Lichtvoetig dartelt ze om me heen. Reikt de föhn aan, grijpt mijn lipstick –‘Toe, mag ik ook?’-, rent van badkamer naar voordeur en weer terug en zegt: ‘Ze zijn er al hoor! Er staat een bus met strepen en iets ronds op het dak. Maar ik heb de bel nog niet gehoord. Moet je niet nog even oefenen?’

Nauwelijks een uur daarvoor ging de telefoon. L1 Nieuws wil een reportage maken naar aanleiding van de brandbrief die VGN (Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland) naar de staatssecretaris van VWS en de Tweede Kamer stuurde.  De hele dag  belden ze vergeefs alle Limburgse instellingen af. Niemand blijkt bereid de smeekbede van hun branche om extra financiële middelen,  zodat ze meer dan karige zorg aan mensen met een ernstige meervoudige beperking kunnen bieden, te onderstrepen of illustreren. Of ík misschien een mening heb en die wil verwoorden?

Ongeloof overstemt mijn aanvankelijke vreugde over de brief van VGN. Eíndelijk heeft de gehandicaptensector besloten de vuile was niet langer binnen te houden, maar op te komen voor hun cliënten en personeel. Eindelijk strijden wij ouders niet meer alleen voor de levenskwaliteit van onze kinderen. Eindelijk wordt hardop gezegd dat buiten komen, bewegen, communiceren en ontwikkelen basale menselijke behoeften zijn.  EINDELIJK. Maar niet in Limburg … Dat kan ik niet langs me heen laten gaan. Dus overwin ik mijn cameravrees en schuif de behoefte aan een relatief rustige middag opzij.

Langzaam aanzwellende hoge keelklanken kondigen Jens’ thuiskomst aan. Voor oefenen blijkt geen tijd meer. Snel kalefateren we hem op met zijn The Voice t-shirt –hoe symbolisch- en wat wax in zijn stoere kuif. IJlings gooien we rondslingerende troep in kasten en terwijl de deurbel onze pogingen tot controle schril doorbreekt, hoor ik Coen mompelen: ‘Kom ik wéér ongeschoren en in mijn oude kloffie op tv’.

De journalist en cameraman verkennen de situatie en bepalen waar en hoe de opnames zullen plaatsvinden. Nadrukkelijk vraag ik hen om Almaz buiten beeld te houden. Juist omdat ik in mijn boek en blogs naar mijn gevoel zo op het randje van haar (latere) grenzen ben gaan zitten, bewaak ik haar privacy angstvallig. Tot haar eigen verdriet mag ze niet herkenbaar in de media. Geduldig leg ik haar opnieuw uit dat dat is omdat op internet niets verloren gaat en ik niet weet of ze, als ze groot is, blij zal zijn met deze beelden. Dat ze later mag doen wat ze wil maar dat wij nu voor haar beslissen. 

Take one blijkt meteen goed genoeg en Jens speelt een glansrol met draaiend deksel en spinner. Drie kwartier voor de uitzending vertrekken de mannen naar de bus, nog even over hun schouder roepend: ‘Oh ja, uw dochter tijgerde steeds achter u in en uit beeld en wierp steelse blikken in de camera. Maar dat knippen we er wel uit in de montage’.  De onschuld zelve blaast ze een grote kauwgombel. Hoe ingewikkeld, een mama die steeds maar praat over de zorg voor en over haar grote broer, die wel als een echte beroemdheid op televisie mag. En zíj dan? Waarom duurt groot worden zo lang? Door met haar in een bus met strepen en iets ronds op het dak, vol schermen en knopjes te kijken naar het uiteindelijke resultaat, maak ik het een beetje goed.

Mijn oproep aan de (Limburgse) instellingswereld om hun verantwoordelijkheid te nemen, blijkt met de pop-ups van onze dochter in de digitale afvalbak te zijn verdwenen. En daarom doe ik hem hier, alsnog:

Sta voor de mensen aan wie jullie je bestaansrecht ontlenen. Open je ramen en deuren, laat zien waar het schrijnt. Klop op Haagse poorten, beuk ze desnoods in. Neem niet langer genoegen met zorg die nauwelijks basaal genoemd kan worden. Niet buiten komen, niet communiceren, niet stimuleren en nachtzorg op afstand: zelfs huisdieren is dat te min. Kom op voor kwaliteit van leven en vraag, nee EIS, wat daarvoor nodig is. De juiste financiële middelen, voldoende en goed opgeleid personeel. Zet de veranderingen zélf in. Doe het, voor de kwetsbare mensen waar je ooit je hart aan verbond. En voor hun oneindig strijdbare, doodvermoeide ouders én hun broertjes en zusjes, zodat zij in evenwicht kunnen opgroeien en, als ze later groot zijn, hun eigen keuzes kunnen maken.   


