Alles blijft anders
  • Home
  • Blog
  • Boek in wording
  • #Oudersvoorgoedezorg

Wie helpt ons (zorg)ouders te zijn?

1/30/2017

16 Reacties

 
Foto
En toen werd het stil.

Stil omdat de ellende hier vanaf begin november stapelt. Sinds de mri-scan leken we onze levenslustige Jens kwijt te zijn. Apathisch staarde hij voor zich uit, scheef hangend in zijn stoel. Niets kon zijn interesse nog vangen: zijn muziek, zijn boekjes, mijn liedjes en dansjes. Zelfs de radslag-split van zijn zusje niet. Hij werd medisch binnenstebuiten gekeerd, zonder resultaat. Artsen zeiden vertwijfeld: 'Tsja, soms gebeurt dit bij kinderen met een meervoudige complexe handicap: een onverklaarbare achteruitgang'. En met het uitblijven van het antwoord verslapte in hun overvolle werkagenda hun aandacht.

Zo niet de onze. Wij puzzelden door, zelfs in ons onderbewuste.

Hij heeft píjn, schoot het na weken googelen door me heen. Ook al hebben we dat uitgesloten met het toedienen van paracetamol. Het klopt niet. Zijn ontzette blik die ene keer dat hij wel in beweging kwam. Die blauwpaarse handen. Twee kromme vingers, vreemde verkrampingen. Hij heeft pijn, vermoedelijk in zijn armen.

De Rijksuniversiteit Groningen hielp me aan pijnmeters, en ja, hij scoorde hoog. De fysiotherapeut scherpte mijn hypothese aan. En net toen ook de revalidatiearts erin mee wilde gaan, brak Jens' lach weer door. Na 2,5 maand kroop hij weer. Pakte een communicatiekaartje. Fladderde enthousiast met zijn handen en gierde weer om zijn zusje.

Vier dagen later brak hij bij een val zijn arm en werden we met mitella en paracetamol door de Spoedeisende hulp naar huis gestuurd. Nog eens vier dagen later werd hij, doorgedraaid van pijn en misère –zonder zijn linker arm kan hij helemaal niets-, opgenomen in het ziekenhuis.

En toen werd het stil. Na het herindicatieleed, de moeizame  medische puzzeltocht en een verpletterende boodschap was dit één slag te veel. Ieder heeft zijn breekpunt - dit was het onze.

Al maanden geef ik aan dat het op is. Dat het niet meer gaat. Dat 100% verantwoordelijk zijn voor het welzijn van een kind dat ook wij niet lezen kunnen, een onmenselijke opgave is. Er moet iemand naast ons gaan staan. Met ons overzicht krijgen en houden, prioriteiten stellen. Het medisch dossier bewaken. Ervoor zorgen dat onze kennis en inbreng serieus worden genomen. De juiste partijen inschakelen. Oplossingen bieden i.p.v. ze ons zelf te laten bedenken. Een weg voor ons banen in die weerbarstige systeemwereld.

Iemand moet ons opvangen als het echt niet meer gaat. Iémand.
​
Een professionele #mcg-gezinsondersteuner. Wie helpt ons (zorg)ouders te zijn? 

16 Reacties
Sonja Markowski link
1/30/2017 11:28:53 am

Lieve Odet, wat zal het een opgave zijn geweest om dan nog dit blogje eruit te persen. Een noodkreet die toch wel iemand móet horen. De eenzaamheid als gezin met een meervoudig complex gehandicapt kind is voor ons helaas niet onbekend. En hoewel wij mazzel hebben met fijne artsen die meedenken, er is zo veel wat aan het einde van de dag toch gewoon op óns bordje blijft liggen. En dat breekpunt...man, wat heb je het lang volgehouden. Wat heb je gevochten, op de eerste rij. Een heus boek geschreven. 'Wat ben je sterk'...tot het niet meer gaat omdat je de zoveelste keer tegen muren aanloopt die er verdorie niet horen te zijn. 'Van systemen naar mensen' was het toch, beste mensen van VWS, beste meneer van Rijn? Laat dan eens zien dat je het meent! Verschuil je niet achter 'moet nog uitgewerkt worden' en 'we zijn ermee bezig'. Los op wat nú opgelost moet worden. Zorg wacht niet.

Liefs!

