Ruim twee jaar na onze stop met Growing Minds begint het weer te kriebelen. Of kan ik beter zeggen: lukt het niet langer dat geniepige stemmetje te negeren. "Kijk dan toch, die berichten op Facebook. Over al die kinderen, in ontwikkelingsniveau vergelijkbaar met Jens, bij wie zich na jaren toch een wonder voltrekt." 
 
Nadat hun ouders met veel strijd een Tobii spraakcomputer voor hun kind hebben geregeld, blijken ze zoveel communicatiever dan gedacht. Met hun ogen breken ze uit hun isolement. Laten de computer tot in detail hun wensen uitspreken. Nee, geen broodje, maar een banaan. Naar buiten, want daar valt wat te beleven. Alsjeblieft niet weer die eeuwige rammelaar of kleutermuziek, maar iets wat meer bij hun leeftijd past. Computerspelletjes, rock. En hun oogspieren zeggen wat hun stem nooit heeft kunnen doen: "Mama, ik vind je lief". 
 
We negeren ons eigen tijdgebrek en beginnen een communicatie-behandelingstraject. Na een gedetailleerde analyse van Jens' beperkingen en mogelijkheden, zoals we nog niet eerder hebben gezien, komt er een stoomwals op gang. Doelen, overleg, instructiemeetings, filmopnames, feedbacksessies. Veel communicatietools. Jens geniet van alle aandacht en bewijst wat hij al vele malen bewezen heeft, voordat hij een stapje extra mag zetten. En dat doet hij, enthousiast. 
 
Juist dan wordt het traject afgerond. Maar omdat we net op dreef zijn en Jens nog lang niet klaar is, vragen we om een vervolg. En krijgen het ontstellende bericht dat dit alleen kan, als we het voortaan uit Jens' PGB betalen. In jargon: onder de kern-WLZ wordt behandeling volgens de rekenmodule gekort op de zorg binnen het zorgprofiel. In gewonemensentaal: nu we na jaren knokken eindelijk weer budget hebben om Jens' zorg te bekostigen, moeten we dat budget gaan steken in zijn communicatietraining. Voorheen was het en-en, onder de nieuwe wet is het of-of. Wat zo zwaar bevochten is, moeten we dus weer inleveren. 
 
Logeren -tijd voor onszelf- óf Jens écht leren communiceren. Een onmogelijke keuze, die je niet van ouders mag verlangen. Maar dat doet het Zorgkantoor wel. 
 
Zou daar nou nooit iemand last hebben van een geniepig stemmetje?  


Nabrander:
Na scherpe stellingname van mijzelf, de zorgaanbieder én Per Saldo ligt er inmiddels de uitspraak dat de communicatietraining vergoed wordt uit de Zorgverzekeringswet. Let wel, de communicatieTRAINING, Jens komt NIET in aanmerking voor een oogbesturingscomputer (maar dat is een ander verhaal). We beraden ons op dit moment op de vervolgstappen.

Het is stil in huis. Te stil. Almaz is logeren. Bij het maken van de afspraak leek het nog zo'n goed idee: kwali-tijd voor Almaz met opa en oma in combinatie met oplossen van het zomervakantie-oppasprobleem. En bovendien na weken van om de vijf minuten “mama!” , zelfs ‘s nachts (zij het in iets lagere frequentie), even tijd voor mezelf. Voor onszelf – voor het eerst sinds haar komst, alweer 3,5 jaar geleden. Hoe kon ik het bedenken? Ik miste haar zodra ze de straat uit was.
 
Ik leg de schone was in haar kast en ga even op haar prinsessenbed zitten. Mijn gedachten dwalen af naar een gesprekje eerder deze week: "Mama, als ik 26 ben, word ik ook mama. En dan kom jij uit mijn buik en is Jens de papa." Verwonderd keek ik haar aan. Met Jens' ontwikkelingsprobleem is mijn normgevoel voor wat een gemiddeld kind weet en kan ernstig verstoord. Een kind van vier leek tot voor kort een soort mini-volwassene. Pas nu mijn eigen kleuter al lang zindelijk is, zelf haar afspraakjes maakt en in volzinnen praat, ontdek ik dat haar logica desondanks nogal afwijkt van die van mij.
 
Geduldig legde ik haar uit dat als ze groot is, ze zelf de papa van haar kindje mag kiezen. Dat ze dan gaan trouwen en samen in een eigen huis gaan wonen. Dat er dan een helemaal nieuw kindje in haar buik kan groeien of dat ze een kindje uit een ver land kan adopteren, dat in een andere buik is gegroeid. En dat Jens dan de oom is van dat nieuwe kindje, en ik de oma.
 