Link naar het L1 Nieuws item met een glansrol voor Jens

Ruim twee jaar na onze stop met Growing Minds begint het weer te kriebelen. Of kan ik beter zeggen: lukt het niet langer dat geniepige stemmetje te negeren. "Kijk dan toch, die berichten op Facebook. Over al die kinderen, in ontwikkelingsniveau vergelijkbaar met Jens, bij wie zich na jaren toch een wonder voltrekt." 
 
Nadat hun ouders met veel strijd een Tobii spraakcomputer voor hun kind hebben geregeld, blijken ze zoveel communicatiever dan gedacht. Met hun ogen breken ze uit hun isolement. Laten de computer tot in detail hun wensen uitspreken. Nee, geen broodje, maar een banaan. Naar buiten, want daar valt wat te beleven. Alsjeblieft niet weer die eeuwige rammelaar of kleutermuziek, maar iets wat meer bij hun leeftijd past. Computerspelletjes, rock. En hun oogspieren zeggen wat hun stem nooit heeft kunnen doen: "Mama, ik vind je lief". 
 
We negeren ons eigen tijdgebrek en beginnen een communicatie-behandelingstraject. Na een gedetailleerde analyse van Jens' beperkingen en mogelijkheden, zoals we nog niet eerder hebben gezien, komt er een stoomwals op gang. Doelen, overleg, instructiemeetings, filmopnames, feedbacksessies. Veel communicatietools. Jens geniet van alle aandacht en bewijst wat hij al vele malen bewezen heeft, voordat hij een stapje extra mag zetten. En dat doet hij, enthousiast. 
 
Juist dan wordt het traject afgerond. Maar omdat we net op dreef zijn en Jens nog lang niet klaar is, vragen we om een vervolg. En krijgen het ontstellende bericht dat dit alleen kan, als we het voortaan uit Jens' PGB betalen. In jargon: onder de kern-WLZ wordt behandeling volgens de rekenmodule gekort op de zorg binnen het zorgprofiel. In gewonemensentaal: nu we na jaren knokken eindelijk weer budget hebben om Jens' zorg te bekostigen, moeten we dat budget gaan steken in zijn communicatietraining. Voorheen was het en-en, onder de nieuwe wet is het of-of. Wat zo zwaar bevochten is, moeten we dus weer inleveren. 
 
Logeren -tijd voor onszelf- óf Jens écht leren communiceren. Een onmogelijke keuze, die je niet van ouders mag verlangen. Maar dat doet het Zorgkantoor wel. 
 
Zou daar nou nooit iemand last hebben van een geniepig stemmetje?  


Nabrander:
Na scherpe stellingname van mijzelf, de zorgaanbieder én Per Saldo ligt er inmiddels de uitspraak dat de communicatietraining vergoed wordt uit de Zorgverzekeringswet. Let wel, de communicatieTRAINING, Jens komt NIET in aanmerking voor een oogbesturingscomputer (maar dat is een ander verhaal). We beraden ons op dit moment op de vervolgstappen.

“Maar dat zie je toch in één oogopslag, deze indicatie is toch veel te laag voor Jens! 9 Uur persoonlijke verzorging per week? Terwijl hij, sorry dat ik het zeg, helemaal niets zelf kan? En maar 7 dagdelen begeleiding groep. Wat doet hij die overige uren dan? Die worden bij  lange na niet gedekt door die 12 uren individuele begeleiding! Wat denken ze nou, dat hij wel de hele dag voor de tv kan zitten?”

