Alles blijft anders
  • Home
  • Blog
  • Boek in wording
  • #Oudersvoorgoedezorg

Party pooper

2/26/2019

0 Reacties

 
Foto
Met een innerlijke glimlach maak ik me los van mijn gesprekspartner. Het afgelopen half uur ging het over koetjes en kalfjes, over vakanties, speelgoed en pretparken. Ik! – sprak – zomaar – ongedwongen – met – een – onbekende. Maar net op tijd wijk ik uit voor een horde stuiterende kinderen, die onafgebroken tussen de tafel vol verjaardagstaart en snoepgoed en de tuin heen-en-weer rennen. Ook ik gris tussen het lekkers en kijk even tevreden in het rond. Wat geniet Almaz van dit feestje. En wat lukt het mij, steeds beter, om me staande te houden bij een dergelijke happening. 

‘Wie van dat stel hoort bij jou?’ zo opent een andere verjaardagsgast het gesprek. Trots wijs ik naar Almaz: ‘Zij daar, ze kent de jarige job al langer dan dat beide meisjes hun ouders kennen.’ Hij vraagt er even op door – wat gek eigenlijk dat niet iedereen hier op de hoogte is van de bijzondere vriendschap tussen de twee pseudo-zusjes – en snijdt dan nonchalant een volgend onderwerp aan: ‘Heb je nog meer kinderen?’ ‘Ja, een zoon, van bijna 14.’ ‘Ach, ik heb er ook een van 15, die wil ook niet meer mee naar kinderfeestjes. Sterker nog, ik moet hem morgen ophalen van zijn rugbyreis naar Schotland. Dat krijg je hè, als ze zo oud zijn gaan ze hun eigen weg. Hebben ze je alleen nog maar nodig als taxichauffeur, en zelfs dat steeds minder. Ik vind het prima. Een mooie nieuwe fase. Dat heb jij zeker ook?’

Verwoed kauw ik op een nootje, koop daarmee wat respijt. Ineens ben ik heel wat minder zeker van mijn sociale optreden, hier. Wat te doen? Het echte verhaal vertellen, over Jens? Dat we alleen maar hier kunnen zijn, omdat hij vandaag logeert? Dat de fases in zijn ernstig meervoudig complex gehandicapte leven elkaar ook in rap tempo opvolgen, maar helemaal niets van doen hebben met een eigen weg? Hoogstwaarschijnlijk levert dat een ongemakkelijke stilte op, en daarna een onhandige reeks wedervragen zoals ‘Wat heeft hij dan precies? Wat kan hij dan allemaal niet? Woont hij dan thuis?’ die mijn goedgeluimde middag met zekerheid een deuk zullen opleveren. 

I don’t want to be a party pooper.

En dus slik ik het nootje door, mompel ‘Nee, hij is er inderdaad niet bij’ en luister naar zijn verhalen over het overzeese rugbytoernooi. Die vanzelfsprekendheid waarmee hij anderen een gewoon leven toedicht, de vanzelfsprekendheid die ik al zo lang kwijt ben. Een zware steen nestelt zich in mijn maag. Maar ik zeg hem de wacht toe – vanavond pas mag hij er zijn. Op de terugweg naar huis zal ik, na een kort belletje naar het logeerhuis om te informeren naar Jens’ welzijn die dag, aan mijn man vragen of hij dat nou ook heeft: het gevoel dat je het in een sociaal gebeuren nooit maar dan ook nooit goed doet. Óf je buigt het gesprek om in ongewenste richting, óf je verloochent je kind. En hij zal instemmend antwoorden, en daarmee de scherpe kantjes van de steen afslijpen. 

Straks zal ik weer zorgmoeder zijn. Nu ben ik de moeder van een blakende 8-jarige op het verjaardagsfeestje van haar Ethiopische vriendinnetje. Beleefd sluit ik het gesprek af en voeg me bij een groepje dat de toetsen op de basisschool becommentarieert. En neem, voor de zekerheid, nog een paar nootjes. 



0 Reacties

Van podcastdummie naar podcastmaker

2/1/2019

1 Reactie

 
Foto
Het zoemt in Nederland. Het buzzt. Na meer dan 50 jaar stilte is het thema Levend verlies – chronische rouw bij ouders van kinderen met een ernstige beperking of aandoening[1]– aan een stevige  opmars bezig. 
 
