“Het wordt steeds makkelijker”, zo heb ik menig vriendin al horen verzuchten.  Natuurlijk, de logistiek van speelafspraakjes en sportclubs is een heel gegoochel. Maar met de kalenderleeftijd groeit de onafhankelijkheid van hun kroost en voelen mijn vrienden zich als ouders minder geleefd.

Het ouderschap van Jens ontwikkelt zich omgekeerd evenredig. Hij wordt groter en zwaarder en de zorg wordt steeds complexer. Wat was zijn babytijd, achteraf gezien,‘simpel’.  Onze toekomst viel in duigen en onze zoektocht in Zorgland was bar en boos. Maar er waren nog geen medicatie, sonde, 24-uurs alertheid, XS-luiers en hulpmiddelen. Die introduceerden zich de jaren erna, onaangekondigd. Met als enige wetmatigheid dat er bij de zorg voor Jens altijd dingen bij komen, en er zelden af gaan.

Na 9 jaar heel veel zelf zorgen is de rek er al lang uit. Daarom gaat Jens, voor het eerst, een weekend logeren. Bij zijn kleinschalig initiatief – de best denkbare plek. We hebben dan ook geen enkele twijfel of hij het naar zijn zin zal hebben.  En dat geldt ook voor onszelf:  zó toe zijn we aan deze volgende stap.

Gedrieën genieten we van de Gaia Zoo – in de warme herfstzon met een schilderachtig kleurenpallet van het heuvellandschap als decor. Ik kijk om me heen en vraag me af waarom we Jens niet hebben meegenomen. Zoals altijd wanneer we zonder hem erop uit zijn voel ik me geamputeerd –incompleet en met een onzichtbaar geheim. Is dit echt nodig?  Jens uit logeren op kosten van de gemeenschap? Ik zou willen dat de zorg voor mijn zoon me niet zoveel meer energie kost dan geeft. Ik zou zo graag supermama zijn. 

Maar dat ben ik niet. Behalve geamputeerd, voel ik me bovenal bevrijd. Even gewoon op stap, zonder aanhalingstekens. Geen blik op de klok, de begaanbaarheid van het pad of de buienradar. Alles mag en alles kan. We kunnen zomaar spontaan beslissen óók nog uit eten te gaan. Hoeven niet te turen naar een beeldscherm naast de tv of ons bed. Kunnen écht slapen - zonder gespitste zintuigen. Het tijdstip van ontwaken wordt bepaald door onze peuter en niet door de medicijnwekker. We trekken de deur achter ons dicht met alleen een telefoon op zak. Nóg een dag die open voor ons ligt. 
 
We tellen de laatste minuten af totdat we Jens kunnen ophalen – nog even en hij is weer daar waar hij hoort te zijn: thuis. Tegelijk zien we uit naar het volgende logeerweekend, en dat daarna en daarna. Ja, dit is nodig, echt nodig. Dit blijft nodig. Op adem komen, bijtanken. Opdat we de zorg voor Jens thuis, na 9 tropenjaren, nóg 9 jaren gaan volhouden. 

UPDATE:
Dit blog is geschreven in oktober 2013. Sinds een jaar gaat Jens twee weekenden per maand logeren. Hij draait dan mee met de gezinsactiviteiten binnen het kleinschalig wooninitiatief. Ieder draagt zijn steentje bij: Jens pakt de appels uit een bak en geeft ze aan, een ander schilt ze en de begeleiding kookt ze tot moes. Jens zoekt sokken in dezelfde kleur bij elkaar, een ander  vouwt ze op. Wij als ouders zijn even vrijgesteld van de dag- en nachtzorg en ondernemen met Almaz normale gezinsactiviteiten. We tanken bij, zodat we daarna de zorg weer op ons kunnen nemen. 

Ondanks de inspanningen van #oudersvoorgoedezorg is "Logeren" niet goed in de Wet langdurige zorg geregeld. We zouden graag alsnog via de Eerste Kamer horen dat Jens ook in 2015 en de jaren erna kan logeren bij zijn kleinschalig initiatief. 

De inkt van de brief van de leerplichtambtenaar is nauwelijks opgedroogd, of de volgende ‘uitdaging’ valt door de brievenbus: een uitnodiging van het Zorgkantoor tot verplichte deelname aan het PGB-fraudeonderzoek. Binnen een week moeten we alle contracten, facturen en een inhoudelijke beschrijving van de ingekochte zorg aanleveren. Daarna volgt een huisbezoek waarin we e.e.a. mogen toelichten. 
 