Antwoord
Paula
1/30/2017 12:13:01 pm

Lieve Odet,

Tranen in mijn ogen hier (aan de andere kant van het land) van herkenning. De wanhoop, de vermoeidheid, weer jezelf omhoog trekken tot het niet lukt zoals je nu zegt en dan...wat zijn je opties...Ik denk dat wij het allemaal moeten zijn die jou en je gezin opvangen. Dat het niet perse nu een zorgprofessional hoeft te zijn maar wel iemand met talent voor communicatie en deze systemen maar ook gewoon misschien extra hulp zonder je rot te hoeven voelen dat je de hulpvragende hoeft te zijn. Kan ik iets voor je doen? ook al is het op afstand... Groetjes Paula

Antwoord
Miriam
1/30/2017 12:59:30 pm

Hoesel ik niet gelocig ben maar wel katholiek opgevoed en gedoopt heb ik me tot een aardig priester bij ons in de buurt gewend. Hij is bij ons thuis geweest en heeft ons de zegen gegeven en namens ons aan onze zoon verteld dat wij blij zijn dat hij er is. Als vervolg ga ik nog een zgn misintentie opgeven, dat is via de priester vragen of de aanwezigen willen bidden voor onze zoon en ons helpen de juiste beslissingen te nemen. Meer kan ik niet bedenken op dit moment. Veel sterkte aan jullie

Antwoord
Eva van Dam
1/30/2017 01:13:13 pm

Wat een verdriet, wat een machteloosheid. Ik hoop dat er iemand opstaat. Nu.

Antwoord
Em
1/30/2017 01:17:51 pm

Hebben jullie een manterlzorgmakelaar? Mogelijk kan die jullie de juiste weg wijzen. Ze worden vanuit de zorgverzekering vergoed. Wenst heel veel liefde, kracht en een gezin wat jullie gaat helpen.

Liefs

Antwoord
Inge
1/30/2017 01:40:21 pm

Och meis toch, wat heftig. Sterkte xx

Antwoord
Josette link
1/30/2017 01:43:08 pm

lieve zorg ouders en lief gezin...
...als geen ander hebben we meerdere malen - jaar in jaar uit- aan de aan de rand van de afgrond gestaan en nog net niet door zgn hulpinstanties erin geduwd, al voelden het wel zo...Bijna verdronken, maar net nog dat ene hapje lucht kunnen nemen...je leven voelt alsof je op een koord balanceert op 1000 meter hoogte, met je kind op je nek...je kan geen cm misstappen of...je/jullie hangen...het is een vreselijk eenzaam gevoel van onmacht en woede...van volhouden uit liefde...ik ken het...ik wil het nooit meer voelen...Belangrijk is: stap 1 je zorgkantoor met spoed evt thuis uitnodigen voor een gesprek , want zij zijn eindverantwoordelijk voor Jens! Stap 2 de zorgaanbieder/zorginstelling/dagbesteding/ evt logeren van Jens bij het gesprek van zorgkantoor betrekken, liefst met alle betrokken partijen! Zoals ik al eerder aangaf met spoed ook het CCE erbij betrekken, kan uit ervaring met een paar dagen geregeld zijn!!!...het bovenstaande zou heel snel te realiseren moeten zijn...ik zeg het niet snel...maar desnoods met lichte positieve (media) dwang...tevens zou de betrokken zorginstelling/dagbesteding van Jens zich mede verantwoordelijk moeten voelen en hun professionaliteit-op de acute hulpvraag ingaan- doormiddel van evt voorschot in zorgkosten...die later door bv zorgkantoor wordt terugbetaald ivm aangepast/tijdelijk extra zorgindicatie vanwege de extra zorg die Jens nodig heeft...of dat nu door begeleiders aan huis is of dat Jens extra kan logeren ...wat Jens nu nodig heeft en de ouders ''ontlasten''...een tijdelijke opname of crisis kost nl vele malen meer...Ik weet niet welke zorgkantoor jullie hebben in jullie regio...maar als je hulp nodig hebt...kan ik als moeder en als initiatiefneemster misschien wat eerste contacten voor jullie leggen, indien gewenst...maar dan heb ik idd wat gegevens nodig...je weet me te vinden...morgen dinsdag 31e Januari kan ik evt tijd vrijmaken...let me know...ondertussen...hou vol...nog heel even...lieve ouders...Xx

Antwoord
Siska
1/30/2017 01:56:29 pm

Lieve Odet,
Wat zou ik je graag willen helpen. Tis me op mijn lijf geschreven maar ja daar is die enorme afstand. Ik ga hem delen en hoop dat er iemand opstaat om jullie te helpen voor in de tussentijd hou vol en heel veel sterkte.
Heel veel liefs Siska

