Nog herstellend van de onverwachtse kopstoot zojuist in de wachtkamer, zet ik me opnieuw schrap. Even probeert Jens zich aan mijn liefdevolle greep te ontworstelen. Dan geeft hij zich over. De tandarts controleert zijn geschonden gebit en maakt het, waar mogelijk, schoon. Hij ontdekt twee nieuwe kiezen. De rugleuning kan weer verticaal en Jens glijdt van mijn schoot. Kort praten we bij over de revisie die Jens te wachten staat. In twee etappes zullen een aantal kiezen worden getrokken, met het doel zijn kaak te ontlasten en de overige tanden ruimte te geven. Het is hard nodig.
We plannen een vervolgafspraak en kunnen weer gaan. Ik hijs Jens en zijn spullen in de auto en zet koers naar de dagbesteding. Daar hijs ik alles er in omgekeerde volgorde weer uit. De overdracht houd ik kort, er is al een flink stuk van mijn dag gebeten. Snel naar huis. Ik heb mijn jas nog niet uit of de telefoon gaat. De maag-darm arts spreekt de uitslag van de ‘impedantie metrie’, een 24-uurs slokdarm-/maagonderzoek, met me door. “Het is een beetje the story of his life hè”, verzucht ze. Dat klopt. Er is geen enkele arts die duidelijke antwoorden voor ons heeft. Of het nu over de oorzaak van zijn hersenafwijking, de haard van de epilepsie, de toestand van zijn maagwand, voedingsintolerantie of wat dan ook gaat – Jens en zijn gezondheidsproblemen zijn één groot mysterie. Zelfs geen voer voor de wetenschap. Zo ook nu weer. We bespreken de vervolgstappen, die ik meteen samenvat op de mail.
Nu de pc toch aan staat, log ik in bij de sociale verzekeringsbank (SVB). Het rumoer van #pgbalarm ging voor een deel aan ons voorbij. Natuurlijk – we stuurden alle papieren ten behoeve van de betalingen uit het persoonsgebonden budget (PGB) al in september in en tóch ging het fout. Ik bleef stug twitteren en bellen en na negen telefoontjes werden alle januari-betalingen verricht. Februari verliep, op één betaling na, vlekkeloos. Ik zie dat deze nog steeds niet is gedaan en dien een terugbelverzoek in. In afwachting plan ik nieuwe afspraken met de artsen en therapeuten van Jens en hang een was op. De SVB meldt zich en geduldig leg ik mijn betalingsprobleem uit. Een vriendelijke meneer belooft dat het direct zal worden opgelost. We zullen zien.
Een blik op de klok leert me dat er nog een half uur van mijn vrije dinsdag resteert. Met drie boterhammen installeer ik me op het terras. De timer van mijn telefoon maakt dat ik niet op de tijd hoef te letten en helemaal kan verdwijnen in mijn boek. Ongegeneerd laad ik mijn accu op. Slechts één keer kijk ik op, de voorjaarszon op mijn wang, een vogeltje aan mijn voeten. Gelukzalig dwalen mijn ogen door onze tuin, een gehandicaptenkeurmerk waardig. De trampoline met brede opstap en vangnet, de schommelbank en schommelkuip – er liggen twee seizoenen vol mogelijkheden vóór ons.
Time is up. Ik leg een retourtje dagbesteding af, til Jens uit de auto in de wandelwagen en loop naar de basisschool. Opgetogen vliegt Almaz me om mijn nek. Het speelafspraakje dat gisteren al is gemaakt heeft stand gehouden. Bij haar vriendinnetje thuis, want ik kan vanmiddag geen twee opdringerige kleuters gebruiken. De tillift wordt geleverd!
De lentezon kleurt zelfs het feloranje gedrocht zachter. Geduldig legt één van de instructrices alles nog eens uit. Ik doe Jens het tuigje om, bevestig het aan het frame en manoeuvreer omhoog en omlaag, naar voren en naar achteren. Jens vindt het allemaal wel best. Hij is na tien jaar artsen en therapeuten heel wat gewend. Nu ik nog.
Weer met zijn tweeën geef ik Jens een hapje appelmoes en besef door de stand van de zon dat de speelmiddag er al weer op zit. Onhandig bestijg ik de rolstoelfiets. De draaicirkel lijkt na de winter nog groter dan ervoor. Gelukkig gaat de route veelal rechtuit. Almaz, haar haren vol zand en vegen stoepkrijt op haar gezicht, rent ons blij tegemoet. Toch is haar eerste uitroep: “Maar waar kan ik dan zitten?” Voorzichtig zet ik haar op Jens’ schoot. Mopperend duwt hij haar weg. Inwendig prijs ik hem: dat is nu nog eens een onvervalst staaltje grote broer gedrag! Terwijl Almaz afscheid van haar vriendinnetje neemt, spreek ik hem streng toe: “Jens, je zusje wil ook zitten. We proberen het zo nog een keer, bij jou op schoot”. Ik positioneer Almaz wat meer naar de zijkant, met haar benen dwars over die van hem. Zacht drukt ze zich tegen hem aan, zijn hand stevig in de hare. Jens stoot een paar tevreden klanken uit.
