Alles blijft anders
  • Home
  • Blog
  • Boek in wording
  • #Oudersvoorgoedezorg

Gruwelijk eng

10/13/2017

0 Reacties

 
Foto
‘Ik kan niet meer wachten!’ Ruim voordat de wekker gaat, springt ze op ons bed. Opgewonden over het grootse wat komen gaat: verkleed en geschminkt naar school. Haar Spaanse danseressenjurk en goochelaarscape hangen al netjes klaar, haar nagels zijn gelakt en papa zal ervoor zorgen dat haar zonnige gezicht lieflijk wordt omgetoverd in ‘Duicula’. Ons meisje dat zo graag aan de norm voldoet dat ze nooit stelling durft te nemen, weet voor een keer heel goed wat ze wil: niet zoals iedereen in een heksenjurk maar in een zelfbedachte Halloweenstijl. Glimlachend draai ik me nog eens om.

Twee uur later verft Coen vakkundig nog twee scherpe tandjes en wat extra druppels bloed bij haar mondhoek. Met een juichend ‘Zo, ik ben écht gruwelijk eng!’ werpt ze een laatste blik in de spiegel, poseert voor de foto en rent naar de voordeur. ‘Da-haag! En Jens, je krijgt geen kus want dan gaat mijn lippenstift eraf. Succes straks hè, bij de tandarts!’

Vorige zomer werden we verrast met een van de vele kul-cadeautjes die een meervoudig complex gehandicapt leven in petto heeft. Een wit puntje prikte middenin Jens’ gehemelte. Een in allerijl ingepland extra bezoek aan de bijzondere tandarts leerde ons dat het een extra tand betrof. Even bracht dat een paar dokters in staat van opwinding, maar ook deze mogelijke sleutel tot het decoderen van Jens’ handicaps bleek niet te passen. En de tand, die moest eerst maar wat verder doorkomen.

Vandaag gaat hij er dan eindelijk uit. Jens krijgt een grote gebitsbeurt onder narcose: naast de extra tand worden er een paar kiezen getrokken om plaats te maken voor de andere in zijn te krappe kaken en zijn steeds gehavender gebit wordt grondig gereinigd en geseald. Routineus pakken we zijn spullen en leggen het vertrouwde traject af.  De check-in met de anesthesist, de voorbespreking met de tandarts, het kapje, de traag wegtikkende minuten. Bij het ‘sein veilig’ snellen we naar ons oudste kind en zien hoe hij onrustig overeind probeert te komen, intens bleek, met half gesloten, rode ogen. Jammerend  wrijft hij over zijn hoofd. Terwijl ik het bloed, dat met alle kwijl lustig blijft stromen, probeer weg te vegen, verplaatst Coen hem naar zijn rolstoel. Maar ook daar vindt hij niet wat hij zoekt. Even vallen het ziekenhuiskind en de moeder in mij samen en ik zeg: ‘Jens, je wilt bij papa op schoot hè!’ Een ferme ja-knik levert hem de veiligheid van zijn vaders armen op, waar hij langzaam ontspant. We mogen gaan.

Bij de voordeur wacht zijn zusje hem op. Verontrust pakt ze hem bij zijn handen. ‘Jens, er loopt bloed uit je mond!’ Geen idee of hij ziet hoe solidair ze vandaag met hem is – alleen de lippenstift is verdwenen. Maar het voelen, dat doet hij zeker wel.



0 Reacties

Tobii: vlinders in mijn buik

6/7/2017

5 Reacties

 
Foto
Gericht gaan zijn ogen over het scherm - naar papa linksonder, naar mama rechtsboven, naar oma rechtsonder, naar opa rechts van het midden, naar Almaz, links. Zodra een foto zijn blik vangt, wordt die weggevaagd met een taart en een luide knal. Gierend werkt hij ons een voor een af. Even legt hij zijn hoofd op tafel,  om vervolgens contact met zijn publiek te zoeken. Zien jullie wat ik kan? En hup, dóór gaat hij, met de volgende taart. 
 
