Klik hier voor het 'Op de blog af' interview met mij over mijn blog en boek-in-wording op 'Blogtrommel'!

Soms heb je zo’n dag. Zo’n dag waarop alles klopt en alle puzzelstukjes in elkaar vallen. Zo’n dag waarop je transformeert tot de betere versie van jezelf, zo'n dag waarop je vleugels hebt. 

Op 24 juni 2013 verwijder ik het password van mijn blog. Ik wil mijn unieke verhaal breder delen. Mensen die geen weet hebben van onze wereld een inkijkje gunnen, de ogen van een enkeling openen: “Het is de volgende fase in mijn coming-out als zorg-moeder, het begin van meer”.

Al gauw wordt mijn blog ontdekt. Niet door het grote publiek, maar door mensen uit de Zorgwereld. ZZP’ers, Jeugdwerkers, een enkele arts, mede-zorgouders. En door een handjevol politici. Het brengt me naar de Tweede Kamer, waar ik in een Rondetafelgesprek mag overbrengen dat Meervoudig complex gehandicapte kinderen, levenslang afhankelijk van zorg, in oude en nieuwe wetten ontbreken. Jens wordt, voor even, het symbool van deze groep kostbare en kwetsbare kinderen. Hij geeft hen een gezicht. 

Een gesprek met de Staatssecretaris, een artikel in NRC, gerichte kamervragen - het lijkt heel wat maar het blijkt niet genoeg om de ambtenaren van VWS in hun wettelijke formuleringen te beïnvloeden. Gelukkig bestaat er Facebook, waar een groepje gelijkgestemde moeders zich organisch verenigt. Gelukkig bestaat er Twitter, waar we worden gewaarschuwd voor nieuwe politieke ontwikkelingen, waar we worden getriggerd ons te blijven verdiepen en niet op te geven. 
 
Het lukt me opnieuw om een belangrijke uitnodiging in de wacht slepen. “Als we elkaar nog voor het reces willen spreken, dan kan dat alleen a.s. dinsdag om 18.15 uur”, zo lees ik slechts vijf dagen tevoren. Opgewonden schud ik mijn mede-zorgmoeders virtueel wakker. Gaat ons dat lukken? Het moet lukken, daar zorgen we gewoon voor!

We zetten alle zeilen bij. De denktank schakelt naar de hoogste versnelling. De één opent een dropbox-map, bedenkt een format en vult het als voorbeeld. De ander richt een Facebook-pagina op en gaat op zoek naar casuïstieken. We duiken nog maar eens in de wetteksten, onderscheiden de hoofd- en bijzaken in onze bezwaren en denken na over de inhoud en de vorm van onze boodschap, over de juiste toon. We schieten, we scherpen, we slijpen. We vullen elkaar perfect aan.

Juist op die tussenliggende zaterdag staat onze ‘in real live’ ontmoeting in Den Bosch gepland. Ik wentel me in het gezelschap van deze groep slimme, gevatte, dappere vrouwen en neem afscheid alsof ik hen al jaren ken. De dagen erna bouwen we de druk in onze stoomkoker verder op. Een overdosis focus en energie leiden tot  een prachtresultaat: een beleidsnota, 9 zorg-cv’s en een lijst met knellende praktijk-voorbeelden – een verhaal dat stáát. 
 
Dinsdag 24 juni 2014 wordt zo’n dag, zo’n dag waarop alles klopt. Ik laat mijn groene geluksjasje thuis – ik heb het niet nodig, want we hebben elkaar. Ondanks een seinstoring arriveer ik zonder ook maar één minuut vertraging. De zon schijnt, de koffie is van grootstedelijke kwaliteit. We wanen ons tijdloos in de Eerste Kamer – zoveel BN’ers tussen de portretten van oude staatslieden - en begrijpen er en passant dat we tot dusver de juiste stappen in het politieke proces hebben gezet. We maken selfies en dringen vervolgens door tot het niet-publieke deel van  de Tweede Kamer. 

In een informele setting krijgen we de kans uit te leggen waarom onze kinderen nu al niet in de zorgwetgeving tot hun recht komen en welke oplossingen we daar door de jaren heen noodgedwongen voor hebben gevonden. We lichten met veel voorbeelden toe hoe de nieuwe Wet langdurige zorg die oplossingen dreigt te dwarsbomen. We openen op belangrijke punten ogen. We geven aan hoe de Wet anders moet en anders kan. We voelen ons gehoord en bespeuren een wederzijds belang: we doen dit samen. 
 
