Met geen pen is te beschrijven wat het met me doet om in een ruimte met 50 gezinnen zoals het onze te verkeren. Gezinnen met één  gehandicapt kind en één of meer gezonde brusjes. Geen vraagtekens bij sondevoeding, volle luiers, kwijl of spuug. Hooguit een nieuwsgierige blik naar het nieuwste type rolstoel of kekke rolstoeltas. De gezonde kinderen buigen zich liefdevol over hun gehandicapte brusje heen en betrekken hem overal bij. Er is spontane interactie met andere kinderen, los van hun handicaps. De ouders kijken onwennig en geëmotioneerd om zich heen maar hebben vooral oog voor hun kroost. Even geen ziekenhuis of therapie, even geen zorgen, maar samen genieten in een feestelijke setting.  
 
Circus Boemtata, de theatershow van de Cliniclowns voor gezinnen met meervoudig en verstandelijk gehandicapte kinderen, maakt het mogelijk. Eén keer per jaar mogen we heel even ervaren wat het is om ‘gewoon’ te zijn. Omdat we gewoon zijn, alleen niet gewoon leven. En dat is heel bijzonder. 
 
Met Jens zijn we al voor de tweede keer gast van deze show. De bijbehorende cd en dvd zijn inmiddels grijs gedraaid en Circus Boemtata  is bij ons thuis dan ook een begrip. Er is een hoop voorpret, die reeds in de  wachtruimte van het theater in Veldhoven, tijdens het voorprogramma, wordt  omgezet. Onze beide kinderen worden vanaf de eerste seconde gegrepen door de  magie. Door de rare fratsen van de clowns, door het contact en het vooruitzicht van wat komen gaat. 
 
In de grote zaal zitten we eerste rang, pal voor het podium. Almaz, in tegenstelling tot vorig jaar, dapper op haar eigen stoel.  Luidkeels kondigt ze ieder volgend onderdeel van de show aan en benoemt het ene  na het andere bekende en onbekende detail (Sterre heeft bruin haar!). Ze zingt en deint volop mee, in cadans met de wild hupsende kinderen om haar heen.
 
Jens ervaart het met zijn hele zijn. Hij kijkt, hij kijkt en blijft kijken. Ongekend goed, lang en geconcentreerd voor iemand met een corticale visusstoornis. Hij gaat helemaal op in de muziek, zoals alleen hij dat kan. Hij ruikt de geur van kokosolie, voelt de kriebelende veren en de wind van het doek. Hij belééft. Met al zijn zintuigen, volledig, totaal. 
  
Coen let meer op zijn zoon dan op de koorddanseres of doekendame. Met een grote grijns benoemt hij de vooruitgang, die op een dag als vandaag meer dan subtiel is. Jens is niet overprikkeld, hij sluit zich niet af, maar geniet met volle teugen. Hij swingt, hij lacht, hij joelt. Hij klapt zelfs met het publiek mee. En op een stil moment pakt hij mijn hand.
 
En ik? Ik laat de tranen vrijelijk stromen. Circus  Boemtata heeft die pen, die pen die weet te beschrijven hoe het voelt om met 50 gezinnen zoals het onze in één ruimte te verkeren:
 
Breng het 
allemaal bij elkaar
Breng het
allemaal samen
Dan maak je zo
een wonder waar
En ieder onderdeel
is van belang voor 
het totaal
Het komt al-le-maal
Bij elkaar

Met een kind als Jens ga je niet zomaar even naar de tandarts. Stil liggen, je mond ver open doen, erin laten kijken – we weten niet of hij de instructies begrijpt, maar hij heeft hoe dan ook niet de lichamelijke  vermogens om ze op te volgen. Daarom bestaan er specialistische tandcentra. 
  
Onze eerste ervaring daarmee was niet erg positief. De tandarts van dienst wilde nog niet eens probéren om in Jens’ mond te kijken. Dat deed hij alleen onder volledige narcose. Punt-uit. Verslagen reden we 40 minuten terug naar huis, om dezelfde weg nog een keer af te leggen voor de (tweede!) intake, en weken later voor de daadwerkelijke behandeling. Die duurde maar kort.  Jens’ gebit zag er eigenlijk nog heel goed uit. Even schoonmaken, sealen en klaar was kees. Jens zelf beleefde het heel anders. Hij kwam, zoals gewoonlijk, angstig uit de narcose en bleef nog een paar dagen erg aangedaan.
 
Dat smaakte nou niet echt naar meer. Voorlopig stelde ik nieuw tandartsbezoek dan ook uit. Twee jaar later las ik een stukje in een lokaal huis-aan-huisblad over een tandarts in een instelling, die ook een dag per week praktijk hield voor mensen met een handicap buiten die instelling. Niet op 40 minuten, maar op 5 minuten rij-afstand. Een afspraak was snel gemaakt. En hoe anders waren onze ervaringen hier. Deze tandarts had als stelregel dat hij liever vaker heel even met een patiënt bezig was dan een keer lang. Zónder narcose.
 
