De Rijksuniversiteit Groningen verricht onderzoek naar ‘de invloed van een kind met een ernstige verstandelijke en meervoudige beperking op het gezin’.  Voor ons een uitgelezen kans om onze realiteit geobjectiveerd voor het voetlicht van beleidsmakers te brengen. Natuurlijk doen we mee!

Het onderzoek bestaat uit de afname van een aantal vragenlijsten, een interview en een tijdsbestedingsonderzoek. Volgens ‘kenner Coen’ in de meest heftige variant. 
 
De tijdsregistratieweek blijkt een week zonder doktersbezoeken (terwijl er de komende drie weken drie van een halve dag gepland staan!), zonder bezoek van of aan instanties, en mét een verjaardagsfeestje en topdrukte op het werk. We aarzelen: is dit wel  representatief? We willen toch een realistisch beeld helpen schetsen, van alle zorg die wij zorgouders zonder aarzelen geven. Die zogenaamde ‘mantelzorg’, de bron die volgens het kabinet onuitputtelijk is en het antwoord op alle bezuinigingsvragen. 

Maar wanneer is ons abnormale leven wél normaal? Het gaat er om dat, en hoe, we ons staande houden, ook in weken als deze. En dus registreren we beide de laatste volle week van maart 7 dagen lang, 24 uur per dag, iedere 10 minuten onze tijdsbesteding.

Al gauw jaagt het me op. Drijft de App me tot waanzin. Zoveel blikken op de klok, me zoveel meer bewust van wat ik doe. Iedere minuut en iedere activiteit liggen deze week onder een vergrootglas. Nooit heb ik geweten dat ik, met mijn ‘we besteden waar mogelijk uit’-mentaliteit nog zóveel tijd in het huishouden steek. Alleen al de vele ladingen was: sorteren, in de machine, in de droger, aan de lijn, opvouwen, opbergen. Een neverending story met een stopwatch.

Wat we, door de vele indicaties, wel wisten,  is hoe tijdsintensief de zorg voor Jens is. Toch is het -opnieuw- confronterend. Medicijnen bereiden, toedienen, opruimen. Sondevoeding – dezelfde riedel. Verplaatsen en verschonen. Thee drinken – onder strenge bewaking om brandwonden te voorkomen. Het ritje naar de dagbesteding en weer terug. De ontelbare telefoontjes en de eindeloze administratie.  Het scheve oog, dat altijd op hem gericht is omdat hij zelf nu eenmaal geen alarm kan slaan.

Wat krijgt Jens eigenlijk weinig kwali-tijd. 

Ja, zorgouders hebben het druk. Wij hebben het druk. Zó druk, dat er nauwelijks tijd en nog minder energie voor sociale contacten of onszelf overblijft. Zo beleven we het ook. En toch, toch redden we het. In het ritme dat we hebben gecreëerd en met de –betaalde-  hulp die Jens en daarmee ons wordt geboden. 
 
Zo lang er maar geen tijdsbestedingsonderzoek bovenop komt. 

"Hé hallo, Emma!" Tijdens een bezoekje aan de bibliotheek stuit Almaz op haar vriendinnetje van de peuterspeelzaal. Ze vliegen elkaar in de armen en rennen al gauw hand in hand tussen de rekken door. “Kom Emma, ik wil je mijn grote broer laten zien!” Het duurt niet lang of Coen en Jens zijn getraceerd bij de tijdschriften. “Kijk, dit is Jens!” Emma  reageert met een “En is dat je papa?”. De belangstelling verplaatst zich snel naar de peuterhoek, waar ze elkaar een boekje  voorlezen.

Toch heeft Emma iets vreemds gezien. Niet de huidskleur van één van ons drie – Almaz is volgens haar immers niet ‘dat bruine meisje’, maar ‘dat meisje met die mooie krullen’. Maar wel iets anders. “Dat is gek. Een grote jongen in een babybuggy!” roept ze zomaar vanuit het niets en wijst naar Jens. Almaz kijkt op en zegt “Nee hoor, het is een grote wandelwagen. Jens zit in een grote wandelwagen. Hij is geen baby, hij is groot”. Daarmee is de kous even af.

