Alles blijft anders
  • Home
  • Blog
  • Boek in wording
  • #Oudersvoorgoedezorg

Van podcastdummie naar podcastmaker

2/1/2019

1 Reactie

 
Foto
Het zoemt in Nederland. Het buzzt. Na meer dan 50 jaar stilte is het thema Levend verlies – chronische rouw bij ouders van kinderen met een ernstige beperking of aandoening[1]– aan een stevige  opmars bezig. 
 
Ruim drie jaar geleden, letterlijk een week voordat mijn boek werd gelanceerd, stuitte ik op Facebook op de vooraankondiging van het eerste congres Levend verlies. Iets in de tekst van toen maakte dat ik doorklikte. In een kort filmpje zag ik emeritus hoogleraar verliesverwerking Manu Keirse uitleggen dat de maatschappij het onmogelijke van ons ouders verlangt: het accepteren van de beperkingen van ons kind. En dat het onbegrip ons zorgouderschap nog eenzamer maakt dan het in essentie al is. Al gauw stroomden de tranen over mijn wangen. Deze man gaf in vijf minuten taal aan de steeds weer opflakkerende schrijn waar ik al 11 jaar mee worstelde. Het gevoel dat ik in mijn boek had proberen te vatten in de term ‘aanvaarden’. Hier moest ik meer mee.
 
Een paar weken later gaf ik mijn eerste lezing over levend verlies. Er volgden er vele – in volle zalen of intieme sfeer in alle hoeken van het land. Steeds werden de mede-zorgouders in de zaal geraakt. Zoveel herkenning, zoveel erkenning – ook zij hadden daar zo lang naar gezocht. Zorgverleners daarentegen sperden ogen en mond ver open,  in shock om wat ze al die tijd niet hadden gezien. Om al die keren dat ze hadden verzucht: ‘Die ouders hebben het nog steeds niet geaccepteerd’. 
 
Langzaam veranderde er iets. Daar waar aanvankelijk geen enkele hand werd opgestoken bij mijn vraag ‘Wie heeft al eens van levend verlies gehoord?’, groeide dit aantal in de loop van de jaren uit naar 1, 2, 5 tot wel 10 of 20. Manu Keirse gaf de ene lezing na de andere, o.a bij de bijeenkomsten van de werkgroep Wij zien je wel. Hij verscheen in de landelijke dagbladen en op televisie. Hij schreef een nieuw boek, met levend verlies als omvangrijkste hoofdstuk. De teller van het jaarlijkse congres Levend verlies stond inmiddels op 4 en kreeg navolging in symposia en thema-avonden. Lotje&co wijdde zelfs haar wintereditie 2018-2019 aan levend verlies.
 
Met de toenemende bekendheid groeide ook mijn honger. Honger naar meer. Meer verspreiding, meer inzicht. Want is weten dat levend verlies bestaat eigenlijk wel genoeg? Waarom zijn er ook zorgouders die het begrip niet herkennen terwijl andere het juist omarmen? Hoe leer je je als ouder te verhouden tot levend verlies? Wat betekent het voor de relatie met je omgeving en voor de hulpverleners van je kind? 
 
Samen met Edith Raap, docente ouderbegeleiding aan de Hogeschool Utrecht en initiatiefnemer van de congressen Levend verlies, knobbelde ik al een tijdje op de zwiep die wij samen aan het onderwerp zouden kunnen geven. Aanvankelijk dachten we aan een boek. Maar nadat we een podcast van een Amerikaanse auteur over rouw hadden beluisterd, deed ik op een bloedhete woensdagavond in juni het voorstel om samen podcasts te gaan maken. En zo geschiedde.
 
We zijn een half jaar, een snelcursus voor dummies, het aanschaffen van apparatuur, het maken van een demo en website, de eerste opnames en montages en een persbericht verder. Natuurlijk vroegen we Manu voor onze eerste aflevering. Hoe bijzonder was het, om hem, na hem vele malen te hebben zien spreken, nu al die vragen te mogen stellen waarop ik zo dringend antwoord zocht. Hoe bijzonder is het om dat nu met jullie te kunnen delen.

