Lichtvoetig dartelt ze om me heen. Reikt de föhn aan, grijpt mijn lipstick –‘Toe, mag ik ook?’-, rent van badkamer naar voordeur en weer terug en zegt: ‘Ze zijn er al hoor! Er staat een bus met strepen en iets ronds op het dak. Maar ik heb de bel nog niet gehoord. Moet je niet nog even oefenen?’
Nauwelijks een uur daarvoor ging de telefoon. L1 Nieuws wil een reportage maken naar aanleiding van de brandbrief die VGN (Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland) naar de staatssecretaris van VWS en de Tweede Kamer stuurde. De hele dag belden ze vergeefs alle Limburgse instellingen af. Niemand blijkt bereid de smeekbede van hun branche om extra financiële middelen, zodat ze meer dan karige zorg aan mensen met een ernstige meervoudige beperking kunnen bieden, te onderstrepen of illustreren. Of ík misschien een mening heb en die wil verwoorden?
Ongeloof overstemt mijn aanvankelijke vreugde over de brief van VGN. Eíndelijk heeft de gehandicaptensector besloten de vuile was niet langer binnen te houden, maar op te komen voor hun cliënten en personeel. Eindelijk strijden wij ouders niet meer alleen voor de levenskwaliteit van onze kinderen. Eindelijk wordt hardop gezegd dat buiten komen, bewegen, communiceren en ontwikkelen basale menselijke behoeften zijn. EINDELIJK. Maar niet in Limburg … Dat kan ik niet langs me heen laten gaan. Dus overwin ik mijn cameravrees en schuif de behoefte aan een relatief rustige middag opzij.
Langzaam aanzwellende hoge keelklanken kondigen Jens’ thuiskomst aan. Voor oefenen blijkt geen tijd meer. Snel kalefateren we hem op met zijn The Voice t-shirt –hoe symbolisch- en wat wax in zijn stoere kuif. IJlings gooien we rondslingerende troep in kasten en terwijl de deurbel onze pogingen tot controle schril doorbreekt, hoor ik Coen mompelen: ‘Kom ik wéér ongeschoren en in mijn oude kloffie op tv’.
De journalist en cameraman verkennen de situatie en bepalen waar en hoe de opnames zullen plaatsvinden. Nadrukkelijk vraag ik hen om Almaz buiten beeld te houden. Juist omdat ik in mijn boek en blogs naar mijn gevoel zo op het randje van haar (latere) grenzen ben gaan zitten, bewaak ik haar privacy angstvallig. Tot haar eigen verdriet mag ze niet herkenbaar in de media. Geduldig leg ik haar opnieuw uit dat dat is omdat op internet niets verloren gaat en ik niet weet of ze, als ze groot is, blij zal zijn met deze beelden. Dat ze later mag doen wat ze wil maar dat wij nu voor haar beslissen.
Take one blijkt meteen goed genoeg en Jens speelt een glansrol met draaiend deksel en spinner. Drie kwartier voor de uitzending vertrekken de mannen naar de bus, nog even over hun schouder roepend: ‘Oh ja, uw dochter tijgerde steeds achter u in en uit beeld en wierp steelse blikken in de camera. Maar dat knippen we er wel uit in de montage’. De onschuld zelve blaast ze een grote kauwgombel. Hoe ingewikkeld, een mama die steeds maar praat over de zorg voor en over haar grote broer, die wel als een echte beroemdheid op televisie mag. En zíj dan? Waarom duurt groot worden zo lang? Door met haar in een bus met strepen en iets ronds op het dak, vol schermen en knopjes te kijken naar het uiteindelijke resultaat, maak ik het een beetje goed.
Mijn oproep aan de (Limburgse) instellingswereld om hun verantwoordelijkheid te nemen, blijkt met de pop-ups van onze dochter in de digitale afvalbak te zijn verdwenen. En daarom doe ik hem hier, alsnog:
Sta voor de mensen aan wie jullie je bestaansrecht ontlenen. Open je ramen en deuren, laat zien waar het schrijnt. Klop op Haagse poorten, beuk ze desnoods in. Neem niet langer genoegen met zorg die nauwelijks basaal genoemd kan worden. Niet buiten komen, niet communiceren, niet stimuleren en nachtzorg op afstand: zelfs huisdieren is dat te min. Kom op voor kwaliteit van leven en vraag, nee EIS, wat daarvoor nodig is. De juiste financiële middelen, voldoende en goed opgeleid personeel. Zet de veranderingen zélf in. Doe het, voor de kwetsbare mensen waar je ooit je hart aan verbond. En voor hun oneindig strijdbare, doodvermoeide ouders én hun broertjes en zusjes, zodat zij in evenwicht kunnen opgroeien en, als ze later groot zijn, hun eigen keuzes kunnen maken.
