Alles blijft anders
  • Home
  • Blog
  • Boek in wording
  • #Oudersvoorgoedezorg

Deze dinsdag

4/21/2015

0 Reacties

 
Picture
Nog herstellend van de onverwachtse kopstoot zojuist in de wachtkamer, zet ik me opnieuw schrap. Even probeert Jens zich aan mijn liefdevolle greep te ontworstelen. Dan geeft hij zich over. De tandarts controleert zijn geschonden gebit en maakt het, waar mogelijk, schoon. Hij ontdekt twee nieuwe kiezen. De rugleuning kan weer verticaal en Jens glijdt van mijn schoot. Kort praten we bij over de revisie die Jens te wachten staat. In twee etappes zullen een aantal kiezen worden getrokken, met het doel zijn kaak te ontlasten en de overige tanden ruimte te geven. Het is hard nodig.

We plannen een vervolgafspraak en kunnen weer gaan. Ik hijs Jens en zijn spullen in de auto en zet koers naar de dagbesteding. Daar hijs ik alles er in omgekeerde volgorde weer uit. De overdracht houd ik kort, er is al een flink stuk van mijn dag gebeten. Snel naar huis. Ik heb mijn jas nog niet uit of de telefoon gaat. De maag-darm arts spreekt de uitslag van de ‘impedantie metrie’, een 24-uurs slokdarm-/maagonderzoek, met me door. “Het is een beetje the story of his life hè”, verzucht ze. Dat klopt. Er is geen enkele arts die duidelijke antwoorden voor ons heeft. Of het nu over de oorzaak van zijn hersenafwijking, de haard van de epilepsie, de toestand van zijn maagwand, voedingsintolerantie of wat dan ook gaat – Jens en zijn gezondheidsproblemen zijn één groot mysterie. Zelfs geen voer voor de wetenschap. Zo ook nu weer. We bespreken de vervolgstappen, die ik meteen samenvat op de mail.

Nu de pc toch aan staat, log ik in bij de sociale verzekeringsbank (SVB). Het rumoer van #pgbalarm ging voor een deel aan ons voorbij. Natuurlijk – we stuurden alle papieren ten behoeve van de betalingen uit het persoonsgebonden budget (PGB)  al in september in en tóch ging het fout. Ik bleef stug twitteren en bellen en na negen telefoontjes werden alle januari-betalingen verricht. Februari verliep, op één betaling na, vlekkeloos. Ik zie dat deze nog steeds niet is gedaan en dien een terugbelverzoek in. In afwachting plan ik nieuwe afspraken met de artsen en therapeuten van Jens en hang een was op. De SVB meldt zich en geduldig leg ik mijn betalingsprobleem uit. Een vriendelijke meneer belooft dat het direct zal worden opgelost. We zullen zien.

Een blik op de klok leert me dat er nog een half uur van mijn vrije dinsdag resteert. Met drie boterhammen installeer ik me op het terras. De timer van mijn telefoon maakt dat ik niet op de tijd hoef te letten en helemaal kan verdwijnen in mijn boek.  Ongegeneerd laad ik mijn accu op. Slechts één keer kijk ik op, de voorjaarszon op mijn wang, een vogeltje aan mijn voeten. Gelukzalig dwalen mijn ogen door onze tuin, een gehandicaptenkeurmerk waardig. De trampoline met brede  opstap en vangnet, de schommelbank en schommelkuip – er liggen twee seizoenen vol mogelijkheden vóór ons.

Time is up. Ik leg een retourtje dagbesteding af, til Jens  uit de auto in de wandelwagen en loop naar de basisschool. Opgetogen vliegt Almaz me om mijn nek. Het speelafspraakje dat gisteren al is gemaakt heeft stand gehouden. Bij haar vriendinnetje thuis, want ik kan vanmiddag geen twee opdringerige kleuters gebruiken. De tillift wordt geleverd!


De lentezon kleurt zelfs het feloranje gedrocht zachter. Geduldig legt één van de instructrices alles nog eens uit. Ik doe Jens het tuigje om, bevestig het aan het frame en manoeuvreer omhoog en omlaag, naar voren en naar achteren. Jens vindt het allemaal wel best. Hij is na tien jaar artsen en therapeuten heel wat gewend. Nu ik nog.

Weer met zijn tweeën geef ik Jens een hapje appelmoes en besef door de stand van de zon dat de speelmiddag er al weer op zit. Onhandig bestijg ik de rolstoelfiets. De draaicirkel lijkt na de winter nog groter dan ervoor. Gelukkig gaat de route veelal rechtuit. Almaz, haar haren vol zand en vegen stoepkrijt op haar gezicht, rent ons blij tegemoet. Toch is haar eerste uitroep: “Maar waar kan ik dan zitten?” Voorzichtig zet ik haar op Jens’ schoot. Mopperend duwt hij haar weg. Inwendig prijs ik hem: dat is nu nog eens een onvervalst staaltje grote broer gedrag! Terwijl Almaz afscheid van haar vriendinnetje neemt, spreek ik hem streng toe: “Jens, je zusje wil ook zitten. We proberen het zo nog een keer, bij jou op schoot”. Ik  positioneer Almaz wat meer naar de zijkant,  met haar benen dwars over die van hem. Zacht drukt ze zich tegen hem aan, zijn hand stevig in de hare. Jens stoot een paar tevreden klanken uit.