Beluister onze podcast waar en wanneer je maar wilt. Tijdens een boswandeling of tijdens het strijken. Om met Manu’s woorden te spreken: ‘Maak je hoofd vrij en ga met je hart naar mensen om te luisteren naar wat hen op dat moment het meest beroert.’ 

Ga voor meer informatie over onze podcastserie en het beluisteren van de eerste aflevering naar www.levend-verlies.nl.

[1]Levend verlies komt veel breder in de samenleving voor dan alleen bij ouders van een kind met een beperking of aandoening. Denk aan mensen van wie een geliefde vermist is, of aan moeders die afstand hebben gedaan van hun kind en kinderen die zijn afgestaan. In onze podcasts zoomen wij in op levend verlies bij zorgouders omdat dat onze expertise is. 

1 Reactie

Instellingen: sta voor mensen met een ernstige meervoudige beperking

7/13/2017

2 Reacties

 
Foto
Lichtvoetig dartelt ze om me heen. Reikt de föhn aan, grijpt mijn lipstick –‘Toe, mag ik ook?’-, rent van badkamer naar voordeur en weer terug en zegt: ‘Ze zijn er al hoor! Er staat een bus met strepen en iets ronds op het dak. Maar ik heb de bel nog niet gehoord. Moet je niet nog even oefenen?’

Nauwelijks een uur daarvoor ging de telefoon. L1 Nieuws wil een reportage maken naar aanleiding van de brandbrief die VGN (Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland) naar de staatssecretaris van VWS en de Tweede Kamer stuurde.  De hele dag  belden ze vergeefs alle Limburgse instellingen af. Niemand blijkt bereid de smeekbede van hun branche om extra financiële middelen,  zodat ze meer dan karige zorg aan mensen met een ernstige meervoudige beperking kunnen bieden, te onderstrepen of illustreren. Of ík misschien een mening heb en die wil verwoorden?

Ongeloof overstemt mijn aanvankelijke vreugde over de brief van VGN. Eíndelijk heeft de gehandicaptensector besloten de vuile was niet langer binnen te houden, maar op te komen voor hun cliënten en personeel. Eindelijk strijden wij ouders niet meer alleen voor de levenskwaliteit van onze kinderen. Eindelijk wordt hardop gezegd dat buiten komen, bewegen, communiceren en ontwikkelen basale menselijke behoeften zijn.  EINDELIJK. Maar niet in Limburg … Dat kan ik niet langs me heen laten gaan. Dus overwin ik mijn cameravrees en schuif de behoefte aan een relatief rustige middag opzij.

Langzaam aanzwellende hoge keelklanken kondigen Jens’ thuiskomst aan. Voor oefenen blijkt geen tijd meer. Snel kalefateren we hem op met zijn The Voice t-shirt –hoe symbolisch- en wat wax in zijn stoere kuif. IJlings gooien we rondslingerende troep in kasten en terwijl de deurbel onze pogingen tot controle schril doorbreekt, hoor ik Coen mompelen: ‘Kom ik wéér ongeschoren en in mijn oude kloffie op tv’.

De journalist en cameraman verkennen de situatie en bepalen waar en hoe de opnames zullen plaatsvinden. Nadrukkelijk vraag ik hen om Almaz buiten beeld te houden. Juist omdat ik in mijn boek en blogs naar mijn gevoel zo op het randje van haar (latere) grenzen ben gaan zitten, bewaak ik haar privacy angstvallig. Tot haar eigen verdriet mag ze niet herkenbaar in de media. Geduldig leg ik haar opnieuw uit dat dat is omdat op internet niets verloren gaat en ik niet weet of ze, als ze groot is, blij zal zijn met deze beelden. Dat ze later mag doen wat ze wil maar dat wij nu voor haar beslissen. 

Take one blijkt meteen goed genoeg en Jens speelt een glansrol met draaiend deksel en spinner. Drie kwartier voor de uitzending vertrekken de mannen naar de bus, nog even over hun schouder roepend: ‘Oh ja, uw dochter tijgerde steeds achter u in en uit beeld en wierp steelse blikken in de camera. Maar dat knippen we er wel uit in de montage’.  De onschuld zelve blaast ze een grote kauwgombel. Hoe ingewikkeld, een mama die steeds maar praat over de zorg voor en over haar grote broer, die wel als een echte beroemdheid op televisie mag. En zíj dan? Waarom duurt groot worden zo lang? Door met haar in een bus met strepen en iets ronds op het dak, vol schermen en knopjes te kijken naar het uiteindelijke resultaat, maak ik het een beetje goed.