Link naar het L1 Nieuws item met een glansrol voor Jens
Nauwelijks een uur daarvoor ging de telefoon. L1 Nieuws wil een reportage maken naar aanleiding van de brandbrief die VGN (Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland) naar de staatssecretaris van VWS en de Tweede Kamer stuurde. De hele dag belden ze vergeefs alle Limburgse instellingen af. Niemand blijkt bereid de smeekbede van hun branche om extra financiële middelen, zodat ze meer dan karige zorg aan mensen met een ernstige meervoudige beperking kunnen bieden, te onderstrepen of illustreren. Of ík misschien een mening heb en die wil verwoorden?
Ongeloof overstemt mijn aanvankelijke vreugde over de brief van VGN. Eíndelijk heeft de gehandicaptensector besloten de vuile was niet langer binnen te houden, maar op te komen voor hun cliënten en personeel. Eindelijk strijden wij ouders niet meer alleen voor de levenskwaliteit van onze kinderen. Eindelijk wordt hardop gezegd dat buiten komen, bewegen, communiceren en ontwikkelen basale menselijke behoeften zijn. EINDELIJK. Maar niet in Limburg … Dat kan ik niet langs me heen laten gaan. Dus overwin ik mijn cameravrees en schuif de behoefte aan een relatief rustige middag opzij.
Langzaam aanzwellende hoge keelklanken kondigen Jens’ thuiskomst aan. Voor oefenen blijkt geen tijd meer. Snel kalefateren we hem op met zijn The Voice t-shirt –hoe symbolisch- en wat wax in zijn stoere kuif. IJlings gooien we rondslingerende troep in kasten en terwijl de deurbel onze pogingen tot controle schril doorbreekt, hoor ik Coen mompelen: ‘Kom ik wéér ongeschoren en in mijn oude kloffie op tv’.
De journalist en cameraman verkennen de situatie en bepalen waar en hoe de opnames zullen plaatsvinden. Nadrukkelijk vraag ik hen om Almaz buiten beeld te houden. Juist omdat ik in mijn boek en blogs naar mijn gevoel zo op het randje van haar (latere) grenzen ben gaan zitten, bewaak ik haar privacy angstvallig. Tot haar eigen verdriet mag ze niet herkenbaar in de media. Geduldig leg ik haar opnieuw uit dat dat is omdat op internet niets verloren gaat en ik niet weet of ze, als ze groot is, blij zal zijn met deze beelden. Dat ze later mag doen wat ze wil maar dat wij nu voor haar beslissen.
Take one blijkt meteen goed genoeg en Jens speelt een glansrol met draaiend deksel en spinner. Drie kwartier voor de uitzending vertrekken de mannen naar de bus, nog even over hun schouder roepend: ‘Oh ja, uw dochter tijgerde steeds achter u in en uit beeld en wierp steelse blikken in de camera. Maar dat knippen we er wel uit in de montage’. De onschuld zelve blaast ze een grote kauwgombel. Hoe ingewikkeld, een mama die steeds maar praat over de zorg voor en over haar grote broer, die wel als een echte beroemdheid op televisie mag. En zíj dan? Waarom duurt groot worden zo lang? Door met haar in een bus met strepen en iets ronds op het dak, vol schermen en knopjes te kijken naar het uiteindelijke resultaat, maak ik het een beetje goed.
Mijn oproep aan de (Limburgse) instellingswereld om hun verantwoordelijkheid te nemen, blijkt met de pop-ups van onze dochter in de digitale afvalbak te zijn verdwenen. En daarom doe ik hem hier, alsnog:
Sta voor de mensen aan wie jullie je bestaansrecht ontlenen. Open je ramen en deuren, laat zien waar het schrijnt. Klop op Haagse poorten, beuk ze desnoods in. Neem niet langer genoegen met zorg die nauwelijks basaal genoemd kan worden. Niet buiten komen, niet communiceren, niet stimuleren en nachtzorg op afstand: zelfs huisdieren is dat te min. Kom op voor kwaliteit van leven en vraag, nee EIS, wat daarvoor nodig is. De juiste financiële middelen, voldoende en goed opgeleid personeel. Zet de veranderingen zélf in. Doe het, voor de kwetsbare mensen waar je ooit je hart aan verbond. En voor hun oneindig strijdbare, doodvermoeide ouders én hun broertjes en zusjes, zodat zij in evenwicht kunnen opgroeien en, als ze later groot zijn, hun eigen keuzes kunnen maken.
Link naar het L1 Nieuws item met een glansrol voor Jens
RSS-feed
