Soms heb je zo’n dag. Zo’n dag waarop alles klopt en alle puzzelstukjes in elkaar vallen. Zo’n dag waarop je transformeert tot de betere versie van jezelf, zo'n dag waarop je vleugels hebt. 

Op 24 juni 2013 verwijder ik het password van mijn blog. Ik wil mijn unieke verhaal breder delen. Mensen die geen weet hebben van onze wereld een inkijkje gunnen, de ogen van een enkeling openen: “Het is de volgende fase in mijn coming-out als zorg-moeder, het begin van meer”.

Al gauw wordt mijn blog ontdekt. Niet door het grote publiek, maar door mensen uit de Zorgwereld. ZZP’ers, Jeugdwerkers, een enkele arts, mede-zorgouders. En door een handjevol politici. Het brengt me naar de Tweede Kamer, waar ik in een Rondetafelgesprek mag overbrengen dat Meervoudig complex gehandicapte kinderen, levenslang afhankelijk van zorg, in oude en nieuwe wetten ontbreken. Jens wordt, voor even, het symbool van deze groep kostbare en kwetsbare kinderen. Hij geeft hen een gezicht. 

Een gesprek met de Staatssecretaris, een artikel in NRC, gerichte kamervragen - het lijkt heel wat maar het blijkt niet genoeg om de ambtenaren van VWS in hun wettelijke formuleringen te beïnvloeden. Gelukkig bestaat er Facebook, waar een groepje gelijkgestemde moeders zich organisch verenigt. Gelukkig bestaat er Twitter, waar we worden gewaarschuwd voor nieuwe politieke ontwikkelingen, waar we worden getriggerd ons te blijven verdiepen en niet op te geven. 
 
Het lukt me opnieuw om een belangrijke uitnodiging in de wacht slepen. “Als we elkaar nog voor het reces willen spreken, dan kan dat alleen a.s. dinsdag om 18.15 uur”, zo lees ik slechts vijf dagen tevoren. Opgewonden schud ik mijn mede-zorgmoeders virtueel wakker. Gaat ons dat lukken? Het moet lukken, daar zorgen we gewoon voor!

We zetten alle zeilen bij. De denktank schakelt naar de hoogste versnelling. De één opent een dropbox-map, bedenkt een format en vult het als voorbeeld. De ander richt een Facebook-pagina op en gaat op zoek naar casuïstieken. We duiken nog maar eens in de wetteksten, onderscheiden de hoofd- en bijzaken in onze bezwaren en denken na over de inhoud en de vorm van onze boodschap, over de juiste toon. We schieten, we scherpen, we slijpen. We vullen elkaar perfect aan.

Juist op die tussenliggende zaterdag staat onze ‘in real live’ ontmoeting in Den Bosch gepland. Ik wentel me in het gezelschap van deze groep slimme, gevatte, dappere vrouwen en neem afscheid alsof ik hen al jaren ken. De dagen erna bouwen we de druk in onze stoomkoker verder op. Een overdosis focus en energie leiden tot  een prachtresultaat: een beleidsnota, 9 zorg-cv’s en een lijst met knellende praktijk-voorbeelden – een verhaal dat stáát. 
 
Dinsdag 24 juni 2014 wordt zo’n dag, zo’n dag waarop alles klopt. Ik laat mijn groene geluksjasje thuis – ik heb het niet nodig, want we hebben elkaar. Ondanks een seinstoring arriveer ik zonder ook maar één minuut vertraging. De zon schijnt, de koffie is van grootstedelijke kwaliteit. We wanen ons tijdloos in de Eerste Kamer – zoveel BN’ers tussen de portretten van oude staatslieden - en begrijpen er en passant dat we tot dusver de juiste stappen in het politieke proces hebben gezet. We maken selfies en dringen vervolgens door tot het niet-publieke deel van  de Tweede Kamer. 

