Ruim twee jaar na onze stop met Growing Minds begint het weer te kriebelen. Of kan ik beter zeggen: lukt het niet langer dat geniepige stemmetje te negeren. "Kijk dan toch, die berichten op Facebook. Over al die kinderen, in ontwikkelingsniveau vergelijkbaar met Jens, bij wie zich na jaren toch een wonder voltrekt." 
 
Nadat hun ouders met veel strijd een Tobii spraakcomputer voor hun kind hebben geregeld, blijken ze zoveel communicatiever dan gedacht. Met hun ogen breken ze uit hun isolement. Laten de computer tot in detail hun wensen uitspreken. Nee, geen broodje, maar een banaan. Naar buiten, want daar valt wat te beleven. Alsjeblieft niet weer die eeuwige rammelaar of kleutermuziek, maar iets wat meer bij hun leeftijd past. Computerspelletjes, rock. En hun oogspieren zeggen wat hun stem nooit heeft kunnen doen: "Mama, ik vind je lief". 
 
We negeren ons eigen tijdgebrek en beginnen een communicatie-behandelingstraject. Na een gedetailleerde analyse van Jens' beperkingen en mogelijkheden, zoals we nog niet eerder hebben gezien, komt er een stoomwals op gang. Doelen, overleg, instructiemeetings, filmopnames, feedbacksessies. Veel communicatietools. Jens geniet van alle aandacht en bewijst wat hij al vele malen bewezen heeft, voordat hij een stapje extra mag zetten. En dat doet hij, enthousiast. 
 
Juist dan wordt het traject afgerond. Maar omdat we net op dreef zijn en Jens nog lang niet klaar is, vragen we om een vervolg. En krijgen het ontstellende bericht dat dit alleen kan, als we het voortaan uit Jens' PGB betalen. In jargon: onder de kern-WLZ wordt behandeling volgens de rekenmodule gekort op de zorg binnen het zorgprofiel. In gewonemensentaal: nu we na jaren knokken eindelijk weer budget hebben om Jens' zorg te bekostigen, moeten we dat budget gaan steken in zijn communicatietraining. Voorheen was het en-en, onder de nieuwe wet is het of-of. Wat zo zwaar bevochten is, moeten we dus weer inleveren. 
 
Logeren -tijd voor onszelf- óf Jens écht leren communiceren. Een onmogelijke keuze, die je niet van ouders mag verlangen. Maar dat doet het Zorgkantoor wel. 
 
Zou daar nou nooit iemand last hebben van een geniepig stemmetje?  


Nabrander:
Na scherpe stellingname van mijzelf, de zorgaanbieder én Per Saldo ligt er inmiddels de uitspraak dat de communicatietraining vergoed wordt uit de Zorgverzekeringswet. Let wel, de communicatieTRAINING, Jens komt NIET in aanmerking voor een oogbesturingscomputer (maar dat is een ander verhaal). We beraden ons op dit moment op de vervolgstappen.

Een speeltuin even buiten de bebouwde kom van een Brabants dorp. Mijn vader zit bovenop een groot luchtkussen, met Jens op schoot. Almaz springt vrolijk om hen heen, samen met haar vriendje-voor-even. Jens schaterlacht en ik zie vanaf mijn plekje in de schaduw op het terras hoe mijn moeder, onderaan het kussen, liefdevol haar blikken tussen haar kleinkinderen verdeelt.

Bijna vier jaar geleden waren we hier ook. In euforische stemming – uiteenspattend van geluk. De dag ervoor kregen we hét telefoontje. Na de vele tegenslagen durfden we nauwelijks nog te dromen. Maar het kwam toch. In een klap was alles anders en nieuw.  Na een doorwaakte nacht waarin we 1000 x onze hoofden omhoog tilden om even naar de foto van ons meisje te kijken, zweefden we naar Brabant om het 40-jarig huwelijksfeest van mijn ouders bij te wonen.

Het werd een beetje óns feest. Bij een uitvergroting van de voorstelfoto namen we in allerijl door familie aangeschafte babykleertjes en speelgoed maar vooral de allerhartelijkste felicitaties in ontvangst. Achteraf beschouw ik die dag, op deze plek, als één van de mooiste dagen van mijn leven.  Een dag vol belofte, nog niet besmet door de nieuwe rampspoed die een paar dagen later al over ons zou worden uitgestort.