Ze lezen nog een boekje. “Maar waarom práát hij niet?”, is de vervolgvraag. “Jens praat niet”,dient Almaz haar pittig van repliek. “Maar hij lácht wel. En hij heeft kaartjes”. 

“Hij heeft een slab en hij kwíjlt!”, zo geeft Emma het niet zomaar op. Verbaasd zoekt Almaz de blik van haar vader. Hoe redt hij zich hieruit? Geduldig legt Coen uit dat Jens’ hersentjes niet goed gegroeid zijn en dat hij daarom niet kan lopen of praten of eten. Maar dat hij ook veel dingen wel kan, zoals spelen en drinken en praten met kaartjes.

Ik registreer –te verbouwereerd om te voelen. Dit is dus Almaz’ vriendinnetje, over wie ze al zo vaak verteld heeft. Hoe bijzonder dat ze haar als eerste van alles vol trots haar grote broer wil laten zien. Maar dat levert haar wel een heleboel vragen op. Vragen die haar, nu nog, verbazen. Vragen naar dat wat voor haar zo vanzelfsprekend is. Vragen die voor haar nog geen antwoord nodig hebben. Nog niet – maar haar wereld wordt groter. Haar ogen zullen opengaan. Niet door haar eigen observaties en inzichten, maar door de onschuldige vragen en opmerkingen van andere kinderen. 

Hoe helpen we haar daarbij? Welke antwoorden helpen we haar formuleren?  Ons meisje dat voor haar eerste echte vriendinnetje zelf, ondanks haar afkomst, zo vanzelfsprekend is, zoals haar broer dat voor haar is. Maar het is juist die broer die haar anders maakt. Een brusje.




Deze blog verscheen in maart 2014 in Duet, het kwartaalblad van Stichting Afrika

Al maanden telt ons meisje af. Groter worden is een doel op zich, groot zijn een verdienste. Het magische cijfer vier lonkt – de basisschool nog meer. 

Na één laatste nachtje uitstel, vanwege onverwachtse afwezigheid van haar nieuwe juf, is de grote dag dan eindelijk daar. Almaz kruipt, geheel tegen haar gewoonte in, niet bij ons, maar nog even bij haar grote broer in bed. Ze verbergt haar gezicht in zijn volle haardos en een gesmoord “en de kleine school dan?” verraadt haar gespannenheid.  Maar de opwinding wint. De inhoud van de brood- en fruittrommel wordt goedgekeurd en samen met de onlangs nauwkeurig gekozen bekers in haar roze rugzakje gestopt. Ze kleedt zichzelf aan, al mompelend: “een rokje, yes!”. 
 
Eenmaal bij school wijst ze ons de weg. “Nee, híer moeten we naar binnen!” Er hangt al een naamplaatje bij de kapstok en de tassenbak en een krat vol met bekers en fruit vertellen ons wat de volgende stappen zijn. Almaz duikt weg achter mijn rug. Zoveel kinderen, zoveel drukte. De juf begroet haar en ze drukt zich nog steviger tegen me aan. Ik wijs haar op het ‘welkom’ op het whiteboard en op haar eigen stoeltje. Maar daarvoor is het nog te vroeg. Gelukkig arriveert haar vriendinnetje van de peuterspeelzaal. Samen nemen ze plaats in de kring. De juf neemt het woord, de kinderen wijzen Almaz op uitnodiging alle speelhoeken in de klas aan en vertellen over de dagen van de week en de klok.  

Na zoveel concentratie is het nodig even te bewegen. Almaz staat op en springt, draait en klapt met de groep mee alsof ze nooit anders heeft gedaan. Jens joelt afkeurend boven al het kleuterlawaai uit. Hij wil erbij zijn! Coen haalt hem uit zijn buggy en hij kruipt in de kring. Twee kindjes kijken ietwat bevreemd opzij. De rest gaat gewoon door met waar hij of zij mee bezig was. 