In een informele setting krijgen we de kans uit te leggen waarom onze kinderen nu al niet in de zorgwetgeving tot hun recht komen en welke oplossingen we daar door de jaren heen noodgedwongen voor hebben gevonden. We lichten met veel voorbeelden toe hoe de nieuwe Wet langdurige zorg die oplossingen dreigt te dwarsbomen. We openen op belangrijke punten ogen. We geven aan hoe de Wet anders moet en anders kan. We voelen ons gehoord en bespeuren een wederzijds belang: we doen dit samen. 
 
24 juni 2014 is zo’n zeldzame dag waarop ik transformeer tot de betere versie van mezelf. 
Zo’n dag waarop ik besef wie ik in mijn kern ben en waarvoor ik leef. Zo’n dag waarop ik trots ben een bloggende Protestmoeder te zijn. Zo’n dag waarop ik in staat zou kunnen zijn om het verschil te maken. 
 
Zo’n dag die het begin is van meer.  

 
 

Voor de tweede keur druk ik op ‘afspelen’. Samen met Jens zit ik op de achterbank van de auto. De regen tikt kwistig op het dak en wij kijken de minuten die ons scheiden van het einde van zijn zusjes schooldag weg met de filmpjes van de dagbesteding op zijn iPad. Ik zie hoe Jens, voor het eerst, buiten loopt met zijn nieuwe rollator. Hij stuurt vakkundig om een geparkeerde auto heen en gaat waar hij wil: naar het bijgebouw. Ik verbaas me over zijn nieuwe bochtenwerk en druk nog een keer op ‘afspelen’. Jens lijkt nog trotser dan ik.

Zal Jens eindelijk gaan lopen? Zelfstandig, met zijn rollator? Of misschien toch, ooit, helemaal los? Ik weet het niet. We hebben vaker op dit punt gestaan. Iedere keer viel Jens ver terug, iedere keer kwam hij – uiteindelijk – terug, op een ietsje hoger niveau. Misschien gaat hij ooit lopen, misschien niet. Maar zonder de fysieke ruimte om te oefenen en intensieve 1-op-1 begeleiding, vol aandacht, geduld en spierkracht, zéker niet.

Ik kijk op de klok en breek met enige tegenzin het intieme moeder-zoon moment af. Ik hijs Jens in zijn mega-buggy en snel door de regen over het schoolplein. De deur vliegt open. Almaz zwaait nog een keer naar haar juf en springt in mijn armen. In staccato vertelt ze me wat ze die dag heeft gedaan en geleerd. “Mama, na de grote vakantie ga ik naar een andere groep. Mag ik dan ook op vrijdag?” Jij wel meisje, denk ik stilletjes. Tot minimaal je 18e ben jij, net als je klasgenootjes, verzekerd van onderwijs. Je leervermogen wordt geprikkeld, je ontwikkeling gestimuleerd. Omdat we dat, in dit land, belangrijk vinden.

Hoe anders is het voor haar grote broer Jens. In een van zijn laatste brieven aan de Kamer over de Wet langdurige zorg (WLZ) meldt de Staatssecretaris dat ouders van meervoudig
complex gehandicapte kinderen moeten kiezen. Kiezen tussen (volledige) dagbesteding of logeren – kiezen tussen deskundige stimulering tijdens de volle gewone schoolweek óf een iets normaler leven met ontspanning voor alle gezinsleden. Kiezen tussen het welzijn van je éne en je andere kind.

Geen enkele groep werd al zo gekort als de groep die van de wieg tot het graf volledig afhankelijk is van de zorg. Vijfentwintig procent moesten ze reeds inleveren. De nieuwe tariefstructuur is op feitelijk onjuiste gronden gebaseerd – maar VWS weigert ieder gesprek daarover. Sterker nog, de Staatssecretaris vindt dat er nog meer vanaf kan. Hij zegt het niet ronduit – dat zou alleen maar onrust in de participatiesamenleving geven. Hij verstopt zijn maatregelen tussen de regels van 229 pagina’s tekst. Maar het staat er, écht. Een vaste component van het Zorgzwaartepakket wordt een ‘eventuele toeslag’ – lees: vervalt voor de thuiswonende meervoudig gehandicapte kinderen. Zij moeten opnieuw, zonder pardon, wéken zorg per jaar inleveren.