Het huisbezoek van het Zorgkantoor - ja, we waren weer aan de beurt! – levert ons een onverwachtse medestander op. Verwoed tikt de verpleegkundige op haar iPad-toetsenbord. “Dit soort indicaties, dat kan toch niet!” Ik vertel haar dat Jens juist daarom een EKT-toeslag heeft: een toeslag bovenop het standaard zorgpakket voor thuiswonenden.  Het Ministerie van VWS wilde onze aanvraag begin dit jaar eigenlijk nog even tegenhouden; de regeling was immers nog niet uitgewerkt. Maar eigengereid als ik ben - “Het staat per 1 januari 2015 in de wet en u heeft Jens’ zorg ook per 1 januari 2015 voor de derde keer op rij gekort!” - diende ik toch een naar eigen inzicht opgebouwde aanvraag in en stelde direct voor om de regeling dan maar op basis van deze en andere eerste aanvragen te ontwerpen. Na bijna vijf maanden van na- en opjagen kwam half juni dan toch het verlossende bericht: Jens kreeg een toeslag van 17% op zijn PGB, voor 2015.

De vreugde was van korte duur. 1 November meldde ik me conform afspraak weer bij het Zorgkantoor. Volgens vier verschillende ambtenaren van het Ministerie van VWS is verlenging slechts een ‘technicality’, maar het Zorgkantoor denkt daar anders over. Ik werd gevraagd te wachten op nadere instructies die binnen veertien dagen per brief zouden arriveren. Twee en een halve week later hing ik weer aan de lijn. “Oh, ik zie in mijn bestand dat er voor uw zoon inderdaad nieuwe stukken dienen te worden aangeleverd en dat er een nieuwe beoordeling moet plaatsvinden. Maar die brief, die moet nog geschreven worden”.

Eind november 2015. Voor ons geen overgangsregeling tot en met 2018, zoals voor de ‘vergeten groep’, mensen met soortgelijke handicaps die toevallig in een ander zorgsysteem zitten. Wéér weten we niet welke zorg we per 1 januari kunnen inkopen.  Alsof wij geen contracten met opzegtermijn hebben. Alsof het ons niet al onze energie kost om ons kaartenhuis overeind te houden. “Jullie verkeren in Niemandsland”, concludeert de verpleegkundige, “ik vind het ronduit schandalig.  Helaas wordt mijn rapport pas over enkele maanden door het Zorgkantoor verwerkt. Ik heb ook geen enkele invloed op indicatiestellingen of toeslagen. Maar sjonge, wat is dit slecht geregeld”.  

Ze vertrekt met mijn boek onder haar arm én met een stapel flyers. Het leven van en met een Meervoudig complex gehandicapt kind op een presenteerblaadje. Ik verwacht dat ze het met aandacht en interesse gaat lezen. Als haar collega’s bij het Zorgkantoor en de ambtenaren van het Ministerie van VWS dat nu ook eens zouden doen …
 
 

Klik hier voor mijn eerste blog voor Per Saldo, belangenvereniging voor PGB-houders. Omdat samen sterker maakt en omdat nog zoveel vechtkracht nodig is voor Jenswaardige zorg.

“Eigenlijk geniet ik nog het meest van de dagen waarop we vrienden ‘halverwege’ ontmoeten. Geen verhoogde alertheid, gewone dingen doen zonder gebonden te zijn aan de tijd. Bijpraten terwijl de kinderen samen spelen en wel zien waar de dag ons brengt”.  Coen blikt instemmend terug op de keer waarop Almaz en haar vriendinnetje uit het tehuis samen door de vijver-tentoonstelling banjerden en hun ogen uitkeken op een boerenerf, waarna we uitgebreid Ethiopisch tafelden. Op een andere zaterdag waarop we onze vrienden uit het westen troffen en de dag onverwachts verlengden met een salade op een terras en een groot voetbalscherm. En op het weekendje-weg met zijn zus waarin neefje en nichtjes opgingen in het kinderanimatieprogramma en elkaar.

Wat een ongekend gevoel van vrijheid en totale ontspanning geeft dat. Een jaar geleden, toen Jens voor het eerst ging logeren, maar nu misschien nog wel meer. Het gemis overstemt de weekends met zijn drieën niet langer, we zijn er op een prettige manier aan gewend geraakt. Niet in de laatste plaats omdat Jens het zo goed heeft op zijn logeerplek.

Jens logeert in de logeerkamer van het kleinschalig initiatief, die alleen ter beschikking staat voor de  kinderen die het initiatief voor dagbesteding bezoeken.  Dat maakt het voor hem heel vertrouwd. Tussen de bewoners en kinderen bestaat inmiddels een duidelijk zichtbare band en de vaste begeleiders weten precies hoe ze Jens kunnen ondersteunen. Een weekend logeren betekent een weekend in zijn tweede gezin, met gewone gezinsactiviteiten. Ieder draagt zijn steentje bij: de een schilt de aardappels, Jens poedelt ermee in een bak water, een ander snijdt ze tot frites en wie kan eet en wie wil proeft. Jens zoekt sokken in dezelfde kleur bij elkaar, een ander vouwt ze op en weer een ander legt ze weg. En natuurlijk is er ook tijd voor een wandeling of muziek.