Ruim drie jaar geleden, letterlijk een week voordat mijn boek werd gelanceerd, stuitte ik op Facebook op de vooraankondiging van het eerste congres Levend verlies. Iets in de tekst van toen maakte dat ik doorklikte. In een kort filmpje zag ik emeritus hoogleraar verliesverwerking Manu Keirse uitleggen dat de maatschappij het onmogelijke van ons ouders verlangt: het accepteren van de beperkingen van ons kind. En dat het onbegrip ons zorgouderschap nog eenzamer maakt dan het in essentie al is. Al gauw stroomden de tranen over mijn wangen. Deze man gaf in vijf minuten taal aan de steeds weer opflakkerende schrijn waar ik al 11 jaar mee worstelde. Het gevoel dat ik in mijn boek had proberen te vatten in de term ‘aanvaarden’. Hier moest ik meer mee.
 
Een paar weken later gaf ik mijn eerste lezing over levend verlies. Er volgden er vele – in volle zalen of intieme sfeer in alle hoeken van het land. Steeds werden de mede-zorgouders in de zaal geraakt. Zoveel herkenning, zoveel erkenning – ook zij hadden daar zo lang naar gezocht. Zorgverleners daarentegen sperden ogen en mond ver open,  in shock om wat ze al die tijd niet hadden gezien. Om al die keren dat ze hadden verzucht: ‘Die ouders hebben het nog steeds niet geaccepteerd’. 
 
Langzaam veranderde er iets. Daar waar aanvankelijk geen enkele hand werd opgestoken bij mijn vraag ‘Wie heeft al eens van levend verlies gehoord?’, groeide dit aantal in de loop van de jaren uit naar 1, 2, 5 tot wel 10 of 20. Manu Keirse gaf de ene lezing na de andere, o.a bij de bijeenkomsten van de werkgroep Wij zien je wel. Hij verscheen in de landelijke dagbladen en op televisie. Hij schreef een nieuw boek, met levend verlies als omvangrijkste hoofdstuk. De teller van het jaarlijkse congres Levend verlies stond inmiddels op 4 en kreeg navolging in symposia en thema-avonden. Lotje&co wijdde zelfs haar wintereditie 2018-2019 aan levend verlies.
 
Met de toenemende bekendheid groeide ook mijn honger. Honger naar meer. Meer verspreiding, meer inzicht. Want is weten dat levend verlies bestaat eigenlijk wel genoeg? Waarom zijn er ook zorgouders die het begrip niet herkennen terwijl andere het juist omarmen? Hoe leer je je als ouder te verhouden tot levend verlies? Wat betekent het voor de relatie met je omgeving en voor de hulpverleners van je kind? 
 
Samen met Edith Raap, docente ouderbegeleiding aan de Hogeschool Utrecht en initiatiefnemer van de congressen Levend verlies, knobbelde ik al een tijdje op de zwiep die wij samen aan het onderwerp zouden kunnen geven. Aanvankelijk dachten we aan een boek. Maar nadat we een podcast van een Amerikaanse auteur over rouw hadden beluisterd, deed ik op een bloedhete woensdagavond in juni het voorstel om samen podcasts te gaan maken. En zo geschiedde.
 
We zijn een half jaar, een snelcursus voor dummies, het aanschaffen van apparatuur, het maken van een demo en website, de eerste opnames en montages en een persbericht verder. Natuurlijk vroegen we Manu voor onze eerste aflevering. Hoe bijzonder was het, om hem, na hem vele malen te hebben zien spreken, nu al die vragen te mogen stellen waarop ik zo dringend antwoord zocht. Hoe bijzonder is het om dat nu met jullie te kunnen delen.

Beluister onze podcast waar en wanneer je maar wilt. Tijdens een boswandeling of tijdens het strijken. Om met Manu’s woorden te spreken: ‘Maak je hoofd vrij en ga met je hart naar mensen om te luisteren naar wat hen op dat moment het meest beroert.’ 

Ga voor meer informatie over onze podcastserie en het beluisteren van de eerste aflevering naar www.levend-verlies.nl.

[1]Levend verlies komt veel breder in de samenleving voor dan alleen bij ouders van een kind met een beperking of aandoening. Denk aan mensen van wie een geliefde vermist is, of aan moeders die afstand hebben gedaan van hun kind en kinderen die zijn afgestaan. In onze podcasts zoomen wij in op levend verlies bij zorgouders omdat dat onze expertise is. 