Zuchtend gaan we aan het werk. Vervolmaken onze administratie en halen deze door de kopieermachine. Slaan de CIZ-indicatiewijzer er nog maar eens op na voor de nog op te stellen inhoudsbeschrijving. Het Zorgkantoor controleert namelijk niet of Jens recht heeft op AWBZ-zorg en of we die daadwerkelijk hebben ingekocht, nee, het controleert of we de ingekochte zorg in de juiste terminologie op papier hebben weergegeven. En die terminologie is een mijnenveld. De scheidslijnen tussen de verschillende zorgfuncties zijn flinterdun, wat maakt dat één verkeerd gekozen woord tot afkeuring van nota’s – en daarmee tot grote persoonlijke financiële problemen - kan leiden. We laten onze beschrijving daarom door een expert checken en sturen de vuistdikke envelop net voor de deadline op. 
 
Jens hoeft niet bij het huisbezoek aanwezig te zijn, zo horen we een krappe week later. Wij denken daar echter anders over: het gáát toch over hem? Jens heeft, door zijn vele en zware handicaps, recht op betaalde zorg. Wij hebben er heel bewust voor gekozen om zelf de regie over die zorg te voeren. Daar gedijt Jens heel goed bij. Dat willen we graag laten zien – en daarmee een tegengeluid bieden aan het huidige politieke klimaat van over elkaar heen buitelende bezuinigingen op en stigmatisering van gehandicapten.

Dus trakteert Jens de PGB-inspecteur bij binnenkomst op een flinke diarree-luier en dito geur. Hij vertrekt geen krimp, drinkt rustig zijn thee en biedt ons vervolgens een onverwachts podium: “We zijn uitdrukkelijk ook op zoek naar de goede voorbeelden van PGB-gebruik’, zo opent hij. “Waarom heeft U gekozen voor PGB”? 
 
Ik vertel. Over hoe het reguliere zorgaanbod voor Jens vooral overprikkeling en onderstimulering betekende en ertoe leidde dat hij zich steeds meer in zijn onbereikbare
binnenwereld verschanste. Hoe een oudercursus voor kinderen met ontwikkelings-problemen niet alleen een wereld voor ons, maar vooral de wereld van en voor Jens opende. Hoe intensieve 1-op-1 begeleiding in de thuisomgeving Jens tot een open jongentje maakte. Hoe hij geïnteresseerd raakte in zijn omgeving en, steeds meer, in staat was met die omgeving te interacteren. Hoe een simpel communicatiesysteem – waar men in de reguliere zorg nog niet eens aan wilde beginnen – Jens hielp om duidelijk te maken wat hij wil. 
 
Alsof we het zo hebben afgesproken, kruipt Jens naar zijn communicatiebord, pakt de PEC‘draaien’, kruipt terug en geeft hem aan me. Leuk, al dat gepraat over hem, maar Jens wil wel wat om handen hebben. De inspecteur is onder de indruk maar wordt ook herinnerd aan wat hij bij een ander PGB-gezin heeft gezien. Hij vraagt ons naar  het gebruik van een communicatiesysteem op de iPad. We leggen hem uit dat we hier ook mee bezig zijn maar dat we daarin, vanwege  Jens’ gebrekkige (fijn)motorische ontwikkeling, nog een lange weg te gaan hebben. 

Een lange, maar weliswaar geen onbegaanbare weg. Coen vertelt verder. Over hoe we alle vier het thuisprogramma zijn ontgroeid en we onlangs de stap hebben gezet naar kleinschalige dagbesteding. Over het plezier waarmee Jens daar naartoe gaat. Hoe er écht maatwerk wordt geleverd en uitbouw van zijn communicatiesysteem een doel op zich is. Hoe ook het werken met de iPad volop aandacht krijgt en Jens, door het zélf voor ons af mogen spelen van een videoverslag van zijn activiteiten aldaar, thuis verder kan oefenen. Hoe zijn weerbaarheid stap voor stap wordt vergroot zodat het hem ook lukt zijn vaardigheden met een ander kind om zich heen te laten zien.

Ik vertel verder. Hoe ik, na alle ontnomen dromen, voor het eerst in al die jaren weer over de toekomst durf na te denken. Over hoe wij als gezin, door de opstart van logeren eind deze maand bij hetzelfde initiatief, eindelijk ‘hersteltijd’ ingebouwd gaan krijgen. Over hoe Jens, zodra hij volwassen is, in dit kleinschalig initiatief zou kunnen gaan wonen. Jens in een eigen huis, zo dichtbij huis, zo dichtbij thuis. Een leven in het verschiet dat het
waard is ons te overleven.

Even is het stil. Dan concludeert de inspecteur: “Het PGB is bedoeld voor kinderen als Jens en gezinnen als dat van u. Ik hoop dat hij dit leven mag blijven houden”. Opgelucht laten we hem buiten. We blijven dromen, we blijven vechten. We blijven horde na horde nemen. Alles voor een Jenswaardig bestaan. 