24 juni 2014 is zo’n zeldzame dag waarop ik transformeer tot de betere versie van mezelf. 
Zo’n dag waarop ik besef wie ik in mijn kern ben en waarvoor ik leef. Zo’n dag waarop ik trots ben een bloggende Protestmoeder te zijn. Zo’n dag waarop ik in staat zou kunnen zijn om het verschil te maken. 
 
Zo’n dag die het begin is van meer.  

 
 

Lieve Odet,

Zal ik het spits maar afbijten? Een zogenaamde“duoblog” vloog gisteren als grapje over het scherm tijdens ons gesprek op facebook. Maar waarom niet. Twee moeders vanuit verschillende delen van het land. Eerst verbonden door een oudergroep voor kinderen met epilepsie, later (maart 2013) ook verbonden door een gezamenlijke week in Villa Pardoes. Maar bovenal verbonden door het hebben van een zorgintensief kind, zoals dat zo mooi heet. Jullie met jullie Jens, wij met onze Danique. Zo verschillend en toch ook zo hetzelfde....

Als je twee verschillende, maar toch beide zorgintensieve kinderen, hebt, dan bestaat de neiging tot vergelijken. Vergelijken op verschillende gebieden. Hoe zwaar is jouw kruis, wat kan jouw kind zoal, hoeveel strijd hebben jullie al moeten leveren.... En dan kom je al
heel snel tot één conclusie. Je kan dit niet meten. Je kan dit niet vergelijken. Zorgen en verdriet meten kan simpelweg niet. Net zoals je tijd om te rouwen niet kan en mag bepalen. Wat voor de één na een jaar een plekje heeft gekregen, duurt voor de ander wellicht wel tien jaar, of nog langer. En waarom zou dat niet mogen? Waarom hebben mensen toch zo de neiging tot veroordelen. Veroordelen van andermans leven, andermans “omgaan met.”

Op het moment dat je een zorgintensief kind hebt gekregen, kom je ongevraagd in die wereld binnen. Als je zonder tranen vertelt dat je kind een zware ingreep moet ondergaan, of “op het randje”gelegen heeft, ben je een harde, maar doe je het onderwijl tranen met tuiten huilend, dan ben je labiel, en vraagt men zich af “of je het allemaal nog
wel aankan.” Één ding is zeker, goed doe je het nooit. Daarom is het zo fijn, dat als je dingen deelt in de “zorg” wereld, bij je mede-ouder-van-een-zorgintensief-kind, je níet die veroordeling krijgt, maar begrip. Begrip en medeleven. Want heeft niet ieder mens medeleven nodig om overeind te blijven? Medeleven via een virtueel kanaal van iemand die oprecht snapt wat je bedoelt én je niet veroordeelt is dan zo fijn, zo nodig ook.  Je  niet schuldig hoeven voelen omdat jouw kind wellicht wél 80 wordt waar een ander leeft met de angst om haar kind vroegtijdig te verliezen, of zelfs iemand die haar kind al verloren heeft ... Je niet schuldig hoeven voelen omdat jóuw kind wél praat, eet, loopt of plezier kent, waar een ander kind dit allemaal wellicht niet kan. Maar gewoon, elkaar aanhoren, begrijpen, virtuele arm uitdelen, virtuele schouder om op uit te huilen, zó welkom en zo nodig. 
 
Nu ben ik geneigd om me te gaan verdedigen, en doe dat dan ook maar even. Ja inderdaad, naar die ouder die deze wereld níet kent, maar wél deze blog leest. Hun te gaan vertellen dat we héus niet iedere dag huilend aan de telefoon hangen bij elkaar, of huilend online onze verhalen delen, of héus niet wegkwijnen in onze zorgen en verdriet, of (nog zo’n leuke) overlopen van zelfmedelijden, want ook heus heel veel plezier hebben met elkaar. Met een cynisch grapje elkaar opbeuren, en daar waar de ander neigt weg te zakken in verdriet, elkaar gewoon een helpende hand toesteken, zónder veroordeling, maar gewoon omdat we elkaar accepteren zoals we zijn, met het kind(eren) wat we  hebben, en de manier waarop we daarmee omgaan....

Dus lieve Odet, blij dat ik jou heb leren kennen, blij dat jij die mede-ouder wilt zijn, mijn virtuele arm en luisterend oor. Verder hoef ik niets te zeggen toch, want jij snapt mij ook zónder woorden...