Zes weken hebben we de Tobii, een oogbesturingscomputer, keizer onder de communicatiehulpmiddelen, op proef. Zes weken om te bewijzen dat Jens' dwalende ogen kunnen wat een eerder geraadpleegde communicatie-expert voor onmogelijk hield. Zes weken om te laten zien dat dit wél het meest geijkte hulpmiddel voor Jens is, simpelweg omdat hij er niet twee (visus en handmotoriek) maar 'slechts' één handicap voor hoeft te overwinnen. Wat lijkt dat eng kort. Zes weken maar om zich te kwalificeren voor een apparaat dat zijn leven danig kan veranderen. Het kan hem immers helpen zich kenbaar te maken. Aangeven wat hij wel en niet wil, en in overtreffende trap: hoe hij zich voelt. Zodat hij invloed op zijn omgeving kan krijgen, nu maar zeker ook straks, als wij er niet meer zijn. 
 
Drie weken eerder 
'Hij zal echt wel wat meer moeten laten zien dan het spelen van spelletjes', merkt de leverancier op bij de start van de proef. Hij moet duidelijke keuzes maken in het communicatieprogramma, uit minimaal zes opties en daarna direct een vervolgkeuze uit weer zes opties'. Tsjonge, dat is nogal wat voor een kind dat niet leerbaar wordt geacht. Bij het calibreren van het apparaat zien we Jens' ogen alle kanten op vliegen. Rechtsonder neemt hij sowieso niet waar. Ik temper mijn verwachting, demp mijn hoop. Bereid me voor op weer een sof.
 
'Concentreer je toch maar op die spelletjes, dan gaat hij zijn macht ontdekken, het leuk vinden. De rest komt daarna', zo spreekt een mede-zorgmoeder me bemoedigend toe. Maar hoe dan? Fruitschieten, schetenlaten, taartengooien, Jens vindt er niets aan. En de videofilmpjes houdt hij ook gauw voor gezien. Totdat ... Coen de videowall vult met muziekclips. Een aantal nieuwe, meer leeftijdsadequate relatief onbekende, en een oud vertrouwd K3-nummer. Rechtsonder, welteverstaan. Al in de eerste oefensessie ontdekt Jens dat hij naar het juiste vakje moet blijven kijken om zijn favoriete muziek te horen en bijbehorende dansjes te zien. Elke volgende sessie lukt het hem beter en langer. 
 
Zes weken later 
Zodra we de Tobii aanzetten, verschijnt er een vette lach op Jens' gezicht. Met glimmende ogen kijkt hij om zich heen, alsof hij inventariseert met wie hij zometeen communiceren kan. In het communicatieprogramma kiest hij direct voor 'samen spelen'. Bám, door naar de foto van zijn leukste speelmaatje, zijn zusje. De volgende keuze: de stapelbekers. Geduldig bouwt ze een toren voor hem. Hij gooit hem om, kijkt opzij, legt zijn arm houterig om haar schouder, vlijt zijn hoofd ertegenaan: Ik vind je lief.
 
We brengen hem terug naar de Tobii. Hij kijkt schuin achter zich, naar mij, dan in een schokkerige beweging naar het beeldscherm. Zijn ogen raken 'zingen', dat kan geen toeval zijn. Natuurlijk doe ik dat - en nog een keer: 'Toby, Toby, ik krijg vlinders in mijn buik. Het is alsof ik in een bad vol liefde duik.' 
 
In zes weken is Jens' kijkvaardigheid meetbaar verbeterd. Hij kijkt gerichter en langer, maakt duidelijk keuzes en heeft zichtbaar plezier in het effect daarvan. Sterker nog, ook als hij niet achter de Tobii zit is hij opener en interactiever. De korte dagelijkse oefensessies lijken zijn sluimerende zelfbewustzijn te hebben ontwaakt. Soms verdenken we hem zelfs van een soort van flirten. Die schalkse blik, pretlichtjes in zijn ogen, die grijns vol scheve tanden: hoe aanbiddelijk kan onze zoon zijn. 
 
'Ik heb genoeg gezien en gehoord', concludeert de leverancier. Kordaat haalt ze de Tobii van zijn statief, stopt hem in de transportkoffer en rijdt hem naar buiten. Daar gaat Jens' nieuwe stem - maar hopelijk niet voor lang. De vette aanbevelingsbrief van de logopedist moet de zorgverzekeraar ertoe bewegen Jens zelf zo'n keizerlijk apparaat te geven. 
 
'Ik ga zweven door de zon en door de bloemen die ik ruik 
Toby Toby, ik voel vlinders in mijn buik.'
 


5 Reacties

Stemmetje

6/7/2016

2 Reacties

 
Foto
Ruim twee jaar na onze stop met Growing Minds begint het weer te kriebelen. Of kan ik beter zeggen: lukt het niet langer dat geniepige stemmetje te negeren. "Kijk dan toch, die berichten op Facebook. Over al die kinderen, in ontwikkelingsniveau vergelijkbaar met Jens, bij wie zich na jaren toch een wonder voltrekt." 
 
