Alles blijft anders
  • Home
  • Blog
  • Boek in wording
  • #Oudersvoorgoedezorg

Party pooper

2/26/2019

0 Reacties

 
Foto
Met een innerlijke glimlach maak ik me los van mijn gesprekspartner. Het afgelopen half uur ging het over koetjes en kalfjes, over vakanties, speelgoed en pretparken. Ik! – sprak – zomaar – ongedwongen – met – een – onbekende. Maar net op tijd wijk ik uit voor een horde stuiterende kinderen, die onafgebroken tussen de tafel vol verjaardagstaart en snoepgoed en de tuin heen-en-weer rennen. Ook ik gris tussen het lekkers en kijk even tevreden in het rond. Wat geniet Almaz van dit feestje. En wat lukt het mij, steeds beter, om me staande te houden bij een dergelijke happening. 

‘Wie van dat stel hoort bij jou?’ zo opent een andere verjaardagsgast het gesprek. Trots wijs ik naar Almaz: ‘Zij daar, ze kent de jarige job al langer dan dat beide meisjes hun ouders kennen.’ Hij vraagt er even op door – wat gek eigenlijk dat niet iedereen hier op de hoogte is van de bijzondere vriendschap tussen de twee pseudo-zusjes – en snijdt dan nonchalant een volgend onderwerp aan: ‘Heb je nog meer kinderen?’ ‘Ja, een zoon, van bijna 14.’ ‘Ach, ik heb er ook een van 15, die wil ook niet meer mee naar kinderfeestjes. Sterker nog, ik moet hem morgen ophalen van zijn rugbyreis naar Schotland. Dat krijg je hè, als ze zo oud zijn gaan ze hun eigen weg. Hebben ze je alleen nog maar nodig als taxichauffeur, en zelfs dat steeds minder. Ik vind het prima. Een mooie nieuwe fase. Dat heb jij zeker ook?’

Verwoed kauw ik op een nootje, koop daarmee wat respijt. Ineens ben ik heel wat minder zeker van mijn sociale optreden, hier. Wat te doen? Het echte verhaal vertellen, over Jens? Dat we alleen maar hier kunnen zijn, omdat hij vandaag logeert? Dat de fases in zijn ernstig meervoudig complex gehandicapte leven elkaar ook in rap tempo opvolgen, maar helemaal niets van doen hebben met een eigen weg? Hoogstwaarschijnlijk levert dat een ongemakkelijke stilte op, en daarna een onhandige reeks wedervragen zoals ‘Wat heeft hij dan precies? Wat kan hij dan allemaal niet? Woont hij dan thuis?’ die mijn goedgeluimde middag met zekerheid een deuk zullen opleveren. 

I don’t want to be a party pooper.

En dus slik ik het nootje door, mompel ‘Nee, hij is er inderdaad niet bij’ en luister naar zijn verhalen over het overzeese rugbytoernooi. Die vanzelfsprekendheid waarmee hij anderen een gewoon leven toedicht, de vanzelfsprekendheid die ik al zo lang kwijt ben. Een zware steen nestelt zich in mijn maag. Maar ik zeg hem de wacht toe – vanavond pas mag hij er zijn. Op de terugweg naar huis zal ik, na een kort belletje naar het logeerhuis om te informeren naar Jens’ welzijn die dag, aan mijn man vragen of hij dat nou ook heeft: het gevoel dat je het in een sociaal gebeuren nooit maar dan ook nooit goed doet. Óf je buigt het gesprek om in ongewenste richting, óf je verloochent je kind. En hij zal instemmend antwoorden, en daarmee de scherpe kantjes van de steen afslijpen. 

Straks zal ik weer zorgmoeder zijn. Nu ben ik de moeder van een blakende 8-jarige op het verjaardagsfeestje van haar Ethiopische vriendinnetje. Beleefd sluit ik het gesprek af en voeg me bij een groepje dat de toetsen op de basisschool becommentarieert. En neem, voor de zekerheid, nog een paar nootjes. 



