Niet één, maar drie nachtjes. Nu we overtuigd zijn van de betrouwbaarheid van Jens’ logeeradres, durven we de volgende stap aan. Terwijl Jens –de enige geboren Limburger van ons vier- zich onderdompelt in Carnaval, vluchten wij naar boven de rivieren. Met één enkele weekendtas, die met gemak in onze rode Suzi past. Onze bijna-bus blijft thuis. 

Natuurlijk moet ik er even inkomen. Als vanzelf scan ik iedere nieuwe omgeving op faciliteiten voor gehandicapten. Kijk ik over mijn schouder: gaat alles wel goed? Ik voel me een vreemde tussen al het ‘gewone’ volk– misplaatst als een hoofdrolspeler in het verkeerde toneelstuk. Dit is niet míjn leven.

Dit is óók mijn leven. De pijn, die vervelende rouwrand die werkelijk alles omringt, zet mijn poriën –opnieuw-  wagenwijd open. Ik absorbeer iedere seconde. Gretig.

Hoe mooi is het om de wereld door de ogen van een bijna-vierjarige te aanschouwen en in haar uitdijende woordenschat te verstaan. Ze spoort ons aan vooral hárder te crossen op onze witte fietsen over de Hoge Veluwe en vergaapt zich aan de koninklijke collectie wintersleeën op het Loo en de schattige babypaardjes. Met ogen als schoteltjes onthaalt ze haar gróte pannenkoek. Het ontbijtbuffet is luilekkerland in het kwadraat. Het zwembad vindt ze vooral klein – maar niet te klein om trots haar vorderingen bij het peuterzwemmen te tonen. In Burger’s Zoo huppelt ze van werelddeel naar werelddeel en bestempelt de haai tot haar nieuwe lievelingsdier. 

Haar gelukzalige glimlach bij het inslaapvallen is onbetaalbaar. Net zoals de geruststellende berichtjes vanuit Jens’ kleinschalig initiatief. 

Onze innerlijke klok is ons enige alarm en het is alleen Almaz die het tempo bepaalt. Zoveel eenvoudiger, zoveel vrijer is het leven met zijn drieën. “Eigenlijk zijn we met zijn viertjes hè?”, verzucht onze jongste van tijd tot tijd. Ook zij ervaart de leegte die onherroepelijk verbonden is aan een paar dagen zorgloos-zijn. 
 
Toch is dit goed, toch hebben we het goed – alle vier. We kunnen hier wel aan wennen. De volgende keer gaan we een hele week, of zelfs twee, mét Jens en onze tjokvolle bijna-bus. Met zijn vieren. Maar daarnaast tekenen we graag voor een jaarlijks lang weekend ‘logeren voor gevorderden’.  Als het mag.

Geachte heer van Rijn, geachte Staatssecretaris,

Tijdens het Zorgdebat van 18 december zegt u toe dat álle zorg voor meervoudig gehandicapte thuiswonende kinderen geregeld zal worden vanuit de WLZ. Dagbesteding, begeleiding, verzorging, verpleging en logeren: we houden eigen regie, keuze-en bestedingsvrijheid. Ik koester uw toezeggingen. Ze maken voor mijn zoon Jens, net zoals voor Danique, Ivo, Sean, Kalle, Marleen, Marilou, Bjorn, Thijs, Yannick, Daan e.v.a., alle verschil. Ze houden de poort open naar een zinvol bestaan – een Jenswaardig bestaan.

Maar vergaande bezuinigingen op de PGB-tarieven lijken de poort weer dicht te gooien. Ik spreek u daar, tijdens mijn bezoek aan uw Ministerie op 8 januari als onderdeel van een delegatie van Per Saldo, op aan. De basis van de PGB-budgetten, de ZZP-indicatie, blijkt in ons geval een farce. De hoeveelheid Persoonlijke Verzorging is nog niet eens voldoende voor het geven van Jens’ sondevoeding. Er zijn maar 3,5 dag dagbesteding berekend – gaan in Nederland niet alle kinderen 4,5 dag naar school? Ook de overige geïndiceerde uren zorg zijn zó absurd laag, dat het niet anders kan dan dat meervoudig complex gehandicapten een leven van wegkwijnen wacht.