Verontwaardigd sprak ze me tegen: "Nee hoor, dat kan toch helemaal niet, mama! Jij bent geen oma, jij hebt lang haar. En ik wil geen eigen huis. Ik blijf voor altijd bij jou wonen, en bij papa en bij Jens. En dan kom jij uit mijn buik."
 
Ik raap een vergeten knuffel van de grond en realiseer me dat ik zelfs de wekker hoor tikken, zo stil is het. Nog maar twee nachtjes slapen, dan is ze weer thuis. Ik ga haar aan haar woorden houden: voor altijd.




Dit blog verscheen in december 2014 in Duet, het kwartaalblad van Stichting Afrika

Dit blog Dit 

Een speeltuin even buiten de bebouwde kom van een Brabants dorp. Mijn vader zit bovenop een groot luchtkussen, met Jens op schoot. Almaz springt vrolijk om hen heen, samen met haar vriendje-voor-even. Jens schaterlacht en ik zie vanaf mijn plekje in de schaduw op het terras hoe mijn moeder, onderaan het kussen, liefdevol haar blikken tussen haar kleinkinderen verdeelt.

Bijna vier jaar geleden waren we hier ook. In euforische stemming – uiteenspattend van geluk. De dag ervoor kregen we hét telefoontje. Na de vele tegenslagen durfden we nauwelijks nog te dromen. Maar het kwam toch. In een klap was alles anders en nieuw.  Na een doorwaakte nacht waarin we 1000 x onze hoofden omhoog tilden om even naar de foto van ons meisje te kijken, zweefden we naar Brabant om het 40-jarig huwelijksfeest van mijn ouders bij te wonen.

Het werd een beetje óns feest. Bij een uitvergroting van de voorstelfoto namen we in allerijl door familie aangeschafte babykleertjes en speelgoed maar vooral de allerhartelijkste felicitaties in ontvangst. Achteraf beschouw ik die dag, op deze plek, als één van de mooiste dagen van mijn leven.  Een dag vol belofte, nog niet besmet door de nieuwe rampspoed die een paar dagen later al over ons zou worden uitgestort.

Mijn gedachten springen van toen naar nu en weer terug. Ik trek een lijn in de tijd - van ons bij die grote foto in het zaaltje achter me, naar het tafereel op het luchtkussen voor me. Ik voel nog hoe ik meende de grote ommekeer te hebben afgedwongen. Ons levenslied zou vanaf dan in crescendo zijn. Hoe hoogmoedig, hoe naïef. Natuurlijk liep het – opnieuw – anders. Almaz bracht ons de hele wereld,  maar Jens’ ontwikkeling stagneerde. We hadden voor hem zoveel meer bedacht dan dit.

Een uur later. Na drie spuiten sondevoeding begint Jens, vanuit het niets, te braken. Er biggelt een eenzame traan over zijn wang. Hij ziet lijkbleek, zijn ogen draaien weg. Hij kreunt. Er komt een nieuwe golf braaksel, met een beetje bloed. Hij knijpt zijn ogen, nog met weggedraaide pupillen, tot spleetjes. Bij mijn vader op  schoot valt hij in slaap.

Ik probeer de lichte paniek die me bij iedere ziekte van Jens overvalt te onderdrukken. Kon ik maar met hem naar een willekeurige arts, die een voor de hand liggende diagnose zou stellen. Genas hij maar volgens een geruststellende prognose.  In plaats daarvan moet ik graven in mijn geheugen en putten uit de door onszelf gedichte medische handleiding.

Jens wordt wakker en braakt opnieuw. Hij lijkt opgelucht. Telefonisch overleg ik met Coen en besluit toch de terugreis te aanvaarden. Mijn vader rijdt mee – twee ogen gericht op Jens.

Almaz verhuist naar de passagiersstoel. Dolgelukkig met dit privilege werpt ze een spervuur van vragen over ieder te onderscheiden knopje op het dashboard op me af. Ik zie in mijn achteruitkijkspiegel hoe Jens verbaasd om zich heen kijkt: hij hoort zijn zusje wel maar hij ziet haar niet. Hij ontspant op de noten van Cowboy Billie Boem, zijn souvenir uit Villa Pardoes. Zijn gezicht krijgt weer mimiek en ik zie hoe het leven in hem terugkeert. Hij deint zachtjes mee op de maat. Geruststellend streelt mijn vader zijn hand.

Die lijn in de tijd - dat is de liefde.

Hij kijkt graag naar een potje voetbal op het plein. Drie, vier opgeschoten jongentjes, vermoedelijk even oud als hij, duiken op de bal. Na veel duwen en trekken trekt er één een sprintje en schiet. Raak! Jens stoot enthousiaste kreten uit en roffelt met zijn voeten op de plank van zijn stoel. 
  