1 Reactie

En-en

10/17/2018

0 Reacties

 
Foto
Lieve Merel,

‘Volwaardig leven’ – eindelijk geeft het Ministerie van VWS gehoor aan de noodroep om verbeteringen in de gehandicaptenzorg. De aftrap van het overheids-programma gaat gepaard met veel publiciteit, op internet, in journaals en in talkshows. Deze keer vertellen ook ‘brussen’ (mensen met een gehandicapte broer of zus) waarom dit programma zo nodig is. De vele doktersbezoeken en ziekenhuisopnames, het continue gevecht met de instanties maken het leven van hun ouders tot een tropenleven[1]. Dat gaat ten koste van veel, óók van de echte aandacht voor hen. ‘Brus’ zijn is lang niet altijd leuk.
 
Op social media krijgen de mensen die zich voor een miljoenenpubliek zo kwetsbaar durven op te stellen veel lof, maar ook veel naar hun hoofd geslingerd. Kennelijk bestaat er een diepgewortelde angst om zelf in een hokje gestopt te worden en daarom de behoefte om iedere ‘lotgenoot’ die een boodschap uitdraagt die afwijkt  van de jouwe, neer te sabelen. Ik word er verdrietig van. Moet dat nou? Mag er nu echt geen aandacht gevraagd worden voor de zwarte kant van het zorgengezin? Zonder die aandacht toch geen verbetering? Zoals er tegelijk ook aandacht mag zijn voor de lach die zeker ook in onze gezinnen klinkt?

Als zorgouders proberen wij de brus in ons gezin op te voeden met ‘en-en’. Ze mag blij zijn om de diepe verbondenheid en het plezier dat ze ervaart met haar broer én verdrietig om het speelkameraadje dat ze in hem mist. Net zoals ze onvoorwaardelijk mag houden van haar biologische ouders, die onverbrekelijk met haar verbonden zijn, én van ons. De wereld bestaat uit verschillende werelddelen, die we allemaal aan mogen doen. Het item op het Jeugdjournaal was voor ons een welkome aanleiding om hierover met haar, op haar niveau, een gesprekje aan te gaan.


Dat brengt me bij jou, mijn vriendin die zo van schrijven houdt en toevallig ook brus is. Mijn spiegel en doorkijkraam inéén. Hoe keek jij naar het jeugdjournaal, en naar RTL Late night? Wat deed het met jou? Wat had jij aan ondersteuning gewild, van toen tot nu, en wat wil je de komende jaren? En hoe wil jij bejegend worden en hoe vooral ook niet?


[1] ‘Geen tropenjaren, maar een tropenleven’, citaat ontleend aan die ik dankbaar leen van Jorien Luijkx van de Rijksuniversiteit Groningen in Trouw van 27-9-2018).



0 Reacties

Dolle hond

10/2/2018

2 Reacties

 
Foto
Nog nahijgend van de snelle rit van werk naar huis, de  al even snel verorberde maaltijd en de korte fietsrit met bff vol voorpret, voeg ik me in de lange rij voor de inschrijfbalie van de Avondvierdaagse. We made it, we zijn op tijd en vóór ons liggen vier avonden met uitgelaten huppelende meiden en bijpratende mama’s.  

‘Mag ik jou wat vragen? Jij zat 14 jaar geleden naast me met babymassage. Is je zoon er ook? Ik ben zo benieuwd naar hem! Of had hij ook geen zin, zoals mijn dochter?’ Stomverbaasd kijk ik in het gezicht van een voor mij wildvreemde. Stom geslagen ook. Ik hap naar adem, probeer de klap in mijn gezicht waardig te incasseren.  Niets heeft me hier op voorbereid. Ik ben hier als moeder van een achtjarig meisje wier leven bestaat uit innig verlangen naar nóg meer spel en nóg meer leren. Jens is, vanzelfsprekend, thuis met Coen. Niets in mij had hem hierheen geprojecteerd. Of mij als zorgmoeder, met het daarbij behorend verdriet. Die verdomde chronische rouw die ik weliswaar steeds beter begrijp, maar die toch altijd weer de kop op steekt, juist als ik er niet op bedacht ben.

‘Wat ongelofelijk knap dat je mij na zoveel jaar herkent, zelf heb ik niet zo’n goed beeldgeheugen. Ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen, maar nee, Jens is hier niet.  Bij ons liep het allemaal anders. Hij bleek ernstig meervoudig gehandicapt. Ik ben hier met mijn dochter, Almaz.’ Kennelijk roept het antwoord minder schrik op dan de vraag. Rustig gaat mijn gesprekspartner door, stelt de geijkte vragen – woont hij thuis, wat kan hij wel en niet – waarmee ze zich een beeld vormt. Ik antwoord beleefd, vraag haar naar haar puberdochter en werp een blik op de foto van een prachtige jongedame die inmiddels de leeftijd heeft bereikt waarop ze de Avondvierdaagse liever overslaat. Zó had het kunnen zijn, flitst het door mijn hoofd. Maar zo is het niet.