Met twee opgetogen koppies in mijn vizier rijd ik de rechte weg terug. “Mama, Jens vindt het wél fijn met mij op de fiets!” Dat vindt hij zeker.
Deze dinsdag is goed.
We plannen een vervolgafspraak en kunnen weer gaan. Ik hijs Jens en zijn spullen in de auto en zet koers naar de dagbesteding. Daar hijs ik alles er in omgekeerde volgorde weer uit. De overdracht houd ik kort, er is al een flink stuk van mijn dag gebeten. Snel naar huis. Ik heb mijn jas nog niet uit of de telefoon gaat. De maag-darm arts spreekt de uitslag van de ‘impedantie metrie’, een 24-uurs slokdarm-/maagonderzoek, met me door. “Het is een beetje the story of his life hè”, verzucht ze. Dat klopt. Er is geen enkele arts die duidelijke antwoorden voor ons heeft. Of het nu over de oorzaak van zijn hersenafwijking, de haard van de epilepsie, de toestand van zijn maagwand, voedingsintolerantie of wat dan ook gaat – Jens en zijn gezondheidsproblemen zijn één groot mysterie. Zelfs geen voer voor de wetenschap. Zo ook nu weer. We bespreken de vervolgstappen, die ik meteen samenvat op de mail.
Nu de pc toch aan staat, log ik in bij de sociale verzekeringsbank (SVB). Het rumoer van #pgbalarm ging voor een deel aan ons voorbij. Natuurlijk – we stuurden alle papieren ten behoeve van de betalingen uit het persoonsgebonden budget (PGB) al in september in en tóch ging het fout. Ik bleef stug twitteren en bellen en na negen telefoontjes werden alle januari-betalingen verricht. Februari verliep, op één betaling na, vlekkeloos. Ik zie dat deze nog steeds niet is gedaan en dien een terugbelverzoek in. In afwachting plan ik nieuwe afspraken met de artsen en therapeuten van Jens en hang een was op. De SVB meldt zich en geduldig leg ik mijn betalingsprobleem uit. Een vriendelijke meneer belooft dat het direct zal worden opgelost. We zullen zien.
Een blik op de klok leert me dat er nog een half uur van mijn vrije dinsdag resteert. Met drie boterhammen installeer ik me op het terras. De timer van mijn telefoon maakt dat ik niet op de tijd hoef te letten en helemaal kan verdwijnen in mijn boek. Ongegeneerd laad ik mijn accu op. Slechts één keer kijk ik op, de voorjaarszon op mijn wang, een vogeltje aan mijn voeten. Gelukzalig dwalen mijn ogen door onze tuin, een gehandicaptenkeurmerk waardig. De trampoline met brede opstap en vangnet, de schommelbank en schommelkuip – er liggen twee seizoenen vol mogelijkheden vóór ons.
Time is up. Ik leg een retourtje dagbesteding af, til Jens uit de auto in de wandelwagen en loop naar de basisschool. Opgetogen vliegt Almaz me om mijn nek. Het speelafspraakje dat gisteren al is gemaakt heeft stand gehouden. Bij haar vriendinnetje thuis, want ik kan vanmiddag geen twee opdringerige kleuters gebruiken. De tillift wordt geleverd!
De lentezon kleurt zelfs het feloranje gedrocht zachter. Geduldig legt één van de instructrices alles nog eens uit. Ik doe Jens het tuigje om, bevestig het aan het frame en manoeuvreer omhoog en omlaag, naar voren en naar achteren. Jens vindt het allemaal wel best. Hij is na tien jaar artsen en therapeuten heel wat gewend. Nu ik nog.
Weer met zijn tweeën geef ik Jens een hapje appelmoes en besef door de stand van de zon dat de speelmiddag er al weer op zit. Onhandig bestijg ik de rolstoelfiets. De draaicirkel lijkt na de winter nog groter dan ervoor. Gelukkig gaat de route veelal rechtuit. Almaz, haar haren vol zand en vegen stoepkrijt op haar gezicht, rent ons blij tegemoet. Toch is haar eerste uitroep: “Maar waar kan ik dan zitten?” Voorzichtig zet ik haar op Jens’ schoot. Mopperend duwt hij haar weg. Inwendig prijs ik hem: dat is nu nog eens een onvervalst staaltje grote broer gedrag! Terwijl Almaz afscheid van haar vriendinnetje neemt, spreek ik hem streng toe: “Jens, je zusje wil ook zitten. We proberen het zo nog een keer, bij jou op schoot”. Ik positioneer Almaz wat meer naar de zijkant, met haar benen dwars over die van hem. Zacht drukt ze zich tegen hem aan, zijn hand stevig in de hare. Jens stoot een paar tevreden klanken uit.
Met twee opgetogen koppies in mijn vizier rijd ik de rechte weg terug. “Mama, Jens vindt het wél fijn met mij op de fiets!” Dat vindt hij zeker.
Deze dinsdag is goed.
RSS-feed