Een betere logeerplek is voor Jens niet denkbaar en een betere manier voor ons om ons weer op te laden ook niet. Toch denkt VWS daar anders over. In de aanloop naar de behandeling van de Wet langdurige zorg (WLZ) maakten we langs vele wegen duidelijk dat op de huidige PGB-tarieven een toeslag voor logeren nodig is, om zo ook de kosten van ‘verblijf’ (o.a. huur van de kamer, hulpmiddelen en energieverbruik) te dekken. Staatssecretaris Van Rijn kwam met een krankzinnig antwoord: er komt geen toeslag, sterker nog: de kosten voor verblijf mogen vanaf 2015 niet langer uit PGB worden vergoed. Dit geldt overigens alleen voor logeren in een kleinschalig initiatief. In geval van logeren in een instelling mogen de kosten voor verblijf wél met een PGB worden betaald én wordt een toeslag verleend.

Het is de wereld op zijn kop. Kleinschalige initiatieven ontstonden in veelvoud, daar waar de instellingszorg tekort schoot. De initiatieven brachten de zorg , ver voor de wettelijke ontwikkelingen uit, terug naar de mens. Ze brachten woorden als ‘maatwerk’ in praktijk nog voordat beleidsmakers ze konden bedenken. Het kabinet verkoopt de veranderingen in het zorgstelsel met de woorden ‘vernieuwing’ en ‘de mens centraal’. Datzelfde kabinet bevoordeelt de instellingen die tot dusverre allesbehalve vernieuwend en mensgericht zijn geweest en brengt het voorbestaan van vernieuwende kleinschalige zorg in gevaar.

Wie snapt het nog?

In de luwte van het zomerreces neemt #oudersvoorgoedezorg alleen ogenschijnlijk gas terug. We leggen contact met belangen- en patiëntenverenigingen, artsen en hoogleraren. We vinden steun. Nieuwe stukken van Staatssecretaris Van Rijn aan de Tweede Kamer worden minutieus en met kreten van afschuw gespeld. Wij zijn niet paranoia, er blijken wel degelijk nog meer bezuinigingen in de Wet langdurige zorg te zijn verstopt. We mailen onze bezwaren en voeden de politiek met constructieve oplossingen. De volksvertegenwoordiging doet opnieuw haar naam eer aan en legt onze stukken direct voor aan de staatssecretaris.
 
Als heuse cliëntenorganisatie neemt #oudersvoorgoedezorg deel aan een 3 uur durend overleg met de directie Langdurige zorg van VWS. We scoren belangrijke punten, maar zien daarvan helaas te weinig terug in de antwoorden die Van Rijn enkele dagen later aan de kamer geeft. We hangen aan zijn lippen en voeden het debat via Twitter – wat is het bijzonder om je eigen woorden live in de Kamer terug te horen. Het opiniestuk van Sanne in het Financieel Dagblad wordt letterlijk geciteerd, maar de antwoorden van Van Rijn raken kant noch wal. Ja, de vier topics komen aan bod in de WLZ, maar het daadwerkelijke effect op de omvang en inhoud van de zorg blijft in nevelen gehuld. Bovendien, zo lang de Zorgkantoren, met hun eigen besparingsagenda en interpretatie van regels, alle macht krijgen, worden onze  kinderen  aan de spreekwoordelijke  wolven overgeleverd. 
 
Herbezinning, nieuwe scenario's en aanvalsplannen – we voeren actie tot diep in de nacht. Onze strijd voor ‘een eigen plek voor MCZ in de WLZ’ werkt toe naar een climax. Er is het prachtige televisiedocument van Sonja en haar gezin, zo intens, zo oprecht. De website van #oudersvoorgoedezorg gaat in de lucht. Er staat meer op stapel, nog voor de aanvang van het volgende debat. En ongetwijfeld voor de maanden daarna, waarin de lagere regelgeving uitgewerkt wordt. Zelfs daarna zijn we niet klaar. Want goede zorg voor onze volledig van de solidariteit van de maatschappij afhankelijke kinderen zal altijd een kwetsbaar punt blijven. 
 