Mijn oproep aan de (Limburgse) instellingswereld om hun verantwoordelijkheid te nemen, blijkt met de pop-ups van onze dochter in de digitale afvalbak te zijn verdwenen. En daarom doe ik hem hier, alsnog:

Sta voor de mensen aan wie jullie je bestaansrecht ontlenen. Open je ramen en deuren, laat zien waar het schrijnt. Klop op Haagse poorten, beuk ze desnoods in. Neem niet langer genoegen met zorg die nauwelijks basaal genoemd kan worden. Niet buiten komen, niet communiceren, niet stimuleren en nachtzorg op afstand: zelfs huisdieren is dat te min. Kom op voor kwaliteit van leven en vraag, nee EIS, wat daarvoor nodig is. De juiste financiële middelen, voldoende en goed opgeleid personeel. Zet de veranderingen zélf in. Doe het, voor de kwetsbare mensen waar je ooit je hart aan verbond. En voor hun oneindig strijdbare, doodvermoeide ouders én hun broertjes en zusjes, zodat zij in evenwicht kunnen opgroeien en, als ze later groot zijn, hun eigen keuzes kunnen maken.   



Link naar het L1 Nieuws item met een glansrol voor Jens





2 Reacties

Wensouder

11/8/2016

3 Reacties

 
Foto
De hele dag al kijkt ze de klok vooruit en stelt vragen als 'Hoe lang is een uur?' Ze noemt de bedtijden van haar vriendinnetjes, die vanavond vast niet zo lang mogen opblijven als zij. 'Tot negen uur, sjonge dát is laat!' 
 
Gehuld in haar lievelingspyama -van Frozen, natuurlijk- zit ze bijtijds klaar op de bank, een schaaltje met lekkers binnen handbereik. Met een kriebel in mijn buik zit ik naast haar, hier minstens zo naar uitkijkend als zij. Al bij de eerste tonen schiet ik vol. 'Een kind onder de evenaar wordt later vaak een bedelaar': 6 jaar was ik toen de eerste Kinderen voor Kinderen lp werd gelanceerd. Nu zit ik hier op de traditionele eerste zaterdagavond van november, met mijn eigen 6-jarige naast mij, lekker tegen me aan gekruld. 
 
Ja, ik ben een wensouder, denk ik. Nooit wenste ik me iets vuriger toe dan nog een kind. Dit kind. Ons kind. Zó geliefd, zo gewenst.
 
Deze week voelde ik me vies. Besmeurd. Adoptie beheerste het nieuws: de Raad voor Strafrechttoepassing en Jeugdbescherming bracht een rapport uit met als belangrijkste aanbeveling adoptie van kinderen uit het buitenland per direct af te schaffen. Met terugwerkende kracht ben ik schuldig verklaard: ik heb mijn belang voor het hare laten gaan. Ze had daar moeten blijven, in erbarmelijke omstandigheden. Liever in eigen land, dan geliefd. Liever dood, dan levend. 
 
Het rapport van de RSJ is broddelwerk. Het gaat eraan voorbij dat het Haags Adoptieverdrag opvang in eigen land al als uitgangspunt neemt. Alleen als dat niet kan, komen kwetsbare kinderen in aanmerking voor adoptie naar het buitenland. Opgroeien in een gezin is immers wetenschappelijk bewezen vele malen beter dan in een tehuis. Daarnaast ziet men over het hoofd dat stoppen met adoptie naar Nederland geen enkel probleem oplost: andere landen staan in de rij om de kinderen op te nemen. Als Nederland hebben we meer impact door te blijven meedoen en een voortrekkersrol te vervullen in het nog verder verbeteren en sluitend krijgen van het systeem. Want natuurlijk moet kinderhandel worden voorkomen.
 