Hij houdt van spektakel. Kite-surfers op het strand, galopperende paarden in de branding. De acrobatische capriolen van zijn zusje - op de trampoline, de glijbaan of een rekstok. Maar ook zelf zoekt hij het in extremen: hoe hoger de schommel, hoe beter. En er gaat niets boven zwierend dansen in de armen van zijn bloedmooie begeleidster. 
 
Hij koestert een bijzondere fascinatie voor cirkel- of tonvormige voorwerpen. Duizenden keren heeft hij ons, met ja-knikken, tegen onze hand duwen, een PEC of de klank ‘aaien’,gevraagd deze voor hem om hun as te laten draaien. Duizenden keren hebben we dat, als beloning, gedaan. En nu kan hij het zelf. Een frisbee, een beker, een teiltje, een deksel – hij plaatst het verticaal op de grond en geeft er een roterende zwiep aan. Met een scheve grijns aanschouwt hij het resultaat. Zíjn resultaat.

Als eerste jongentje van de hele straat – van de hele stad? - kreeg hij een iPad. Filmpjes, foto’s, muziek – al zijn favorieten altijd bij de hand. En spelletjes natuurlijk. In opperste concentratie tikt hij een ronde schijf aan, zodat die met een luide plop van het beeldscherm verdwijnt. Ook de volgende schijf is – pats – in één keer raak.

De nacht laat zich alleen door een stevige beat uit de luidsprekers verdrijven. Hij opent een lodderig oog – om het daarna meteen weer te sluiten. “Nee, ik wil niet – nog niet!” Iedere dag begint met veel gesteun. Pas na het ontbijt en de verplichte ochtend-tv toont hij zich mens.

Chillen kan hij als geen ander, op én onder een speciale Fatboy. Vervelen kan hij zich ook, op zo’n lange, regenachtige dag zonder activiteit. En knuffelen? Dat doet hij (stiekem) nog steeds graag. Maar hij duwt me onverbiddelijk van zich af als het genoeg is geweest. 
 
Fuck the tests. Naar de hel met die testresultaten. Jens staat niet stil. Jens is niet meer de dreumes die hij vier jaar geleden ook al was. 
 
Jens is zoveel meer Jens.
Jens is zoveel eigenzinniger. 
Jens is een tiener.

"Hé hallo, Emma!" Tijdens een bezoekje aan de bibliotheek stuit Almaz op haar vriendinnetje van de peuterspeelzaal. Ze vliegen elkaar in de armen en rennen al gauw hand in hand tussen de rekken door. “Kom Emma, ik wil je mijn grote broer laten zien!” Het duurt niet lang of Coen en Jens zijn getraceerd bij de tijdschriften. “Kijk, dit is Jens!” Emma  reageert met een “En is dat je papa?”. De belangstelling verplaatst zich snel naar de peuterhoek, waar ze elkaar een boekje  voorlezen.

Toch heeft Emma iets vreemds gezien. Niet de huidskleur van één van ons drie – Almaz is volgens haar immers niet ‘dat bruine meisje’, maar ‘dat meisje met die mooie krullen’. Maar wel iets anders. “Dat is gek. Een grote jongen in een babybuggy!” roept ze zomaar vanuit het niets en wijst naar Jens. Almaz kijkt op en zegt “Nee hoor, het is een grote wandelwagen. Jens zit in een grote wandelwagen. Hij is geen baby, hij is groot”. Daarmee is de kous even af.

Ze lezen nog een boekje. “Maar waarom práát hij niet?”, is de vervolgvraag. “Jens praat niet”,dient Almaz haar pittig van repliek. “Maar hij lácht wel. En hij heeft kaartjes”. 

“Hij heeft een slab en hij kwíjlt!”, zo geeft Emma het niet zomaar op. Verbaasd zoekt Almaz de blik van haar vader. Hoe redt hij zich hieruit? Geduldig legt Coen uit dat Jens’ hersentjes niet goed gegroeid zijn en dat hij daarom niet kan lopen of praten of eten. Maar dat hij ook veel dingen wel kan, zoals spelen en drinken en praten met kaartjes.

Ik registreer –te verbouwereerd om te voelen. Dit is dus Almaz’ vriendinnetje, over wie ze al zo vaak verteld heeft. Hoe bijzonder dat ze haar als eerste van alles vol trots haar grote broer wil laten zien. Maar dat levert haar wel een heleboel vragen op. Vragen die haar, nu nog, verbazen. Vragen naar dat wat voor haar zo vanzelfsprekend is. Vragen die voor haar nog geen antwoord nodig hebben. Nog niet – maar haar wereld wordt groter. Haar ogen zullen opengaan. Niet door haar eigen observaties en inzichten, maar door de onschuldige vragen en opmerkingen van andere kinderen. 

