Schoorvoetend betreed ik mijn lotgenotenwereld. Ik lees mijn eerste boek. Accepteer uitnodigingen van mede-moeders op Facebook. Klik door naar een blog. Leg de Lotje & co (tijdschrift voor gezinnen met een zorgintensief kind) niet langer ongelezen weg. Lees nóg een boek en meer en meer blogs.
Sommige mede-moeders schrijven de sterren van de hemel. Ieder woord is raak. Aan hen zijn uitspraken als ‘een gehandicapt kind is een zegen, het geeft je leven richting’ en‘dit overkomt je, omdat je het aankunt’ niet besteed. Ze beschrijven de rauwe werkelijkheid in volle eerlijkheid en met een vleugje humor. En daarmee geven ze me een cadeau met een hoofdletter. Zie je wel, het ligt niet aan mij. Ik ben niet gek.
Geen van de kinderen is zoals Jens, geen van de moeders zoals ik. Maar toch. Hoe groot de verschillen ook zijn, nog groter zijn de overeenkomsten. Hetzelfde onbegrip, dezelfde strijd met instanties, commissies en instellingen, dezelfde zoektocht. Met vaak andere uitkomsten. Ieder van ons bewandelt haar unieke pad – maar overwint dezelfde hindernissen en leeft een leven in een kleine wereld, verstoken van zoveel wat voor het gros van de Nederlanders de normaalste zaak van de wereld is. Dat gaat gepaard met veel verdriet, wanhoop en eenzaamheid. Maar ook met onvoorwaardelijke liefde, waardering van de kleine dingen en veel vechtlust.
Zoals ik sommige mede-moeders vind, zo vinden zij elkaar. En meer nog, ze zorgen ervoor dat ze gevonden worden. Twitter wordt actief ingezet richting Den Haag en belangenorganisaties. Dat is ook hard nodig. Beleid wordt zeker voor de vergeten groep thuiswonende (ernstig) gehandicapte kinderen ver van de praktijk gemaakt. Ministers, staatssecretarissen, ambtenaren en kamerleden hebben werkelijk geen weet van de gecompliceerde levens achter onze gesloten deuren. Maar internet helpt ons uit te breken. Daar waar onze kinderen 24 uur per dag toezicht nodig hebben en we daardoor stuk voor stuk een karig sociaal leven leiden, worden social media ons emancipatie-kanaal. Onze kwetsbare kinderen dienen beschermd te worden. Alleen wij komen voor hen op. Komen voor onszelf op, omdat het wankele evenwicht dat ieder van ons na jaren heeft bereikt, niet in gevaar mag komen.
Ik kan niet anders dan meedoen. Dit kan en wil ik ook – ons unieke verhaal vertellen en verspreiden. Ik zet de volgende stap en open een echt blog, zonder password, en hoop daarmee een lezerspubliek te vinden, mede-moeders een hart onder de riem te steken en mensen die geen weet hebben van onze wereld een inkijkje te gunnen. Om zo de ogen van een enkeling te openen. Het is de volgende fase in mijn coming-out, het begin van meer.
Sommige mede-moeders schrijven de sterren van de hemel. Ieder woord is raak. Aan hen zijn uitspraken als ‘een gehandicapt kind is een zegen, het geeft je leven richting’ en‘dit overkomt je, omdat je het aankunt’ niet besteed. Ze beschrijven de rauwe werkelijkheid in volle eerlijkheid en met een vleugje humor. En daarmee geven ze me een cadeau met een hoofdletter. Zie je wel, het ligt niet aan mij. Ik ben niet gek.
Geen van de kinderen is zoals Jens, geen van de moeders zoals ik. Maar toch. Hoe groot de verschillen ook zijn, nog groter zijn de overeenkomsten. Hetzelfde onbegrip, dezelfde strijd met instanties, commissies en instellingen, dezelfde zoektocht. Met vaak andere uitkomsten. Ieder van ons bewandelt haar unieke pad – maar overwint dezelfde hindernissen en leeft een leven in een kleine wereld, verstoken van zoveel wat voor het gros van de Nederlanders de normaalste zaak van de wereld is. Dat gaat gepaard met veel verdriet, wanhoop en eenzaamheid. Maar ook met onvoorwaardelijke liefde, waardering van de kleine dingen en veel vechtlust.
Zoals ik sommige mede-moeders vind, zo vinden zij elkaar. En meer nog, ze zorgen ervoor dat ze gevonden worden. Twitter wordt actief ingezet richting Den Haag en belangenorganisaties. Dat is ook hard nodig. Beleid wordt zeker voor de vergeten groep thuiswonende (ernstig) gehandicapte kinderen ver van de praktijk gemaakt. Ministers, staatssecretarissen, ambtenaren en kamerleden hebben werkelijk geen weet van de gecompliceerde levens achter onze gesloten deuren. Maar internet helpt ons uit te breken. Daar waar onze kinderen 24 uur per dag toezicht nodig hebben en we daardoor stuk voor stuk een karig sociaal leven leiden, worden social media ons emancipatie-kanaal. Onze kwetsbare kinderen dienen beschermd te worden. Alleen wij komen voor hen op. Komen voor onszelf op, omdat het wankele evenwicht dat ieder van ons na jaren heeft bereikt, niet in gevaar mag komen.
Ik kan niet anders dan meedoen. Dit kan en wil ik ook – ons unieke verhaal vertellen en verspreiden. Ik zet de volgende stap en open een echt blog, zonder password, en hoop daarmee een lezerspubliek te vinden, mede-moeders een hart onder de riem te steken en mensen die geen weet hebben van onze wereld een inkijkje te gunnen. Om zo de ogen van een enkeling te openen. Het is de volgende fase in mijn coming-out, het begin van meer.
RSS-feed