0 Reacties

Mighty (Jens wordt 14)

6/15/2018

5 Reacties

 
Foto
​‘Wat kunnen we Jens voor zijn verjaardag geven?’ De goedbedoelde sms raakt mijn irritatieknop. We weten zelf nog niet eens wat we hem moeten geven, laat staan dat we voor de schaarse groep gasten die jaarlijks zijn verjaardag opluistert iets kunnen bedenken. Het is hun machteloosheid, geen onwil waarom ze zich op ons verlaten - ik weet het. Maar dat maakt de mijne er niet minder op, noch verlicht het de aanloop naar de pijnlijkste dag van het jaar.

Weer een bal waarnaar hij nauwelijks omkijken zal? Slabben, een shirt of een pyjama waarvan hij nog niet eens doorheeft dat ze nieuw zijn? Toch maar weer een cd, maar welke dan? We gaan er prat op over de grootste collectie kinderpop van Nederland te beschikken, maar zien even geen nieuwe releases waarmee we die kunnen uitbreiden. 

Streng houd ik mezelf voor dat zich normaal ontwikkelende pubers ook geen stapels cadeaus meer krijgen voor hun verjaardag. Een paar nuttige (kleding, iets voor school) en dan vooral iets in de categorie ‘electronics’, zodat  ze zich daar nóg meer in kunnen  afzonderen. Misschien valt op dat vlak nog wat te bedenken voor Jens,  muziek is immers zijn lust en zijn leven. In gedachten streep ik de alternatieven af: een goede koptelefoon, oortjes, boxen - die heeft hij allemaal al. Zo ook een iPad inclusief gooibestendige hoes en standaard. Het enige wat er wellicht nog aan ontbreekt is een iPod, opdat hij ook onderweg zijn vermaak in muziek kan vinden. 

Al googelend ontdek ik dat iPods heel wat meer dan een muziekdrager zijn en besef dat al die extra functies bij Jens buiten gebruik zullen blijven. Mijn Calvinistische inborst zoekt eigenlijk niet meer dan een oneindige hoeveelheid nummers op een goede mp3-drager. Ik tik ‘Spotify downloaden naar mp3-speler’ in. En dan valt mijn oog tussen de hits op een ieniemienie, knaloranje apparaatje met draagclip: de Mighty, te importeren via Amazon. Al gauw word ik enthousiast. Niet alleen omdat we daarmee zelf wat te geven hebben, maar ook omdat het een unieke  mogelijkheid biedt aan Jens’ verjaardagsgasten om aan de slag te gaan.

‘Dit jaar hebben we een  speciaal verzoek voor Jens’ verjaardag’, sms ik terug. ‘Hij krijgt van ons een Spotify account en een speciale mp3-speler waarop 3300 nummers van Spotify  kunnen worden gedownload. We willen jullie vragen als cadeau een eigen Playlist voor Jens samen te stellen. Denk  daarbij buiten de geijkte K3-kaders: in de schoolbus swingt Jens ook op jaren ’70 en ’80 muziek, dus reik Jens die nummers  aan waarvan jij zou willen dat hij leert te houden. De lijst krijgt jouw naam.’ 

Het blijkt een schot in de roos. Voor even van hun onmacht verlost, komen familie en vrienden onmiddellijk in actie. Het resultaat is een ratjetoe aan stijlen: van ’70-ies tot zero’s, van smartlap tot pop, van peuterliedjes tot techno . Precies dat wat ik voor ogen had, hoewel we sommige nummers waar mogelijk alleen via de koptelefoon af zullen spelen - over  smaak valt immers wel degelijk te twisten, zeker met je (groot)ouders! In een roef en een zucht heeft Coen het account en de Playlists aangemaakt en overgezet, waarna met één druk op de knop in sappig Amerikaans als [Playlist bieppu] en [Playlist Elmés] door de lijsten kan worden gescrold. Misschien kunnen we voor een volgende Sinterklaasviering of verjaardag nog een ééndruksknop aan de Mighty verbinden, zodat Jens dat zelf kan doen. 

Voor deze keer zijn we in ieder geval gered. Laat  Jens’ 14e verjaardag maar komen.       

5 Reacties

Flink

7/19/2016

0 Reacties

 
Foto
Eindelijk breekt ook voor het zuiden van het land de laatste week van het schooljaar aan. Voor de kleuters een voortzetting van de onafgebroken reeks festiviteiten die reeds na de meivakantie zijn ingezet. ‘We gaan met waterballonnen spelen mama, én we krijgen een ijsje van de juffen in de speeltuin. En oh ja, we gaan ook naar de musical van groep 8!’