Zo snel als het de normen van sociaal verkeer betaamt, rond ik het gesprek af. Weg wil ik, weg van dit nare gevoel, terug naar de feestvreugde. Vol doorhalingen – van weeromstuit verwissel ik geboortedata en verhaspel ons adres – completeer ik  het inschrijvingsformulier  en voeg  me buiten bij het wandelgroepje, dat ongeduldig op me staat te wachten. Verdwaasd vertel ik wat me zojuist overkwam.

‘Maar dat kon zij toch niet weten?’ is de eerste reactie. Natuurlijk niet, die vrouw deed niets verkeerd. Daar gaat het ook helemaal niet om. Ik probeer tijdens lezingen en als het ter sprake komt aan familie en vrienden, met theorie en anekdotes zoals deze, inzicht te bieden in en begrip te vragen voor ‘levend verlies’. Voor die dolle hond die me, als zorgmoeder, levenslang blijft najagen. Soms zie ik hem aankomen en zet ik me schrap, soms zet hij totaal onverwachts zijn scherpe tanden in mijn onderbeen – recht in de littekens die nooit verbleken zullen. Dat geeft felle pijnstoten, steeds weer. Dat  vraagt om enorm incasseringsvermogen, dat ik niet altijd paraat heb. Dat geeft niet, want het is zoals het is. Zolang het er maar mag zijn.

‘Gaat het?’ - een blik van begrip, een hand op mijn schouder. Dankbaar duw ik het gevoel van verslagenheid terug naar zijn vertrouwde plek. Langzaam zet ik mezelf in beweging, richting startlijn, waar mijn dochter de zojuist uitgereikte routebeschrijving staat te bestuderen.  ‘Kijk mama, de route is vandaag extra lang. Boffen wij even!’

En zo is het. Oók.



2 Reacties

Hunk

9/5/2018

0 Reacties

 
Foto
Eindelijk. Na zes lange weken zomerscheiding is ze weer waar ze wil zijn. In een vloeiende beweging neemt ze de spreekwoordelijke drempel van het zo vertrouwde gebouw.  Zonder halt te houden begroet ze haar juf: ‘Hallóóóó, ik kom zo hoor, eerst wil ik mijn vriend zien!’ Zoekend rolt ze verder, zigzaggend over de lange gang, naar zijn klaslokaal. Daar, daar moet hij zijn.  

In de deuropening remt ze even af. Ze kijkt, ze vindt. Hem. Armen en benen als bonenstaken, een verschoten, stugge haardos, twee lichtbruine ogen. Een eerste puistje boven zijn lip, nauwelijks verhuld door een beginnend snorretje. Daar is hij, haar vriend.

Met een ruk aan haar wielen botst ze haar stoel tegen de zijne, maait haar concurrente meedogenloos opzij. Traag richt hij zijn blik, loenst van de één naar de ander. Beide zijn duidelijk zijn meerdere in leeftijd, lengte en cognitie. Maar dat is niet wat hij ziet, of waaraan hij waarde hecht, net zomin als dat zij aan zijn immer openhangende mond, scheve tanden, kwijl of luier met inhoud doen.

Blijmoedig pakt ze zijn hand, zachtjes streelt hij de hare. En dan, dan lacht hij zijn lach - zijn ontwapenende, gulle, aanstekelijke lach.

Na zes lange weken zomerscheiding is hij precies waar hij wil zijn. Hij, de hunk van het schoolplein.



0 Reacties

Mighty (Jens wordt 14)

6/15/2018

5 Reacties

 
Foto
​‘Wat kunnen we Jens voor zijn verjaardag geven?’ De goedbedoelde sms raakt mijn irritatieknop. We weten zelf nog niet eens wat we hem moeten geven, laat staan dat we voor de schaarse groep gasten die jaarlijks zijn verjaardag opluistert iets kunnen bedenken. Het is hun machteloosheid, geen onwil waarom ze zich op ons verlaten - ik weet het. Maar dat maakt de mijne er niet minder op, noch verlicht het de aanloop naar de pijnlijkste dag van het jaar.

Weer een bal waarnaar hij nauwelijks omkijken zal? Slabben, een shirt of een pyjama waarvan hij nog niet eens doorheeft dat ze nieuw zijn? Toch maar weer een cd, maar welke dan? We gaan er prat op over de grootste collectie kinderpop van Nederland te beschikken, maar zien even geen nieuwe releases waarmee we die kunnen uitbreiden. 

