Alles blijft anders
  • Home
  • Blog
  • Boek in wording
  • #Oudersvoorgoedezorg

Instellingen: sta voor mensen met een ernstige meervoudige beperking

7/13/2017

2 Reacties

 
Foto
Lichtvoetig dartelt ze om me heen. Reikt de föhn aan, grijpt mijn lipstick –‘Toe, mag ik ook?’-, rent van badkamer naar voordeur en weer terug en zegt: ‘Ze zijn er al hoor! Er staat een bus met strepen en iets ronds op het dak. Maar ik heb de bel nog niet gehoord. Moet je niet nog even oefenen?’

Nauwelijks een uur daarvoor ging de telefoon. L1 Nieuws wil een reportage maken naar aanleiding van de brandbrief die VGN (Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland) naar de staatssecretaris van VWS en de Tweede Kamer stuurde.  De hele dag  belden ze vergeefs alle Limburgse instellingen af. Niemand blijkt bereid de smeekbede van hun branche om extra financiële middelen,  zodat ze meer dan karige zorg aan mensen met een ernstige meervoudige beperking kunnen bieden, te onderstrepen of illustreren. Of ík misschien een mening heb en die wil verwoorden?

Ongeloof overstemt mijn aanvankelijke vreugde over de brief van VGN. Eíndelijk heeft de gehandicaptensector besloten de vuile was niet langer binnen te houden, maar op te komen voor hun cliënten en personeel. Eindelijk strijden wij ouders niet meer alleen voor de levenskwaliteit van onze kinderen. Eindelijk wordt hardop gezegd dat buiten komen, bewegen, communiceren en ontwikkelen basale menselijke behoeften zijn.  EINDELIJK. Maar niet in Limburg … Dat kan ik niet langs me heen laten gaan. Dus overwin ik mijn cameravrees en schuif de behoefte aan een relatief rustige middag opzij.

Langzaam aanzwellende hoge keelklanken kondigen Jens’ thuiskomst aan. Voor oefenen blijkt geen tijd meer. Snel kalefateren we hem op met zijn The Voice t-shirt –hoe symbolisch- en wat wax in zijn stoere kuif. IJlings gooien we rondslingerende troep in kasten en terwijl de deurbel onze pogingen tot controle schril doorbreekt, hoor ik Coen mompelen: ‘Kom ik wéér ongeschoren en in mijn oude kloffie op tv’.

De journalist en cameraman verkennen de situatie en bepalen waar en hoe de opnames zullen plaatsvinden. Nadrukkelijk vraag ik hen om Almaz buiten beeld te houden. Juist omdat ik in mijn boek en blogs naar mijn gevoel zo op het randje van haar (latere) grenzen ben gaan zitten, bewaak ik haar privacy angstvallig. Tot haar eigen verdriet mag ze niet herkenbaar in de media. Geduldig leg ik haar opnieuw uit dat dat is omdat op internet niets verloren gaat en ik niet weet of ze, als ze groot is, blij zal zijn met deze beelden. Dat ze later mag doen wat ze wil maar dat wij nu voor haar beslissen. 

Take one blijkt meteen goed genoeg en Jens speelt een glansrol met draaiend deksel en spinner. Drie kwartier voor de uitzending vertrekken de mannen naar de bus, nog even over hun schouder roepend: ‘Oh ja, uw dochter tijgerde steeds achter u in en uit beeld en wierp steelse blikken in de camera. Maar dat knippen we er wel uit in de montage’.  De onschuld zelve blaast ze een grote kauwgombel. Hoe ingewikkeld, een mama die steeds maar praat over de zorg voor en over haar grote broer, die wel als een echte beroemdheid op televisie mag. En zíj dan? Waarom duurt groot worden zo lang? Door met haar in een bus met strepen en iets ronds op het dak, vol schermen en knopjes te kijken naar het uiteindelijke resultaat, maak ik het een beetje goed.