Wie me deze dagen tegenkomt, ontmoet een vermoeide en afwezige blik. De adrenalinepieken worden onherroepelijk afgewisseld met diepe dalen. Een ongerust stemmetje wijst me op een artikel in Trouw over de hachelijke positie van zorggezinnen: 60% van de zorgouders raakt vroeg of laat burn-out of overspannen. Wanneer ben jij aan de beurt? Maar ik breng het tot zwijgen met mijn verhaal over de vriendelijke pitbull die het Nederlands record adoptiedocumenten verzamelen brak. Deze moeder met een missie laat zich door niets en niemand stoppen. Niet zo lang dit avontuur zo leerzaam en avontuurlijk is. Niet zo lang er nog zo weinig te verliezen en nog zoveel te winnen valt.
  
Zeg nooit dat je geen invloed hebt zolang je het tegendeel kunt bewijzen.

 

Soms heb je zo’n dag. Zo’n dag waarop alles klopt en alle puzzelstukjes in elkaar vallen. Zo’n dag waarop je transformeert tot de betere versie van jezelf, zo'n dag waarop je vleugels hebt. 

Op 24 juni 2013 verwijder ik het password van mijn blog. Ik wil mijn unieke verhaal breder delen. Mensen die geen weet hebben van onze wereld een inkijkje gunnen, de ogen van een enkeling openen: “Het is de volgende fase in mijn coming-out als zorg-moeder, het begin van meer”.

Al gauw wordt mijn blog ontdekt. Niet door het grote publiek, maar door mensen uit de Zorgwereld. ZZP’ers, Jeugdwerkers, een enkele arts, mede-zorgouders. En door een handjevol politici. Het brengt me naar de Tweede Kamer, waar ik in een Rondetafelgesprek mag overbrengen dat Meervoudig complex gehandicapte kinderen, levenslang afhankelijk van zorg, in oude en nieuwe wetten ontbreken. Jens wordt, voor even, het symbool van deze groep kostbare en kwetsbare kinderen. Hij geeft hen een gezicht. 

Een gesprek met de Staatssecretaris, een artikel in NRC, gerichte kamervragen - het lijkt heel wat maar het blijkt niet genoeg om de ambtenaren van VWS in hun wettelijke formuleringen te beïnvloeden. Gelukkig bestaat er Facebook, waar een groepje gelijkgestemde moeders zich organisch verenigt. Gelukkig bestaat er Twitter, waar we worden gewaarschuwd voor nieuwe politieke ontwikkelingen, waar we worden getriggerd ons te blijven verdiepen en niet op te geven. 
 
Het lukt me opnieuw om een belangrijke uitnodiging in de wacht slepen. “Als we elkaar nog voor het reces willen spreken, dan kan dat alleen a.s. dinsdag om 18.15 uur”, zo lees ik slechts vijf dagen tevoren. Opgewonden schud ik mijn mede-zorgmoeders virtueel wakker. Gaat ons dat lukken? Het moet lukken, daar zorgen we gewoon voor!

We zetten alle zeilen bij. De denktank schakelt naar de hoogste versnelling. De één opent een dropbox-map, bedenkt een format en vult het als voorbeeld. De ander richt een Facebook-pagina op en gaat op zoek naar casuïstieken. We duiken nog maar eens in de wetteksten, onderscheiden de hoofd- en bijzaken in onze bezwaren en denken na over de inhoud en de vorm van onze boodschap, over de juiste toon. We schieten, we scherpen, we slijpen. We vullen elkaar perfect aan.

Juist op die tussenliggende zaterdag staat onze ‘in real live’ ontmoeting in Den Bosch gepland. Ik wentel me in het gezelschap van deze groep slimme, gevatte, dappere vrouwen en neem afscheid alsof ik hen al jaren ken. De dagen erna bouwen we de druk in onze stoomkoker verder op. Een overdosis focus en energie leiden tot  een prachtresultaat: een beleidsnota, 9 zorg-cv’s en een lijst met knellende praktijk-voorbeelden – een verhaal dat stáát. 
 
Dinsdag 24 juni 2014 wordt zo’n dag, zo’n dag waarop alles klopt. Ik laat mijn groene geluksjasje thuis – ik heb het niet nodig, want we hebben elkaar. Ondanks een seinstoring arriveer ik zonder ook maar één minuut vertraging. De zon schijnt, de koffie is van grootstedelijke kwaliteit. We wanen ons tijdloos in de Eerste Kamer – zoveel BN’ers tussen de portretten van oude staatslieden - en begrijpen er en passant dat we tot dusver de juiste stappen in het politieke proces hebben gezet. We maken selfies en dringen vervolgens door tot het niet-publieke deel van  de Tweede Kamer. 

