Alles blijft anders
  • Home
  • Blog
  • Boek in wording
  • #Oudersvoorgoedezorg

Zwakke plek

12/14/2017

1 Reactie

 
Foto
Terwijl half Nederland zich opmaakt voor pakjesavond, arriveren wij in het ziekenhuis. Alle geluk dat de Sint over een soort van helderziende blik beschikt, waardoor wij onze laatste sinterklaas met gelovig kind eergisteren al vierden. Toch maakt de uitbundige versiering deze nieuwe crisis op de een of andere manier extra wrang. De vorige 5 december brachten we hier immers ook al door. Maar een blik op mijn zoon doet alle overpeinzingen verdwijnen. Hij ligt achterover in zijn rolstoel, de bloeddoorlopen ogen half gesloten. Knock-out. Spoortjes opgedroogd braaksel krullen in zijn nek, zijn wangen schraal van het vele zuur.

Na ruim een uur meldt de eerste arts-assistent zich - je vraagt je af waar de S in SEH voor staat. Geduldig luistert hij naar mijn relaas. Hoe Jens zaterdagavond voor het eerst spuugde, waarbij wij de conclusie trokken dat de maagzuurremmers te ver waren afgebouwd. Bij gebrek aan een pro-actieve, multidisciplinaire benadering legden we Jens’ behandelaars eerder dit jaar één voor één de verschillende knoppen voor waaraan je bij ernstige osteoporose - naast de infuusbehandeling met pamidronaat - kunt draaien: bewegen, calcium en vitamine D, anti-epileptica en maagzuurremmers. De fysiotherapeut kwam met een groot en stevig looprek en regelde een extra statafel voor school en Jens’ logeeradres, de diëtiste berekende de juiste hoeveelheid calcium en vitamine D, de neuroloog vertelde ons dat Jens’ soort anti-epileptica niet de grootste boosdoener is en de kinderarts stelde voor de maagzuurremmers stapsgewijs te halveren. De afgelopen week groeide mijn bezorgdheid: wezen Jens’ plotse en moeilijk te keren gewichtsverlies, het vaker hikken, bleek zien en huilbuien zonder zichtbare aanleiding erop dat we in het laatste te ver waren gegaan? Na het spugen van zaterdag besloten we onmiddellijk terug te keren naar de oude dosis - te laat, gezien het bloedbraken de afgelopen nacht.

De arts-assistent onderzoekt Jens’ lichaamsfuncties en verwittigt de dienstdoende kinderarts. Weer een uur later herhaal ik bij haar mijn verhaal. ‘Maagzuurremmers verminderen, wat een slecht idee!’, verzucht ze. ‘Wél onder verantwoordelijkheid van zijn kinderarts, uw collega’, bits ik terug. Met een woeste brul breekt mijn schuldgevoel uit zijn moeizaam omhooggehouden kooi. Ineens herinner ik me de uitspraak van de gastro-enteroloog, zo’n zes jaar geleden: ‘Jens’ maagslijmvlies is uitzonderlijk dun en lijkt op dat van een oude man.’ Het is zijn zwakke plek! Hoe heb ik dat over het hoofd kunnen zien?

3,5 uur na aankomst krijgt Jens een infuus ingebracht en wordt naar de kinderafdeling gereden. In afwachting van bloeduitslagen krijgt hij vocht en medicatie intraveneus. Verslagen nemen we naast zijn bed plaats. Niemand die precies kan vertellen wat er vannacht is gebeurd of hoe het verder gaat. Wel is duidelijk dat een wankel evenwicht is verstoord en dat alleen de tijd zal leren of, wanneer en hoe dit wederkeert. Voorlopig zal hij niet lopen, belangrijke voedingstoffen missen, nog meer afvallen - ons meedenken bracht Jens alleen maar verder van huis.

Een pro-actief, multidisciplinair medisch team voor mensen met een ernstige meervoudige beperking had dit kunnen voorkomen. Zoals de vorige crisis, en de vorige. Maar het is er nog steeds niet.
 
En dus modderen we voort. Ook nu.