Streng houd ik mezelf voor dat zich normaal ontwikkelende pubers ook geen stapels cadeaus meer krijgen voor hun verjaardag. Een paar nuttige (kleding, iets voor school) en dan vooral iets in de categorie ‘electronics’, zodat  ze zich daar nóg meer in kunnen  afzonderen. Misschien valt op dat vlak nog wat te bedenken voor Jens,  muziek is immers zijn lust en zijn leven. In gedachten streep ik de alternatieven af: een goede koptelefoon, oortjes, boxen - die heeft hij allemaal al. Zo ook een iPad inclusief gooibestendige hoes en standaard. Het enige wat er wellicht nog aan ontbreekt is een iPod, opdat hij ook onderweg zijn vermaak in muziek kan vinden. 

Al googelend ontdek ik dat iPods heel wat meer dan een muziekdrager zijn en besef dat al die extra functies bij Jens buiten gebruik zullen blijven. Mijn Calvinistische inborst zoekt eigenlijk niet meer dan een oneindige hoeveelheid nummers op een goede mp3-drager. Ik tik ‘Spotify downloaden naar mp3-speler’ in. En dan valt mijn oog tussen de hits op een ieniemienie, knaloranje apparaatje met draagclip: de Mighty, te importeren via Amazon. Al gauw word ik enthousiast. Niet alleen omdat we daarmee zelf wat te geven hebben, maar ook omdat het een unieke  mogelijkheid biedt aan Jens’ verjaardagsgasten om aan de slag te gaan.

‘Dit jaar hebben we een  speciaal verzoek voor Jens’ verjaardag’, sms ik terug. ‘Hij krijgt van ons een Spotify account en een speciale mp3-speler waarop 3300 nummers van Spotify  kunnen worden gedownload. We willen jullie vragen als cadeau een eigen Playlist voor Jens samen te stellen. Denk  daarbij buiten de geijkte K3-kaders: in de schoolbus swingt Jens ook op jaren ’70 en ’80 muziek, dus reik Jens die nummers  aan waarvan jij zou willen dat hij leert te houden. De lijst krijgt jouw naam.’ 

Het blijkt een schot in de roos. Voor even van hun onmacht verlost, komen familie en vrienden onmiddellijk in actie. Het resultaat is een ratjetoe aan stijlen: van ’70-ies tot zero’s, van smartlap tot pop, van peuterliedjes tot techno . Precies dat wat ik voor ogen had, hoewel we sommige nummers waar mogelijk alleen via de koptelefoon af zullen spelen - over  smaak valt immers wel degelijk te twisten, zeker met je (groot)ouders! In een roef en een zucht heeft Coen het account en de Playlists aangemaakt en overgezet, waarna met één druk op de knop in sappig Amerikaans als [Playlist bieppu] en [Playlist Elmés] door de lijsten kan worden gescrold. Misschien kunnen we voor een volgende Sinterklaasviering of verjaardag nog een ééndruksknop aan de Mighty verbinden, zodat Jens dat zelf kan doen. 

Voor deze keer zijn we in ieder geval gered. Laat  Jens’ 14e verjaardag maar komen.       

5 Reacties

Zwakke plek

12/14/2017

1 Reactie

 
Foto
Terwijl half Nederland zich opmaakt voor pakjesavond, arriveren wij in het ziekenhuis. Alle geluk dat de Sint over een soort van helderziende blik beschikt, waardoor wij onze laatste sinterklaas met gelovig kind eergisteren al vierden. Toch maakt de uitbundige versiering deze nieuwe crisis op de een of andere manier extra wrang. De vorige 5 december brachten we hier immers ook al door. Maar een blik op mijn zoon doet alle overpeinzingen verdwijnen. Hij ligt achterover in zijn rolstoel, de bloeddoorlopen ogen half gesloten. Knock-out. Spoortjes opgedroogd braaksel krullen in zijn nek, zijn wangen schraal van het vele zuur.