Los van de indicaties staan ook de tarieven onder druk. Uw ministerie voerde een bezuiniging van 25% op de PGB’s door, in drie stappen. Dientengevolge zullen we voor Jens in 2014 in totaal 240 uren minder zorg inkopen. We gaan 240 uur meer zélf zorgen, bovenop de grote hoeveelheid die we, dag in, dag uit, bieden. Verplaatsen, wassen, verschonen, medicatie toedienen, gedrag reguleren, sondevoeding geven. Ook die ene week ‘zorgvakantie’ die we per jaar hadden, is per 2014 wegbezuinigd. Ik heb nog geen idee hoe we de -10% van 2015 het hoofd gaan bieden.

Met mij doen acht andere PGB’houders hun verhaal, stuk voor stuk indringend. Met één gemeenschappelijke noemer. Eigen regie – zélf beschikken– geeft hen kwaliteit van leven. Bestaansrecht.

U luistert met respect. U knikt instemmend. U vraagt door. U toont begrip. Maar u stelt ons niet gerust. U geeft geen antwoorden, zelfs niet wanneer ik u daar direct op aanspreek.

Teleurgesteld reis ik terug naar Limburg. Maar, mocht u dat nog niet meegekregen hebben, ik heb de onhebbelijke eigenschap nooit op te geven. ’s Avonds start ik samen met een paar andere moeders de twitteractie #oudersvoorgoedezorg. Temidden van het #jggzouders-geweld vragen we aandacht voor een kleine groep. Aandacht voor ónze kinderen, onze bijzondere kinderen. Die zelf nooit om aandacht zullen kunnen vragen. Die zelf zelfs nooit om goede zorg zullen kunnen vragen. Die geen weet hebben van de bezuinigingsdrift van de politiek en de plannen vanachter de tekentafel. Maar die er wel, als geen ander, de dupe van gaan worden.

Onze zorgen blijken te worden gedeeld. De Tweede Kamer stelt vragen over de hoogte van de ZZP-budgetten. Er worden zelfs moties ingediend. Per Saldo steunt de Kamerleden en voedt hen met de problemen uit de praktijk. We plaatsen een oproep om die problemen vooral aan Per Saldo en de politiek te melden. En dat gebeurt.

Jacomien: Draagkracht

Sonja: Minder PGB? Doodsbang zijn wij

Geachte staatssecretaris, u vraagt ons om de hervormingen in de langdurige zorg te zien als een kans, een kans voor verbetering. Dat doen we ook. We roepen om het hardst dat het niet alleen beter moet, maar dat het ook beter kan. Minder formulieren, minder handtekeningen, minder instanties, minder ingewikkelde regelingen, minder wachttijden. Meer mensgerichtheid, meer directe zorg. We vragen u met klem om – als onderdeel van de WLZ – zorg voor meervoudig complex gehandicapten passender te gaan indiceren en zodanige PGB-tarieven te stellen dat wij ouders daadwerkelijk kunnen blijven beschikken over de kwaliteit van leven van ons kind. Kleinschalig – op maat. Als #oudersvoorgoedezorg denken we graag met u mee. Over hoe het goedkoper kan, over hoe het beter kan. Nu en in de toekomst.

Daar zit ik dan, in mijn groene geluksjasje. Eens steeg ik daarin boven mezelf uit en gaf mijn beste presentatie ooit. En precies drie jaar geleden droeg ik het tijdens de zitting van de Ethiopische rechtbank. Een amulet kan ik wel gebruiken, want oh wat ben ik nerveus. Natuurlijk blaas ik het belang van deze bijeenkomst vooral zélf heel erg op. Drie minuten van mij zullen het politieke landschap echt niet doen schudden. Maar toch. Deze kans komt misschien maar één keer. 