Op weg naar Jens’ dagbesteding spot ik haar in mijn achteruitkijkspiegel. Uitgelaten huppelend te midden van een kleurige sliert kleuters,  op weg naar de locatie van de bovenbouw. Ik probeer het toenemende  zware gevoel te onderdrukken en zing zacht de regels van mijn solo van weleer: ‘Ik wik en ik weeg, ik plus en ik min. Ik deel een ster uit, en neem er een in’.  Geen idee of ik toon hield, destijds, en of de slapeloze nachten en buikpijn vooraf het waard waren. Nu kijk ik er in ieder geval op terug als een hoogtepunt in mijn kinderleven. Het zoveelste hoogtepunt dat niet voor Jens is weggelegd.

Er is geen ontkomen aan. Op Facebook, in de gangen van kantoor, in de supermarkt, op het schoolplein: overal hoor ik van de onverholen trots en stiekeme tranen bij de afsluiting van de basisschool. De stinkende was na het kamp en de lange uitslaapsessies die nodig zijn om te herstellen. De kennismaking op de middelbare school, de onzekerheid over een rooster met steeds andere leraren en een klas vol nieuwe leerlingen. Op de fiets word ik ingehaald door een 12-jarig meisje van even verderop uit de straat: helemaal alleen. En ik hoor hoe onze overbuurjongen, die een klas heeft overgeslagen, zonder overleg met zijn ouders een kaartje heeft gekocht voor zijn eerste echte schoolfeest. Want dat mag hij natuurlijk niet missen.

Het is niet te bevatten waar Jens had kunnen staan.  Waar wij hadden kunnen staan. Toen niet, nu niet, nooit niet. Het blijft ook niet te bevatten waar we wél staan: bij de antimijlpaal van zijn 12e verjaardag. Voor hem verandert er, behalve zijn nu snel groeiende lijf, niets.

Vandaag mag het zware gevoel het even winnen. Krijgt het verlies dat zich onherroepelijk ook nu weer aan me opdringt, de aandacht die het verdient. Almaz had, na de generale repetitie, samen met ons naar de musical van haar grote broer moeten gaan. Wat zou hij verlegen zijn geweest, en wij trots. Wat zou het vanzelfsprekend zijn geweest, die zoveelste mijlpaal. En spannend, die poort naar snel toenemende onafhankelijkheid.

Onthutst besef ik dat deze droom hoe dan ook nooit was uitgekomen. Met een gezonde Jens was Almaz niet onze dochter geweest. Ik moet er niet aan dénken. En toch zou ik minstens tien jaar van mijn leven geven voor een gezonde Jens.

Toch.

Mijn leven blijft flink plussen en minnen.  



0 Reacties

Kwaliteit van overleven

6/14/2016

2 Reacties

 
Foto
Twee jaar geleden ontmoetten we elkaar voor het eerst, op het stationsplein in Den Bosch. Een blik van herkenning, een stap opzij, en wat snelle zinnen van jou: “Ik denk dat ik weet in welke vorm we het moeten gieten”. Jouw woorden legden een koepeltje boven de dwalende wetsteksten en bezwaren in mijn hoofd. Het klikte in elkaar, de lijn werd in een split second uitgezet. Zó zouden we het gaan doen, zó zouden we Den Haag gaan veroveren.

Daar, voor de fontein, begon een magische samenwerking.  Gekscherend noemen we elkaar wel eens potje en dekseltje. Ik kies een aantal denklijnen uit, verbind die aan  elkaar en giet het in een gestructureerd betoog. Jij zorgt continu voor nieuwe perspectieven. Soms vind ik dat mateloos irritant – maar meestal geeft dat de broodnodige verbreding of verdieping. Wat houd ik inmiddels van je scherpe geest en formuleringen. Het vak zorgethiek – maar dan wel met een praktische inslag – had door jou uitgevonden kunnen worden. Daarnaast weet je mensen te mobiliseren  en haak je handig aan bij wat speelt.