Zo ga ik sindsdien elke drie maanden met Jens naar de tandarts. Leuk is het allesbehalve. Ik mag plat op de onderzoekstafel gaan liggen met Jens bovenop me. Terwijl ik hem vastklem en kalmerend toespreek, kijken de tandarts en assistente beetje bij beetje in zijn mond. Jens trapt mijn schenen bont en blauw en moppert luid. De tandarts maakt zijn gebit, tand voor tand, schoon. Meestal gaat het wonderwel goed. Soms begint Jens boos te huilen en in dat geval komen we een paar weken later terug voor de overige tanden. 
 
Met het wisselen, niet-eten, de hevige reflux en het onafgebroken kwijlen wordt Jens’ gebit er echter niet beter op. Bij de laatste controle constateert de tandarts ook nog een aantasting van het glazuur. En dus wordt er een behandeling-onder-narcose ingepland. Ik spreek mezelf, zoals ik zo vaak doe, streng toe: “Je hebt dit vijf jaar uit weten te stellen, eens moest het ervan komen en nu krijgt zijn gebit tenminste weer eens een grote beurt. En hoe hoog scoort dit nu op het Lijstje der Erge Dingen? Kop op!”
 
Maar toch blijf ik nog even uit het veld geslagen. Een  narcose voor Jens krijgt van mij hoe dan ook een dikke‘vind-ik-niet-leuk’. Weer een buikpijnafspraak op de kalender. Weer een onderzoek/ behandeling waarop we Jens niet kunnen voorbereiden en waarvan we weten dat hij het ellendig gaat vinden. Bang voor de tandarts ben ik zelf nooit geweest, maar voor Jens des te meer. 

Zoals iedere zomer plannen we een aantal weken vrij ‘rundum Hause”. Van ons hoeft het niet – op vakantie gaan doen we bij  voorkeur buiten het hoogseizoen, nu het nog kan. Maar gastouder en PGB’ers denken daar anders over en dus puzzelen we net zo lang met collega’s totdat enerzijds in minimale bezetting is voorzien en anderzijds iedereen toch meerdere weken de zon tegemoet kan gaan. 
 
Ver nadat deze plannen in beton zijn gegoten maakt Jens de overstap van Thuisprogramma naar Dagbesteding. Deze is 365 dagen per jaar geopend – een ongekende luxe. Zo komt het dat Jens deze zomer gewoon naar ‘school’ gaat en wij met zijn drieën vakantie vieren. 
 
Aanvankelijk is het vooral onwennig en word ik geteisterd door mijn eeuwige vijand Schuldgevoel. De onzichtbare navelstreng trekt en schrijnt. Hoe kunnen we Jens wegbrengen en dan zonder hem op stap gaan? Hij had toch best mee gekund, naar die plaatsen waar ook hij zo van kan genieten? 
 
Maar de eerste van twee hittegolven doet me al gauw inzien dat dit de best denkbare oplossing is. Jens kan niet tegen de warmte – met hem thuis zouden we binnen zijn gebleven met ramen en deuren potdicht. Nu is hij in zijn element in een gekoelde spelkamer en kunnen wij toch op pad. We besluipen de kabouters in Aardbeienland en picknicken zonder geklieder met sondevoeding. We struinen uren door Kasteelpark Born zonder ook maar één keer een blik op de klok te werpen. We genieten van de koelte van het Elsloër bos en bewandelen paden die voor een wandelwagen onbegaanbaar zijn. Overvallen door een  wolkbreuk regenen we tot op de draad nat en drogen daarna langzaam weer op in de  zon – gewoon, omdat het kan. Almaz overwint haar angsten in pretpark De Valkenier en hervindt ze weer (die kinderachtbaan bleek echt teveel van het goede). Op nog geen 5 kilometer van huis ontdekken we een heerlijke speeltuin waar ze eindeloos klimt, glijdt, kliedert en zwemt. Voor ons is het verstild naar haar kijken nog het grootste genot: zo bijzonder hoe ze andere kinderen opzoekt, contact met ze maakt en als vanzelf met hen speelt. 
 
Aan het eind van iedere middag halen we Jens weer op. Broer en zus spelen nog even in het zwembadje, we eten buiten en sluiten de dag zingend en springend op de trampoline af. Wat is het na zo’n weekdag van ongekende vrijheid extra fijn om weer compleet te zijn.

De twee weken vrij ‘rundum Hause’ zijn verre van spectaculair maar brengen ons dat waar vakantie voor bedoeld is: de ontspannenheid die ieder mens nodig heeft –voor de rest van het jaar. Het ultieme vakantiegevoel.