Nadat hun ouders met veel strijd een Tobii spraakcomputer voor hun kind hebben geregeld, blijken ze zoveel communicatiever dan gedacht. Met hun ogen breken ze uit hun isolement. Laten de computer tot in detail hun wensen uitspreken. Nee, geen broodje, maar een banaan. Naar buiten, want daar valt wat te beleven. Alsjeblieft niet weer die eeuwige rammelaar of kleutermuziek, maar iets wat meer bij hun leeftijd past. Computerspelletjes, rock. En hun oogspieren zeggen wat hun stem nooit heeft kunnen doen: "Mama, ik vind je lief". 
 
We negeren ons eigen tijdgebrek en beginnen een communicatie-behandelingstraject. Na een gedetailleerde analyse van Jens' beperkingen en mogelijkheden, zoals we nog niet eerder hebben gezien, komt er een stoomwals op gang. Doelen, overleg, instructiemeetings, filmopnames, feedbacksessies. Veel communicatietools. Jens geniet van alle aandacht en bewijst wat hij al vele malen bewezen heeft, voordat hij een stapje extra mag zetten. En dat doet hij, enthousiast. 
 
Juist dan wordt het traject afgerond. Maar omdat we net op dreef zijn en Jens nog lang niet klaar is, vragen we om een vervolg. En krijgen het ontstellende bericht dat dit alleen kan, als we het voortaan uit Jens' PGB betalen. In jargon: onder de kern-WLZ wordt behandeling volgens de rekenmodule gekort op de zorg binnen het zorgprofiel. In gewonemensentaal: nu we na jaren knokken eindelijk weer budget hebben om Jens' zorg te bekostigen, moeten we dat budget gaan steken in zijn communicatietraining. Voorheen was het en-en, onder de nieuwe wet is het of-of. Wat zo zwaar bevochten is, moeten we dus weer inleveren. 
 
Logeren -tijd voor onszelf- óf Jens écht leren communiceren. Een onmogelijke keuze, die je niet van ouders mag verlangen. Maar dat doet het Zorgkantoor wel. 
 
Zou daar nou nooit iemand last hebben van een geniepig stemmetje?
 


Nabrander:
Na scherpe stellingname van mijzelf, de zorgaanbieder én Per Saldo ligt er inmiddels de uitspraak dat de communicatietraining vergoed wordt uit de Zorgverzekeringswet. Let wel, de communicatieTRAINING, Jens komt NIET in aanmerking voor een oogbesturingscomputer (maar dat is een ander verhaal). We beraden ons op dit moment op de vervolgstappen.

2 Reacties

Zo zoet

3/29/2016

2 Reacties

 
Foto
Halverwege haar verhaal, vol saillante details over de logeerpartij bij opa en oma, kijkt ze op. Haar broer staat in de deuropening, nog na-kleumend van de kou, leunend op zijn vader. Vier passen en ze is bij hem. Ze werpt zich om zijn nek: “Gelukkig, daar ben je weer!” Verbaasd kijkt hij langs haar heen, omhoog - omlaag - opzij. Dan legt hij zijn wang tegen de hare. Lachend veegt ze de kwijlsliert van haar gezicht en doet een paar stappen achteruit.
 
Zijn vader zet hem op de grond en ritst zijn jas open. Even schudden met zijn schouders en hij is uit. In een vloeiende beweging kruipt hij naar zijn zusje. Hij richt zich op, strekt zijn bovenbenen en tast met zijn linkerhand naar haar elleboog. Ze zet zich schrap, biedt hem zijn steun en kijkt. Kíjkt - ademloos. Voorzichtig vleit hij zijn hoofd tegen haar schouder. Zo zoet, zo zacht.
 
"Het doet geen pijn hoor, mama. Jens knijpt niet. Nou ja, een beetje maar. En kijk eens wat hij doet! Hij heeft mij óók gemist!" 
 
Snel sla ik mijn armen om beiden heen, zodat Jens zijn greep kan doen verslappen. Dromerig knuffelt hij verder. Ook Almaz geeft zich over, stilletjes, met een glimlach van oor tot oor.
 
Ze zijn weer thuis. 