Na ruim een uur meldt de eerste arts-assistent zich - je vraagt je af waar de S in SEH voor staat. Geduldig luistert hij naar mijn relaas. Hoe Jens zaterdagavond voor het eerst spuugde, waarbij wij de conclusie trokken dat de maagzuurremmers te ver waren afgebouwd. Bij gebrek aan een pro-actieve, multidisciplinaire benadering legden we Jens’ behandelaars eerder dit jaar één voor één de verschillende knoppen voor waaraan je bij ernstige osteoporose - naast de infuusbehandeling met pamidronaat - kunt draaien: bewegen, calcium en vitamine D, anti-epileptica en maagzuurremmers. De fysiotherapeut kwam met een groot en stevig looprek en regelde een extra statafel voor school en Jens’ logeeradres, de diëtiste berekende de juiste hoeveelheid calcium en vitamine D, de neuroloog vertelde ons dat Jens’ soort anti-epileptica niet de grootste boosdoener is en de kinderarts stelde voor de maagzuurremmers stapsgewijs te halveren. De afgelopen week groeide mijn bezorgdheid: wezen Jens’ plotse en moeilijk te keren gewichtsverlies, het vaker hikken, bleek zien en huilbuien zonder zichtbare aanleiding erop dat we in het laatste te ver waren gegaan? Na het spugen van zaterdag besloten we onmiddellijk terug te keren naar de oude dosis - te laat, gezien het bloedbraken de afgelopen nacht.

De arts-assistent onderzoekt Jens’ lichaamsfuncties en verwittigt de dienstdoende kinderarts. Weer een uur later herhaal ik bij haar mijn verhaal. ‘Maagzuurremmers verminderen, wat een slecht idee!’, verzucht ze. ‘Wél onder verantwoordelijkheid van zijn kinderarts, uw collega’, bits ik terug. Met een woeste brul breekt mijn schuldgevoel uit zijn moeizaam omhooggehouden kooi. Ineens herinner ik me de uitspraak van de gastro-enteroloog, zo’n zes jaar geleden: ‘Jens’ maagslijmvlies is uitzonderlijk dun en lijkt op dat van een oude man.’ Het is zijn zwakke plek! Hoe heb ik dat over het hoofd kunnen zien?

3,5 uur na aankomst krijgt Jens een infuus ingebracht en wordt naar de kinderafdeling gereden. In afwachting van bloeduitslagen krijgt hij vocht en medicatie intraveneus. Verslagen nemen we naast zijn bed plaats. Niemand die precies kan vertellen wat er vannacht is gebeurd of hoe het verder gaat. Wel is duidelijk dat een wankel evenwicht is verstoord en dat alleen de tijd zal leren of, wanneer en hoe dit wederkeert. Voorlopig zal hij niet lopen, belangrijke voedingstoffen missen, nog meer afvallen - ons meedenken bracht Jens alleen maar verder van huis.

Een pro-actief, multidisciplinair medisch team voor mensen met een ernstige meervoudige beperking had dit kunnen voorkomen. Zoals de vorige crisis, en de vorige. Maar het is er nog steeds niet.
 
En dus modderen we voort. Ook nu.


1 Reactie

Meest onmogelijke wens

12/11/2017

5 Reacties

 
Foto
Helemaal zen kom ik terug van Tai chi. Wie had dat ooit gedacht: ík - zwierend en puffend op new age muziek in de gymzaal van de basisschool. Maar je moet iets om een hardnekkige zorgburn-out te bestrijden. Tevreden verruil ik de waterkoude buitenlucht voor de rommelige warmte van ons huis, nog net op tijd om Coen met een emmer de wc in te zien verdwijnen. Misselijkmakende geluiden dringen door tot in de woonkamer en zijn krijtwitte, zwetende gezicht vertelt de rest van het verhaal. Met een glaasje ORS en extra deken verban ik hem naar de logeerkamer; in ons gezin kunnen we ons immers geen dubbele buikgriep permitteren.

Een klein half uur later begint Jens te kokhalzen. Een golfje zurig braaksel, gevolgd door een enorme hoestbui. En meer en nog meer - van allebei. Hij verslikt zich, hapt woest naar adem. Wild schudt hij zijn bleke koppie heen en weer op zijn kussen, de ogen tot spleetjes geknepen. Kreunend bekrachtigt hij zijn diepe ellende. Zo snel ik kan sleep ik een matras van de bovenverdieping naar zijn kamer en maak me op voor een doorwaakte nacht.

Mijn aanwezigheid brengt niet de gehoopte kalmering. Hij blijft braken, ook al zit er al lang niets meer in zijn maag, en jammert onophoudelijk. Álles haal ik uit de kast: een warme hand op zijn maag, een troostende in zijn hand. Muziek, filmpjes, liedjes uit zijn babytijd en zelfs een dansje in het holst van de nacht. Ten einde raad bijt ik hem woedend toe: ‘Jens hou nou op! Ik kán niet meer.’ Snikkend kruip ik terug op mijn matras. Half 5 - funest voor mijn eigen herstel. Gelaten geef ik de hoop op nog maar een minuut slaap op en tel de seconden af totdat ik de zorg en vooral de verantwoordelijkheid weer delen kan.