Susan
http://uniekbijzondergewoononswonder.blogspot.nl/


Lieve  Susan,

“Waarom worden onze zorgintensieve kinderen niet ‘gewoon’ 30 jaar?”, zo schreef ik je gisterenavond. Jouw reactie was een prachtig hartverwarmend blog, een virtuele arm. Dankjewel daarvoor. Hierbij mijn ‘blog-helft’: 

Al bijna 9 jaar zijn Jens’ artsen op zoek naar de oorzaak van de aanlegstoornis in zijn hersenen. Naar DE diagnose – om hem beter te kunnen duiden, behandelen én een prognose te kunnen stellen. Jaarlijks wordt hij nauwgezet geobserveerd en wordt een nieuwe hypothese gesteld en – in labs door heel Europa – weer uitgesloten. Steeds hoogwaardiger DNA-technieken worden toegepast, maar ook deze blijken tot nu toe niet afdoend. Jens is en blijft ‘one of a kind’.

En dan is daar ineens toch een deel van het antwoord. Geen syndroom, geen diagnose, maar een prognose:   “Jens gaat, in zijn eigen tempo, nog steeds vooruit. Dus hij heeft een normale levensverwachting”.  Een achteloos uitgesproken zinnetje. Klinisch, bijna kil - zonder enige blijk van besef van de impact ervan.

Mijn gedachten flitsen naar jou, Susan. Ik voel –aan de andere kant van Nederland- in de eerste plaats jouw verdriet, deze weken nog groter dan anders omdat Danique zo’n enorme terugslag heeft. Ik voel je angst na die al even achteloos uitgesproken zin van háár arts: “We denken eerder aan enkele jaren, dan aan maanden”. Onbestaanbaar. Zó confronterend, zó pijnlijk, zoveel meer dan een moeder verdragen kan.

Mijn gedachten flitsen terug naar het hier en nu. Naar mijn eigen gevoel, dat er niet mag zijn. Dat ik niet hardop mag uitspreken. Ik wíl helemaal niet dat het enige normale aan Jens zijn levensverwachting is. Natuurlijk denk ik niet in ‘nog enkele jaren’. Ik wil nog lang met mijn mannetje kunnen knuffelen, kunnen verdrinken in zijn ogen en meedeinen op zijn lachsalvo’s. Maar niet levenslang– niet mijn leven lang.    
 
Die avond schrijf ik je: “Waarom worden onze zorgintensieve kinderen niet ‘gewoon’ 30 jaar?” Dertig jaar - oud genoeg om hun taak hier op aarde te volbrengen. Om op hun manier volwassen te worden, een eigen thuis te krijgen. Waarbij wij hen anders leren vasthouden: de zorg uit handen geven maar wel als de leeuwinnen die we zijn over hun welzijn kunnen blijven waken. Tot aan hun laatste ademhaling – tot aan ons ultieme loslaten. 
 
“Deal?” 

Maar het lot sluit gewoonlijk geen deal met ons, zo weten jij en ik. Dat doen we hooguit met elkaar. Door te mogen denken wat we denken, voelen wat we voelen en zeggen hoe het écht met ons gaat. Door niet van elkaar te vragen te accepteren wat niet te accepteren valt. Door onze ogen open te houden voor de situatie van de ander en te sluiten voor die van onszelf, als dat ons even helpt. Door te mogen zijn wie we zijn - zoals Danique en Jens mogen zijn wie ze zijn.

Begripvolle woorden en begrip zonder  woorden - ik zou zoveel meer voor je willen doen in deze dagen, lieve Susan. Tegelijk weet ik dat het juist dat is wat jij en ik zo nodig hebben op onze eigen weg met onze unieke kinderen. Daarom strek ik hem nog even extra uit, mijn virtuele arm, helemaal naar het hoge noorden. Naar jou, mede-zorgmama. Voor jou.

Odet

Sinds de opening van mijn publieke blog is het bloggen voor mij ‘best wel een  dingetje’geworden. Thema’s melden zich spontaan in ons dagelijks leven.  Een mooie zin of woordcombinatie borrelt gedurende de dag op en wordt vastgelegd in mijn ‘blogbijbel’,die ik overal mee naar toe sleep. Op de parkeerplaats van kantoor, onder de douche, achter het stuur, tijdens een voorstelling – overal worden blogs geboren. Avond na avond strijden boek en blog om voorrang. Mijn boek moet gewoon geschreven worden (en ja, het vordert!), maar ook mijn blogs gillen om een publiek. Ik wil mensen raken. Verschilligheid opwekken. Mijn kracht tonen vanuit mijn kwetsbaarheid. Dat is mijn nieuwste missie, of  misschien is ‘manie’een beter woord.