Antwoord
Ingrid Schoen
1/31/2017 12:04:11 am

Na het lezen van je prachtige boek, raakt deze column me enorm. Jullie dragen een ongelofelijk zware last, ik gun jullie de ondersteuning die deze last een beetje verlicht. Ik wens jou en je gezin veel sterkte toe.
Liefs, Ingrid

Antwoord
Josien
1/31/2017 04:12:53 am

Dag Odet,

Wat naar om te lezen dat jullie je verlaten voelen. Wanneer MEE in jouw regio niets voor jullie kan betekenen (wat naar mijn idee wel zou moeten) denk ik inderdaad ook aan een aanmelding bij het CCE zoals Josette aangeeft. Veel sterkte.

Met vriendelijke groet,
Josien (MEE / Integrale vroeghulp Den Haag)

Antwoord
Rita link
1/31/2017 05:06:07 am

Ach, wat een trieste situatie, zeg! Ik zou willen dat ik iets voor je kon betekenen, want ik herken je hulpvraag! Sterkte meid! Ik hoop dat er snel een goede oplossing komt!

Antwoord
Monique
1/31/2017 10:38:22 pm

🍀

Antwoord
Anne
2/1/2017 08:36:40 am

Odet, als je denkt dat ik whatever kan doen dat kan jullie kan helpen if ontlasten: laat horen! Als het nodig is laat ik alles vallen en doe ik wat ik kan!

Antwoord
Linda Akerman link
2/1/2017 11:19:43 pm

Ik heb geen idee waar je zit maar ik ben zeker bereid te kijken of ik iets voor je kan betekenen vooralsnoch zonder extra kosten. Ik heb veel vrouwen in mijn praktijk die zitten waar jij zit en het is echt prachtig te zien hoe we zo samen kunnen zijn dat de vrouwen zelf keuzes gaan maken. Logeeradres, of wat dan ook ... jij moet weer zo stabiel worden dat je zelf keuzes kan maken. Een mens kan alleen maar leven met de keuzes die hij zelf kan en mag maken maar voordat je dat kunt moet er eerst lang intensief naar JOU geluisterd worden.

Antwoord
Aaltje kanis
2/5/2017 05:27:54 am

We leven met jullie mee in deze situatie. Wij hebben ook wel dezelfde ervaring, soms gaat het een poosje goed en dan komen er ineens zoveel problemen tegelijk dat je het niet meer ziet zitten. Er zijn dan maar weinig mensen die dat aanvoelen. Dat is tenminste onze ervaring van 32 jaren.
Veel sterkte!

Antwoord
Peter
3/7/2017 08:04:14 am

💚

Antwoord



Laat een antwoord achter.

    E-mail nieuwsbrief:
    Geen blog meer missen? Meld je dan nu aan!

    Archief

    Februari 2019
    Oktober 2018
    September 2018
    Juni 2018
    December 2017
    November 2017
    Oktober 2017
    September 2017
    Juli 2017
    Juni 2017
    Mei 2017
    Februari 2017
    Januari 2017
    November 2016
    Oktober 2016
    September 2016
    Augustus 2016
    Juli 2016
    Juni 2016
    Mei 2016
    April 2016
    Maart 2016
    Februari 2016
    Januari 2016
    December 2015
    November 2015
    Oktober 2015
    September 2015
    Augustus 2015
    Juli 2015
    Juni 2015
    Mei 2015
    April 2015
    Maart 2015
    Februari 2015
    Januari 2015
    December 2014
    November 2014
    Oktober 2014
    September 2014
    Juli 2014
    Juni 2014
    Mei 2014
    April 2014
    Maart 2014
    Februari 2014
    Januari 2014
    December 2013
    November 2013
    Oktober 2013
    September 2013
    Augustus 2013
    Juli 2013
    Juni 2013

    RSS-feed

    Enter your email address:

    Delivered by FeedBurner

    Zoek op trefwoord:

    Alles
    Adoptie
    Balans
    Begrip
    Bezuinigingen
    Bloggen
    Brusje
    Communicatie
    Eigenregie
    Eigen Regie
    'feel Good'
    In De Media
    Instanties
    Medisch
    Meerv Gehandicapt
    Ontwikkeling
    #oudersvoorgoedezorg
    Politiek
    Verwerking
    Zorgouders

Powered by Create your own unique website with customizable templates.