Ik zit aan de 'Ronde tafel' van de Vaste Kamercommissie VWS, samen met o.a. de Nederlandse Vereniging voor Autisme, de Oogvereniging en Alzheimer Nederland. Eigenlijk is het te triest voor woorden: niet een vereniging, maar ik vertegenwoordig hier de belangen van meervoudig gehandicapte kinderen. Wéér zijn ze de vergeten groep. En juist dát ga ik hier aan de orde stellen. Ik recht mijn rug. Ik, meiske uit een Brabants dorp, figureer heel even in het Nederlandse Borgen. Hoe mooi is dat? Ik ga het gewoon doen. 
 
Na een kort voorstelrondje met de heren en dames politici (“Oh, jij bent Odet, van Twitter!”) krijgen de aanwezigen één voor één het woord. Ik hoor het nauwelijks, probeer  te focussen. ‘Mijn’ drie minuten
(http://allesblijftanders.weebly.com/4/post/2013/12/mijn-drie-minuten.html)breken aan en ik haal diep adem. Ik lees voor, pauzeer  en werp af en toe een blik op mijn publiek. Ik blijf dicht bij mezelf. Bij Jens, die me vleugels geeft. Nog een keer ademhalen en het is alweer voorbij. Instemmend gemompel. Geknik. “Goed verhaal”, hoor ik van de overkant. Zijn mijn zenuwen zo duidelijk dat de kamerleden me gerust willen stellen? 

De afgelopen week ben ik door mede-zorgmama’s bestookt met berichtjes en het dringend verzoek ook vooral hún zorgen ter tafel te brengen. Dat hoop ik tijdens de vragenronde te kunnen doen.  “Hoe hebben de staatssecretaris en VWS gereageerd op jullie brieven?”, zo wordt er afgetrapt. “Ehm: niet!”, is mijn antwoord, naar volle waarheid. Verdikkeme – zou dít mijn bijdrage aan de discussie zijn? 
 
Wanneer wordt gevraagd  naar voorwaarden die er aan uitvoeringsregels in het nieuwe zorgstelsel moeten worden gesteld, krijg ik een nieuwe kans.  Ik vraag aandacht voor de papieren tijgers. Waarom moeten we jaar na jaar aantonen dat Jens meervoudig gehandicapt  is? Een mede-zorgmoeder staat bekend om haar uitspraak dat ‘het hele circus eromheen’ haar meer energie kost dan de zorg zelf. Ik wijs op de huisbezoeken van het Zorgkantoor, waarin wij ouders stuk voor stuk hebben bewezen dat we de beste zorg tegen de beste prijs voor onze kinderen organiseren. Ik refereer naar de nu al 2,5 jaar durende onzekerheid die ons allen sloopt. “Schep eindelijk duidelijkheid en geef ons vertrouwen in plaats van nog meer papier!”

Bij het volgende onderwerp – dagbesteding-, kom ik op dreef.  Ieder kind heeft recht op zinvolle dagbesteding. Reguliere dagbesteding biedt voor veel kinderen niet alleen te veel prikkels, deze is op veel plaatsen ook weinig zinvol. Met twee begeleiders op een groep van 6 tot 8 kinderen bestaat de dag uit verschonen en voeden en een kleine activiteit tussendoor. Vol vuur vertel ik hoe Jens stampend en fladderend achter in de auto uitziet naar zijn kleinschalige dagbesteding, waar de zorg zo anders is. Hoe hij ’s avonds, middels het samen bekijken van een filmpje, zichtbaar trots over zijn schooldag vertelt. Ik vraag waarom in het ZZP maar 3,5 dag is ingeruimd voor kleinschalige dagbesteding. Wij maken de keuze om dit aan te vullen uit andere PGB-bestanddelen zodat hij, net als ieder ander kind, toch 4,5 dag naar ‘school’ kan gaan. Voor andere zorgouders is dat helaas een brug te ver. 
 