Al tijdens het eerste nummer ruilt ze de bank in voor de dansvloer. Met haar neus in de beeldbuis klinkt een diepe zucht bij moeilijke pasjes. De makkelijke doe ik wat graag met haar mee. Weg schud ik de verwarrende gedachten. Natuurlijk heeft adoptie ook een donkere kant, een gitzwarte zelfs. Maar het is zoveel meer dan dat. 
 
Verzaligd ploft ze bij de aftiteling neer op de bank. 'Het is midden in de nacht nu, en alle kinderen liggen in bed. Maar ik niet! Wel bijna nu, toch? En jullie ook? Morgen wil ik weer kijken, maar dan mét Jens.'
 
De enige die mag oordelen is zij. 



3 Reacties

Kwaliteit van overleven

6/14/2016

2 Reacties

 
Foto
Twee jaar geleden ontmoetten we elkaar voor het eerst, op het stationsplein in Den Bosch. Een blik van herkenning, een stap opzij, en wat snelle zinnen van jou: “Ik denk dat ik weet in welke vorm we het moeten gieten”. Jouw woorden legden een koepeltje boven de dwalende wetsteksten en bezwaren in mijn hoofd. Het klikte in elkaar, de lijn werd in een split second uitgezet. Zó zouden we het gaan doen, zó zouden we Den Haag gaan veroveren.

Daar, voor de fontein, begon een magische samenwerking.  Gekscherend noemen we elkaar wel eens potje en dekseltje. Ik kies een aantal denklijnen uit, verbind die aan  elkaar en giet het in een gestructureerd betoog. Jij zorgt continu voor nieuwe perspectieven. Soms vind ik dat mateloos irritant – maar meestal geeft dat de broodnodige verbreding of verdieping. Wat houd ik inmiddels van je scherpe geest en formuleringen. Het vak zorgethiek – maar dan wel met een praktische inslag – had door jou uitgevonden kunnen worden. Daarnaast weet je mensen te mobiliseren  en haak je handig aan bij wat speelt.

Tijdens oeverloze discussies over de Wet langdurige zorg, stakeholders, instellingszorg, eigen regie en nog meer slaapverwekkende materie wijden we elkaar in elkaars leven in. Via talloze uitspraken en voorbeelden leer ik je zoon Bram kennen. Al gauw besef ik dat niemand minder dan hij mijn nachtmerries leeft.  Ooit ontwikkelde hij zich, ooit had hij gelukkige momenten. Maar nu is er misschien wel niets meer dat zijn leven nog de pijn waard maakt. Ik heb de eer hem te ontmoeten  - en kan daarbij nauwelijks naar hem kijken. Ik schaam me, omdat ik hem die jou zo lief is niet in de ogen kan kijken. Omdat ik zo zeur terwijl ik nog heb wat jij verloren bent. En toch is dit wat het is. Mijn doemscenario’s stop ik weg, want anders kan ik niet leven.

Nee, dan jij. In een knap in elkaar gezet item van Nieuwsuur dwing je  heel Nederland niet alleen om te kijken, maar om ook daadwerkelijk te zién. Jouw duivelse dilemma: de wens dat je zoon eindelijk het leven los mag laten, in de wetenschap dat het gat voor jou gapend en nooit meer gevuld zal zijn. Je zegt dat waar je eerder voor bent verketterd, daar waar we allemaal om worden verketterd: genoeg is genoeg. Het is de hoogste tijd dat artsen en ouders samen gaan bepalen of overleven nog waarde heeft. In volle kwetsbaarheid bespreken wat kwaliteit van leven is, en wanneer die door de bodem zakt. Dat wegkijken dan de allerlaatste optie mag zijn.

Zoals veel zorgouders ben ik je intens dankbaar. Mocht mijn doembeeld ooit uitkomen, dan heb jij misschien het pad voor mij gebaand. Als Jens zijn vermogen tot gelukkig zijn verliest, dan is er niets meer wat hem hier moet houden. Jij weet dat als geen ander, lieve Sarike.

Ik hoop dat onze vriendschap en magie onze zonen overleeft.



Link naar het item in Nieuwsuur:
http://nos.nl/nieuwsuur/artikel/2110603-wanneer-mag-mijn-kind-sterven.html?title=wanneer-mag-mijn-kind-sterven


2 Reacties

In de Volkskrant!