Een kus, een knuffel. “Ik kom je straks weer halen, samen met Jens. Ga maar lekker werken en spelen”. “Dat is goed hoor mama”, zegt onze dappere meid. Ze zwaait nog even en kijkt niet meer om. 

Pas nadat ik ook Jens heb weggebracht komen de tranen. Tranen om het beeld van mijn twee kinderen in de kring. De gehandicaptenparkeerplaats die speciaal voor ons is gecreëerd. Het bonte gezelschap dat we altijd en overal zullen zijn. Tranen om de enorme
mijlpaal: een kind op de basisschool. Ons kind, het kind waarop we zo lang hebben gewacht. Tranen om het nooit meer. En tranen om het loslaten.  Een vaardigheid die ik met Jens nooit heb kunnen oefenen. Het kan niet, het mag niet. Nooit. Een vaardigheid die ik überhaupt niet goed in de vingers heb. Ik houd liever vast. 
 
Ik rijd door lege straten naar een leeg huis. De stilte is oorverdovend. Geen vrolijke klanken, geen Growing Minds in de speelkamer, geen onophoudelijk peuter-gekwebbel. Na bijna tien jaar heb ik, even, het rijk voor me alleen. Ik verafschuw het. Ik omhels het. 

Een leeg scherm. Een nieuw blad. Het is vast zó weer gevuld.

Vooruit, ik beken: ik heb het niet zo op een jengelend kind. Wat is Jens, wat dat betreft, makkelijk. Hij praat nergens doorheen. Hij trekt nooit aan mijn mouw. Hij hangt nooit aan mijn benen. 

Toch is het juist dat wat we van meet af aan proberen te stimuleren. Als we Jens slechts één vaardigheid zouden mogen toewensen, dan zou dat het zich kenbaar kunnen maken zijn. We zoeken met therapeuten, we zoeken naar therapieën. En vinden uiteindelijk de  methode Picture-exchange-communication-system (PECS). Jens leert aanvankelijk met één enkel blanco kaartje ‘het woord te nemen’. We breiden uit naar twee, drie, vier, vijf, zes bedrukte kaartjes. Jens leert gericht aan te geven wát hij wil: een boekje, een liedje, of naar buiten – en wélk boekje, wélk liedje of wát naar buiten. Hij krijgt het verrassend snel onder de knie. 
 
Tijdens de eerste levensmaanden van zijn zusje, van wiens bestaan we dan nog geen weet hebben, voltrekt zich, tussen de elkaar in rap tempo opeenvolgende epileptische aanvallen door, een waar wonder. Jens kruipt de hele kamer door, met zijn PECS-kaartjes. Hij wil niet alleen iets – hij toont zijn wil, aan ons. En aan ieder die het zien wil. 

Maar helaas stagneert zijn communicatieve ontwikkeling even abrupt als dat hij op gang is gekomen. Niet in de laatste plaats door een gebrekkige consequentie onzerzijds – een volgende bekentenis. Hangen er wel altijd kaartjes op zijn bord? Nemen we het bord echt overal mee naar toe? Valt er voor Jens wel wat te vragen? Soms is het voor een oververmoeide ouder zoveel eenvoudiger om een vrolijke cd uit onze rijke kindercollectie op te zetten en een boekje uit de goedgevulde kast te pakken, nog voordat er om is gevraagd. Jens gebruikt zijn PECS -kaartjes alleen nog maar als we ze direct aanbieden. 
   
Het thuisprogramma maakt in de zomer van 2013 plaats voor kleinschalige dagbesteding. Daar  waar het reguliere kinderdagcentrum het gebruik van PECS ‘te veel gedoe’ vindt (dáár kunnen we niet aan beginnen, als we dat bij alle kinderen moeten doen!), vinden zijn nieuwe begeleidsters het niet meer dan vanzelfsprekend dat Jens’ PECS-bord op het meest centrale punt van de woonkamer wordt opgehangen. Al
snel maken ze nieuwe PECS, passend bij het kwartaalthema. Ze vragen feedback op hun manier van ermee omgaan. En filmen trots voor ons hoe Jens, de maaiende armen van een groepsgenootje ontwijkend, keer op keer naar zijn PECS bord kruipt en de aandacht van zijn begeleidster probeert te trekken. Hij wil ‘draaien’ – en wel nu. 