1 Reactie

Meest onmogelijke wens

12/11/2017

5 Reacties

 
Foto
Helemaal zen kom ik terug van Tai chi. Wie had dat ooit gedacht: ík - zwierend en puffend op new age muziek in de gymzaal van de basisschool. Maar je moet iets om een hardnekkige zorgburn-out te bestrijden. Tevreden verruil ik de waterkoude buitenlucht voor de rommelige warmte van ons huis, nog net op tijd om Coen met een emmer de wc in te zien verdwijnen. Misselijkmakende geluiden dringen door tot in de woonkamer en zijn krijtwitte, zwetende gezicht vertelt de rest van het verhaal. Met een glaasje ORS en extra deken verban ik hem naar de logeerkamer; in ons gezin kunnen we ons immers geen dubbele buikgriep permitteren.

Een klein half uur later begint Jens te kokhalzen. Een golfje zurig braaksel, gevolgd door een enorme hoestbui. En meer en nog meer - van allebei. Hij verslikt zich, hapt woest naar adem. Wild schudt hij zijn bleke koppie heen en weer op zijn kussen, de ogen tot spleetjes geknepen. Kreunend bekrachtigt hij zijn diepe ellende. Zo snel ik kan sleep ik een matras van de bovenverdieping naar zijn kamer en maak me op voor een doorwaakte nacht.

Mijn aanwezigheid brengt niet de gehoopte kalmering. Hij blijft braken, ook al zit er al lang niets meer in zijn maag, en jammert onophoudelijk. Álles haal ik uit de kast: een warme hand op zijn maag, een troostende in zijn hand. Muziek, filmpjes, liedjes uit zijn babytijd en zelfs een dansje in het holst van de nacht. Ten einde raad bijt ik hem woedend toe: ‘Jens hou nou op! Ik kán niet meer.’ Snikkend kruip ik terug op mijn matras. Half 5 - funest voor mijn eigen herstel. Gelaten geef ik de hoop op nog maar een minuut slaap op en tel de seconden af totdat ik de zorg en vooral de verantwoordelijkheid weer delen kan.

Half 7, de medicijnwekker brengt een einde aan de eenzame nacht. Geroutineerd bereid ik de maagzuurremmer en dien hem uiterst behoedzaam via de sonde toe. Desondanks begint Jens direct te huilen en komt er een nieuwe golf uit zijn mond - teerachtig, in een onbestemd donkere kleur. Een tweede oprisping neemt alle twijfel weg. Jens braakt bloed, en niet zo’n beetje ook!

Een siddering trekt door mijn lijf, verlamt ieder handelen. Angst klauwt om mijn keel: ik raak je kwijt! Geuren vervagen, kleuren verschrompelen. Zinnen - alleszeggende zinnen - exploderen in mijn hoofd. Was dat nu echt wat ik wilde, jou overleven? Hoe kan mijn grootste wens tegelijkertijd de meest onmogelijke zijn?

Ik kan niet zonder jou.
Nu niet. Nog niet.
Net zomin als jij zonder ons kunt.
Nooit.

Weg veeg ik zijn tranen - weg duw ik mijn ontreddering en zoek contact met de leeuwin in mij. Ik alarmeer Coen, bel de Spoedeisende Hulpdienst, pak spullen, zorg dat Coen iets in zijn lege lijf krijgt zodat hij rijden kan, help Jens, die zijn bewustzijn lijkt te verliezen, mee in de auto, vraag de pgb’er per app om direct naar het ziekenhuis te komen, kleed me aan, stop Jens’ beddengoed in de wasmachine, breng Almaz naar school en spoed zelf mijn mannen achterna naar de SEH.



5 Reacties

Gruwelijk eng

10/13/2017

0 Reacties

 
Foto
‘Ik kan niet meer wachten!’ Ruim voordat de wekker gaat, springt ze op ons bed. Opgewonden over het grootse wat komen gaat: verkleed en geschminkt naar school. Haar Spaanse danseressenjurk en goochelaarscape hangen al netjes klaar, haar nagels zijn gelakt en papa zal ervoor zorgen dat haar zonnige gezicht lieflijk wordt omgetoverd in ‘Duicula’. Ons meisje dat zo graag aan de norm voldoet dat ze nooit stelling durft te nemen, weet voor een keer heel goed wat ze wil: niet zoals iedereen in een heksenjurk maar in een zelfbedachte Halloweenstijl. Glimlachend draai ik me nog eens om.