Met twee opgetogen koppies in mijn vizier rijd ik de rechte weg terug. “Mama, Jens vindt het wél fijn met mij op de fiets!” Dat vindt hij zeker.

Deze dinsdag is goed.


0 Reacties

Spelbreker

4/15/2015

9 Reacties

 
Picture
We konden het lang niet over ons hart verkrijgen. De babyspullen werden keurig bewaard, voor het geval dat. De kinderwagen, het aankleedkussen, de wipstoel, de sekseneutrale eerste kleertjes. Met het verstrijken van de tijd zetten we toch een denkbeeldige streep. Alles-voor-een-baby en alles-voor-een-dreumes kon weg. Ons derde kindje zou een peuter worden, op zijn minst.  De box, de kinderstoel, de babygym maakten plaats. De peuterspullen verdwenen voorlopig naar zolder.
 
Maar ineens hebben we de bergruimte op zolder hard nodig. Want dinsdag arriveert de verrijdbare tillift. Een immens groot, log apparaat. Een kolos. Het meest gehate hulpmiddel ooit, waarvan we zo vurig hoopten dat we dát in ieder geval niet nodig zouden hebben. Nooit.


Jens hield het lang spannend, maar een week voor zijn tweede verjaardag ging hij kruipen. Nét op tijd om – volgens de onnavolgbare wetten van de neuroloog – de deur naar lopen open te houden. Twee jaar later zette hij zijn eerste stappen achter een verzwaarde houten boodschappenkar. Vlak voordat we naar Ethiopië afreisden, liep hij zelfs een paar meter los.

Helaas bleef het daarbij. Jens oefent, weer ruim vier jaar later, nog dagelijks met zijn rollator. Met veel  plezier zet hij enkele wankele passen en verricht knap bochtenwerk. Alles gebeurt echter louter op therapeutische basis: lopen onder strikte begeleiding voorkomt verdere vergroeiing. Inmiddels moeten we erkennen dat echt lopen er voor Jens niet in zit, net zomin als het zelf gaan staan en veilig weer gaan zitten. Nooit. En omdat Jens’ steeds langere lijf en dood gewicht mijn broze gestalte al jaren teveel zijn ( ja, ik ben de spelbreker!), capituleren we. Voor dat wanstaltige gedrocht.

Dinsdag arriveert hij, de tillift. De vrolijke oranje kleur zou mijn leed moeten verzachten. Het vooruitzicht dat ik Jens in alle omstandigheden van grond naar stoel naar statafel naar aankleedtafel naar douchestoel en weer terug kan hijsen, zou me toch mild moeten stemmen. Maar ik haat dat ding, nu al. Om alles waar het voor staat. En om zijn 65x60x160 – ingevouwen, welteverstaan. Daar is ons reeds aangepaste huis niet op berekend. Dáárom maken we plaats in de bad- en slaapkamer en verhuizen een aantal spullen naar zolder. Het ledikant, het weekendbed en de loopfiets verschuiven naar Marktplaats.  Want die peuter, die komt er toch niet.

Nooit.

 

9 Reacties

Daar gaat ze

4/6/2015

9 Reacties

 
Picture
“Als ik 5 ben, leer ik zonder zijwieltjes fietsen”.  Vastberaden gooit Almaz haar ‘trapfiets’ aan de kant en grijpt haar loopfiets. Daarop houdt ze evenwicht, daarop maakt ze snelheid. Ze heeft er lak aan, dat veel van haar klasgenootjes zelf naar school fietsen. Fietsen is eng. Fietsen is voor grote kinderen. En dus is fietsen, nu ze nog maar net  4 is, aan haar niet besteed. Peinzend loop ik achter haar aan. Typisch Almaz. Ze bepaalt met veel precisie wanneer ze ergens klaar voor is. Gewoonlijk kan ze het dan ook meteen, zonder oefenen. 

Ze was 13,5 maand toen ze haar eerste stapjes los zette. Nog hoor ik de verbaasde kreten van Jens' fysiotherapeut door de kamer galmen. “Zo heb ik nog nooit een kind zien leren lopen! Dit is geen léren lopen, dit is lópen. Allemachtig. Ze loopt in één keer, in één keer weg!” Ze vertelde ons hoe in de ‘normale’ ontwikkeling kinderen de hand van een volwassene los laten en een aantal stappen zetten. Al snel verliezen ze hun evenwicht en reiken dan hulpeloos omhoog. Want al trekken ze zich inmiddels overal aan op, middenin de kamer zelf gaan staan behoort nog niet tot hun repertoire. Almaz draaide de volgorde echter om. Ze leerde eerst zonder steun te gaan staan. Als een volleerd koorddanseres kwam ze werkelijk overal overeind en leerde haar evenwicht te bewaren. Pas daarna ging ze lopen. Nou ja, pas. Gezien het feit dat ze met 9,5 maand nog niet omrolde, is het een klein wonder dat ze al met 13,5 maand liep. En hoe: in één keer de hele kamer door. Toen ze uiteindelijk toch viel, stond ze in no time weer overeind, om direct haar weg te vervolgen.