Half 7, de medicijnwekker brengt een einde aan de eenzame nacht. Geroutineerd bereid ik de maagzuurremmer en dien hem uiterst behoedzaam via de sonde toe. Desondanks begint Jens direct te huilen en komt er een nieuwe golf uit zijn mond - teerachtig, in een onbestemd donkere kleur. Een tweede oprisping neemt alle twijfel weg. Jens braakt bloed, en niet zo’n beetje ook!

Een siddering trekt door mijn lijf, verlamt ieder handelen. Angst klauwt om mijn keel: ik raak je kwijt! Geuren vervagen, kleuren verschrompelen. Zinnen - alleszeggende zinnen - exploderen in mijn hoofd. Was dat nu echt wat ik wilde, jou overleven? Hoe kan mijn grootste wens tegelijkertijd de meest onmogelijke zijn?

Ik kan niet zonder jou.
Nu niet. Nog niet.
Net zomin als jij zonder ons kunt.
Nooit.

Weg veeg ik zijn tranen - weg duw ik mijn ontreddering en zoek contact met de leeuwin in mij. Ik alarmeer Coen, bel de Spoedeisende Hulpdienst, pak spullen, zorg dat Coen iets in zijn lege lijf krijgt zodat hij rijden kan, help Jens, die zijn bewustzijn lijkt te verliezen, mee in de auto, vraag de pgb’er per app om direct naar het ziekenhuis te komen, kleed me aan, stop Jens’ beddengoed in de wasmachine, breng Almaz naar school en spoed zelf mijn mannen achterna naar de SEH.



5 Reacties

Piano man

11/7/2017

1 Reactie

 
Foto
Het geluid van zachtjes piepende remmen, gevolgd door een dichtslaande autodeur. Een blik op de klok en uit het raam bevestigt dat het busje Jens thuisbrengt uit school. Snel schiet ik in mijn jas en haast me naar buiten. Het is allemaal nog zó pril dat iedere dag nog spannend is en met opluchting wordt afgesloten. De zoals altijd goedgeluimde buschauffeur, die ondanks zijn ICT-achtergrond geknipt lijkt voor het vervoer van kwetsbare, niet-sprekende leerlingen, begroet me enthousiast: ‘Je zoon houdt van The piano man! Dat was net op de radio en hij ging compleet uit zijn dak!’

Zodra alle tassen zijn leeggehaald, schriftjes zijn bijgelezen, sondevoeding is gegeven, de maaltijd voor de overige gezinsleden is gekookt en met smaak is verorberd, duikt Coen in een bijna-vergeten la vol oude cd’s. ‘Zie je wel, we hebben ‘m ook!’ Cd in de speler, de volumeknop op 10. Nieuwsgierig kijken we gedrieën naar Jens. Die staakt zijn gefriemel bij de eerste tonen, draait zijn hoofd een beetje scheef - zijn beste oor gericht naar de boxen. Een voorzichtige glimlach breekt door op zijn gezicht. Bij het aanzwellen van de muziek richting refrein gooit hij zijn armen in de lucht en zet zijn bekende swing in. Het was geen momentopname, hij vindt het echt leuk!

Als iedereen naar bed is keren we de lade om als was het de zak van Sinterklaas en graaien naar potentieel nieuwe Jens-hits. De jammerlijkste peuter-cd’s zijn onlangs via Marktplaats verpatst en met enige opluchting bedenk ik welke ik nog meer slinks kan laten verdwijnen. Alle moederliefde van de wereld ten spijt: Snappie de krokodil in de vroege ochtend is nu eenmaal een aanslag op mijn humeur.

Op zijn Tobii toont Jens nog een grote voorkeur voor K3 - de jongere versie, welteverstaan. Mooie jongedames winnen het bij onze puber van mannelijke tegenhangers en meer belegen artiesten. Wij vinden het prima, K3 mag hier blijven tot ver na ons pensioen. Maar hoe mooi is het zijn muzikale horizon te kunnen verbreden en wat een geluk dat deze buschauffeur niet van het type ‘Zó leuk, ze houden allemaal van Frans Bauer!’ is.

1 Reactie

Gruwelijk eng

10/13/2017

0 Reacties

 
Foto
‘Ik kan niet meer wachten!’ Ruim voordat de wekker gaat, springt ze op ons bed. Opgewonden over het grootse wat komen gaat: verkleed en geschminkt naar school. Haar Spaanse danseressenjurk en goochelaarscape hangen al netjes klaar, haar nagels zijn gelakt en papa zal ervoor zorgen dat haar zonnige gezicht lieflijk wordt omgetoverd in ‘Duicula’. Ons meisje dat zo graag aan de norm voldoet dat ze nooit stelling durft te nemen, weet voor een keer heel goed wat ze wil: niet zoals iedereen in een heksenjurk maar in een zelfbedachte Halloweenstijl. Glimlachend draai ik me nog eens om.