Mijn gedachten springen van toen naar nu en weer terug. Ik trek een lijn in de tijd - van ons bij die grote foto in het zaaltje achter me, naar het tafereel op het luchtkussen voor me. Ik voel nog hoe ik meende de grote ommekeer te hebben afgedwongen. Ons levenslied zou vanaf dan in crescendo zijn. Hoe hoogmoedig, hoe naïef. Natuurlijk liep het – opnieuw – anders. Almaz bracht ons de hele wereld,  maar Jens’ ontwikkeling stagneerde. We hadden voor hem zoveel meer bedacht dan dit.

Een uur later. Na drie spuiten sondevoeding begint Jens, vanuit het niets, te braken. Er biggelt een eenzame traan over zijn wang. Hij ziet lijkbleek, zijn ogen draaien weg. Hij kreunt. Er komt een nieuwe golf braaksel, met een beetje bloed. Hij knijpt zijn ogen, nog met weggedraaide pupillen, tot spleetjes. Bij mijn vader op  schoot valt hij in slaap.

Ik probeer de lichte paniek die me bij iedere ziekte van Jens overvalt te onderdrukken. Kon ik maar met hem naar een willekeurige arts, die een voor de hand liggende diagnose zou stellen. Genas hij maar volgens een geruststellende prognose.  In plaats daarvan moet ik graven in mijn geheugen en putten uit de door onszelf gedichte medische handleiding.

Jens wordt wakker en braakt opnieuw. Hij lijkt opgelucht. Telefonisch overleg ik met Coen en besluit toch de terugreis te aanvaarden. Mijn vader rijdt mee – twee ogen gericht op Jens.

Almaz verhuist naar de passagiersstoel. Dolgelukkig met dit privilege werpt ze een spervuur van vragen over ieder te onderscheiden knopje op het dashboard op me af. Ik zie in mijn achteruitkijkspiegel hoe Jens verbaasd om zich heen kijkt: hij hoort zijn zusje wel maar hij ziet haar niet. Hij ontspant op de noten van Cowboy Billie Boem, zijn souvenir uit Villa Pardoes. Zijn gezicht krijgt weer mimiek en ik zie hoe het leven in hem terugkeert. Hij deint zachtjes mee op de maat. Geruststellend streelt mijn vader zijn hand.

Die lijn in de tijd - dat is de liefde.

Vooruit, ik beken: ik heb het niet zo op een jengelend kind. Wat is Jens, wat dat betreft, makkelijk. Hij praat nergens doorheen. Hij trekt nooit aan mijn mouw. Hij hangt nooit aan mijn benen. 

Toch is het juist dat wat we van meet af aan proberen te stimuleren. Als we Jens slechts één vaardigheid zouden mogen toewensen, dan zou dat het zich kenbaar kunnen maken zijn. We zoeken met therapeuten, we zoeken naar therapieën. En vinden uiteindelijk de  methode Picture-exchange-communication-system (PECS). Jens leert aanvankelijk met één enkel blanco kaartje ‘het woord te nemen’. We breiden uit naar twee, drie, vier, vijf, zes bedrukte kaartjes. Jens leert gericht aan te geven wát hij wil: een boekje, een liedje, of naar buiten – en wélk boekje, wélk liedje of wát naar buiten. Hij krijgt het verrassend snel onder de knie. 
 
Tijdens de eerste levensmaanden van zijn zusje, van wiens bestaan we dan nog geen weet hebben, voltrekt zich, tussen de elkaar in rap tempo opeenvolgende epileptische aanvallen door, een waar wonder. Jens kruipt de hele kamer door, met zijn PECS-kaartjes. Hij wil niet alleen iets – hij toont zijn wil, aan ons. En aan ieder die het zien wil. 

Maar helaas stagneert zijn communicatieve ontwikkeling even abrupt als dat hij op gang is gekomen. Niet in de laatste plaats door een gebrekkige consequentie onzerzijds – een volgende bekentenis. Hangen er wel altijd kaartjes op zijn bord? Nemen we het bord echt overal mee naar toe? Valt er voor Jens wel wat te vragen? Soms is het voor een oververmoeide ouder zoveel eenvoudiger om een vrolijke cd uit onze rijke kindercollectie op te zetten en een boekje uit de goedgevulde kast te pakken, nog voordat er om is gevraagd. Jens gebruikt zijn PECS -kaartjes alleen nog maar als we ze direct aanbieden. 
   
