Alles blijft anders
  • Home
  • Blog
  • Boek in wording
  • #Oudersvoorgoedezorg

En-en

10/17/2018

0 Reacties

 
Foto
Lieve Merel,

‘Volwaardig leven’ – eindelijk geeft het Ministerie van VWS gehoor aan de noodroep om verbeteringen in de gehandicaptenzorg. De aftrap van het overheids-programma gaat gepaard met veel publiciteit, op internet, in journaals en in talkshows. Deze keer vertellen ook ‘brussen’ (mensen met een gehandicapte broer of zus) waarom dit programma zo nodig is. De vele doktersbezoeken en ziekenhuisopnames, het continue gevecht met de instanties maken het leven van hun ouders tot een tropenleven[1]. Dat gaat ten koste van veel, óók van de echte aandacht voor hen. ‘Brus’ zijn is lang niet altijd leuk.
 
Op social media krijgen de mensen die zich voor een miljoenenpubliek zo kwetsbaar durven op te stellen veel lof, maar ook veel naar hun hoofd geslingerd. Kennelijk bestaat er een diepgewortelde angst om zelf in een hokje gestopt te worden en daarom de behoefte om iedere ‘lotgenoot’ die een boodschap uitdraagt die afwijkt  van de jouwe, neer te sabelen. Ik word er verdrietig van. Moet dat nou? Mag er nu echt geen aandacht gevraagd worden voor de zwarte kant van het zorgengezin? Zonder die aandacht toch geen verbetering? Zoals er tegelijk ook aandacht mag zijn voor de lach die zeker ook in onze gezinnen klinkt?

Als zorgouders proberen wij de brus in ons gezin op te voeden met ‘en-en’. Ze mag blij zijn om de diepe verbondenheid en het plezier dat ze ervaart met haar broer én verdrietig om het speelkameraadje dat ze in hem mist. Net zoals ze onvoorwaardelijk mag houden van haar biologische ouders, die onverbrekelijk met haar verbonden zijn, én van ons. De wereld bestaat uit verschillende werelddelen, die we allemaal aan mogen doen. Het item op het Jeugdjournaal was voor ons een welkome aanleiding om hierover met haar, op haar niveau, een gesprekje aan te gaan.


Dat brengt me bij jou, mijn vriendin die zo van schrijven houdt en toevallig ook brus is. Mijn spiegel en doorkijkraam inéén. Hoe keek jij naar het jeugdjournaal, en naar RTL Late night? Wat deed het met jou? Wat had jij aan ondersteuning gewild, van toen tot nu, en wat wil je de komende jaren? En hoe wil jij bejegend worden en hoe vooral ook niet?


[1] ‘Geen tropenjaren, maar een tropenleven’, citaat ontleend aan die ik dankbaar leen van Jorien Luijkx van de Rijksuniversiteit Groningen in Trouw van 27-9-2018).



0 Reacties

Dolle hond

10/2/2018

2 Reacties

 
Foto
Nog nahijgend van de snelle rit van werk naar huis, de  al even snel verorberde maaltijd en de korte fietsrit met bff vol voorpret, voeg ik me in de lange rij voor de inschrijfbalie van de Avondvierdaagse. We made it, we zijn op tijd en vóór ons liggen vier avonden met uitgelaten huppelende meiden en bijpratende mama’s.  

‘Mag ik jou wat vragen? Jij zat 14 jaar geleden naast me met babymassage. Is je zoon er ook? Ik ben zo benieuwd naar hem! Of had hij ook geen zin, zoals mijn dochter?’ Stomverbaasd kijk ik in het gezicht van een voor mij wildvreemde. Stom geslagen ook. Ik hap naar adem, probeer de klap in mijn gezicht waardig te incasseren.  Niets heeft me hier op voorbereid. Ik ben hier als moeder van een achtjarig meisje wier leven bestaat uit innig verlangen naar nóg meer spel en nóg meer leren. Jens is, vanzelfsprekend, thuis met Coen. Niets in mij had hem hierheen geprojecteerd. Of mij als zorgmoeder, met het daarbij behorend verdriet. Die verdomde chronische rouw die ik weliswaar steeds beter begrijp, maar die toch altijd weer de kop op steekt, juist als ik er niet op bedacht ben.