Bewust sla ik een paar vragen over:  overschreeuwen lijkt me niet effectief. Maar wanneer er  naar de gevolgen van de stelselwijziging voor de diverse zorginstellingen wordt gevraagd, grijp ik mijn kans. Ik haal de collectieve nachtmerrie van zorgouders aan: hun kind zien verdrinken in een grootschalige zorginstelling. Kleinschalig wonen is onze laatste strohalm. Maar juist dat lijkt voor onze kinderen, met alle bezuinigingen, in de toekomst niet meer haalbaar. 

Alle aanwezigen mogen nog een laatste punt inbrengen. Voor mij is dat de bezuinigingen van 25% op het PGB. Steeds meer zorgouders staat het water tot aan de lippen. We vrezen voor nóg meer kortingen, met als ultieme consequentie dat onze kinderen eerder dan gewenst naar een instelling zullen verhuizen. Een scenario met alleen maar verliezers.  

Dan is het voorbij. Ik word overladen met vervolgvragen en complimenten. Het bleek een groot voordeel om de enige zorgmama te zijn.  Ik heb politiek en publiek geraakt én overtuigd. Wow. Het is me gelukt. 
 
Natuurlijk maak ik me geen illusies. Ik heb een podium gekregen, maar geen mammoettank van koers doen veranderen.  De aanwezige kamerleden krijgen hiervoor a.s. woensdag, tijdens een volgend politiek zorgdebat, een kleine kans - als hun partijpolitiek dat tenminste toelaat. De strijd gaat verder.  En na vandaag weet ik meer dan ooit: ik zet door!

Bij de koffie-automaat, nog voordat het eerste kopje is getapt, flap ik het eruit. Ik stuiter al dagen rond, dit móet ik delen. “Ik mag naar het Rondetafelgesprek met de leden van de Vaste Kamercommissie van VWS!” Mijn laatste brief aan de leden van de Tweede Kamer met langdurige zorg in hun portefeuille was raak. Ik ben uitgenodigd mijn zorgen en visie breder te delen – via het insturen van een position paper, een pitch van 3 minuten en deelname aan een discussie. Dóódeng. Maar wat een unieke kans.

 “Je weet toch wel dat er niet alleen op Jens bezuinigd wordt?”, zegt een van mijn collega’s, en draait zich om. 

Natuurlijk weet ik dat. Ik lees de krant en heb een gewillig oor voor klachten over het Kabinet. Maar ik weet ook wat maar niet tot de gemiddelde Nederlander wil doordringen of wat de gemiddelde Nederlander koud laat: het kabinet kiest ervoor om de gehandicapten, de aller-kwetsbaarsten, bovenmatig in te laten leveren. Zo wordt Jens’ PGB gereduceerd met 25%. Vijf-en-twintig procent minder budget – dat betekent vijf-en-twintig procent minder betaalde zorg. En dat is nog maar het begin. De plannen m.b.t. de ‘stelselherziening’ beloven weinig goeds. We raken naar alle waarschijnlijkheid in 2015 onze ‘eigen regie’, onze keuzevrijheid kwijt. Jens wordt gestuurd naar een plek waar hij zeker slechter af is en die de samenleving net zo zeker niet minder kost. 
 
Ik weet dat Jens in zijn zorgvraag en wij in onze oplossingen niet uniek zijn. Er zijn veel meer meervoudig gehandicapte kinderen die om verschillende redenen niet naar een regulier kinderdagcentrum en logeerhuis gaan. Ook voor hen is de zorg volledig ‘op-maat’ en de uitkomst van een jarenlange zoektocht. Hun gezinnen hebben een precairevenwicht bereikt, dat ze stuk voor stuk dreigen te verliezen.    
 
Ik weet ook dat we onzichtbaar zijn. We zijn met te weinig (en bovendien te moe) om het Malieveld vol te krijgen. We zijn niet aaibaar genoeg om de kranten of tv-uitzendingen te
vullen. Zelfs in onze eigen belangenorganisaties worden onze belangen weggestreept ten faveure van een groep die groter van omvang is. 
  