2 Reacties

Gezinskompas

12/15/2015

0 Reacties

 
Foto
“Almaz had het over een hulp-Sinterklaas.” ”Wat zég je?” Geïrriteerd manoeuvreert Coen de wandelwagen door een berg herfst-bladeren. Almaz fietst zo'n 50 meter voor ons uit, duidelijk buiten gehoorsafstand. Ik schraap mijn keel. “Ach, eigenlijk kunnen we er net zo goed hardop over praten waar Jens bij is. Een 11-jarige gelooft immers niet meer en normaal betrek je hem in het complot.” Jens bladert stoïcijns in zijn boekje, ietwat scheef onderuitgezakt. Amper halverwege neemt  mijn stemvolume weer af. Niks complot.
 
Het voelt niet goed. Dit. Doen alsof Jens een gewone 11-jarige is. Zoals het ook niet goed voelt hem eeuwig als kind te blijven behandelen. Gisteren nog zat hij op de schoot van de Sint, bij een mooie familiebijeenkomst bij het zorginitiatief. Geheel ontspannen, genietend van de reuring om hem heen. Maar ook dat gaf toch weer een wrange bijsmaak. Hij snapt het niet en hij zal het nooit snappen. 
 
Jet Isarin schreef in haar proefschrift ‘De eigen ander’ dat wij zorgouders lijden onder de afwezigheid van een rolmodel en gebrek aan adviezen in de tekortschietende gezondheidszorg. Een waarheid als een koe. Zoveel deskundigen, maar geen maatschappelijke norm inzake de opvoeding van een kind met MCG.  Geen voorbeelden in je vriendenkring, geen borrelpraat of hysterische websites. Bovenal geen natuurlijke groei van je kind. Hooguit is er je eigen kompas, dat nodig geënt moet worden.
 
Jaren geleden adviseerde onze Amerikaanse orthopedagoge ons om Jens' hobby's mee te laten groeien met zijn leeftijd. Een Spiderman-boek of cd van One Direction trekt namelijk eerder de aandacht van leeftijdsgenoten. Maar het werkt niet. Althans: nog niet, noch voor hem, noch voor ons. Als er zo weinig is waar je plezier aan beleeft en je zo kunt opgaan in een Nijntje-versje of K3-lied, waarom dat dan achter je te laten? Te meer daar dat contact met leeftijdgenoten er - heel begrijpelijk - ook met stoere spullen niet of nauwelijks komt. 
 
Almaz remt, stapt af en roept over haar schouder: "Nog twee nachtjes tot pakjesmiddag. Ik vind het zo spannend!" Jens bladert verder. Ik duw het zware gevoel weg en richt mijn gezinskompas. Almaz zal ons Sinterklaasfeest de komende jaren bepalen, zoals ze ook de muzikale ontwikkeling van haar broer zal inkleuren. Zij geeft het tempo door de levensfasen -het wat- aan, daar waar om Jens heen de condities -het hoe- worden gebouwd. Misschien is dat het soort van evenwicht wat hem en ons past.
 
Misschien voelt het dan wel goed. 



0 Reacties

Lijn in de tijd

10/1/2014

3 Reacties

 
Foto
Een speeltuin even buiten de bebouwde kom van een Brabants dorp. Mijn vader zit bovenop een groot luchtkussen, met Jens op schoot. Almaz springt vrolijk om hen heen, samen met haar vriendje-voor-even. Jens schaterlacht en ik zie vanaf mijn plekje in de schaduw op het terras hoe mijn moeder, onderaan het kussen, liefdevol haar blikken tussen haar kleinkinderen verdeelt.

Bijna vier jaar geleden waren we hier ook. In euforische stemming – uiteenspattend van geluk. De dag ervoor kregen we hét telefoontje. Na de vele tegenslagen durfden we nauwelijks nog te dromen. Maar het kwam toch. In een klap was alles anders en nieuw.  Na een doorwaakte nacht waarin we 1000 x onze hoofden omhoog tilden om even naar de foto van ons meisje te kijken, zweefden we naar Brabant om het 40-jarig huwelijksfeest van mijn ouders bij te wonen.

Het werd een beetje óns feest. Bij een uitvergroting van de voorstelfoto namen we in allerijl door familie aangeschafte babykleertjes en speelgoed maar vooral de allerhartelijkste felicitaties in ontvangst. Achteraf beschouw ik die dag, op deze plek, als één van de mooiste dagen van mijn leven.  Een dag vol belofte, nog niet besmet door de nieuwe rampspoed die een paar dagen later al over ons zou worden uitgestort.