Schrijven is zoveel leuker als je gelezen wordt. Inmiddels bereikt ieder blog ruimschoots mijn rendementsdoel: meer totale lees- dan schrijfminuten. Ik leer van @Blogtrommel,  een ‘meta-blogger’, hoe je een publiek moet trekken en behouden en volg de tips  nauwgezet op. Jezelf verkopen – het voelt een beetje als hoereren en ik wek er vast de irritatie van Facebook- en Twittervrienden mee op, maar het resulteert ook in een gestaag groeiend lezersaantal en plaatsing op sites van de Cliniclowns, NSGK en MEE.

En dan ontvang ik ook nog een ‘blog-award’! Niemand minder dan @blogtrommel (www.blogtrommel.com) reikt aan mij, net als aan 10 anderen, de ‘Liebster award’ uit: een aanmoedigings- en doorgeefprijs van bloggers aan bloggers (bron:  www.estoria.guisign.com/blog-by-ester-versloot). De blogger mag 11 vragen beantwoorden en de award daarna doorgeven aan 11 andere (beginnend) bloggers. Dat gebeurt –uiteraard- in een blogpost:

Wat vind je het allerleukste aan bloggen?
Het schrijven over mijn leven met mijn meervoudig complex gehandicapt kind werkt in zekere zin helend. Het volgen van Google analytics verslavend. Maar waar het me echt om gaat, is uit de reacties te lezen dat ik –heel even- geraakt heb.

Wat ik me wel eens afvraag: helpen blogtips allerhande (zoals Blogtrommel) je blog vooruit of maken de adviezen je juist onzeker?
Jazeker, ze helpen! Niet zozeer bij het schrijven, wel bij het vinden van lezers!

Waar (op welke plek) schrijf  je het liefst?
Ik schrijf misschien nog wel het liefst in mijn hoofd en krabbel, vol inspiratie, fragmenten in mijn notitieboekje.

Laat je  je blogposts wel eens proeflezen voor publicatie?
Tot nu toe niet. 
 
Waarover zou je wel willen bloggen (maar durf je nog niet)?
Ik heb blogs geschreven die ik absoluut niet publicabel vind. Omdat ze me meer leed dan plezier gaan opleveren.

Waar haal je je inspiratie om te bloggen vandaan?
Dat moge duidelijk zijn: uit mijn twee kinderen, de idioterie van Zorgland en het effect daarvan op mezelf.

Welke onverwachte bijwerkingen brengt het bloggen voor jou mee?
Ik toon me bijna naakt aan een onbekend publiek. Het gevolg is dat de ander veel van mij weet en ik niets van hem of haar. Dat vind ik wel eens ongemakkelijk.

Kan je wat vertellen over het eerstvolgende blogbericht dat op jouw blog zal worden gepubliceerd?
Ik heb nog een aantal blogs ‘op de plank’ liggen – ik schrijf sneller dan ik publiceer. Maar
het kan zomaar zijn dat de realiteit me inhaalt en dat een ander blog eerst  geschreven en gepubliceerd mag worden. Ik weet dus nog niet wat mijn volgend  blog zal zijn.

Wat irriteert jou persoonlijk het meest bij het bezoeken/lezen van andere blogs?
Taalfouten! Ik ben nu eenmaal de dochter van twee leraren.

Heb je als blogger ergens spijt van?
Nog niet.

Enig idee hoelang je aan deze blogpost schreef?
Een uur.

Ik geef de Liebster Award door  aan...
Het is de vraag of ik de award door moet geven aan 3 tot 5 bloggers (oorsprong) of aan 11 (huidige praktijk). Ik ben eigenwijs en bepaal het zelf. Het gaat me immers niet om de kwantiteit, maar kwaliteit. Ook zijn een aantal van deze blogs verre van beginnend. Maar ze inspireren en raken me wél. 
 
www.vrolijkzorgenkind.nl: Blog van mede-zorgmoeder Jacomien. Gezien onze vergelijkbare gezinssituatie vaak een ‘feest’ van herkenning voor mij.

www.reneewolfs.com: Blog van adoptie-auteur en moeder. Aanrader voor alle adoptie-ouders.

www.esthervandaag.wordpress.com: Blog van moeder van o.a. een zoon met autisme. Weet (soms met weinig) woorden bijna dichterlijk taal te geven aan haar liefde voor haar zoon.

www.mamaliefjes.blogspot.nl: Blog van moeder van vijf kinderen. 10.000 mensen lazen haar ‘Mazelen’blog.

www.marjobrouns.wordpress.com: Blog van mantelzorger voor partner. Mooie combinatie van (management)literatuur en mantelzorgpraktijk.

www.blijeduurzamista.wordpress.com: Blog over  pret en plezier met duurzaam leven.

www.kanteldenker.nl/: Blog van zorgvader – veelgelezen, veelgeprezen. Zijn eerste pagina van zijn boek-in-wording is veelbelovend!

www.lotjeenco.nl/praat-mee/willemien: Blog van mede-zorgmoeder Willemien over haar bijzondere zoon Ebel. Verre van beginnend, misschien wel het grootste ‘zorgmamablog’ van Nederland. Toch noem ik het blog hier, omdat het zo’n aanrader is: Willemijn’s blogs kunnen me een hele dag bijblijven en ik bewonder haar om haar taalvirtuositeit!