Twee uur later verft Coen vakkundig nog twee scherpe tandjes en wat extra druppels bloed bij haar mondhoek. Met een juichend ‘Zo, ik ben écht gruwelijk eng!’ werpt ze een laatste blik in de spiegel, poseert voor de foto en rent naar de voordeur. ‘Da-haag! En Jens, je krijgt geen kus want dan gaat mijn lippenstift eraf. Succes straks hè, bij de tandarts!’

Vorige zomer werden we verrast met een van de vele kul-cadeautjes die een meervoudig complex gehandicapt leven in petto heeft. Een wit puntje prikte middenin Jens’ gehemelte. Een in allerijl ingepland extra bezoek aan de bijzondere tandarts leerde ons dat het een extra tand betrof. Even bracht dat een paar dokters in staat van opwinding, maar ook deze mogelijke sleutel tot het decoderen van Jens’ handicaps bleek niet te passen. En de tand, die moest eerst maar wat verder doorkomen.

Vandaag gaat hij er dan eindelijk uit. Jens krijgt een grote gebitsbeurt onder narcose: naast de extra tand worden er een paar kiezen getrokken om plaats te maken voor de andere in zijn te krappe kaken en zijn steeds gehavender gebit wordt grondig gereinigd en geseald. Routineus pakken we zijn spullen en leggen het vertrouwde traject af.  De check-in met de anesthesist, de voorbespreking met de tandarts, het kapje, de traag wegtikkende minuten. Bij het ‘sein veilig’ snellen we naar ons oudste kind en zien hoe hij onrustig overeind probeert te komen, intens bleek, met half gesloten, rode ogen. Jammerend  wrijft hij over zijn hoofd. Terwijl ik het bloed, dat met alle kwijl lustig blijft stromen, probeer weg te vegen, verplaatst Coen hem naar zijn rolstoel. Maar ook daar vindt hij niet wat hij zoekt. Even vallen het ziekenhuiskind en de moeder in mij samen en ik zeg: ‘Jens, je wilt bij papa op schoot hè!’ Een ferme ja-knik levert hem de veiligheid van zijn vaders armen op, waar hij langzaam ontspant. We mogen gaan.

Bij de voordeur wacht zijn zusje hem op. Verontrust pakt ze hem bij zijn handen. ‘Jens, er loopt bloed uit je mond!’ Geen idee of hij ziet hoe solidair ze vandaag met hem is – alleen de lippenstift is verdwenen. Maar het voelen, dat doet hij zeker wel.



0 Reacties
<<Vorige
    E-mail nieuwsbrief:
    Geen blog meer missen? Meld je dan nu aan!

    Archief

    Februari 2019
    Oktober 2018
    September 2018
    Juni 2018
    December 2017
    November 2017
    Oktober 2017
    September 2017
    Juli 2017
    Juni 2017
    Mei 2017
    Februari 2017
    Januari 2017
    November 2016
    Oktober 2016
    September 2016
    Augustus 2016
    Juli 2016
    Juni 2016
    Mei 2016
    April 2016
    Maart 2016
    Februari 2016
    Januari 2016
    December 2015
    November 2015
    Oktober 2015
    September 2015
    Augustus 2015
    Juli 2015
    Juni 2015
    Mei 2015
    April 2015
    Maart 2015
    Februari 2015
    Januari 2015
    December 2014
    November 2014
    Oktober 2014
    September 2014
    Juli 2014
    Juni 2014
    Mei 2014
    April 2014
    Maart 2014
    Februari 2014
    Januari 2014
    December 2013
    November 2013
    Oktober 2013
    September 2013
    Augustus 2013
    Juli 2013
    Juni 2013

    RSS-feed

    Enter your email address:

    Delivered by FeedBurner

    Zoek op trefwoord:

    Alles
    Adoptie
    Balans
    Begrip
    Bezuinigingen
    Bloggen
    Brusje
    Communicatie
    Eigenregie
    Eigen Regie
    'feel Good'
    In De Media
    Instanties
    Medisch
    Meerv Gehandicapt
    Ontwikkeling
    #oudersvoorgoedezorg
    Politiek
    Verwerking
    Zorgouders

Powered by Create your own unique website with customizable templates.