Bij de eerste alarmerende geluiden snellen we de trap op. Jens hoest, braakt, hoest en braakt. Hij schudt verwilderd met zijn hoofd, lijkbleek, de ogen half gesloten. Hij kreunt en hoest nog meer slijm op. Een vreemde geur doet me beseffen dat de anti-epileptica in ieder geval gedeeltelijk de bloedbaan niet hebben bereikt. Het wordt hoe dan ook een spannende nacht.

Een washandje, handdoek en een schone pyama. Meer kunnen we hem in deze toestand niet aandoen. We leggen hem terug op een frisgewassen kussensloop. Zijn ogen maken de vervaarlijke draai schuin naar boven. “Nee Jens, nu niet, hier blijven alsjeblieft!” Een nieuwe golf - hoesten en hevige reflux gaan nu eenmaal niet samen. Zo goed en zo kwaad als het gaat vegen en verkleden we weer. De volgende hoestbui weten we op te vangen in een handdoek.

Coen, de sterkste en lenigste van ons twee, klimt over Jens heen, trekt hem half op schoot en pakt zijn hand. Ik, geknield naast het bed, neem de andere. Jens hoest en kokhalst nog een keer, en nog eens. Dan ontspant hij. Zijn ademhaling wordt rustiger, zijn ogen zakken verder dicht. Hij slaapt.

Daar zitten we dan. Zoals we al zoveel minuten, zoveel uren, zoveel dagen gezeten hebben. Aan Jens’ zijde. Hem de veiligheid biedend die hij, als ieder kind, zo nodig heeft. Het vertrouwen dat het goed komt. Opnieuw waken we over hem – als vanouds, in de intimiteit van onze onverwoestbare driehoek. Het ondervoede babietje, de dreumes met zijn talloze oorontstekingen, de peuter met kroep, de kleuter met statussen epileptica - ze vallen allemaal samen in dit ene moment. In ons kwetsbare kind. Ons imperfecte perfecte kind, dat naast het vermogen tot puur geluk, het vermogen tot zuivere misère kent: geen hoopje, maar de Himalaya aan ellende.

Ik kijk naar zijn onschuldige gezichtje en streel zijn slanke zachte vingers. Voel hoe de energie zich een weg dwars door mij heen, naar hem baant. Ons opnieuw verbindt, verbinding heruitvindt. Jens: mijn kind, ons kind. Hij heeft ons zo nodig en zal ons zo nodig blijven hebben. En wij zullen er voor hem zijn. In al die momenten - in het moment.

Sinds de opening van mijn publieke blog is het bloggen voor mij ‘best wel een  dingetje’geworden. Thema’s melden zich spontaan in ons dagelijks leven.  Een mooie zin of woordcombinatie borrelt gedurende de dag op en wordt vastgelegd in mijn ‘blogbijbel’,die ik overal mee naar toe sleep. Op de parkeerplaats van kantoor, onder de douche, achter het stuur, tijdens een voorstelling – overal worden blogs geboren. Avond na avond strijden boek en blog om voorrang. Mijn boek moet gewoon geschreven worden (en ja, het vordert!), maar ook mijn blogs gillen om een publiek. Ik wil mensen raken. Verschilligheid opwekken. Mijn kracht tonen vanuit mijn kwetsbaarheid. Dat is mijn nieuwste missie, of  misschien is ‘manie’een beter woord.

Schrijven is zoveel leuker als je gelezen wordt. Inmiddels bereikt ieder blog ruimschoots mijn rendementsdoel: meer totale lees- dan schrijfminuten. Ik leer van @Blogtrommel,  een ‘meta-blogger’, hoe je een publiek moet trekken en behouden en volg de tips  nauwgezet op. Jezelf verkopen – het voelt een beetje als hoereren en ik wek er vast de irritatie van Facebook- en Twittervrienden mee op, maar het resulteert ook in een gestaag groeiend lezersaantal en plaatsing op sites van de Cliniclowns, NSGK en MEE.

En dan ontvang ik ook nog een ‘blog-award’! Niemand minder dan @blogtrommel (www.blogtrommel.com) reikt aan mij, net als aan 10 anderen, de ‘Liebster award’ uit: een aanmoedigings- en doorgeefprijs van bloggers aan bloggers (bron:  www.estoria.guisign.com/blog-by-ester-versloot). De blogger mag 11 vragen beantwoorden en de award daarna doorgeven aan 11 andere (beginnend) bloggers. Dat gebeurt –uiteraard- in een blogpost:

Wat vind je het allerleukste aan bloggen?
Het schrijven over mijn leven met mijn meervoudig complex gehandicapt kind werkt in zekere zin helend. Het volgen van Google analytics verslavend. Maar waar het me echt om gaat, is uit de reacties te lezen dat ik –heel even- geraakt heb.