Tijdens oeverloze discussies over de Wet langdurige zorg, stakeholders, instellingszorg, eigen regie en nog meer slaapverwekkende materie wijden we elkaar in elkaars leven in. Via talloze uitspraken en voorbeelden leer ik je zoon Bram kennen. Al gauw besef ik dat niemand minder dan hij mijn nachtmerries leeft.  Ooit ontwikkelde hij zich, ooit had hij gelukkige momenten. Maar nu is er misschien wel niets meer dat zijn leven nog de pijn waard maakt. Ik heb de eer hem te ontmoeten  - en kan daarbij nauwelijks naar hem kijken. Ik schaam me, omdat ik hem die jou zo lief is niet in de ogen kan kijken. Omdat ik zo zeur terwijl ik nog heb wat jij verloren bent. En toch is dit wat het is. Mijn doemscenario’s stop ik weg, want anders kan ik niet leven.

Nee, dan jij. In een knap in elkaar gezet item van Nieuwsuur dwing je  heel Nederland niet alleen om te kijken, maar om ook daadwerkelijk te zién. Jouw duivelse dilemma: de wens dat je zoon eindelijk het leven los mag laten, in de wetenschap dat het gat voor jou gapend en nooit meer gevuld zal zijn. Je zegt dat waar je eerder voor bent verketterd, daar waar we allemaal om worden verketterd: genoeg is genoeg. Het is de hoogste tijd dat artsen en ouders samen gaan bepalen of overleven nog waarde heeft. In volle kwetsbaarheid bespreken wat kwaliteit van leven is, en wanneer die door de bodem zakt. Dat wegkijken dan de allerlaatste optie mag zijn.

Zoals veel zorgouders ben ik je intens dankbaar. Mocht mijn doembeeld ooit uitkomen, dan heb jij misschien het pad voor mij gebaand. Als Jens zijn vermogen tot gelukkig zijn verliest, dan is er niets meer wat hem hier moet houden. Jij weet dat als geen ander, lieve Sarike.

Ik hoop dat onze vriendschap en magie onze zonen overleeft.



Link naar het item in Nieuwsuur:
http://nos.nl/nieuwsuur/artikel/2110603-wanneer-mag-mijn-kind-sterven.html?title=wanneer-mag-mijn-kind-sterven


2 Reacties

Steentje

5/17/2016

0 Reacties

 
Foto
Misschien is het wel de meestgestelde vraag van dit moment: 'En, ben je al aan je tweede boek begonnen?' Ik vat het maar op als een enorm compliment. Als zin in meer. Alleen, dat ontbreekt er bij mij totaal aan. 
 
Aan het begin van hopelijk een oogstjaar gaat elke vrije minuut zitten in lezingen. Het 'binnenhalen', voorbereiden, uitvoeren. Het genieten van ieder moment van 'flow', dat op steeds nieuwe angsten volgt. In al mijn kwetsbaarheid met prikkelende stellingen voor een groep staan. Wat is dat thrilling, grensverleggend maar vooral ook gaaf! Wat ontstaan er mooie nieuwe inzichten, bij mijn publiek, maar ook bij mezelf. Ik mag een steentje verleggen in de zorgrivier. Bij studenten - de hoop van de toekomst. Bij instanties - die buiten de hokjes van de regels geïnspireerd willen worden. Bij zorginstellingen - waar volop bewogen mensen werken die uit hun eigen systemen willen breken. 
 
Met moeite vul ik mijn blog. Een heus writer's block valt me ten deel. Alles wat ik wilde schrijven heb ik al gedaan. Soms vang ik een 'still' van mijn kinderen en knal die tijdens het koken op digitaal papier. Soms word ik getroffen door mijn 'levend verlies' en schreeuw het schriftelijk uit. Vaker heb ik het gevoel dat de naald in een groef blijft hangen, zeker waar het de Wet Langdurige Zorg betreft. Mierenstapjes vooruit, reuzenstappen achteruit, een al even misselijk als intrigerend machtsspel. Wie wil het nog horen? Ik -even- niet meer. 
 
Mijn gedroomde boek is uitgegeven en is succesvoller dan ik ooit had gehoopt. Ik mag een tandwieletje zijn en heb mijn tussenstation bereikt. Zeg nooit nooit. Maar ik zeg nu: nu. 
 
Ik schrijf niet, maar spreek.