De hoogte van het resterende budget wordt afhankelijk van het verdict van het Zorgkantoor. Het Zorgkantoor, de instantie die zorgouders behandelt als 'luie uitkeringstrekkers' en hen keer op keer schoffeert. Het Zorgkantoor, dat op eigen houtje regels interpreteert en krampachtig aanscherpt. Het Zorgkantoor, dat lak heeft aan maatwerk en ogenschijnlijk maar een doel heeft: besparen. Datzelfde Zorgkantoor gaat onze zorgplannen beoordelen en naar eigen inzicht aangeven waar het effectiever en doelmatiger kan. Daarbij hebben meervoudig complex gehandicapten geen enkel recht op ondersteuning door een onafhankelijk expert.

De hemel kleurt inktzwart. Even lukt het niet mijn blik van Jens’ toekomst af te wenden. Vergroeid in zijn rolstoel, voorgoed verschanst in zijn onbereikbare binnenwereld – hoe kan het ook anders, met een begeleidingsratio van 2 op 23 voor volwassen meervoudig complex gehandicapten in een instelling. Dát is Jens’ onvermijdbare toekomst, als het ons onmogelijk wordt gemaakt om de zorg zelf in te kleuren.

Tijdens het korte ritje naar huis werp ik een blik in de achteruitkijkspiegel en ontmoet twee paar olijke ogen. Een waterig zonnetje breekt door. Steeds val ik ver terug, steeds kom ik –uiteindelijk– terug. Misschien lukt het ons het tij te keren, misschien niet. Maar als we het opgeven, zeker niet.

Op naar Den Haag!

Hij kijkt graag naar een potje voetbal op het plein. Drie, vier opgeschoten jongentjes, vermoedelijk even oud als hij, duiken op de bal. Na veel duwen en trekken trekt er één een sprintje en schiet. Raak! Jens stoot enthousiaste kreten uit en roffelt met zijn voeten op de plank van zijn stoel. 
  
Hij houdt van spektakel. Kite-surfers op het strand, galopperende paarden in de branding. De acrobatische capriolen van zijn zusje - op de trampoline, de glijbaan of een rekstok. Maar ook zelf zoekt hij het in extremen: hoe hoger de schommel, hoe beter. En er gaat niets boven zwierend dansen in de armen van zijn bloedmooie begeleidster. 
 
Hij koestert een bijzondere fascinatie voor cirkel- of tonvormige voorwerpen. Duizenden keren heeft hij ons, met ja-knikken, tegen onze hand duwen, een PEC of de klank ‘aaien’,gevraagd deze voor hem om hun as te laten draaien. Duizenden keren hebben we dat, als beloning, gedaan. En nu kan hij het zelf. Een frisbee, een beker, een teiltje, een deksel – hij plaatst het verticaal op de grond en geeft er een roterende zwiep aan. Met een scheve grijns aanschouwt hij het resultaat. Zíjn resultaat.

Als eerste jongentje van de hele straat – van de hele stad? - kreeg hij een iPad. Filmpjes, foto’s, muziek – al zijn favorieten altijd bij de hand. En spelletjes natuurlijk. In opperste concentratie tikt hij een ronde schijf aan, zodat die met een luide plop van het beeldscherm verdwijnt. Ook de volgende schijf is – pats – in één keer raak.

De nacht laat zich alleen door een stevige beat uit de luidsprekers verdrijven. Hij opent een lodderig oog – om het daarna meteen weer te sluiten. “Nee, ik wil niet – nog niet!” Iedere dag begint met veel gesteun. Pas na het ontbijt en de verplichte ochtend-tv toont hij zich mens.

Chillen kan hij als geen ander, op én onder een speciale Fatboy. Vervelen kan hij zich ook, op zo’n lange, regenachtige dag zonder activiteit. En knuffelen? Dat doet hij (stiekem) nog steeds graag. Maar hij duwt me onverbiddelijk van zich af als het genoeg is geweest. 
 