Het thuisprogramma maakt in de zomer van 2013 plaats voor kleinschalige dagbesteding. Daar  waar het reguliere kinderdagcentrum het gebruik van PECS ‘te veel gedoe’ vindt (dáár kunnen we niet aan beginnen, als we dat bij alle kinderen moeten doen!), vinden zijn nieuwe begeleidsters het niet meer dan vanzelfsprekend dat Jens’ PECS-bord op het meest centrale punt van de woonkamer wordt opgehangen. Al
snel maken ze nieuwe PECS, passend bij het kwartaalthema. Ze vragen feedback op hun manier van ermee omgaan. En filmen trots voor ons hoe Jens, de maaiende armen van een groepsgenootje ontwijkend, keer op keer naar zijn PECS bord kruipt en de aandacht van zijn begeleidster probeert te trekken. Hij wil ‘draaien’ – en wel nu. 

Aan het eind van een lange dag draag ik een slapende Almaz uit de auto en breng Jens vrolijk stappend aan mijn handen naar binnen. Jassen uit, tasjes leeg. Nog even een doktersafspraak plannen, de afwasmachine uitruimen. Wat zal ik gaan koken? Ik voel een hand, op mijn been. Ik draai me om. Jens duwt een PECS-kaartje in mijn hand. Ik leg hem uit dat ik nu even écht geen tijd heb (ik moet nog zoveel...) Ik hang het kaartje terug en ga verder met waar ik mee bezig was. Wéér voel ik een handje. Jens’ handje, met dezelfde PECS: hij wil ‘voorlezen’. Ik vraag hem nog even geduld te hebben en hang het kaartje terug op het bord. Maar nog geen 30 seconden later zit hij weer achter me. 
 
Ik stap uit mijn actiemodus en bevries het moment. De sensatie van een slanke jongenshand, net onder mijn knieholte. Jens hangt aan mijn benen. En ik beken: ik vind het heerlijk. 

Bij de eerste alarmerende geluiden snellen we de trap op. Jens hoest, braakt, hoest en braakt. Hij schudt verwilderd met zijn hoofd, lijkbleek, de ogen half gesloten. Hij kreunt en hoest nog meer slijm op. Een vreemde geur doet me beseffen dat de anti-epileptica in ieder geval gedeeltelijk de bloedbaan niet hebben bereikt. Het wordt hoe dan ook een spannende nacht.

Een washandje, handdoek en een schone pyama. Meer kunnen we hem in deze toestand niet aandoen. We leggen hem terug op een frisgewassen kussensloop. Zijn ogen maken de vervaarlijke draai schuin naar boven. “Nee Jens, nu niet, hier blijven alsjeblieft!” Een nieuwe golf - hoesten en hevige reflux gaan nu eenmaal niet samen. Zo goed en zo kwaad als het gaat vegen en verkleden we weer. De volgende hoestbui weten we op te vangen in een handdoek.

Coen, de sterkste en lenigste van ons twee, klimt over Jens heen, trekt hem half op schoot en pakt zijn hand. Ik, geknield naast het bed, neem de andere. Jens hoest en kokhalst nog een keer, en nog eens. Dan ontspant hij. Zijn ademhaling wordt rustiger, zijn ogen zakken verder dicht. Hij slaapt.

Daar zitten we dan. Zoals we al zoveel minuten, zoveel uren, zoveel dagen gezeten hebben. Aan Jens’ zijde. Hem de veiligheid biedend die hij, als ieder kind, zo nodig heeft. Het vertrouwen dat het goed komt. Opnieuw waken we over hem – als vanouds, in de intimiteit van onze onverwoestbare driehoek. Het ondervoede babietje, de dreumes met zijn talloze oorontstekingen, de peuter met kroep, de kleuter met statussen epileptica - ze vallen allemaal samen in dit ene moment. In ons kwetsbare kind. Ons imperfecte perfecte kind, dat naast het vermogen tot puur geluk, het vermogen tot zuivere misère kent: geen hoopje, maar de Himalaya aan ellende.

