Een levensgroot luchtkussen in de vorm van een circustent: dat is dubbel in de roos voor Jens. In ons kinderloze tijdperk wilde ik nog niet dood in ‘Sunparks’ gevonden worden. Vakanties met Jens laten zich echter het beste vieren in de voorspelbaarheid en met de faciliteiten van een bungalowpark. Inclusief zwembad en binnenspeeltuin – een hele mooie dit keer. Een prima bestemming voor een uurtje met zijn tweeën. 
 
We smokkelen en leggen de laatste meters tot het luchtkussen op onze schoenen af. Besmuikt ontdoe ik er eerst mezelf en dan Jens van – en sjor, hijs, duw en trek hem vervolgens omhoog, het kussen op. Hij giechelt en laat zich achterover vallen. “Kom op Jens, werk eens mee!” Ik zet hem terug in de kruiphouding en duw hem vooruit. Weer gaat hij plat, nu op zijn buik. Hij giert het uit. Okay, dus dit is je spel! Mama uitdagen –zo vaak heb je me immers ook niet meer voor je alleen. 

De kindjes om ons heen kijken nieuwsgierig toe. De eerste vader meldt zich en tilt zijn zoon zonder uitleg van het luchtkussen af. “Hij kan gewoon blijven hoor, Jens vindt het leuk, al die kinderen om hem heen”, zeg ik nog. Maar ik had net zo goed Amhaars kunnen spreken. Een moeder snelt op haar dreumes af. Een tweeling vindt de uitgang zelf en sleurt het laatste overgebleven meisje mee. Nu hebben we 36 m2 voor ons alleen. Het beschimpte kind in mij roert zich. Geërgerd maan ik het tot stilte en wend me weer tot Jens. 
 
Ik wijs hem op de clowns achter hem en warempel, hij draait zich om en fladdert enthousiast. “Boemtata, het circus komt eraan” – aarzelend zet ik in maar zing, aangemoedigd door zijn drukke gehups, al gauw het hele refrein. Jens vangt zichzelf machtig mooi op –voor, achter, opzij. En als hij tóch omvalt, knuffelen we uitgebreid. Er is immers niemand die het ziet. 

Ik sjor, hijs, duw en trek hem dezelfde weg terug, van het kussen af. Stiekem gaan de schoenen weer aan. Gesprekken verstommen en ik voel hoe vele blikken onze wankele gang, hand-in-hand, naar de  wandelwagen volgen. Vanuit mijn ooghoeken aanschouw ik al dat jaloersmakende  jonge Sunparks geluk. De eerste nog niet uit de luiers, de volgende al zichtbaar in de opbollende buik. Inwendig schreeuw ik het uit en bijt hen toe: “Het is verdomme niet vanzelfsprekend! Zó had het jullie ook kunnen vergaan. Ons leven gaat mank, maar we zijn niet melaats. Zie ons als een mogelijkheid om je kinderen respect bij te brengen! Leef hen vóór zich open te stellen!"
 
Natuurlijk verman ik mezelf en bestrijd hen met hun eigen wapens: stilte en buiten sluiten. Ik aai Jens over zijn bol en hoop vurig dat hij dit alles op geen enkel bewustzijnsniveau meekrijgt. Hij heeft zojuist zijn moeder uitgedaagd op een levensgroot luchtkussen in de vorm van een circustent en ervaart nu de ongeëvenaarde sensatie van het lopen aan een hand, op weg naar zijn wandelwagen.

Vlak voor zijn 5e verjaardag werd Jens, in een simpel een-tweetje tussen leerplicht-ambtenaar en administratief medewerker van het Kinderdagcentrum, ontheven van de leerplicht. Nu Jens’ thuisprogramma met één dag Kinderdagcentrum heeft plaatsgemaakt voor een dagprogramma elders, zijn we zelf verantwoordelijk voor de jaarlijkse ver-lenging daarvan. Eind april vullen we het betreffende formulier in en kruisen het hokje ‘gedurende de verdere duur van de leerplicht’ aan. Hoe pijnlijk ook, we moeten de realiteit onder ogen zien. De situatie zal niet meer veranderen. Jens kan niet leren volgens onze normen en ook niet volgens de normen van het speciaal onderwijs. Jens is ‘niet leerbaar’. Nu niet en nooit niet. Laten we het in één keer goed doen en onszelf deze jaarlijkse papieren rompslomp besparen. 

Zoals ieder jaar verzoekt de leerplichtambtenaar na ontvangst van onze aanvraag aan de GGD om Jens’ leerbaarheid medisch te beoordelen. Tijdens een eerste gesprek blijkt de arts echter een bijzondere taakopvatting te hebben. Hij beschikt niet over Jens’ vuistdikke dossier – zijn collega is langdurig ziek – en vindt een belletje naar de huisarts of kinderarts, waarvoor we schriftelijk toestemming gegeven hebben, overbodig. “Het medische verhaal geloof ik wel”, zo meldt hij. “Waar het mij om gaat, is dat hij gewoon naar de Meervoudig gehandicaptengroep van de Tyltylschool kan. En dus zal ik niet adviseren hem te ontheffen van de leerplicht”. 

Ik zijg op de grond ineen. Mijn wanhoop weerklinkt in mijn hysterisch snikken. Wat een ongelijke strijd – zonder winnaars en met alleen maar  verliezers. De eerste ervaringen op Jens’ nieuwe dagprogramma zijn zó goed.  Begeleidsters willen hem door en door leren kennen en observeren, passen materiaal aan, proberen uit, komen met nieuw materiaal. Jens heeft het erg naar zijn zin en is oh zo trots als we na thuiskomst samen naar het videoverslag op de iPad kijken. En wij – wij hebben ons huis en daarmee onze privacy terug. Geen prikkende ogen meer in de rug als we het onszelf gunnen om een kwartiertje helemaal niets te doen. Niemand die ons met onze peuterpuber hoort strijden.  Geen tweede paar oren bij een telefoongesprek. Een ver-a-de-ming, we willen nu al niet anders meer.