Wat ik me wel eens afvraag: helpen blogtips allerhande (zoals Blogtrommel) je blog vooruit of maken de adviezen je juist onzeker?
Jazeker, ze helpen! Niet zozeer bij het schrijven, wel bij het vinden van lezers!

Waar (op welke plek) schrijf  je het liefst?
Ik schrijf misschien nog wel het liefst in mijn hoofd en krabbel, vol inspiratie, fragmenten in mijn notitieboekje.

Laat je  je blogposts wel eens proeflezen voor publicatie?
Tot nu toe niet. 
 
Waarover zou je wel willen bloggen (maar durf je nog niet)?
Ik heb blogs geschreven die ik absoluut niet publicabel vind. Omdat ze me meer leed dan plezier gaan opleveren.

Waar haal je je inspiratie om te bloggen vandaan?
Dat moge duidelijk zijn: uit mijn twee kinderen, de idioterie van Zorgland en het effect daarvan op mezelf.

Welke onverwachte bijwerkingen brengt het bloggen voor jou mee?
Ik toon me bijna naakt aan een onbekend publiek. Het gevolg is dat de ander veel van mij weet en ik niets van hem of haar. Dat vind ik wel eens ongemakkelijk.

Kan je wat vertellen over het eerstvolgende blogbericht dat op jouw blog zal worden gepubliceerd?
Ik heb nog een aantal blogs ‘op de plank’ liggen – ik schrijf sneller dan ik publiceer. Maar
het kan zomaar zijn dat de realiteit me inhaalt en dat een ander blog eerst  geschreven en gepubliceerd mag worden. Ik weet dus nog niet wat mijn volgend  blog zal zijn.

Wat irriteert jou persoonlijk het meest bij het bezoeken/lezen van andere blogs?
Taalfouten! Ik ben nu eenmaal de dochter van twee leraren.

Heb je als blogger ergens spijt van?
Nog niet.

Enig idee hoelang je aan deze blogpost schreef?
Een uur.

Ik geef de Liebster Award door  aan...
Het is de vraag of ik de award door moet geven aan 3 tot 5 bloggers (oorsprong) of aan 11 (huidige praktijk). Ik ben eigenwijs en bepaal het zelf. Het gaat me immers niet om de kwantiteit, maar kwaliteit. Ook zijn een aantal van deze blogs verre van beginnend. Maar ze inspireren en raken me wél. 
 
www.vrolijkzorgenkind.nl: Blog van mede-zorgmoeder Jacomien. Gezien onze vergelijkbare gezinssituatie vaak een ‘feest’ van herkenning voor mij.

www.reneewolfs.com: Blog van adoptie-auteur en moeder. Aanrader voor alle adoptie-ouders.

www.esthervandaag.wordpress.com: Blog van moeder van o.a. een zoon met autisme. Weet (soms met weinig) woorden bijna dichterlijk taal te geven aan haar liefde voor haar zoon.

www.mamaliefjes.blogspot.nl: Blog van moeder van vijf kinderen. 10.000 mensen lazen haar ‘Mazelen’blog.

www.marjobrouns.wordpress.com: Blog van mantelzorger voor partner. Mooie combinatie van (management)literatuur en mantelzorgpraktijk.

www.blijeduurzamista.wordpress.com: Blog over  pret en plezier met duurzaam leven.

www.kanteldenker.nl/: Blog van zorgvader – veelgelezen, veelgeprezen. Zijn eerste pagina van zijn boek-in-wording is veelbelovend!

www.lotjeenco.nl/praat-mee/willemien: Blog van mede-zorgmoeder Willemien over haar bijzondere zoon Ebel. Verre van beginnend, misschien wel het grootste ‘zorgmamablog’ van Nederland. Toch noem ik het blog hier, omdat het zo’n aanrader is: Willemijn’s blogs kunnen me een hele dag bijblijven en ik bewonder haar om haar taalvirtuositeit!

Vragen aan de winnaars
De winnaars mogen op hun beurt de volgende elf vragen beantwoorden in een nieuwe blogpost op hun winnende blog:
 1.  Wat wil jij met je blog bereiken?
2.  Hoe heeft je blog zich tot nu toe ontwikkeld?
3.  Wat vind je zelf je mooiste blog?
4.  Wat is voor jou je meest succesvolle blog?
5.  Hoe onderscheid jij je van de duizenden andere Nederlandstalige bloggers?
6. Wat is jouw speciale blogtip aan andere bloggers?
7.  Wat vind je het meest indrukwekkende blog dat je de afgelopen  maand  gelezen hebt?
8. Welk blog houd je liever voor jezelf?
9. Welke reactie op je blog is je het meest bijgebleven?
10. Wanneer zou je de stekker uit je blog trekken?
11. Wat is je ultieme blog droom?