Ik kijk naar zijn onschuldige gezichtje en streel zijn slanke zachte vingers. Voel hoe de energie zich een weg dwars door mij heen, naar hem baant. Ons opnieuw verbindt, verbinding heruitvindt. Jens: mijn kind, ons kind. Hij heeft ons zo nodig en zal ons zo nodig blijven hebben. En wij zullen er voor hem zijn. In al die momenten - in het moment.

Met een kind als Jens ga je niet zomaar even naar de tandarts. Stil liggen, je mond ver open doen, erin laten kijken – we weten niet of hij de instructies begrijpt, maar hij heeft hoe dan ook niet de lichamelijke  vermogens om ze op te volgen. Daarom bestaan er specialistische tandcentra. 
  
Onze eerste ervaring daarmee was niet erg positief. De tandarts van dienst wilde nog niet eens probéren om in Jens’ mond te kijken. Dat deed hij alleen onder volledige narcose. Punt-uit. Verslagen reden we 40 minuten terug naar huis, om dezelfde weg nog een keer af te leggen voor de (tweede!) intake, en weken later voor de daadwerkelijke behandeling. Die duurde maar kort.  Jens’ gebit zag er eigenlijk nog heel goed uit. Even schoonmaken, sealen en klaar was kees. Jens zelf beleefde het heel anders. Hij kwam, zoals gewoonlijk, angstig uit de narcose en bleef nog een paar dagen erg aangedaan.
 
Dat smaakte nou niet echt naar meer. Voorlopig stelde ik nieuw tandartsbezoek dan ook uit. Twee jaar later las ik een stukje in een lokaal huis-aan-huisblad over een tandarts in een instelling, die ook een dag per week praktijk hield voor mensen met een handicap buiten die instelling. Niet op 40 minuten, maar op 5 minuten rij-afstand. Een afspraak was snel gemaakt. En hoe anders waren onze ervaringen hier. Deze tandarts had als stelregel dat hij liever vaker heel even met een patiënt bezig was dan een keer lang. Zónder narcose.
 
Zo ga ik sindsdien elke drie maanden met Jens naar de tandarts. Leuk is het allesbehalve. Ik mag plat op de onderzoekstafel gaan liggen met Jens bovenop me. Terwijl ik hem vastklem en kalmerend toespreek, kijken de tandarts en assistente beetje bij beetje in zijn mond. Jens trapt mijn schenen bont en blauw en moppert luid. De tandarts maakt zijn gebit, tand voor tand, schoon. Meestal gaat het wonderwel goed. Soms begint Jens boos te huilen en in dat geval komen we een paar weken later terug voor de overige tanden. 
 
Met het wisselen, niet-eten, de hevige reflux en het onafgebroken kwijlen wordt Jens’ gebit er echter niet beter op. Bij de laatste controle constateert de tandarts ook nog een aantasting van het glazuur. En dus wordt er een behandeling-onder-narcose ingepland. Ik spreek mezelf, zoals ik zo vaak doe, streng toe: “Je hebt dit vijf jaar uit weten te stellen, eens moest het ervan komen en nu krijgt zijn gebit tenminste weer eens een grote beurt. En hoe hoog scoort dit nu op het Lijstje der Erge Dingen? Kop op!”
 
Maar toch blijf ik nog even uit het veld geslagen. Een  narcose voor Jens krijgt van mij hoe dan ook een dikke‘vind-ik-niet-leuk’. Weer een buikpijnafspraak op de kalender. Weer een onderzoek/ behandeling waarop we Jens niet kunnen voorbereiden en waarvan we weten dat hij het ellendig gaat vinden. Bang voor de tandarts ben ik zelf nooit geweest, maar voor Jens des te meer. 

Slaapdronken prevelt Almaz ‘Nee hoor, ik ga niet slapen’. Ze ligt in een operatiehemd op de tafel van de OK hartkatheterisatie en houdt mijn hand vast. De anesthesist brengt een kapje naar haar mond. “Dat is het kapje hè, Almaz, daarmee ga je slapen. De dokter gaat je hartje beter maken en straks als je wakker wordt is mama er weer”. Haar ogen vallen langzaam dicht. 
 
Zoals we samen haar handjes mogen vasthouden, zo lopen we samen naar buiten. Anderhalve zenuwachtige uren voor de boeg. Op zoek naar  afleiding, krijg ik een flashback. Jens, die zijn eerste narcose krijgt. En zijn  tweede, derde en vierde. Alle keren wordt hij erdoor overvallen en spartelt wild  tegen. 
 