Mijn oproep aan de (Limburgse) instellingswereld om hun verantwoordelijkheid te nemen, blijkt met de pop-ups van onze dochter in de digitale afvalbak te zijn verdwenen. En daarom doe ik hem hier, alsnog:

Sta voor de mensen aan wie jullie je bestaansrecht ontlenen. Open je ramen en deuren, laat zien waar het schrijnt. Klop op Haagse poorten, beuk ze desnoods in. Neem niet langer genoegen met zorg die nauwelijks basaal genoemd kan worden. Niet buiten komen, niet communiceren, niet stimuleren en nachtzorg op afstand: zelfs huisdieren is dat te min. Kom op voor kwaliteit van leven en vraag, nee EIS, wat daarvoor nodig is. De juiste financiële middelen, voldoende en goed opgeleid personeel. Zet de veranderingen zélf in. Doe het, voor de kwetsbare mensen waar je ooit je hart aan verbond. En voor hun oneindig strijdbare, doodvermoeide ouders én hun broertjes en zusjes, zodat zij in evenwicht kunnen opgroeien en, als ze later groot zijn, hun eigen keuzes kunnen maken.   



Link naar het L1 Nieuws item met een glansrol voor Jens





2 Reacties

Kisses & dancin’

7/11/2017

4 Reacties

 
Foto
‘Ik begrijp gewoon  niet hoe dit kind onder de selectieradar heeft kunnen blijven!’ We zijn wat te vroeg en ik maak kennis met de lerares  van de talentgroep van de regionale jazzdance club. Tijdens de demonstratieavond, ruim een maand geleden, is Almaz ‘gespot’. Tussen de groten danste ze de slotact met haar hele zijn: ritmisch, met vloeiende bewegingen, nog meer flair en een aanstekelijk enthousiasme. Ze werd uitgenodigd deel te nemen aan het auditietraject en na enig aarzelen –mag ze alsjeblieft nog even kind zijn?-  legden we haar de keuze voor. En ze wilde, graag zelfs. Tot nu toe pakt ze het goed op en het zou ons dan ook niet verbazen als we de komende jaren veel tijd gaan doorbrengen op houten publieke tribunes in grote sporthallen – stiekem zoveel beter dan in alle vroegte in weer en wind langs de lijn. ‘Ja, dat lijkt me nogal logisch, antwoord ik, een beetje beschaamd. Wij dachten dat het onze misplaatste ouderlijke trots was. Daarna waren we bang dat we het logistiek niet geregeld zouden krijgen, maar vonden opvang voor Almaz’ gehandicapte broer op maandagmiddag. Wat zijn we blij dat ze hier is.’
 
Een week later. De pgb’er meldt zich ziek, en ik haast-me-rep-me naar de dagbesteding (auto in), naar huis (auto uit, wandelwagen in), naar het schoolplein, naar huis (wandelwagen uit, stoel in), drinken, naar de gymzaal (stoel uit, auto in). Voor het eerst geef ik Almaz een kus vlak voor het voetpad dat naar de gymzaal leidt en duw gedachten over kinderlokkers en ander ongedierte weg. Nadrukkelijk vraag ik haar of ze wil dat ik aan het einde van haar les samen met Jens naar binnen kom en nog even meekijk, of dat we op dezelfde plek op haar wachten. Ze aarzelt geen moment: ‘Kijken, natuurlijk!’ Naar huis (auto uit, stoel in), sondevoeding (stoel uit, auto in, auto uit, buggy in), naar de gymzaal. De vrolijke noten van Kisses & dancin’ komen ons al tegemoet. Jens en ik vinden een plekje buiten de lijnen en nog voor we stil staan klapt hij verrukt mee en draait zijn hoofd heen en weer. Een snelle zwaai van zijn zus en dan direct weer haar opperste concentratie. Ongelofelijk hoe snel deze kinderen nieuwe pasjes oppikken, onthouden, en ook zonder afkijken weten te timen. Ongelofelijk hoe krachtig mooi ons meisje danst. Is.
 