0 Reacties

Una paloma blanca

10/29/2015

4 Reacties

 
Foto
Een oorverdovend gejammer klinkt van achter de gesloten deur. "Nee! Houd op! Stoppen nou! Haal dat ding eruit!" Het kost weinig moeite me een voorstelling van de bijbehorende beelden te maken. Schuin kijk ik naar het bed, waarnaast de verpleegkundige ons een klein half uur geleden heeft gestationeerd. Precies hier klampte Almaz zich bij haar adoptie-gezondheidscheck wanhopig en schokkend aan me vast. Precies hier, als op zoveel andere plaatsen, krijste Jens van pijn en machteloosheid. Mijn beide kinderen zijn moeilijk te prikken. Het met de naald zoeken onder de huid ging mij als moeder te vaak door merg en been. Zoals ook het gesmeek van het jongetje achter de deur.
 
Jens humt zijn gewoonlijke vrolijke deun en schommelt in zijn wandelwagen heen en weer. Geen nare herinneringen voor hem, geen angst vooraf. De deur gaat open en het jongetje strompelt naar buiten. Een verpleegkundige vraagt me of ik de voorkeur geef aan een verdovende pleister of spray. Een wat? Geduldig legt ze me de nieuwe mogelijkheden uit. Het wordt de spray. Op mijn verzoek mag Jens in zijn wagen blijven zitten, zodat ik hem kan afleiden met pirouettes. Een pedagogisch medewerkster vraagt waarvan hij nog meer houdt. De verpleegkundige bekijkt zijn arm nauwkeurig en beslist het onderhuidse zoekproces over te slaan. De spray op zijn hand, de naald treft in een keer doel. Jens geeft geen kik, hij lacht om mijn duizelingwekkend gedraai.
 
Het bloed druppelt tergend langzaam in buis nummer 1. Jens begint wat heen en weer te schuiven en uit dan zijn ongenoegen: het stevig vastgehouden worden duurt veel te lang. “Hij houdt toch van zingen, zei je?” Zonder aarzelen heft de verpleegkundige aan. Haar collega valt bij. Een meerstemmig 'Una paloma blanca' schalt door de prikkamer. Het swingt. Jens grijnst en ontspant.
 
Buis nummer 2, buis nummer 3. De laatste druppel bloed, een pleister. We kunnen weer gaan. Met een glimlach verlaat ik de prikkamer:  een nieuwe herinnering schuift voor de voorgaande. En ook Jens' muzikale geheugen heeft er een laatje bij.
 



4 Reacties

Babybuggy

3/24/2014

1 Reactie

 
Foto
"Hé hallo, Emma!" Tijdens een bezoekje aan de bibliotheek stuit Almaz op haar vriendinnetje van de peuterspeelzaal. Ze vliegen elkaar in de armen en rennen al gauw hand in hand tussen de rekken door. “Kom Emma, ik wil je mijn grote broer laten zien!” Het duurt niet lang of Coen en Jens zijn getraceerd bij de tijdschriften. “Kijk, dit is Jens!” Emma  reageert met een “En is dat je papa?”. De belangstelling verplaatst zich snel naar de peuterhoek, waar ze elkaar een boekje  voorlezen.

Toch heeft Emma iets vreemds gezien. Niet de huidskleur van één van ons drie – Almaz is volgens haar immers niet ‘dat bruine meisje’, maar ‘dat meisje met die mooie krullen’. Maar wel iets anders. “Dat is gek. Een grote jongen in een babybuggy!” roept ze zomaar vanuit het niets en wijst naar Jens. Almaz kijkt op en zegt “Nee hoor, het is een grote wandelwagen. Jens zit in een grote wandelwagen. Hij is geen baby, hij is groot”. Daarmee is de kous even af.

Ze lezen nog een boekje. “Maar waarom práát hij niet?”, is de vervolgvraag. “Jens praat niet”,dient Almaz haar pittig van repliek. “Maar hij lácht wel. En hij heeft kaartjes”. 

“Hij heeft een slab en hij kwíjlt!”, zo geeft Emma het niet zomaar op. Verbaasd zoekt Almaz de blik van haar vader. Hoe redt hij zich hieruit? Geduldig legt Coen uit dat Jens’ hersentjes niet goed gegroeid zijn en dat hij daarom niet kan lopen of praten of eten. Maar dat hij ook veel dingen wel kan, zoals spelen en drinken en praten met kaartjes.