‘Wat ongelofelijk knap dat je mij na zoveel jaar herkent, zelf heb ik niet zo’n goed beeldgeheugen. Ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen, maar nee, Jens is hier niet.  Bij ons liep het allemaal anders. Hij bleek ernstig meervoudig gehandicapt. Ik ben hier met mijn dochter, Almaz.’ Kennelijk roept het antwoord minder schrik op dan de vraag. Rustig gaat mijn gesprekspartner door, stelt de geijkte vragen – woont hij thuis, wat kan hij wel en niet – waarmee ze zich een beeld vormt. Ik antwoord beleefd, vraag haar naar haar puberdochter en werp een blik op de foto van een prachtige jongedame die inmiddels de leeftijd heeft bereikt waarop ze de Avondvierdaagse liever overslaat. Zó had het kunnen zijn, flitst het door mijn hoofd. Maar zo is het niet.

Zo snel als het de normen van sociaal verkeer betaamt, rond ik het gesprek af. Weg wil ik, weg van dit nare gevoel, terug naar de feestvreugde. Vol doorhalingen – van weeromstuit verwissel ik geboortedata en verhaspel ons adres – completeer ik  het inschrijvingsformulier  en voeg  me buiten bij het wandelgroepje, dat ongeduldig op me staat te wachten. Verdwaasd vertel ik wat me zojuist overkwam.

‘Maar dat kon zij toch niet weten?’ is de eerste reactie. Natuurlijk niet, die vrouw deed niets verkeerd. Daar gaat het ook helemaal niet om. Ik probeer tijdens lezingen en als het ter sprake komt aan familie en vrienden, met theorie en anekdotes zoals deze, inzicht te bieden in en begrip te vragen voor ‘levend verlies’. Voor die dolle hond die me, als zorgmoeder, levenslang blijft najagen. Soms zie ik hem aankomen en zet ik me schrap, soms zet hij totaal onverwachts zijn scherpe tanden in mijn onderbeen – recht in de littekens die nooit verbleken zullen. Dat geeft felle pijnstoten, steeds weer. Dat  vraagt om enorm incasseringsvermogen, dat ik niet altijd paraat heb. Dat geeft niet, want het is zoals het is. Zolang het er maar mag zijn.

‘Gaat het?’ - een blik van begrip, een hand op mijn schouder. Dankbaar duw ik het gevoel van verslagenheid terug naar zijn vertrouwde plek. Langzaam zet ik mezelf in beweging, richting startlijn, waar mijn dochter de zojuist uitgereikte routebeschrijving staat te bestuderen.  ‘Kijk mama, de route is vandaag extra lang. Boffen wij even!’

En zo is het. Oók.



2 Reacties
    E-mail nieuwsbrief:
    Geen blog meer missen? Meld je dan nu aan!

    Archief

    Februari 2019
    Oktober 2018
    September 2018
    Juni 2018
    December 2017
    November 2017
    Oktober 2017
    September 2017
    Juli 2017
    Juni 2017
    Mei 2017
    Februari 2017
    Januari 2017
    November 2016
    Oktober 2016
    September 2016
    Augustus 2016
    Juli 2016
    Juni 2016
    Mei 2016
    April 2016
    Maart 2016
    Februari 2016
    Januari 2016
    December 2015
    November 2015
    Oktober 2015
    September 2015
    Augustus 2015
    Juli 2015
    Juni 2015
    Mei 2015
    April 2015
    Maart 2015
    Februari 2015
    Januari 2015
    December 2014
    November 2014
    Oktober 2014
    September 2014
    Juli 2014
    Juni 2014
    Mei 2014
    April 2014
    Maart 2014
    Februari 2014
    Januari 2014
    December 2013
    November 2013
    Oktober 2013
    September 2013
    Augustus 2013
    Juli 2013
    Juni 2013

    RSS-feed

    Enter your email address:

    Delivered by FeedBurner

    Zoek op trefwoord:

    Alles
    Adoptie
    Balans
    Begrip
    Bezuinigingen
    Bloggen
    Brusje
    Communicatie
    Eigenregie
    Eigen Regie
    'feel Good'
    In De Media
    Instanties
    Medisch
    Meerv Gehandicapt
    Ontwikkeling
    #oudersvoorgoedezorg
    Politiek
    Verwerking
    Zorgouders

Powered by Create your own unique website with customizable templates.