Daarom ga ik op vrijdag de 13e naar Den Haag. Ik grijp de unieke kans om mijn stem te laten horen. Voor Jens, voor alle Jensen en hun gezinnen. Het kan en mag niet zo zijn dat beleid zo wollig wordt geformuleerd, dat de machtsstrijd over de uitvoering zo hevig is dat een complete groep meervoudig gehandicapte kinderen eenvoudigweg over het hoofd wordt gezien. Deze kinderen bestaan – wij bestaan. We leiden een kwetsbaar bestaan, maar met verve. En dat willen we graag zo houden. 

De inkt van de brief van de leerplichtambtenaar is nauwelijks opgedroogd, of de volgende ‘uitdaging’ valt door de brievenbus: een uitnodiging van het Zorgkantoor tot verplichte deelname aan het PGB-fraudeonderzoek. Binnen een week moeten we alle contracten, facturen en een inhoudelijke beschrijving van de ingekochte zorg aanleveren. Daarna volgt een huisbezoek waarin we e.e.a. mogen toelichten. 
 
Zuchtend gaan we aan het werk. Vervolmaken onze administratie en halen deze door de kopieermachine. Slaan de CIZ-indicatiewijzer er nog maar eens op na voor de nog op te stellen inhoudsbeschrijving. Het Zorgkantoor controleert namelijk niet of Jens recht heeft op AWBZ-zorg en of we die daadwerkelijk hebben ingekocht, nee, het controleert of we de ingekochte zorg in de juiste terminologie op papier hebben weergegeven. En die terminologie is een mijnenveld. De scheidslijnen tussen de verschillende zorgfuncties zijn flinterdun, wat maakt dat één verkeerd gekozen woord tot afkeuring van nota’s – en daarmee tot grote persoonlijke financiële problemen - kan leiden. We laten onze beschrijving daarom door een expert checken en sturen de vuistdikke envelop net voor de deadline op. 
 
Jens hoeft niet bij het huisbezoek aanwezig te zijn, zo horen we een krappe week later. Wij denken daar echter anders over: het gáát toch over hem? Jens heeft, door zijn vele en zware handicaps, recht op betaalde zorg. Wij hebben er heel bewust voor gekozen om zelf de regie over die zorg te voeren. Daar gedijt Jens heel goed bij. Dat willen we graag laten zien – en daarmee een tegengeluid bieden aan het huidige politieke klimaat van over elkaar heen buitelende bezuinigingen op en stigmatisering van gehandicapten.

Dus trakteert Jens de PGB-inspecteur bij binnenkomst op een flinke diarree-luier en dito geur. Hij vertrekt geen krimp, drinkt rustig zijn thee en biedt ons vervolgens een onverwachts podium: “We zijn uitdrukkelijk ook op zoek naar de goede voorbeelden van PGB-gebruik’, zo opent hij. “Waarom heeft U gekozen voor PGB”? 
 
Ik vertel. Over hoe het reguliere zorgaanbod voor Jens vooral overprikkeling en onderstimulering betekende en ertoe leidde dat hij zich steeds meer in zijn onbereikbare
binnenwereld verschanste. Hoe een oudercursus voor kinderen met ontwikkelings-problemen niet alleen een wereld voor ons, maar vooral de wereld van en voor Jens opende. Hoe intensieve 1-op-1 begeleiding in de thuisomgeving Jens tot een open jongentje maakte. Hoe hij geïnteresseerd raakte in zijn omgeving en, steeds meer, in staat was met die omgeving te interacteren. Hoe een simpel communicatiesysteem – waar men in de reguliere zorg nog niet eens aan wilde beginnen – Jens hielp om duidelijk te maken wat hij wil. 
 