Ik registreer –te verbouwereerd om te voelen. Dit is dus Almaz’ vriendinnetje, over wie ze al zo vaak verteld heeft. Hoe bijzonder dat ze haar als eerste van alles vol trots haar grote broer wil laten zien. Maar dat levert haar wel een heleboel vragen op. Vragen die haar, nu nog, verbazen. Vragen naar dat wat voor haar zo vanzelfsprekend is. Vragen die voor haar nog geen antwoord nodig hebben. Nog niet – maar haar wereld wordt groter. Haar ogen zullen opengaan. Niet door haar eigen observaties en inzichten, maar door de onschuldige vragen en opmerkingen van andere kinderen. 

Hoe helpen we haar daarbij? Welke antwoorden helpen we haar formuleren?  Ons meisje dat voor haar eerste echte vriendinnetje zelf, ondanks haar afkomst, zo vanzelfsprekend is, zoals haar broer dat voor haar is. Maar het is juist die broer die haar anders maakt. Een brusje.




Deze blog verscheen in maart 2014 in Duet, het kwartaalblad van Stichting Afrika

1 Reactie

Naar Den Haag

12/3/2013

14 Reacties

 
Picture
Bij de koffie-automaat, nog voordat het eerste kopje is getapt, flap ik het eruit. Ik stuiter al dagen rond, dit móet ik delen. “Ik mag naar het Rondetafelgesprek met de leden van de Vaste Kamercommissie van VWS!” Mijn laatste brief aan de leden van de Tweede Kamer met langdurige zorg in hun portefeuille was raak. Ik ben uitgenodigd mijn zorgen en visie breder te delen – via het insturen van een position paper, een pitch van 3 minuten en deelname aan een discussie. Dóódeng. Maar wat een unieke kans.

 “Je weet toch wel dat er niet alleen op Jens bezuinigd wordt?”, zegt een van mijn collega’s, en draait zich om. 

Natuurlijk weet ik dat. Ik lees de krant en heb een gewillig oor voor klachten over het Kabinet. Maar ik weet ook wat maar niet tot de gemiddelde Nederlander wil doordringen of wat de gemiddelde Nederlander koud laat: het kabinet kiest ervoor om de gehandicapten, de aller-kwetsbaarsten, bovenmatig in te laten leveren. Zo wordt Jens’ PGB gereduceerd met 25%. Vijf-en-twintig procent minder budget – dat betekent vijf-en-twintig procent minder betaalde zorg. En dat is nog maar het begin. De plannen m.b.t. de ‘stelselherziening’ beloven weinig goeds. We raken naar alle waarschijnlijkheid in 2015 onze ‘eigen regie’, onze keuzevrijheid kwijt. Jens wordt gestuurd naar een plek waar hij zeker slechter af is en die de samenleving net zo zeker niet minder kost. 
 
Ik weet dat Jens in zijn zorgvraag en wij in onze oplossingen niet uniek zijn. Er zijn veel meer meervoudig gehandicapte kinderen die om verschillende redenen niet naar een regulier kinderdagcentrum en logeerhuis gaan. Ook voor hen is de zorg volledig ‘op-maat’ en de uitkomst van een jarenlange zoektocht. Hun gezinnen hebben een precairevenwicht bereikt, dat ze stuk voor stuk dreigen te verliezen.    
 
Ik weet ook dat we onzichtbaar zijn. We zijn met te weinig (en bovendien te moe) om het Malieveld vol te krijgen. We zijn niet aaibaar genoeg om de kranten of tv-uitzendingen te
vullen. Zelfs in onze eigen belangenorganisaties worden onze belangen weggestreept ten faveure van een groep die groter van omvang is. 
  
Daarom ga ik op vrijdag de 13e naar Den Haag. Ik grijp de unieke kans om mijn stem te laten horen. Voor Jens, voor alle Jensen en hun gezinnen. Het kan en mag niet zo zijn dat beleid zo wollig wordt geformuleerd, dat de machtsstrijd over de uitvoering zo hevig is dat een complete groep meervoudig gehandicapte kinderen eenvoudigweg over het hoofd wordt gezien. Deze kinderen bestaan – wij bestaan. We leiden een kwetsbaar bestaan, maar met verve. En dat willen we graag zo houden. 