Aan het eind van een lange dag draag ik een slapende Almaz uit de auto en breng Jens vrolijk stappend aan mijn handen naar binnen. Jassen uit, tasjes leeg. Nog even een doktersafspraak plannen, de afwasmachine uitruimen. Wat zal ik gaan koken? Ik voel een hand, op mijn been. Ik draai me om. Jens duwt een PECS-kaartje in mijn hand. Ik leg hem uit dat ik nu even écht geen tijd heb (ik moet nog zoveel...) Ik hang het kaartje terug en ga verder met waar ik mee bezig was. Wéér voel ik een handje. Jens’ handje, met dezelfde PECS: hij wil ‘voorlezen’. Ik vraag hem nog even geduld te hebben en hang het kaartje terug op het bord. Maar nog geen 30 seconden later zit hij weer achter me. 
 
Ik stap uit mijn actiemodus en bevries het moment. De sensatie van een slanke jongenshand, net onder mijn knieholte. Jens hangt aan mijn benen. En ik beken: ik vind het heerlijk. 

Niet één, maar drie nachtjes. Nu we overtuigd zijn van de betrouwbaarheid van Jens’ logeeradres, durven we de volgende stap aan. Terwijl Jens –de enige geboren Limburger van ons vier- zich onderdompelt in Carnaval, vluchten wij naar boven de rivieren. Met één enkele weekendtas, die met gemak in onze rode Suzi past. Onze bijna-bus blijft thuis. 

Natuurlijk moet ik er even inkomen. Als vanzelf scan ik iedere nieuwe omgeving op faciliteiten voor gehandicapten. Kijk ik over mijn schouder: gaat alles wel goed? Ik voel me een vreemde tussen al het ‘gewone’ volk– misplaatst als een hoofdrolspeler in het verkeerde toneelstuk. Dit is niet míjn leven.

Dit is óók mijn leven. De pijn, die vervelende rouwrand die werkelijk alles omringt, zet mijn poriën –opnieuw-  wagenwijd open. Ik absorbeer iedere seconde. Gretig.

Hoe mooi is het om de wereld door de ogen van een bijna-vierjarige te aanschouwen en in haar uitdijende woordenschat te verstaan. Ze spoort ons aan vooral hárder te crossen op onze witte fietsen over de Hoge Veluwe en vergaapt zich aan de koninklijke collectie wintersleeën op het Loo en de schattige babypaardjes. Met ogen als schoteltjes onthaalt ze haar gróte pannenkoek. Het ontbijtbuffet is luilekkerland in het kwadraat. Het zwembad vindt ze vooral klein – maar niet te klein om trots haar vorderingen bij het peuterzwemmen te tonen. In Burger’s Zoo huppelt ze van werelddeel naar werelddeel en bestempelt de haai tot haar nieuwe lievelingsdier. 

Haar gelukzalige glimlach bij het inslaapvallen is onbetaalbaar. Net zoals de geruststellende berichtjes vanuit Jens’ kleinschalig initiatief. 

Onze innerlijke klok is ons enige alarm en het is alleen Almaz die het tempo bepaalt. Zoveel eenvoudiger, zoveel vrijer is het leven met zijn drieën. “Eigenlijk zijn we met zijn viertjes hè?”, verzucht onze jongste van tijd tot tijd. Ook zij ervaart de leegte die onherroepelijk verbonden is aan een paar dagen zorgloos-zijn. 
 
Toch is dit goed, toch hebben we het goed – alle vier. We kunnen hier wel aan wennen. De volgende keer gaan we een hele week, of zelfs twee, mét Jens en onze tjokvolle bijna-bus. Met zijn vieren. Maar daarnaast tekenen we graag voor een jaarlijks lang weekend ‘logeren voor gevorderden’.  Als het mag.