Alsof we het zo hebben afgesproken, kruipt Jens naar zijn communicatiebord, pakt de PEC‘draaien’, kruipt terug en geeft hem aan me. Leuk, al dat gepraat over hem, maar Jens wil wel wat om handen hebben. De inspecteur is onder de indruk maar wordt ook herinnerd aan wat hij bij een ander PGB-gezin heeft gezien. Hij vraagt ons naar  het gebruik van een communicatiesysteem op de iPad. We leggen hem uit dat we hier ook mee bezig zijn maar dat we daarin, vanwege  Jens’ gebrekkige (fijn)motorische ontwikkeling, nog een lange weg te gaan hebben. 

Een lange, maar weliswaar geen onbegaanbare weg. Coen vertelt verder. Over hoe we alle vier het thuisprogramma zijn ontgroeid en we onlangs de stap hebben gezet naar kleinschalige dagbesteding. Over het plezier waarmee Jens daar naartoe gaat. Hoe er écht maatwerk wordt geleverd en uitbouw van zijn communicatiesysteem een doel op zich is. Hoe ook het werken met de iPad volop aandacht krijgt en Jens, door het zélf voor ons af mogen spelen van een videoverslag van zijn activiteiten aldaar, thuis verder kan oefenen. Hoe zijn weerbaarheid stap voor stap wordt vergroot zodat het hem ook lukt zijn vaardigheden met een ander kind om zich heen te laten zien.

Ik vertel verder. Hoe ik, na alle ontnomen dromen, voor het eerst in al die jaren weer over de toekomst durf na te denken. Over hoe wij als gezin, door de opstart van logeren eind deze maand bij hetzelfde initiatief, eindelijk ‘hersteltijd’ ingebouwd gaan krijgen. Over hoe Jens, zodra hij volwassen is, in dit kleinschalig initiatief zou kunnen gaan wonen. Jens in een eigen huis, zo dichtbij huis, zo dichtbij thuis. Een leven in het verschiet dat het
waard is ons te overleven.

Even is het stil. Dan concludeert de inspecteur: “Het PGB is bedoeld voor kinderen als Jens en gezinnen als dat van u. Ik hoop dat hij dit leven mag blijven houden”. Opgelucht laten we hem buiten. We blijven dromen, we blijven vechten. We blijven horde na horde nemen. Alles voor een Jenswaardig bestaan. 

Jens is vanaf zijn geboorte grootverbruiker in de zorg. Of misschien is ‘gigaverbruiker’ een beter woord. Voor zover wij kunnen nagaan, bedraagt de optelsom van de kosten van ziekenhuisopnames en controles, onderzoeken, verpleging, ambulancevervoer, medicatie, hulpmiddelen, dagbesteding, begeleiding en verzorging een bedrag met 5 nullen. Misschien zijn het er wel 6. Ik word er onpasselijk van als ik bedenk hoeveel kinderen we daar in Ethiopië een beter bestaan van hadden kunnen geven. Ik schaam me er ook voor dat Jens, ook al is het ongevraagd, zo’n beslag legt op Nederlandse algemene middelen. Van huis uit zuinig proberen we de uitgaven dan ook te beperken. Dat blijkt echter vaak onmogelijk.

Zo geven we bij elk voor Jens te bestellen hulpmiddel (speciale stoel, badstoel, statafel, rollator, wandelwagen, fiets, autostoeltje, auto-aanpassing) aan dat tweedehands voor ons goed genoeg is. Toch is er aan Jens nog nooit een gebruikt hulpmiddel verstrekt. De laatste keer is ons uitgelegd dat dit komt omdat iedere verzekeraar zijn eigen depot met tweedehands hulpmiddelen heeft. Staat het benodigde hulpmiddel niet in het depot van jouw verzekeraar, maar wel in dat van een andere, dan krijg je gewoon een nieuw.  Toch vreemd als je bedenkt dat al die ‘depots’ slechts imaginair zijn - de weer ingeleverde hulpmiddelen staan namelijk allemaal in één en hetzelfde magazijn bij de leverancier.