Wat is een verblijf in een ziekenhuis met je kind anders als je het erop kunt voorbereiden. In simpele kindertaal, met een boekje, alle stappen keer op keer kunt uitleggen. Natuurlijk overziet een 3-jarige de impact niet. Almaz vindt het erg interessant dat ze met mama in het ziekenhuis mag slapen en zegt stellig dat ze niet in een bed op wieltjes wil. Maar het biedt haar wél houvast. Bij elke stap, het infuus, het wegen, het temperaturen, het hartfilmpje, de operatie, grijpen we opnieuw terug naar het boekje. Ze knikt dan begripvol en verbijt zich. Klemt zich aan ons vast en ondergaat alles dapper. Ook als het pijn doet of vervelend is. Zelfs het nuchter blijven vanaf ruim voor middernacht tot de volgende dag 3 uur, op een snikhete kamer, slikt ze na mijn woorden “De dokter heeft gezegd dat je niet mag eten en drinken voordat je geopereerd wordt. Dat is heel vervelend. Maar strakjes na de operatie, als je  wakker wordt en mama weer bij je is, mag je eerst wat drinken en dan wat eten”.

Jens konden en kunnen we niet voorbereiden. Natuurlijk proberen we het, maar hij slaat de keten van handelingen niet op en put geen vertrouwen uit de voorspelde goede afloop. In ziekenhuizen noch op  consultatiebureaus zijn pedagogische methoden toegespitst op een kind met een ernstige verstandelijke handicap. Integendeel. In onze slechtste ervaringen wordt hij zonder waarschuwing en zonder woorden hard achterover geduwd en plaatst een tweede verpleegkundige al even ruw een spuit. Als bij een stuk vee. Nóg schiet ik vol bij de herinnering aan de pure angst in zijn ogen en  lichamelijke afweerreactie. Ook al vecht je nog zo hard voor je kind, dergelijke taferelen gaan je voorstellingsvermogen te boven en zijn daarom  gebeurd nog voordat je ze hebt kunnen voorkomen.

Het nog onbekende melodietje van mijn nieuwe telefoon haalt me terug naar het hier en nu, naar degene om wie het nu gaat. De cardioloog belt – nu al? De ingreep is boven verwachting goed en snel gegaan –  de open ductus is met een precies passend parapluutje gedicht - en we kunnen al naar Almaz toe. Ons meisje slaapt haar roes uit. Daarna huilt ze dat ze óók papa wil en keelpijn heeft. Dat is heel naar, maar het is wel duidelijk. We weten wat we de verpleging kunnen vertellen en vragen om haar ongemak op te heffen. 
 
Terug op de afdeling knapt ze sneller op dan we voor mogelijk hadden gehouden. Een paar slokjes water, nog een paar. Een puddinkje, twee boterhammen met jam en een pakje appelsap. Alleen de iPad kan haar netjes in bed houden. Uren lang bekijkt ze het ene na het andere filmpje en prevelt de haar oh zo bekende woorden mee. 
 
De volgende ochtend word ik gewekt door een luid ‘Mama wat ben jij gék!’. Betrapt – in een lichte ziekenhuiskamer kan ik echt alleen maar slapen met een vliegtuigmaskertje op. Twee olijke ogen kijken me aan. Almaz is één en al levenslust en energie. Het infuus mag eruit en ze krijgt een laatste echo, waaruit blijkt dat de ingreep voor dit moment 100% geslaagd is. We mogen naar huis. Over 6 weken volgt nog een controle en respectievelijk 3, 6 en 12 maanden daarna weer. Als alles goed blijft zitten, is ze over 2 jaar patiënt-af.  Ook dat vooruitzicht is een voor ons geheel nieuwe ervaring. 
  
Bij thuiskomst knuffelt Almaz haar grote broer innig en ze zijn beide duidelijk verheugd elkaar weer te zien. Ze vertelt hem trots dat ze een slangetje had, “net als jij, Jens!” Waar de verschillen voor ons zo confronterend zijn en wonden die maar niet willen helen extra prikkelen, zoekt zij naar de overeenkomsten. En plakt daarmee de spreekwoordelijke pleister, steeds weer.