In een informele setting krijgen we de kans uit te leggen waarom onze kinderen nu al niet in de zorgwetgeving tot hun recht komen en welke oplossingen we daar door de jaren heen noodgedwongen voor hebben gevonden. We lichten met veel voorbeelden toe hoe de nieuwe Wet langdurige zorg die oplossingen dreigt te dwarsbomen. We openen op belangrijke punten ogen. We geven aan hoe de Wet anders moet en anders kan. We voelen ons gehoord en bespeuren een wederzijds belang: we doen dit samen. 
 
24 juni 2014 is zo’n zeldzame dag waarop ik transformeer tot de betere versie van mezelf. 
Zo’n dag waarop ik besef wie ik in mijn kern ben en waarvoor ik leef. Zo’n dag waarop ik trots ben een bloggende Protestmoeder te zijn. Zo’n dag waarop ik in staat zou kunnen zijn om het verschil te maken. 
 
Zo’n dag die het begin is van meer.  

 
 

Voor de tweede keur druk ik op ‘afspelen’. Samen met Jens zit ik op de achterbank van de auto. De regen tikt kwistig op het dak en wij kijken de minuten die ons scheiden van het einde van zijn zusjes schooldag weg met de filmpjes van de dagbesteding op zijn iPad. Ik zie hoe Jens, voor het eerst, buiten loopt met zijn nieuwe rollator. Hij stuurt vakkundig om een geparkeerde auto heen en gaat waar hij wil: naar het bijgebouw. Ik verbaas me over zijn nieuwe bochtenwerk en druk nog een keer op ‘afspelen’. Jens lijkt nog trotser dan ik.

Zal Jens eindelijk gaan lopen? Zelfstandig, met zijn rollator? Of misschien toch, ooit, helemaal los? Ik weet het niet. We hebben vaker op dit punt gestaan. Iedere keer viel Jens ver terug, iedere keer kwam hij – uiteindelijk – terug, op een ietsje hoger niveau. Misschien gaat hij ooit lopen, misschien niet. Maar zonder de fysieke ruimte om te oefenen en intensieve 1-op-1 begeleiding, vol aandacht, geduld en spierkracht, zéker niet.

Ik kijk op de klok en breek met enige tegenzin het intieme moeder-zoon moment af. Ik hijs Jens in zijn mega-buggy en snel door de regen over het schoolplein. De deur vliegt open. Almaz zwaait nog een keer naar haar juf en springt in mijn armen. In staccato vertelt ze me wat ze die dag heeft gedaan en geleerd. “Mama, na de grote vakantie ga ik naar een andere groep. Mag ik dan ook op vrijdag?” Jij wel meisje, denk ik stilletjes. Tot minimaal je 18e ben jij, net als je klasgenootjes, verzekerd van onderwijs. Je leervermogen wordt geprikkeld, je ontwikkeling gestimuleerd. Omdat we dat, in dit land, belangrijk vinden.

Hoe anders is het voor haar grote broer Jens. In een van zijn laatste brieven aan de Kamer over de Wet langdurige zorg (WLZ) meldt de Staatssecretaris dat ouders van meervoudig
complex gehandicapte kinderen moeten kiezen. Kiezen tussen (volledige) dagbesteding of logeren – kiezen tussen deskundige stimulering tijdens de volle gewone schoolweek óf een iets normaler leven met ontspanning voor alle gezinsleden. Kiezen tussen het welzijn van je éne en je andere kind.

Geen enkele groep werd al zo gekort als de groep die van de wieg tot het graf volledig afhankelijk is van de zorg. Vijfentwintig procent moesten ze reeds inleveren. De nieuwe tariefstructuur is op feitelijk onjuiste gronden gebaseerd – maar VWS weigert ieder gesprek daarover. Sterker nog, de Staatssecretaris vindt dat er nog meer vanaf kan. Hij zegt het niet ronduit – dat zou alleen maar onrust in de participatiesamenleving geven. Hij verstopt zijn maatregelen tussen de regels van 229 pagina’s tekst. Maar het staat er, écht. Een vaste component van het Zorgzwaartepakket wordt een ‘eventuele toeslag’ – lees: vervalt voor de thuiswonende meervoudig gehandicapte kinderen. Zij moeten opnieuw, zonder pardon, wéken zorg per jaar inleveren.