Mijn gedachten springen van toen naar nu en weer terug. Ik trek een lijn in de tijd - van ons bij die grote foto in het zaaltje achter me, naar het tafereel op het luchtkussen voor me. Ik voel nog hoe ik meende de grote ommekeer te hebben afgedwongen. Ons levenslied zou vanaf dan in crescendo zijn. Hoe hoogmoedig, hoe naïef. Natuurlijk liep het – opnieuw – anders. Almaz bracht ons de hele wereld,  maar Jens’ ontwikkeling stagneerde. We hadden voor hem zoveel meer bedacht dan dit.

Een uur later. Na drie spuiten sondevoeding begint Jens, vanuit het niets, te braken. Er biggelt een eenzame traan over zijn wang. Hij ziet lijkbleek, zijn ogen draaien weg. Hij kreunt. Er komt een nieuwe golf braaksel, met een beetje bloed. Hij knijpt zijn ogen, nog met weggedraaide pupillen, tot spleetjes. Bij mijn vader op  schoot valt hij in slaap.

Ik probeer de lichte paniek die me bij iedere ziekte van Jens overvalt te onderdrukken. Kon ik maar met hem naar een willekeurige arts, die een voor de hand liggende diagnose zou stellen. Genas hij maar volgens een geruststellende prognose.  In plaats daarvan moet ik graven in mijn geheugen en putten uit de door onszelf gedichte medische handleiding.

Jens wordt wakker en braakt opnieuw. Hij lijkt opgelucht. Telefonisch overleg ik met Coen en besluit toch de terugreis te aanvaarden. Mijn vader rijdt mee – twee ogen gericht op Jens.

Almaz verhuist naar de passagiersstoel. Dolgelukkig met dit privilege werpt ze een spervuur van vragen over ieder te onderscheiden knopje op het dashboard op me af. Ik zie in mijn achteruitkijkspiegel hoe Jens verbaasd om zich heen kijkt: hij hoort zijn zusje wel maar hij ziet haar niet. Hij ontspant op de noten van Cowboy Billie Boem, zijn souvenir uit Villa Pardoes. Zijn gezicht krijgt weer mimiek en ik zie hoe het leven in hem terugkeert. Hij deint zachtjes mee op de maat. Geruststellend streelt mijn vader zijn hand.

Die lijn in de tijd - dat is de liefde.





3 Reacties

Aan mijn benen

3/10/2014

3 Reacties

 
Vooruit, ik beken: ik heb het niet zo op een jengelend kind. Wat is Jens, wat dat betreft, makkelijk. Hij praat nergens doorheen. Hij trekt nooit aan mijn mouw. Hij hangt nooit aan mijn benen. 

Toch is het juist dat wat we van meet af aan proberen te stimuleren. Als we Jens slechts één vaardigheid zouden mogen toewensen, dan zou dat het zich kenbaar kunnen maken zijn. We zoeken met therapeuten, we zoeken naar therapieën. En vinden uiteindelijk de  methode Picture-exchange-communication-system (PECS). Jens leert aanvankelijk met één enkel blanco kaartje ‘het woord te nemen’. We breiden uit naar twee, drie, vier, vijf, zes bedrukte kaartjes. Jens leert gericht aan te geven wát hij wil: een boekje, een liedje, of naar buiten – en wélk boekje, wélk liedje of wát naar buiten. Hij krijgt het verrassend snel onder de knie. 
 
Tijdens de eerste levensmaanden van zijn zusje, van wiens bestaan we dan nog geen weet hebben, voltrekt zich, tussen de elkaar in rap tempo opeenvolgende epileptische aanvallen door, een waar wonder. Jens kruipt de hele kamer door, met zijn PECS-kaartjes. Hij wil niet alleen iets – hij toont zijn wil, aan ons. En aan ieder die het zien wil. 

Maar helaas stagneert zijn communicatieve ontwikkeling even abrupt als dat hij op gang is gekomen. Niet in de laatste plaats door een gebrekkige consequentie onzerzijds – een volgende bekentenis. Hangen er wel altijd kaartjes op zijn bord? Nemen we het bord echt overal mee naar toe? Valt er voor Jens wel wat te vragen? Soms is het voor een oververmoeide ouder zoveel eenvoudiger om een vrolijke cd uit onze rijke kindercollectie op te zetten en een boekje uit de goedgevulde kast te pakken, nog voordat er om is gevraagd. Jens gebruikt zijn PECS -kaartjes alleen nog maar als we ze direct aanbieden. 
   