Vragen aan de winnaars
De winnaars mogen op hun beurt de volgende elf vragen beantwoorden in een nieuwe blogpost op hun winnende blog:
 1.  Wat wil jij met je blog bereiken?
2.  Hoe heeft je blog zich tot nu toe ontwikkeld?
3.  Wat vind je zelf je mooiste blog?
4.  Wat is voor jou je meest succesvolle blog?
5.  Hoe onderscheid jij je van de duizenden andere Nederlandstalige bloggers?
6. Wat is jouw speciale blogtip aan andere bloggers?
7.  Wat vind je het meest indrukwekkende blog dat je de afgelopen  maand  gelezen hebt?
8. Welk blog houd je liever voor jezelf?
9. Welke reactie op je blog is je het meest bijgebleven?
10. Wanneer zou je de stekker uit je blog trekken?
11. Wat is je ultieme blog droom?

Schoorvoetend betreed ik mijn lotgenotenwereld. Ik lees mijn eerste boek. Accepteer uitnodigingen van mede-moeders op Facebook. Klik door naar een blog. Leg de Lotje & co (tijdschrift voor gezinnen met een zorgintensief kind) niet langer ongelezen weg. Lees nóg een boek en meer en meer blogs. 

Sommige mede-moeders schrijven de sterren van de hemel. Ieder woord is raak. Aan hen zijn uitspraken als ‘een gehandicapt kind is een zegen, het geeft je leven richting’ en‘dit overkomt je, omdat je het aankunt’ niet besteed. Ze beschrijven de rauwe werkelijkheid in volle eerlijkheid en met een vleugje humor. En daarmee geven ze me een cadeau met een hoofdletter. Zie je wel, het ligt niet aan mij. Ik ben niet gek. 

Geen van de kinderen is zoals Jens, geen van de moeders  zoals ik. Maar toch. Hoe groot de verschillen ook zijn, nog groter zijn de overeenkomsten. Hetzelfde onbegrip, dezelfde strijd met instanties, commissies  en instellingen, dezelfde zoektocht. Met vaak andere uitkomsten. Ieder van ons  bewandelt haar unieke pad – maar overwint dezelfde hindernissen en leeft een  leven in een kleine wereld, verstoken van zoveel wat voor het gros van de  Nederlanders de normaalste zaak van de wereld is. Dat gaat gepaard met veel  verdriet, wanhoop en eenzaamheid. Maar ook met onvoorwaardelijke liefde, waardering van de kleine dingen en veel vechtlust.
 
Zoals ik sommige mede-moeders vind, zo vinden zij elkaar. En meer nog, ze zorgen ervoor dat ze gevonden worden. Twitter wordt actief  ingezet richting Den Haag en belangenorganisaties. Dat is ook hard nodig. Beleid  wordt zeker voor de vergeten groep thuiswonende (ernstig) gehandicapte kinderen  ver van de praktijk gemaakt. Ministers, staatssecretarissen, ambtenaren en  kamerleden hebben werkelijk geen weet van de gecompliceerde levens achter onze  gesloten deuren. Maar internet helpt ons uit te breken. Daar waar onze kinderen  24 uur per dag toezicht nodig hebben en we daardoor stuk voor stuk een karig  sociaal leven leiden, worden social media ons emancipatie-kanaal. Onze kwetsbare  kinderen dienen beschermd te worden. Alleen wij komen voor hen op. Komen voor  onszelf op, omdat het wankele evenwicht dat ieder van ons na jaren heeft bereikt, niet in gevaar mag komen.
 
Ik kan niet anders dan meedoen. Dit kan en wil ik ook – ons unieke verhaal vertellen en verspreiden. Ik zet de volgende stap en open een echt blog, zonder password, en hoop daarmee een lezerspubliek te vinden, mede-moeders een hart onder de riem te steken en mensen die geen weet hebben van onze wereld een inkijkje te gunnen. Om zo de ogen van een enkeling te openen.  Het is de volgende fase in mijn coming-out, het begin van  meer.