En toen werd het stil.
Stil omdat de ellende hier vanaf begin november stapelt. Sinds de mri-scan leken we onze levenslustige Jens kwijt te zijn. Apathisch staarde hij voor zich uit, scheef hangend in zijn stoel. Niets kon zijn interesse nog vangen: zijn muziek, zijn boekjes, mijn liedjes en dansjes. Zelfs de radslag-split van zijn zusje niet. Hij werd medisch binnenstebuiten gekeerd, zonder resultaat. Artsen zeiden vertwijfeld: 'Tsja, soms gebeurt dit bij kinderen met een meervoudige complexe handicap: een onverklaarbare achteruitgang'. En met het uitblijven van het antwoord verslapte in hun overvolle werkagenda hun aandacht.
Zo niet de onze. Wij puzzelden door, zelfs in ons onderbewuste.
Hij heeft píjn, schoot het na weken googelen door me heen. Ook al hebben we dat uitgesloten met het toedienen van paracetamol. Het klopt niet. Zijn ontzette blik die ene keer dat hij wel in beweging kwam. Die blauwpaarse handen. Twee kromme vingers, vreemde verkrampingen. Hij heeft pijn, vermoedelijk in zijn armen.
De Rijksuniversiteit Groningen hielp me aan pijnmeters, en ja, hij scoorde hoog. De fysiotherapeut scherpte mijn hypothese aan. En net toen ook de revalidatiearts erin mee wilde gaan, brak Jens' lach weer door. Na 2,5 maand kroop hij weer. Pakte een communicatiekaartje. Fladderde enthousiast met zijn handen en gierde weer om zijn zusje.
Vier dagen later brak hij bij een val zijn arm en werden we met mitella en paracetamol door de Spoedeisende hulp naar huis gestuurd. Nog eens vier dagen later werd hij, doorgedraaid van pijn en misère –zonder zijn linker arm kan hij helemaal niets-, opgenomen in het ziekenhuis.
En toen werd het stil. Na het herindicatieleed, de moeizame medische puzzeltocht en een verpletterende boodschap was dit één slag te veel. Ieder heeft zijn breekpunt - dit was het onze.
Al maanden geef ik aan dat het op is. Dat het niet meer gaat. Dat 100% verantwoordelijk zijn voor het welzijn van een kind dat ook wij niet lezen kunnen, een onmenselijke opgave is. Er moet iemand naast ons gaan staan. Met ons overzicht krijgen en houden, prioriteiten stellen. Het medisch dossier bewaken. Ervoor zorgen dat onze kennis en inbreng serieus worden genomen. De juiste partijen inschakelen. Oplossingen bieden i.p.v. ze ons zelf te laten bedenken. Een weg voor ons banen in die weerbarstige systeemwereld.
Iemand moet ons opvangen als het echt niet meer gaat. Iémand.
Een professionele #mcg-gezinsondersteuner. Wie helpt ons (zorg)ouders te zijn?
Stil omdat de ellende hier vanaf begin november stapelt. Sinds de mri-scan leken we onze levenslustige Jens kwijt te zijn. Apathisch staarde hij voor zich uit, scheef hangend in zijn stoel. Niets kon zijn interesse nog vangen: zijn muziek, zijn boekjes, mijn liedjes en dansjes. Zelfs de radslag-split van zijn zusje niet. Hij werd medisch binnenstebuiten gekeerd, zonder resultaat. Artsen zeiden vertwijfeld: 'Tsja, soms gebeurt dit bij kinderen met een meervoudige complexe handicap: een onverklaarbare achteruitgang'. En met het uitblijven van het antwoord verslapte in hun overvolle werkagenda hun aandacht.
Zo niet de onze. Wij puzzelden door, zelfs in ons onderbewuste.
Hij heeft píjn, schoot het na weken googelen door me heen. Ook al hebben we dat uitgesloten met het toedienen van paracetamol. Het klopt niet. Zijn ontzette blik die ene keer dat hij wel in beweging kwam. Die blauwpaarse handen. Twee kromme vingers, vreemde verkrampingen. Hij heeft pijn, vermoedelijk in zijn armen.
De Rijksuniversiteit Groningen hielp me aan pijnmeters, en ja, hij scoorde hoog. De fysiotherapeut scherpte mijn hypothese aan. En net toen ook de revalidatiearts erin mee wilde gaan, brak Jens' lach weer door. Na 2,5 maand kroop hij weer. Pakte een communicatiekaartje. Fladderde enthousiast met zijn handen en gierde weer om zijn zusje.
Vier dagen later brak hij bij een val zijn arm en werden we met mitella en paracetamol door de Spoedeisende hulp naar huis gestuurd. Nog eens vier dagen later werd hij, doorgedraaid van pijn en misère –zonder zijn linker arm kan hij helemaal niets-, opgenomen in het ziekenhuis.
En toen werd het stil. Na het herindicatieleed, de moeizame medische puzzeltocht en een verpletterende boodschap was dit één slag te veel. Ieder heeft zijn breekpunt - dit was het onze.
Al maanden geef ik aan dat het op is. Dat het niet meer gaat. Dat 100% verantwoordelijk zijn voor het welzijn van een kind dat ook wij niet lezen kunnen, een onmenselijke opgave is. Er moet iemand naast ons gaan staan. Met ons overzicht krijgen en houden, prioriteiten stellen. Het medisch dossier bewaken. Ervoor zorgen dat onze kennis en inbreng serieus worden genomen. De juiste partijen inschakelen. Oplossingen bieden i.p.v. ze ons zelf te laten bedenken. Een weg voor ons banen in die weerbarstige systeemwereld.
Iemand moet ons opvangen als het echt niet meer gaat. Iémand.
Een professionele #mcg-gezinsondersteuner. Wie helpt ons (zorg)ouders te zijn?
RSS-feed