Het thuisprogramma maakt in de zomer van 2013 plaats voor kleinschalige dagbesteding. Daar  waar het reguliere kinderdagcentrum het gebruik van PECS ‘te veel gedoe’ vindt (dáár kunnen we niet aan beginnen, als we dat bij alle kinderen moeten doen!), vinden zijn nieuwe begeleidsters het niet meer dan vanzelfsprekend dat Jens’ PECS-bord op het meest centrale punt van de woonkamer wordt opgehangen. Al
snel maken ze nieuwe PECS, passend bij het kwartaalthema. Ze vragen feedback op hun manier van ermee omgaan. En filmen trots voor ons hoe Jens, de maaiende armen van een groepsgenootje ontwijkend, keer op keer naar zijn PECS bord kruipt en de aandacht van zijn begeleidster probeert te trekken. Hij wil ‘draaien’ – en wel nu. 

Aan het eind van een lange dag draag ik een slapende Almaz uit de auto en breng Jens vrolijk stappend aan mijn handen naar binnen. Jassen uit, tasjes leeg. Nog even een doktersafspraak plannen, de afwasmachine uitruimen. Wat zal ik gaan koken? Ik voel een hand, op mijn been. Ik draai me om. Jens duwt een PECS-kaartje in mijn hand. Ik leg hem uit dat ik nu even écht geen tijd heb (ik moet nog zoveel...) Ik hang het kaartje terug en ga verder met waar ik mee bezig was. Wéér voel ik een handje. Jens’ handje, met dezelfde PECS: hij wil ‘voorlezen’. Ik vraag hem nog even geduld te hebben en hang het kaartje terug op het bord. Maar nog geen 30 seconden later zit hij weer achter me. 
 
Ik stap uit mijn actiemodus en bevries het moment. De sensatie van een slanke jongenshand, net onder mijn knieholte. Jens hangt aan mijn benen. En ik beken: ik vind het heerlijk. 
Foto
3 Reacties

Prinses op de erwt

11/15/2013

1 Reactie

 
Foto
“Mama, ik heb zo’n hoofdpijn!” Demonstratief wrijft Almaz met haar hand tussen haar staartjes. Ze is snipverkouden, dus het zou kunnen – hoofdpijn.  Maar bóvenop haar hoofd? Dat lijkt me sterk. Ze houdt echter stug vol: “Mama, ik heb pijn! Op mijn hoofd. Van het eten!” Geïntrigeerd door dit peutermysterie vraag ik door. “Van het eten! Je weet wel mama, hoe heet-ie, wit!” In gedachten scan ik de ingrediënten van de maaltijd die we net achter de kiezen hebben. Wit? “Oh, je bedoelt rijst!” Direct licht haar gezichtje op: “Ja! Rijst! Ik heb hoofdpijn, ik heb rijst op mijn hoofd!”

Coen vlooit tussen haar krullen en vist één enkele rijstkorrel op. Verbijsterd kijken we elkaar aan. Onze dochter is niet zomaar een prinses, ze is een prinses op de erwt!

Drie dagen later. Net na aankomst bij zijn dagbesteding glipt Jens uit de handen van zijn begeleidster en valt, vanuit stand, achterover – gelukkig op een rubberen mat. “Hij kwam goed neer, hij heeft zich niet bezeerd, maar hij is erg geschrokken”, zo vertelt ze me.  Zijn snikken klinkt inderdaad verontwaardigd. Het is ook nogal wat, als je volkomen op een ander vertrouwt en deze vangt je niet op. Samen proberen we hem te troosten, maar dat lukt geenszins. Jens blijft huilen. Langzaam begint hij over zijn hele lijf te trillen. Zijn ademhaling is kort en oppervlakkig. Hij wrijft met lange halen over zijn achterhoofd. Een adrenalinestoot brengt me in opperste paraatheid. Dit zijn de voortekenen. Jens viel – het was vast een absence. En wellicht een voorbode van meer, van erger.  

De begeleidster helpt Jens, met een zachte massage, om zijn ademhaling weer onder controle te krijgen. Na een paar minuten begint het trillen, hyperventileren en hoofdwrijven echter opnieuw. Hij ziet lijkbleek en er komen rode randen om zijn ogen. Hij blijft huilen. Zo goed en zo kwaad als het gaat zet ik hem op zijn protesterende benen, druk hem tegen me aan en leg zijn hoofd op mijn schouder. De troosthouding – van toen, toen hij nog met zijn totale lengte in mijn onderarm paste, en van nu, ook al bezwijk ik inmiddels bijna onder zijn gewicht. Ik diep het bijbehorende liedje op uit mijn geheugen en zing het zachtjes in zijn oor. Het snikken wordt allengs minder. Hij kalmeert. 