14 Reacties

Niet melaats

9/28/2013

11 Reacties

 
Picture
Een levensgroot luchtkussen in de vorm van een circustent: dat is dubbel in de roos voor Jens. In ons kinderloze tijdperk wilde ik nog niet dood in ‘Sunparks’ gevonden worden. Vakanties met Jens laten zich echter het beste vieren in de voorspelbaarheid en met de faciliteiten van een bungalowpark. Inclusief zwembad en binnenspeeltuin – een hele mooie dit keer. Een prima bestemming voor een uurtje met zijn tweeën. 
 
We smokkelen en leggen de laatste meters tot het luchtkussen op onze schoenen af. Besmuikt ontdoe ik er eerst mezelf en dan Jens van – en sjor, hijs, duw en trek hem vervolgens omhoog, het kussen op. Hij giechelt en laat zich achterover vallen. “Kom op Jens, werk eens mee!” Ik zet hem terug in de kruiphouding en duw hem vooruit. Weer gaat hij plat, nu op zijn buik. Hij giert het uit. Okay, dus dit is je spel! Mama uitdagen –zo vaak heb je me immers ook niet meer voor je alleen. 

De kindjes om ons heen kijken nieuwsgierig toe. De eerste vader meldt zich en tilt zijn zoon zonder uitleg van het luchtkussen af. “Hij kan gewoon blijven hoor, Jens vindt het leuk, al die kinderen om hem heen”, zeg ik nog. Maar ik had net zo goed Amhaars kunnen spreken. Een moeder snelt op haar dreumes af. Een tweeling vindt de uitgang zelf en sleurt het laatste overgebleven meisje mee. Nu hebben we 36 m2 voor ons alleen. Het beschimpte kind in mij roert zich. Geërgerd maan ik het tot stilte en wend me weer tot Jens. 
 
Ik wijs hem op de clowns achter hem en warempel, hij draait zich om en fladdert enthousiast. “Boemtata, het circus komt eraan” – aarzelend zet ik in maar zing, aangemoedigd door zijn drukke gehups, al gauw het hele refrein. Jens vangt zichzelf machtig mooi op –voor, achter, opzij. En als hij tóch omvalt, knuffelen we uitgebreid. Er is immers niemand die het ziet. 

Ik sjor, hijs, duw en trek hem dezelfde weg terug, van het kussen af. Stiekem gaan de schoenen weer aan. Gesprekken verstommen en ik voel hoe vele blikken onze wankele gang, hand-in-hand, naar de  wandelwagen volgen. Vanuit mijn ooghoeken aanschouw ik al dat jaloersmakende  jonge Sunparks geluk. De eerste nog niet uit de luiers, de volgende al zichtbaar in de opbollende buik. Inwendig schreeuw ik het uit en bijt hen toe: “Het is verdomme niet vanzelfsprekend! Zó had het jullie ook kunnen vergaan. Ons leven gaat mank, maar we zijn niet melaats. Zie ons als een mogelijkheid om je kinderen respect bij te brengen! Leef hen vóór zich open te stellen!"
 
Natuurlijk verman ik mezelf en bestrijd hen met hun eigen wapens: stilte en buiten sluiten. Ik aai Jens over zijn bol en hoop vurig dat hij dit alles op geen enkel bewustzijnsniveau meekrijgt. Hij heeft zojuist zijn moeder uitgedaagd op een levensgroot luchtkussen in de vorm van een circustent en ervaart nu de ongeëvenaarde sensatie van het lopen aan een hand, op weg naar zijn wandelwagen.

11 Reacties

Boemtata!

8/24/2013

10 Reacties

 
Picture
Met geen pen is te beschrijven wat het met me doet om in een ruimte met 50 gezinnen zoals het onze te verkeren. Gezinnen met één  gehandicapt kind en één of meer gezonde brusjes. Geen vraagtekens bij sondevoeding, volle luiers, kwijl of spuug. Hooguit een nieuwsgierige blik naar het nieuwste type rolstoel of kekke rolstoeltas. De gezonde kinderen buigen zich liefdevol over hun gehandicapte brusje heen en betrekken hem overal bij. Er is spontane interactie met andere kinderen, los van hun handicaps. De ouders kijken onwennig en geëmotioneerd om zich heen maar hebben vooral oog voor hun kroost. Even geen ziekenhuis of therapie, even geen zorgen, maar samen genieten in een feestelijke setting.  
 