Twee uur later verft Coen vakkundig nog twee scherpe tandjes en wat extra druppels bloed bij haar mondhoek. Met een juichend ‘Zo, ik ben écht gruwelijk eng!’ werpt ze een laatste blik in de spiegel, poseert voor de foto en rent naar de voordeur. ‘Da-haag! En Jens, je krijgt geen kus want dan gaat mijn lippenstift eraf. Succes straks hè, bij de tandarts!’

Vorige zomer werden we verrast met een van de vele kul-cadeautjes die een meervoudig complex gehandicapt leven in petto heeft. Een wit puntje prikte middenin Jens’ gehemelte. Een in allerijl ingepland extra bezoek aan de bijzondere tandarts leerde ons dat het een extra tand betrof. Even bracht dat een paar dokters in staat van opwinding, maar ook deze mogelijke sleutel tot het decoderen van Jens’ handicaps bleek niet te passen. En de tand, die moest eerst maar wat verder doorkomen.

Vandaag gaat hij er dan eindelijk uit. Jens krijgt een grote gebitsbeurt onder narcose: naast de extra tand worden er een paar kiezen getrokken om plaats te maken voor de andere in zijn te krappe kaken en zijn steeds gehavender gebit wordt grondig gereinigd en geseald. Routineus pakken we zijn spullen en leggen het vertrouwde traject af.  De check-in met de anesthesist, de voorbespreking met de tandarts, het kapje, de traag wegtikkende minuten. Bij het ‘sein veilig’ snellen we naar ons oudste kind en zien hoe hij onrustig overeind probeert te komen, intens bleek, met half gesloten, rode ogen. Jammerend  wrijft hij over zijn hoofd. Terwijl ik het bloed, dat met alle kwijl lustig blijft stromen, probeer weg te vegen, verplaatst Coen hem naar zijn rolstoel. Maar ook daar vindt hij niet wat hij zoekt. Even vallen het ziekenhuiskind en de moeder in mij samen en ik zeg: ‘Jens, je wilt bij papa op schoot hè!’ Een ferme ja-knik levert hem de veiligheid van zijn vaders armen op, waar hij langzaam ontspant. We mogen gaan.

Bij de voordeur wacht zijn zusje hem op. Verontrust pakt ze hem bij zijn handen. ‘Jens, er loopt bloed uit je mond!’ Geen idee of hij ziet hoe solidair ze vandaag met hem is – alleen de lippenstift is verdwenen. Maar het voelen, dat doet hij zeker wel.



0 Reacties

Bros

6/23/2017

1 Reactie

 
Foto
Jens' armbreuk krijgt een lelijk staartje. Vroeg ik vorig jaar, naar aanleiding van verontrustende berichten over osteoporose als bijwerking van langdurig gebruik van maagzuurremmers en anti-epileptica, vergeefs om onderzoek en preventie, na onze nare winter kunnen zijn artsen er niet meer omheen. Jens krijgt een DEXA-scan om zijn botdichtheid te meten. Ook al zijn we er enigszins op voorbereid, toch komt de uitslag hard aan. Jens heeft niet zomaar een beetje osteoporose, maar fors. Héél fors. Zijn botten blijken meer dan bros.

Een onomkeerbaar proces, met een verwachte toekomst van meerdere breuken -soms zelfs spontaan- en vergroeiingen. Een toekomst van veel pijn, hulpeloosheid en discomfort, van toenemende immobiliteit. Een vlucht van een duizelingwekkend steile glijbaan vol verlies van die paar vaardigheden die zijn leven aangenaam maken. Een toekomst van voldongen verval. Een achteruitgang die nog lang niet beginnen zou, niet al met 12 jaar, als je jeugd op hoort te bollen in plaats van leeg te lopen. Een leeftijd waarop je onafhankelijkheid te snel hoort toe te nemen in plaats van dat je laatste restje zelfredzaamheid verdwijnt.