Uiterlijk ben ik zijn baken, maar innerlijk ben ik op drift. Alert –observerend – registrerend. Voortdurend controleer ik de stand van zijn ogen en speekselvloed. Gelukkig, hij is er nog.

Met slinky, muziek en een slokje thee keert de vertrouwde Jens beetje bij beetje terug. Uren na de val zien we een eerste aarzelend lachje. Hij krijgt weer interesse in de wereld om hem heen. Maar hij blijft een tikje timide. Hij wil niet staan of aan de hand lopen en hij kruipt asymmetrisch. Bij het verschonen stoot hij een hysterische lach uit en springen de tranen in zijn ogen. Eindelijk, het is duidelijk: Jens heeft pijn. Het was niet de schrik, het was geen epilepsie. Jens viel op zijn rug en dat deed verdomd veel pijn. Of ....? 

Was ik maar zo teergevoelig als je zus, Jens. En was jij maar zo talig. 

1 Reactie

Onverwoestbare driehoek

10/9/2013

10 Reacties

 
Picture
Bij de eerste alarmerende geluiden snellen we de trap op. Jens hoest, braakt, hoest en braakt. Hij schudt verwilderd met zijn hoofd, lijkbleek, de ogen half gesloten. Hij kreunt en hoest nog meer slijm op. Een vreemde geur doet me beseffen dat de anti-epileptica in ieder geval gedeeltelijk de bloedbaan niet hebben bereikt. Het wordt hoe dan ook een spannende nacht.

Een washandje, handdoek en een schone pyama. Meer kunnen we hem in deze toestand niet aandoen. We leggen hem terug op een frisgewassen kussensloop. Zijn ogen maken de vervaarlijke draai schuin naar boven. “Nee Jens, nu niet, hier blijven alsjeblieft!” Een nieuwe golf - hoesten en hevige reflux gaan nu eenmaal niet samen. Zo goed en zo kwaad als het gaat vegen en verkleden we weer. De volgende hoestbui weten we op te vangen in een handdoek.

Coen, de sterkste en lenigste van ons twee, klimt over Jens heen, trekt hem half op schoot en pakt zijn hand. Ik, geknield naast het bed, neem de andere. Jens hoest en kokhalst nog een keer, en nog eens. Dan ontspant hij. Zijn ademhaling wordt rustiger, zijn ogen zakken verder dicht. Hij slaapt.

Daar zitten we dan. Zoals we al zoveel minuten, zoveel uren, zoveel dagen gezeten hebben. Aan Jens’ zijde. Hem de veiligheid biedend die hij, als ieder kind, zo nodig heeft. Het vertrouwen dat het goed komt. Opnieuw waken we over hem – als vanouds, in de intimiteit van onze onverwoestbare driehoek. Het ondervoede babietje, de dreumes met zijn talloze oorontstekingen, de peuter met kroep, de kleuter met statussen epileptica - ze vallen allemaal samen in dit ene moment. In ons kwetsbare kind. Ons imperfecte perfecte kind, dat naast het vermogen tot puur geluk, het vermogen tot zuivere misère kent: geen hoopje, maar de Himalaya aan ellende.

Ik kijk naar zijn onschuldige gezichtje en streel zijn slanke zachte vingers. Voel hoe de energie zich een weg dwars door mij heen, naar hem baant. Ons opnieuw verbindt, verbinding heruitvindt. Jens: mijn kind, ons kind. Hij heeft ons zo nodig en zal ons zo nodig blijven hebben. En wij zullen er voor hem zijn. In al die momenten - in het moment.


10 Reacties

Bang voor de tandarts

8/18/2013

4 Reacties

 
Picture
Met een kind als Jens ga je niet zomaar even naar de tandarts. Stil liggen, je mond ver open doen, erin laten kijken – we weten niet of hij de instructies begrijpt, maar hij heeft hoe dan ook niet de lichamelijke  vermogens om ze op te volgen. Daarom bestaan er specialistische tandcentra. 
  