Circus Boemtata, de theatershow van de Cliniclowns voor gezinnen met meervoudig en verstandelijk gehandicapte kinderen, maakt het mogelijk. Eén keer per jaar mogen we heel even ervaren wat het is om ‘gewoon’ te zijn. Omdat we gewoon zijn, alleen niet gewoon leven. En dat is heel bijzonder. 
 
Met Jens zijn we al voor de tweede keer gast van deze show. De bijbehorende cd en dvd zijn inmiddels grijs gedraaid en Circus Boemtata  is bij ons thuis dan ook een begrip. Er is een hoop voorpret, die reeds in de  wachtruimte van het theater in Veldhoven, tijdens het voorprogramma, wordt  omgezet. Onze beide kinderen worden vanaf de eerste seconde gegrepen door de  magie. Door de rare fratsen van de clowns, door het contact en het vooruitzicht van wat komen gaat. 
 
In de grote zaal zitten we eerste rang, pal voor het podium. Almaz, in tegenstelling tot vorig jaar, dapper op haar eigen stoel.  Luidkeels kondigt ze ieder volgend onderdeel van de show aan en benoemt het ene  na het andere bekende en onbekende detail (Sterre heeft bruin haar!). Ze zingt en deint volop mee, in cadans met de wild hupsende kinderen om haar heen.
 
Jens ervaart het met zijn hele zijn. Hij kijkt, hij kijkt en blijft kijken. Ongekend goed, lang en geconcentreerd voor iemand met een corticale visusstoornis. Hij gaat helemaal op in de muziek, zoals alleen hij dat kan. Hij ruikt de geur van kokosolie, voelt de kriebelende veren en de wind van het doek. Hij belééft. Met al zijn zintuigen, volledig, totaal. 
  
Coen let meer op zijn zoon dan op de koorddanseres of doekendame. Met een grote grijns benoemt hij de vooruitgang, die op een dag als vandaag meer dan subtiel is. Jens is niet overprikkeld, hij sluit zich niet af, maar geniet met volle teugen. Hij swingt, hij lacht, hij joelt. Hij klapt zelfs met het publiek mee. En op een stil moment pakt hij mijn hand.
 
En ik? Ik laat de tranen vrijelijk stromen. Circus  Boemtata heeft die pen, die pen die weet te beschrijven hoe het voelt om met 50 gezinnen zoals het onze in één ruimte te verkeren:
 
Breng het 
allemaal bij elkaar
Breng het
allemaal samen

Dan maak je zo
een wonder waar

En ieder onderdeel
is van belang voor 
het totaal
Het komt al-le-maal
Bij elkaar


10 Reacties
<<Vorige
    E-mail nieuwsbrief:
    Geen blog meer missen? Meld je dan nu aan!

    Archief

    Februari 2019
    Oktober 2018
    September 2018
    Juni 2018
    December 2017
    November 2017
    Oktober 2017
    September 2017
    Juli 2017
    Juni 2017
    Mei 2017
    Februari 2017
    Januari 2017
    November 2016
    Oktober 2016
    September 2016
    Augustus 2016
    Juli 2016
    Juni 2016
    Mei 2016
    April 2016
    Maart 2016
    Februari 2016
    Januari 2016
    December 2015
    November 2015
    Oktober 2015
    September 2015
    Augustus 2015
    Juli 2015
    Juni 2015
    Mei 2015
    April 2015
    Maart 2015
    Februari 2015
    Januari 2015
    December 2014
    November 2014
    Oktober 2014
    September 2014
    Juli 2014
    Juni 2014
    Mei 2014
    April 2014
    Maart 2014
    Februari 2014
    Januari 2014
    December 2013
    November 2013
    Oktober 2013
    September 2013
    Augustus 2013
    Juli 2013
    Juni 2013

    RSS-feed

    Enter your email address:

    Delivered by FeedBurner

    Zoek op trefwoord:

    Alles
    Adoptie
    Balans
    Begrip
    Bezuinigingen
    Bloggen
    Brusje
    Communicatie
    Eigenregie
    Eigen Regie
    'feel Good'
    In De Media
    Instanties
    Medisch
    Meerv Gehandicapt
    Ontwikkeling
    #oudersvoorgoedezorg
    Politiek
    Verwerking
    Zorgouders

Powered by Create your own unique website with customizable templates.