De hoogte van het resterende budget wordt afhankelijk van het verdict van het Zorgkantoor. Het Zorgkantoor, de instantie die zorgouders behandelt als 'luie uitkeringstrekkers' en hen keer op keer schoffeert. Het Zorgkantoor, dat op eigen houtje regels interpreteert en krampachtig aanscherpt. Het Zorgkantoor, dat lak heeft aan maatwerk en ogenschijnlijk maar een doel heeft: besparen. Datzelfde Zorgkantoor gaat onze zorgplannen beoordelen en naar eigen inzicht aangeven waar het effectiever en doelmatiger kan. Daarbij hebben meervoudig complex gehandicapten geen enkel recht op ondersteuning door een onafhankelijk expert.

De hemel kleurt inktzwart. Even lukt het niet mijn blik van Jens’ toekomst af te wenden. Vergroeid in zijn rolstoel, voorgoed verschanst in zijn onbereikbare binnenwereld – hoe kan het ook anders, met een begeleidingsratio van 2 op 23 voor volwassen meervoudig complex gehandicapten in een instelling. Dát is Jens’ onvermijdbare toekomst, als het ons onmogelijk wordt gemaakt om de zorg zelf in te kleuren.

Tijdens het korte ritje naar huis werp ik een blik in de achteruitkijkspiegel en ontmoet twee paar olijke ogen. Een waterig zonnetje breekt door. Steeds val ik ver terug, steeds kom ik –uiteindelijk– terug. Misschien lukt het ons het tij te keren, misschien niet. Maar als we het opgeven, zeker niet.

Op naar Den Haag!

Tweede Kamerlid Vera Bergkamp (D66) vroeg de Staatssecretaris begin dit jaar om aan de hand van 27 profielschetsen duidelijk te maken hoe het geheel van WMO, Jeugdwet, Zorgverzekeringswet en Wet langdurige zorg in praktijk uitpakt: welke zorg voor mensen van vlees en bloed wordt gecontinueerd en welke wijzigt. Ze overhandigde daarbij ook het profiel van Jens, middels de integrale afdruk van de brief die ik in november naar de Vaste Kamercommissie VWS stuurde.

In een kamerbrief herhaalt Staatssecretaris Van Rijn zijn uitspraken van 18 december jl. ten aanzien van de toekomstige zorg voor Jens:

Deze jongen is ernstig meervoudig complex gehandicapt, woont thuis, gaat niet naar een kinderdagcentrum (heeft geen behandeling groep) hij wordt volledig individueel begeleid en gaat naar kleinschalige dagbesteding en kleinschalig logeren. De ouders krijgen hiervoor een pgb. Zijn ouders vragen zich af of zij de huidige situatie kunnen voortzetten.

Wlz
De jongen zal, gelet op de zijn ernstige beperkingen vallen onder de reikwijdte van de Wlz. De ouders ontvangen momenteel een pgb op basis waarvan zij zorg op maat naar alle tevredenheid voor hun zoon kunnen inkopen. In de Wlz blijft een pgb voor hem mogelijk. Gelet hierop hoeven er geen wijzingen in de situatie van hem op te treden. Zij behouden de mogelijkheid om met een pgb passende zorg op maat van een verantwoord niveau voor hun zoon te blijven inkopen.

De briefstelster verzoekt specifiek aandacht te geven aan kinderen die niet naar een dagcentrum gaan (met behandeling groep), maar individueel of in kleinschalig verband dagbesteding organiseren. In de Wlz staan de toegangscriteria voorop en niet de vraag welk aanbod iemand nu krijgt. De Wlz is nu juist bedoeld voor kwetsbare medeburgers. De groep kinderen, zoals beschreven, meervoudig complex gehandicapt met daardoor forse ontwikkelingsachterstanden valt daar zeker onder ongeacht het hebben van een indicatie behandeling groep nu.

Op het budget van deze jongen zit een budgetgarantie. Sinds 2012 worden deze garanties in stappen afgebouwd naar het niveau van zorg in natura. Deze afbouw zal worden voortgezet onder de Wlz. De zorg die nodig is om de jongen te laten logeren en zo het gezin voor een weekend te ontlasten, kan via Wlz-pgb worden ingekocht.