Zo ook haar begroeting, na afloop van de les. ‘Jéns, jij vond het leuk he! Had je me gezien? De chassé, en die nieuwe draai, opzij?’ Ook ik krijg een gehaaste knuffel, waarna ze haar waterflesje pakt en de kleedkamer inloopt, op zoek naar haar sandalen.  Zodra wij haar, in haar kielzog, volgen, verandert er iets in de atmosfeer. Even is het ongrijpbaar, dan dringt tot me door hoe een plotselinge stilte de muffe zweetgeur verdringt. Bewegingen stokken – blote voeten blijven zweven in de lucht, armen verstrikken in de zoektocht naar een mouw. Ogen sperren,  wijd. Monden vallen open, wijd. Een houten bank vol halfontblote kinderen die niet anders kunnen dan ongegeneerd gadeslaan. Langzaam zoek ik mijn weg langs de verstarde rij naar buiten, het gestaar zoveel mogelijk negerend, net zoals de stroboscopische flitsen in mijn hoofd waarin verleden en heden samenballen. Verbeten richt ik me op de gedachte die óók weerlicht: op het schoolplein gebeurt dit niet. Daar kennen ze Jens, daar kennen ze ons. Daar zijn we gewoon wie we zijn.
 
Sierlijk huppelt Almaz voor ons uit, het voetpad op, naar de parkeerplaats (buggy uit, auto in). ‘De dansjuf was er nog niet, mama, de poort was dicht! Ik was helemaal alleen. Gelukkig kwam er snel een ander kindje.’ Ze ziet het niet, nog niet! Een zucht verlicht mijn verkramping. Maar - voor hoe lang nog?  Besmuikt blik ik in de achteruitkijkspiegel, van broer naar zus, trap de koppeling in, richt me op vooruit. Wat gun ik Almaz haar onbevangenheid. De puurheid van de band met haar broer, met een stevige schil daaromheen. Maar bovenal: wat gun ik haar blijvende trots. Trots op haar hele zijn: op haar afkomst én op het pad dat ze aflegt. Op wie ze is en op wie ze zijn zal.
 
Samen met haar broer en los van hem.



4 Reacties
    E-mail nieuwsbrief:
    Geen blog meer missen? Meld je dan nu aan!

    Archief

    Februari 2019
    Oktober 2018
    September 2018
    Juni 2018
    December 2017
    November 2017
    Oktober 2017
    September 2017
    Juli 2017
    Juni 2017
    Mei 2017
    Februari 2017
    Januari 2017
    November 2016
    Oktober 2016
    September 2016
    Augustus 2016
    Juli 2016
    Juni 2016
    Mei 2016
    April 2016
    Maart 2016
    Februari 2016
    Januari 2016
    December 2015
    November 2015
    Oktober 2015
    September 2015
    Augustus 2015
    Juli 2015
    Juni 2015
    Mei 2015
    April 2015
    Maart 2015
    Februari 2015
    Januari 2015
    December 2014
    November 2014
    Oktober 2014
    September 2014
    Juli 2014
    Juni 2014
    Mei 2014
    April 2014
    Maart 2014
    Februari 2014
    Januari 2014
    December 2013
    November 2013
    Oktober 2013
    September 2013
    Augustus 2013
    Juli 2013
    Juni 2013

    RSS-feed

    Enter your email address:

    Delivered by FeedBurner

    Zoek op trefwoord:

    Alles
    Adoptie
    Balans
    Begrip
    Bezuinigingen
    Bloggen
    Brusje
    Communicatie
    Eigenregie
    Eigen Regie
    'feel Good'
    In De Media
    Instanties
    Medisch
    Meerv Gehandicapt
    Ontwikkeling
    #oudersvoorgoedezorg
    Politiek
    Verwerking
    Zorgouders

Powered by Create your own unique website with customizable templates.