Fuck the tests. Naar de hel met die testresultaten. Jens staat niet stil. Jens is niet meer de dreumes die hij vier jaar geleden ook al was. 
 
Jens is zoveel meer Jens.
Jens is zoveel eigenzinniger. 
Jens is een tiener.

“Mama, als ik later groot ben, dan word ik wit. En toen jij een klein meisje was, was je bruin”. Ik glimlach en leg mijn dochter, voor de zoveelste keer, geduldig uit dat ze bruin is geboren, nu bruin is en ook als ze groot is bruin zal zijn. Mooi bruin, met jaloersmakende krullen. En dat ik wit geboren ben, een witte peuter, witte kleuter en groot wit kind was. Zoals ik nu ook wit ben en zoals ik wit blijf. Ze zucht diep en gaat verder met haar prinsessenpuzzel. Onderwerp gesloten. 
 
Almaz praat niet graag over haar achtergrond. Ze vindt het maar niets, dat moeilijke woord,‘adoptie’. ‘Ethiopië’ is een begrip, net als ‘injera’. Ze herkent de Ethiopische vlag van verre en telt inmiddels tot tien in het Amhaars. Maar in haar fotoboekje slaat ze de pagina’s over het tehuis en haar biologische familie steevast snel om, op zoek naar het hoogtepunt: het vliegtuig en de aankomst op Schiphol, met de mensen van wie ze houdt en veel ballonnen en een heus spandoek. 
 
In tegenstelling tot geadopteerde kinderen van vrienden stelt ze geen vragen. Nooit. Het moet dus van ons komen. We  blijven het proberen en reiken haar, voorzichtig, stukjes informatie aan. Met boekjes, over dieren die voor een andere soort gaan zorgen, over kinderen in alle kleuren van de regenboog en met echte adoptieverhalen. En met bijna achteloos geplaatste zinnetjes, aanhakend bij een onderwerp op tv of onderweg. Meestal komt ze er, dagen later, al even achteloos op terug: “Wu komt uit de buik van een China moeder, hè mama? En zijn zusje uit de buik van een Nederlandse moeder. En Noa komt ook uit de buik van een Ethiopië moeder, net als ik. Ik moet plassen, help je me met mijn knoop?” 

Zo afwerend als ze is ten aanzien van haar achtergrond én de verschillen tussen ons, zo op zoek is ze naar overeenkomsten. We hebben dezelfde kleur ogen. Onze tanden zijn wit, onze tongen zijn roze. Intens gelukkig is ze als ze op zondagochtend in bed constateert dat zowel zij als ik een geruite pyamabroek dragen. Als het aan haar lag gingen we geheel hetzelfde gekleed door het leven. Lyrisch wijst ze me op dezelfde kleur blauw van een spijkerbroek, op een bloemetje in mijn sjaal dat matcht met haar shirt of op het feit dat we die dag allebei laarzen aanhebben. Ik heb een grote voorsprong op de andere huisgenoten – “wij zijn meisjes, hè mama”, maar toch mogen ook Coen en Jens op een uitgelaten “wij hebben hetzelfde toetjesbakje” of  “jij hebt een prik gehad Jens, net als ik” rekenen. 

Ik vis een zoekgeraakt stukje van de prinsessenpuzzel onder de bank vandaan en reik het haar aan. “Helemaal af!”, zegt ze trots. “Deze prinses heeft óók krullen, net als ik”. Even schieten mijn gedachten naar die heel bewust gekozen, manipulerende woorden, breed uitgemeten in de media: “minder, minder”.  Ik bedenk dat Almaz in haar kinderlijke onschuld een universele behoefte duidelijk maakt: de wil om zich met een ander te identificeren. De wil om erbij te horen. Wij mensen zijn en blijven op zoek naar overeenkomsten – met de ander. 
 
Het zijn die overeenkomsten die ons verbinden, niet de verschillen. 



Deze blog verscheen in juni 2014 in Duet, het kwartaalblad van Stichting Afrika