9/22/2014

0 Reacties

 
http://www.volkskrant.nl/vk/nl/3184/opinie/article/detail/3752082/2014/09/22/Neem-zorg-op-maat-niet-af-van-meervoudig-gehandicapten.dhtml

Foto
0 Reacties

200.000 paar ogen

2/6/2014

1 Reactie

 
De trein dendert voort. Wat begint met een enkele brief aan de Tweede Kamer wordt een reis langs vele, niet vooraf ingeplande, tussenstations. Na mijn deelname aan de hoorzitting in de Vaste Commissie VWS in de Tweede Kamer en het gesprek met Per Saldo bij de Staatssecretaris, volgt een uitnodiging voor een gesprek bij onze Gemeente. En ik word benaderd door een journalist van NRC Handelsblad.

Een fotograaf reist vanuit Rotterdam speciaal voor ons af naar Limburg en maakt mooie foto’s van Jens. Een journalist leest ter voorbereiding mijn blogs en vraagt me in ruim 75 minuten de hemd van het lijf. Over Jens, over zijn beperkingen en mogelijkheden. Over ons en ons leven. Over Jens’ leven – van vroeger tot nu, van nu tot straks. Over de dreigende, nabije toekomst. De nóg dreigender, verre toekomst blijkt journalistiek minder interessant.

Ik ontvang de foto’s en het eerste stukje tekst. Wat gek om mijn leven en mijn zorgen door de ogen van een ander te zien, in zo weinig woorden. Is het de kern? Mijn commentaar wordt grotendeels overgenomen, met de opmerking dat het zomaar zou kunnen dat de uiteindelijke versie door de redactie verder wordt ingekort. Een inkijkje in de wereld van de journalistiek.

6 februari 2014. Jens’ foto wordt > 200.000 maal gedrukt en evenzoveel keer verspreid. Mijn onzichtbare mannetje, zichtbaarder dan ooit. Zijn vrolijke, pure lach onder ogen van zoveel lezers. Ik hoop dat hij opnieuw harten raakt. Ogen opent. Al was het maar één paar. Van een WMO-ambtenaar, Gemeenteraadslid, Wethouder, Indicatiesteller, Zorgkantoormedewerker, VWS-beleidsmedewerker, VWS-directeur, Tweede Kamerlid, Senator, Staatssecretaris of Minister. Eén paar ogen van een weldenkend mens.

Goede zorg is maatwerk. En maatwerk heeft zijn prijs.

Foto
1 Reactie
    E-mail nieuwsbrief:
    Geen blog meer missen? Meld je dan nu aan!

    Archief

    Februari 2019
    Oktober 2018
    September 2018
    Juni 2018
    December 2017
    November 2017
    Oktober 2017
    September 2017
    Juli 2017
    Juni 2017
    Mei 2017
    Februari 2017
    Januari 2017
    November 2016
    Oktober 2016
    September 2016
    Augustus 2016
    Juli 2016
    Juni 2016
    Mei 2016
    April 2016
    Maart 2016
    Februari 2016
    Januari 2016
    December 2015
    November 2015
    Oktober 2015
    September 2015
    Augustus 2015
    Juli 2015
    Juni 2015
    Mei 2015
    April 2015
    Maart 2015
    Februari 2015
    Januari 2015
    December 2014
    November 2014
    Oktober 2014
    September 2014
    Juli 2014
    Juni 2014
    Mei 2014
    April 2014
    Maart 2014
    Februari 2014
    Januari 2014
    December 2013
    November 2013
    Oktober 2013
    September 2013
    Augustus 2013
    Juli 2013
    Juni 2013

    RSS-feed

    Enter your email address:

    Delivered by FeedBurner

    Zoek op trefwoord:

    Alles
    Adoptie
    Balans
    Begrip
    Bezuinigingen
    Bloggen
    Brusje
    Communicatie
    Eigenregie
    Eigen Regie
    'feel Good'
    In De Media
    Instanties
    Medisch
    Meerv Gehandicapt
    Ontwikkeling
    #oudersvoorgoedezorg
    Politiek
    Verwerking
    Zorgouders

Powered by Create your own unique website with customizable templates.