Hoe helpen we haar daarbij? Welke antwoorden helpen we haar formuleren?  Ons meisje dat voor haar eerste echte vriendinnetje zelf, ondanks haar afkomst, zo vanzelfsprekend is, zoals haar broer dat voor haar is. Maar het is juist die broer die haar anders maakt. Een brusje.




Deze blog verscheen in maart 2014 in Duet, het kwartaalblad van Stichting Afrika

Vooruit, ik beken: ik heb het niet zo op een jengelend kind. Wat is Jens, wat dat betreft, makkelijk. Hij praat nergens doorheen. Hij trekt nooit aan mijn mouw. Hij hangt nooit aan mijn benen. 

Toch is het juist dat wat we van meet af aan proberen te stimuleren. Als we Jens slechts één vaardigheid zouden mogen toewensen, dan zou dat het zich kenbaar kunnen maken zijn. We zoeken met therapeuten, we zoeken naar therapieën. En vinden uiteindelijk de  methode Picture-exchange-communication-system (PECS). Jens leert aanvankelijk met één enkel blanco kaartje ‘het woord te nemen’. We breiden uit naar twee, drie, vier, vijf, zes bedrukte kaartjes. Jens leert gericht aan te geven wát hij wil: een boekje, een liedje, of naar buiten – en wélk boekje, wélk liedje of wát naar buiten. Hij krijgt het verrassend snel onder de knie. 
 
Tijdens de eerste levensmaanden van zijn zusje, van wiens bestaan we dan nog geen weet hebben, voltrekt zich, tussen de elkaar in rap tempo opeenvolgende epileptische aanvallen door, een waar wonder. Jens kruipt de hele kamer door, met zijn PECS-kaartjes. Hij wil niet alleen iets – hij toont zijn wil, aan ons. En aan ieder die het zien wil. 

Maar helaas stagneert zijn communicatieve ontwikkeling even abrupt als dat hij op gang is gekomen. Niet in de laatste plaats door een gebrekkige consequentie onzerzijds – een volgende bekentenis. Hangen er wel altijd kaartjes op zijn bord? Nemen we het bord echt overal mee naar toe? Valt er voor Jens wel wat te vragen? Soms is het voor een oververmoeide ouder zoveel eenvoudiger om een vrolijke cd uit onze rijke kindercollectie op te zetten en een boekje uit de goedgevulde kast te pakken, nog voordat er om is gevraagd. Jens gebruikt zijn PECS -kaartjes alleen nog maar als we ze direct aanbieden. 
   
Het thuisprogramma maakt in de zomer van 2013 plaats voor kleinschalige dagbesteding. Daar  waar het reguliere kinderdagcentrum het gebruik van PECS ‘te veel gedoe’ vindt (dáár kunnen we niet aan beginnen, als we dat bij alle kinderen moeten doen!), vinden zijn nieuwe begeleidsters het niet meer dan vanzelfsprekend dat Jens’ PECS-bord op het meest centrale punt van de woonkamer wordt opgehangen. Al
snel maken ze nieuwe PECS, passend bij het kwartaalthema. Ze vragen feedback op hun manier van ermee omgaan. En filmen trots voor ons hoe Jens, de maaiende armen van een groepsgenootje ontwijkend, keer op keer naar zijn PECS bord kruipt en de aandacht van zijn begeleidster probeert te trekken. Hij wil ‘draaien’ – en wel nu. 

Aan het eind van een lange dag draag ik een slapende Almaz uit de auto en breng Jens vrolijk stappend aan mijn handen naar binnen. Jassen uit, tasjes leeg. Nog even een doktersafspraak plannen, de afwasmachine uitruimen. Wat zal ik gaan koken? Ik voel een hand, op mijn been. Ik draai me om. Jens duwt een PECS-kaartje in mijn hand. Ik leg hem uit dat ik nu even écht geen tijd heb (ik moet nog zoveel...) Ik hang het kaartje terug en ga verder met waar ik mee bezig was. Wéér voel ik een handje. Jens’ handje, met dezelfde PECS: hij wil ‘voorlezen’. Ik vraag hem nog even geduld te hebben en hang het kaartje terug op het bord. Maar nog geen 30 seconden later zit hij weer achter me. 
 
Ik stap uit mijn actiemodus en bevries het moment. De sensatie van een slanke jongenshand, net onder mijn knieholte. Jens hangt aan mijn benen. En ik beken: ik vind het heerlijk.