Daarnaast blijkt ‘tweedehands’ in de wereld van de hulpmiddelenleveranciers tegen min of meer ‘eerstehands’ prijzen te worden verstrekt. In onze zoektocht naar een tweede stoel voor Jens vragen we een offerte van een tweedehands stoel aan bij onze vaste leverancier. Zonder blikken of blozen wordt ons een voorstel gedaan waarin onderstel en binnenwerk tweedehands zijn (beide voor 50% van de nieuwprijs!) en alle andere onderdelen nieuw worden geleverd, voor een totaalprijs van ruim €3200. We hebben geluk. Hoewel deze stoelen, door het verplicht weer inleveren bij de verzekeraar, nauwelijks op de vrije markt verkrijgbaar zijn, vinden we er toch een op Marktplaats. Aangevuld met een los tuigje via de leverancier (à €129 euro ex BTW plus €20 !!! verzendkosten – het wordt vast per limousine bezorgd) kan Jens voor €500 ook op zijn dagbesteding goed zitten.

Minstens zo stuitend vinden we het voorbeeld van Jens’ sondevoeding. Jaren is hij aangewezen op Neocate, een hypo-allergene voeding die ook veel voorgeschreven wordt aan verder gezonde baby’s met een ernstige voedselallergie. Op aanraden van de betrokken arts van het AZM kopen we deze voeding de eerste maand bij de apotheek in België voor €42,50 per blik. In Nederland is de verkoopprijs van precies hetzelfde product vastgesteld op €65,00. Bij navraag blijkt het prijsverschil alleen terug te voeren op het feit dat Neocate in België niet, en in Nederland wel wordt vergoed. We krijgen echter al snel problemen met onze Zorgverzekeraar – we mogen alleen in Nederland gekochte Neocate declareren. Omdat Jens per week 2,5 blikken nodig heeft, gaan we al gauw overstag. In de jaren daarna blijft de prijs in België gelijk en stijgt die in Nederland verder naar ruim €70. Kassa voor Nutricia.

Nog een voorbeeld. Tot Jens’ derde verjaardag weet ik precies waar de luiers in de reclame zijn en draagt Jens afwisselend Kruidvat, Etos, DA en Albert Heijn luiers. Vanaf zijn derde verjaardag geldt een AWBZ-machtiging en worden zijn billen verwend met Pampers. Geen enkele leverancier kan andere dan A-merk luiers leveren en zelf inkopen en declareren wordt door de Verzekeraar niet toegestaan.

Zo kan ik nog wel een tijdje doorgaan. Medicatie die over de drempel van de apotheek is geweest kan niet meer worden ingenomen – ook niet als dit de verkeerde is. De apothekersassistente smeekt me zelfs een keer een grote partij tóch mee te nemen omdat het anders een financiële strop voor de apotheek betekent. Ik weiger beslist – ze stuurt het maar terug of levert het aan een volgende patiënt. Sindsdien controleer ik alle medicatie nog in de apotheek demonstratief, om te voorkomen dat er weer een partij bij het chemisch afval belandt.

Berucht is ook het papierwerk dat nodig is voor elke nieuwe verstrekking, zelfs bij  vervanging vanwege een groeispurt. Nooit is een verwijzing naar Jens’ vuistdikke dossier voldoende. Hoewel geen arts of therapeut nog gelooft in grote ontwikkelingsstappen, moeten we keer op keer verklaringen (laten) invullen en handtekeningen verzamelen. Kostbare tijd van dure specialisten (én van ons) – terwijl de uitkomst vooraf bekend is.

De verspilling in de zorg is zo wijdverbreid en omvangrijk dat dit zelfs is doorgedrongen tot Den Haag. Op de door minister Schippers onlangs geopende website stromen de reacties over verspilling binnen. De meeste daarvan herkennen we uit onze eigen praktijk. Ik hoop dat dit het begin is van meer, de aanzet tot echte verandering. Laat de volgende bezuinigingsronde nu eindelijk eens de misstanden, de bureaucratie, de inefficiëntie en ondoelmatigheid aanpakken. Zodat het geld dat we allemaal samen voor onze gigaverbruiker kunnen en willen opbrengen, ook echt aan zijn kwaliteit van leven wordt besteed.