“Wat wil je voor je verjaardag hebben? Ik ben nu in de stad. Een sjaaltje of een kettinkje?” Nog 8 uur en ik ben 40. Gets wat haat ik dat getal. Ik weet het, het maakt geen verschil met 39. Niet écht. Maar toch … Ik besef dat het niet mijn sluimerende ‘midlife crisis’ is. Niet de onmiskenbare rimpels en rolletjes, steeds korter te verdoezelen grijze haren of het al lang niet meer met ‘meisje’ worden aangesproken. Het is het decennium, het ronde van het getal, het zogenaamd bijzondere aan deze verjaardag dat me tegenstaat. Het jubileum dat door zovelen groots gevierd wordt. Het besef, dat dat voor mij niet is weggelegd. Omdat ik niet weet hoe ik een dergelijk feest met Jens erbij moet organiseren en omdat het tegelijkertijd ondenkbaar is het zonder hem te doen. En bovenal omdat er zo weinig mensen zijn om uit te nodigen. Na tien tropenjaren is mijn vriendenkring aardig uitgedund.

Vinnig beantwoord ik het goedbedoelde whatsappje van mijn zusje. Stuur, zonder nadenken, een noodkreet uit: “Ik hoef helemaal niets, ik heb alles al! Het is al zo moeilijk om iets voor Coen en de kinderen te verzinnen. En het enige wat ik echt wil, is toch niet te koop. Ik wil ontastbare dingen, zoals een etentje met drie goede vrienden die ik al zeker twee jaar niet gesproken heb. Ik heb niet de energie om buiten werk en zorgen en alles eromheen zoiets simpels als dat te organiseren. En dat vreet aan me. Nog even, en ik ben ook hen kwijt”. Enter.

Slik. Hoe sneu kun je zijn? Eerst denken, dan pas op enter drukken. Ik leer het ook nooit. 
 
“Och sis toch. Dat ik me dat niet realiseer. App je me hun telefoonnummers?”

Wat ik dan nog niet weet, is dat het uitje waarmee ik mijn 40e verjaardag toch nog bijzonder probeer te maken, compleet in het water valt. Coen krijgt ’s nachts griep en snikkend haal ik de spullen voor ons dagje Efteling weer uit de auto. Een verjaardag in stilte met de solo-zorg voor twee kinderen, zonder taart en zonder cadeautjes. Zelden heb ik me zo mislukt gevoeld. Twee dagen later kan ik het alweer aardig relativeren. We krijgen een verpletterend bericht en ik schaam me diep over mijn gejammer over zoiets onnozels als een verjaardag als alle dagen. 

Toch wordt mijn noodkreet door het heelal opgevangen. Mede-zorgmama’s organiseren een uitje. Mijn ‘good old dinnetje’ helpt me om –na een half jaar soebatten- een gezamenlijk dagje/nachtje weg vorm te geven en in te plannen. En de drie verloren gewaande vrienden nemen contact op en maken een afspraak. 
 
De komende maanden vier ik mijn verjaardag ‘alle dagen’. Precies zoals ik het het liefste doe: met de mensen die me lief zijn, kleinschalig. Het leven is kort– en kent geen genade.

Tweede Kamerlid Vera Bergkamp (D66) vroeg de Staatssecretaris begin dit jaar om aan de hand van 27 profielschetsen duidelijk te maken hoe het geheel van WMO, Jeugdwet, Zorgverzekeringswet en Wet langdurige zorg in praktijk uitpakt: welke zorg voor mensen van vlees en bloed wordt gecontinueerd en welke wijzigt. Ze overhandigde daarbij ook het profiel van Jens, middels de integrale afdruk van de brief die ik in november naar de Vaste Kamercommissie VWS stuurde.

In een kamerbrief herhaalt Staatssecretaris Van Rijn zijn uitspraken van 18 december jl. ten aanzien van de toekomstige zorg voor Jens:

Deze jongen is ernstig meervoudig complex gehandicapt, woont thuis, gaat niet naar een kinderdagcentrum (heeft geen behandeling groep) hij wordt volledig individueel begeleid en gaat naar kleinschalige dagbesteding en kleinschalig logeren. De ouders krijgen hiervoor een pgb. Zijn ouders vragen zich af of zij de huidige situatie kunnen voortzetten.

Wlz
De jongen zal, gelet op de zijn ernstige beperkingen vallen onder de reikwijdte van de Wlz. De ouders ontvangen momenteel een pgb op basis waarvan zij zorg op maat naar alle tevredenheid voor hun zoon kunnen inkopen. In de Wlz blijft een pgb voor hem mogelijk. Gelet hierop hoeven er geen wijzingen in de situatie van hem op te treden. Zij behouden de mogelijkheid om met een pgb passende zorg op maat van een verantwoord niveau voor hun zoon te blijven inkopen.

De briefstelster verzoekt specifiek aandacht te geven aan kinderen die niet naar een dagcentrum gaan (met behandeling groep), maar individueel of in kleinschalig verband dagbesteding organiseren. In de Wlz staan de toegangscriteria voorop en niet de vraag welk aanbod iemand nu krijgt. De Wlz is nu juist bedoeld voor kwetsbare medeburgers. De groep kinderen, zoals beschreven, meervoudig complex gehandicapt met daardoor forse ontwikkelingsachterstanden valt daar zeker onder ongeacht het hebben van een indicatie behandeling groep nu.

Op het budget van deze jongen zit een budgetgarantie. Sinds 2012 worden deze garanties in stappen afgebouwd naar het niveau van zorg in natura. Deze afbouw zal worden voortgezet onder de Wlz. De zorg die nodig is om de jongen te laten logeren en zo het gezin voor een weekend te ontlasten, kan via Wlz-pgb worden ingekocht.

‘Case closed’ zal menig niet-ingewijde denken: de zorg van Jens is gered. Samen met vele zorgouders zou ik dit graag geloven. De ervaringen met VWS, het CIZ en het Zorgkantoor leren echter dat dat nog niet zo is. De Memorie van Toelichting van de WLZ maakt duidelijk dat VWS iets heel anders onder ‘zorg-op-maat’ verstaat dan wij zorgouders. Daarnaast zijn budgetten inmiddels zo uitgehold dat daarvoor met geen mogelijkheid meer voldoende zorg kan worden ingekocht. Tot slot veranderen uitvoeringsregels van jaar tot jaar en met pogingen fraude uit te bannen wordt het voor welwillende budgethouders steeds moeilijker om zorg-op-maat te organiseren.

Desalniettemin zie ik dit antwoord als een belangrijke stap voorwaarts. Zwart op wit van de staatssecretaris – toegezegd aan de Volksvertegenwoordiging: we kunnen ‘Passende zorg op maat van een verantwoord niveau’ voor Jens blijven inkopen. Daar gaan we voor, daar blijven we voor gaan: wérkelijke zorg-op-maat voor Jens: bij zijn mogelijkheden en beperkingen passende en voldoende zorg - naar zijn en onze maatstaven.

Daar zullen we Staatssecretaris van Rijn en alle Zorginstanties – met deze brief in de hand - aan houden.