Onze eerste ervaring daarmee was niet erg positief. De tandarts van dienst wilde nog niet eens probéren om in Jens’ mond te kijken. Dat deed hij alleen onder volledige narcose. Punt-uit. Verslagen reden we 40 minuten terug naar huis, om dezelfde weg nog een keer af te leggen voor de (tweede!) intake, en weken later voor de daadwerkelijke behandeling. Die duurde maar kort.  Jens’ gebit zag er eigenlijk nog heel goed uit. Even schoonmaken, sealen en klaar was kees. Jens zelf beleefde het heel anders. Hij kwam, zoals gewoonlijk, angstig uit de narcose en bleef nog een paar dagen erg aangedaan.
 
Dat smaakte nou niet echt naar meer. Voorlopig stelde ik nieuw tandartsbezoek dan ook uit. Twee jaar later las ik een stukje in een lokaal huis-aan-huisblad over een tandarts in een instelling, die ook een dag per week praktijk hield voor mensen met een handicap buiten die instelling. Niet op 40 minuten, maar op 5 minuten rij-afstand. Een afspraak was snel gemaakt. En hoe anders waren onze ervaringen hier. Deze tandarts had als stelregel dat hij liever vaker heel even met een patiënt bezig was dan een keer lang. Zónder narcose.
 
Zo ga ik sindsdien elke drie maanden met Jens naar de tandarts. Leuk is het allesbehalve. Ik mag plat op de onderzoekstafel gaan liggen met Jens bovenop me. Terwijl ik hem vastklem en kalmerend toespreek, kijken de tandarts en assistente beetje bij beetje in zijn mond. Jens trapt mijn schenen bont en blauw en moppert luid. De tandarts maakt zijn gebit, tand voor tand, schoon. Meestal gaat het wonderwel goed. Soms begint Jens boos te huilen en in dat geval komen we een paar weken later terug voor de overige tanden. 
 
Met het wisselen, niet-eten, de hevige reflux en het onafgebroken kwijlen wordt Jens’ gebit er echter niet beter op. Bij de laatste controle constateert de tandarts ook nog een aantasting van het glazuur. En dus wordt er een behandeling-onder-narcose ingepland. Ik spreek mezelf, zoals ik zo vaak doe, streng toe: “Je hebt dit vijf jaar uit weten te stellen, eens moest het ervan komen en nu krijgt zijn gebit tenminste weer eens een grote beurt. En hoe hoog scoort dit nu op het Lijstje der Erge Dingen? Kop op!”
 
Maar toch blijf ik nog even uit het veld geslagen. Een  narcose voor Jens krijgt van mij hoe dan ook een dikke‘vind-ik-niet-leuk’. Weer een buikpijnafspraak op de kalender. Weer een onderzoek/ behandeling waarop we Jens niet kunnen voorbereiden en waarvan we weten dat hij het ellendig gaat vinden. Bang voor de tandarts ben ik zelf nooit geweest, maar voor Jens des te meer. 

4 Reacties
<<Vorige
    E-mail nieuwsbrief:
    Geen blog meer missen? Meld je dan nu aan!

    Archief

    Februari 2019
    Oktober 2018
    September 2018
    Juni 2018
    December 2017
    November 2017
    Oktober 2017
    September 2017
    Juli 2017
    Juni 2017
    Mei 2017
    Februari 2017
    Januari 2017
    November 2016
    Oktober 2016
    September 2016
    Augustus 2016
    Juli 2016
    Juni 2016
    Mei 2016
    April 2016
    Maart 2016
    Februari 2016
    Januari 2016
    December 2015
    November 2015
    Oktober 2015
    September 2015
    Augustus 2015
    Juli 2015
    Juni 2015
    Mei 2015
    April 2015
    Maart 2015
    Februari 2015
    Januari 2015
    December 2014
    November 2014
    Oktober 2014
    September 2014
    Juli 2014
    Juni 2014
    Mei 2014
    April 2014
    Maart 2014
    Februari 2014
    Januari 2014
    December 2013
    November 2013
    Oktober 2013
    September 2013
    Augustus 2013
    Juli 2013
    Juni 2013

    RSS-feed

    Enter your email address:

    Delivered by FeedBurner

    Zoek op trefwoord:

    Alles
    Adoptie
    Balans
    Begrip
    Bezuinigingen
    Bloggen
    Brusje
    Communicatie
    Eigenregie
    Eigen Regie
    'feel Good'
    In De Media
    Instanties
    Medisch
    Meerv Gehandicapt
    Ontwikkeling
    #oudersvoorgoedezorg
    Politiek
    Verwerking
    Zorgouders

Powered by Create your own unique website with customizable templates.