‘Case closed’ zal menig niet-ingewijde denken: de zorg van Jens is gered. Samen met vele zorgouders zou ik dit graag geloven. De ervaringen met VWS, het CIZ en het Zorgkantoor leren echter dat dat nog niet zo is. De Memorie van Toelichting van de WLZ maakt duidelijk dat VWS iets heel anders onder ‘zorg-op-maat’ verstaat dan wij zorgouders. Daarnaast zijn budgetten inmiddels zo uitgehold dat daarvoor met geen mogelijkheid meer voldoende zorg kan worden ingekocht. Tot slot veranderen uitvoeringsregels van jaar tot jaar en met pogingen fraude uit te bannen wordt het voor welwillende budgethouders steeds moeilijker om zorg-op-maat te organiseren.

Desalniettemin zie ik dit antwoord als een belangrijke stap voorwaarts. Zwart op wit van de staatssecretaris – toegezegd aan de Volksvertegenwoordiging: we kunnen ‘Passende zorg op maat van een verantwoord niveau’ voor Jens blijven inkopen. Daar gaan we voor, daar blijven we voor gaan: wérkelijke zorg-op-maat voor Jens: bij zijn mogelijkheden en beperkingen passende en voldoende zorg - naar zijn en onze maatstaven.

Daar zullen we Staatssecretaris van Rijn en alle Zorginstanties – met deze brief in de hand - aan houden.

De Rijksuniversiteit Groningen verricht onderzoek naar ‘de invloed van een kind met een ernstige verstandelijke en meervoudige beperking op het gezin’.  Voor ons een uitgelezen kans om onze realiteit geobjectiveerd voor het voetlicht van beleidsmakers te brengen. Natuurlijk doen we mee!

Het onderzoek bestaat uit de afname van een aantal vragenlijsten, een interview en een tijdsbestedingsonderzoek. Volgens ‘kenner Coen’ in de meest heftige variant. 
 
De tijdsregistratieweek blijkt een week zonder doktersbezoeken (terwijl er de komende drie weken drie van een halve dag gepland staan!), zonder bezoek van of aan instanties, en mét een verjaardagsfeestje en topdrukte op het werk. We aarzelen: is dit wel  representatief? We willen toch een realistisch beeld helpen schetsen, van alle zorg die wij zorgouders zonder aarzelen geven. Die zogenaamde ‘mantelzorg’, de bron die volgens het kabinet onuitputtelijk is en het antwoord op alle bezuinigingsvragen. 

Maar wanneer is ons abnormale leven wél normaal? Het gaat er om dat, en hoe, we ons staande houden, ook in weken als deze. En dus registreren we beide de laatste volle week van maart 7 dagen lang, 24 uur per dag, iedere 10 minuten onze tijdsbesteding.

Al gauw jaagt het me op. Drijft de App me tot waanzin. Zoveel blikken op de klok, me zoveel meer bewust van wat ik doe. Iedere minuut en iedere activiteit liggen deze week onder een vergrootglas. Nooit heb ik geweten dat ik, met mijn ‘we besteden waar mogelijk uit’-mentaliteit nog zóveel tijd in het huishouden steek. Alleen al de vele ladingen was: sorteren, in de machine, in de droger, aan de lijn, opvouwen, opbergen. Een neverending story met een stopwatch.

Wat we, door de vele indicaties, wel wisten,  is hoe tijdsintensief de zorg voor Jens is. Toch is het -opnieuw- confronterend. Medicijnen bereiden, toedienen, opruimen. Sondevoeding – dezelfde riedel. Verplaatsen en verschonen. Thee drinken – onder strenge bewaking om brandwonden te voorkomen. Het ritje naar de dagbesteding en weer terug. De ontelbare telefoontjes en de eindeloze administratie.  Het scheve oog, dat altijd op hem gericht is omdat hij zelf nu eenmaal geen alarm kan slaan.

Wat krijgt Jens eigenlijk weinig kwali-tijd. 

Ja, zorgouders hebben het druk. Wij hebben het druk. Zó druk, dat er nauwelijks tijd en nog minder energie voor sociale contacten of onszelf overblijft. Zo beleven we het ook. En toch, toch redden we het. In het ritme dat we hebben gecreëerd en met de –betaalde-  hulp die Jens en daarmee ons wordt geboden. 
 
Zo lang er maar geen tijdsbestedingsonderzoek bovenop komt.