Kruipen was voor baby’s. En voor haar grote broer.


Ruim twee jaar later begon ik me stilaan zorgen te maken. De verbaasde uitroep in het Belgisch ziekenhuis: “Amai, draagt ze nog een luier? Hier zijn ze met 2,5 al zindelijk!” deed me mijn ogen neerslaan. Ze wilde niet. Echt niet. Na een jaar stickeren en met een step in het vooruitzicht waren we geen stap verder gekomen. “Nee mama, ik hoef niet op het potje. Ik ben nog klein.” Niet dat ze niet graag op het potje zat. Juist wél. Geheel gekleed, met een boekje.  Poepen en plassen deed ze in haar luier. Punt. Totdat ik haar op een warme dag een sprintje vanuit het zwembadje naar haar potje zag trekken. Na gedane zaken zei ze zelfvoldaan: “Zo. Ik ben groot.” En dat was dat. Twee dagen later was ze ook ‘s nachts zindelijk.

Sindsdien vertrouw ik blindelings op haar timing.

Inmiddels nadert haar vijfde verjaardag met rasse schreden. Haar eerste eigen kinderfeestje beheerst haar dagen. Wie mogen er komen, welke uitnodigingen sturen we, wat gaan we doen en vooral: “wat gaan we dan eten?” En er is zoveel meer om naar uit te kijken. Steevast begint ze haar zinnen met “als ik vijf ben”. De hoogste tijd om haar aan haar voornemen te herinneren: “Weet je nog, Almaz? Fietsen zonder zijwieltjes leer je als je vijf bent!” Angst flikkert in haar ogen. “Ik vind mijn trapfiets niet leuk. Hij wiebelt.”
 
Dan komt haar nichtje een nachtje logeren. Almaz is door het dolle heen, haar nichtje is immers ook haar vriendin. Twee Mega Mindy's dansen door de kamer en rollen met de slappe lach over de bank. De een gilt nog meer en harder dan de ander. Hoe heerlijk om hun verbond te zien groeien, maar ook behoorlijk overprikkelend. We trekken naar het park en de dametjes racen van een heuveltje af. Almaz op haar loopfiets, haar nichtje op een echte tweewieler. Wat maakt die een snelheid. Wat stoer.


“Mag ik ook op jouw fiets?”

Nog  voor de lunch worden op haar verzoek de zijwieltjes van haar eigen fiets  verwijderd. Er is geen houden meer aan. Coen helpt haar in het zadel. Ze zet haar voeten op de trappers en zet aan. Ze helt vervaarlijk naar links - hij houdt haar stevig vast. Samen fiets-rennen ze naar het plein.

“Papa, laat me maar los. Laat me los!”  
 
En daar gaat ze. Ons wonder.



9 Reacties
    E-mail nieuwsbrief:
    Geen blog meer missen? Meld je dan nu aan!

    Archief

    Februari 2019
    Oktober 2018
    September 2018
    Juni 2018
    December 2017
    November 2017
    Oktober 2017
    September 2017
    Juli 2017
    Juni 2017
    Mei 2017
    Februari 2017
    Januari 2017
    November 2016
    Oktober 2016
    September 2016
    Augustus 2016
    Juli 2016
    Juni 2016
    Mei 2016
    April 2016
    Maart 2016
    Februari 2016
    Januari 2016
    December 2015
    November 2015
    Oktober 2015
    September 2015
    Augustus 2015
    Juli 2015
    Juni 2015
    Mei 2015
    April 2015
    Maart 2015
    Februari 2015
    Januari 2015
    December 2014
    November 2014
    Oktober 2014
    September 2014
    Juli 2014
    Juni 2014
    Mei 2014
    April 2014
    Maart 2014
    Februari 2014
    Januari 2014
    December 2013
    November 2013
    Oktober 2013
    September 2013
    Augustus 2013
    Juli 2013
    Juni 2013

    RSS-feed

    Enter your email address:

    Delivered by FeedBurner

    Zoek op trefwoord:

    Alles
    Adoptie
    Balans
    Begrip
    Bezuinigingen
    Bloggen
    Brusje
    Communicatie
    Eigenregie
    Eigen Regie
    'feel Good'
    In De Media
    Instanties
    Medisch
    Meerv Gehandicapt
    Ontwikkeling
    #oudersvoorgoedezorg
    Politiek
    Verwerking
    Zorgouders

Powered by Create your own unique website with customizable templates.