Na de eerste berichten van onbehandelbaarheid en onafwendbaarheid brengt een telefoontje van de kinderarts nieuwe hoop. De woorden 'experimentele status' vallen, net zoals 'Nijmegen' (waar al het goeie vandaan komt) en 'hier nog nauwelijks toegepast'. Een bericht op Facebook leert ons dat dat elders in de wereld en het land niet het geval is. Veel meer meervoudig gehandicapte kinderen ondergaan al een driemaandelijkse toediening van pamidronaat per infuus, in de hoop dat er een versterkend laagje rondom het bot wordt gevormd. Soms zijn de bijwerkingen heel vervelend: hoge koorts, overgeven, bot- en hoofdpijn en slapeloosheid, soms is de werking het meer dan waard. Maar vaak ook niet. Toch twijfelen we geen seconde: we mogen zijn nog jonge lijf een kans op een glijbaan met veel minder grote hellingshoek niet onthouden. De onmacht hem niet te kunnen voorbereiden, hem niet te kunnen behoeden voor ongemak en deze op geen enkele manier met hem te kunnen rationaliseren, stoppen we weg. Alweer.

Om 10 uur melden we ons bij de dagopname op de kinderafdeling. Het infuus ging er nog nooit zo makkelijk in. Bloed wordt afgenomen en ten faveure van het plaszakje wordt een scheermes tevoorschijn getoverd - weer zo'n felle linkse die ik niet zag aankomen. Twee en een half uur na binnenkomst krijgen we groen licht. Stap voor stap doorloopt het personeel het protocol met ons - voor iedereen is dit de eerste keer. Jens humt en kraait en chillt met zijn koptelefoon op: K3 kan het.

Allengs wordt hij stiller. Draait met zijn ogen, stuwt met zijn tong. Traag tikken de minuten weg. Een eenpersoonskamer zonder raam, koffie uit de automaat zonder verzachtende cake. Zachtjes zeg ik Coen hoe graag ik de tijd door zou spoelen. Minstens 48 uur vooruit, naar de sportdag van mijn dochter en de vrolijke lichtheid van de aanschaf van haar felbegeerde fidget spinner. Deze gevarenzone voorbij. 




1 Reactie
    E-mail nieuwsbrief:
    Geen blog meer missen? Meld je dan nu aan!

    Archief

    Februari 2019
    Oktober 2018
    September 2018
    Juni 2018
    December 2017
    November 2017
    Oktober 2017
    September 2017
    Juli 2017
    Juni 2017
    Mei 2017
    Februari 2017
    Januari 2017
    November 2016
    Oktober 2016
    September 2016
    Augustus 2016
    Juli 2016
    Juni 2016
    Mei 2016
    April 2016
    Maart 2016
    Februari 2016
    Januari 2016
    December 2015
    November 2015
    Oktober 2015
    September 2015
    Augustus 2015
    Juli 2015
    Juni 2015
    Mei 2015
    April 2015
    Maart 2015
    Februari 2015
    Januari 2015
    December 2014
    November 2014
    Oktober 2014
    September 2014
    Juli 2014
    Juni 2014
    Mei 2014
    April 2014
    Maart 2014
    Februari 2014
    Januari 2014
    December 2013
    November 2013
    Oktober 2013
    September 2013
    Augustus 2013
    Juli 2013
    Juni 2013

    RSS-feed

    Enter your email address:

    Delivered by FeedBurner

    Zoek op trefwoord:

    Alles
    Adoptie
    Balans
    Begrip
    Bezuinigingen
    Bloggen
    Brusje
    Communicatie
    Eigenregie
    Eigen Regie
    'feel Good'
    In De Media
    Instanties
    Medisch
    Meerv Gehandicapt
    Ontwikkeling
    #oudersvoorgoedezorg
    Politiek
    Verwerking
    Zorgouders

Aangestuurd door Maak uw eigen unieke website met aanpasbare sjablonen.