiceren, niet stimuleren en nachtzorg op afstand: zelfs huisdieren is dat te min. Kom op voor kwaliteit van leven en vraag, nee EIS, wat daarvoor nodig is. De juiste financiële middelen, voldoende en goed opgeleid personeel. Zet de veranderingen zélf in. Doe het, voor de kwetsbare mensen waar je ooit je hart aan verbond. En voor hun oneindig strijdbare, doodvermoeide ouders én hun broertjes en zusjes, zodat zij in evenwicht kunnen opgroeien en, als ze later groot zijn, hun eigen keuzes kunnen maken.   


Link naar het L1 Nieuws item met een glansrol voor Jens