Deze GGD-arts dreigt hem en ons dat allemaal te ontnemen. Jens naar een plek te sturen waar hij met 100% zekerheid slechter af is. Waar hij ondersneeuwt, overprikkeld wordt, de halve dag apathisch voor zich uit staart, onderuit gezakt in zijn stoel of onder een tafel. Dát is onze ervaring met grootschaligheid en dat wensen we hem niet toe. Hij verdient zoveel beter. 

Ik bel terug en wijs op Jens’ leerrecht, dat mijns inziens boven de leerplicht behoort te gaan. Daarnaast beroep ik me op het keuzerecht. We kunnen Almaz inschrijven bij de school waarvan we menen dat die het beste bij haar en ons past. Waarom zou dat voor Jens anders zijn? Ik tref doel. De GGD-arts mompelt dat hij misschien wat te gemakkelijk redeneert en dat hij ons de kans wil geven te bewijzen dat Jens’ nieuwe dagprogramma een gelijkwaardig alternatief is - binnen tien dagen, welteverstaan. Nog dezelfde week schrijf ik een vlammend betoog en kopieer Jens’ Zorgplan en de rapporten van Jens’ hele zorgkaravaan. 

De zomervakantie begint en gaat weer voorbij. Voor het eerst in zijn leven overtreedt Jens de wet en omdat wij in principe brave burgers zijn, trek ik aan de bel. Tot mijn stomme verbazing meldt de leerplichtambtenaar dat de GGD-arts de casus Jens heeft aangemeld bij Bureau Jeugdzorg. Welja. Bureau Jeugdzorg!  Wij, die Jens een zoveel betere kwaliteit van leven dan het instellingsleven gunnen. Zoveel voor hem hebben gedaan en gelaten, waardoor hij zich boven verwachting heeft kunnen ontwikkelen en, misschien nog wel belangrijker, heel gelukkig is. Wij, die als gezin al drie keer een Keurmerk van de Raad voor de Kinderbescherming hebben gekregen. Wij staan op de agenda van Bureau Jeugdzorg. Au!

Gelukkig concludeert Bureau Jeugdzorg een week later dat Jens’ nieuwe dagprogramma een ‘adequaat en volwaardig alternatief’ is. Voor dit moment tenminste: de leerplichtontheffing mag alleen voor het huidige schooljaar worden verlengd. De GGD-arts wil Jens’ welzijn optimaal blijven overwaken en hem daarom  –op dikke pakken papier!- jaarlijks terugzien. Kennelijk is de huidige zorgkaravaan daar niet toe in staat. 

Zelfs de leerplichtambtenaar verbaast zich over zoveel onzinnigheid, maar kan het advies van een arts naar eigen zeggen niet naast zich neerleggen. Over acht maanden beginnen we daarom weer van voor af aan. We zetten het alvast maar op de kalender. 

Zó neem je voor het eerst een fragiele baby op duizenden kilometers van huis in je armen, zó stap je voor het eerst met haar over de drempel van een basisschool. Almaz groeit iedere week een maand en sinds we niet meer wachten maar zijn, speelt de tijd een gemeen spel met ons.

We hebben ons even afgevraagd of we ons daadwerkelijk willen gaan verdiepen in schooltypes. Maar onze conclusie is en blijft dat we voor Almaz een zo ongecompliceerd en gewoon mogelijk leven willen. Bijna geruisloos de overstap maken naar de basisschool waar ze al een paar jaar de kinderen uit haar gastgezin mee naar toe brengt en ophaalt en sinds kort ook de peuterspeelzaal bezoekt, het vooruitzicht van vriendjes dichtbij huis – we willen nog niet eens verder kijken. Het wordt de school in de wijk, tenzij.
 
Bij de kennismakingsronde kijken we onze ogen uit. Wat is er veel veranderd sinds we zelf op school zaten. Is er eigenlijk nog wel iets hetzelfde? We zuigen de informatie over visie en werkmethoden op en voelen vooral: deze aanpak ligt heel dicht bij onze levensfilosofie. Op papier althans. Worden wie je bent, ieder talent mag er zijn en oog voor en waardering van de ander. Naar school gaan is tegenwoordig een feest. 
 
Almaz zelf kijkt verlegen de lokalen in en komt los als ze haar vriendjes ziet. Later, als ze groot is, gaat ze ook naar school en wil ze een broodtrommel met een prinses, zo vertelt ze. En een grote fiets en die mag dan ook in het fietsenrek. 

Vertederd hoor ik haar aan. Ik koester de weekdagen die ik het komende half jaar nog met haar mag doorbrengen. Tegelijkertijd verheug ik me op wat komen gaat. Al die nieuwe dingen: het leren, de verhalen die steeds uitgebreider worden, vriendinnetjes en speelafspraakjes. En voor mij: contacten op het schoolplein. Eindelijk.
 
‘Contacten komen via de kinderen’, zo hoor je zo vaak. Bijna niemand realiseert zich dat dat alleen voor zich normaal ontwikkelende kinderen geldt. Contacten via Jens beperken zich tot dokters, therapeuten, verzorgenden en  leveranciers – op hun werkvloer. Gehandicapte kinderen gaan over het algemeen met het busje naar een kinderdiensten-centrum op wat grotere afstand van huis. Er is helemaal geen schoolplein en ouders ontmoeten elkaar hooguit op de jaarlijkse ouderavond, waar ze vooral luisteren naar de verhalen van de groepsleiding. Samen spelen is niet voor onze kinderen weggelegd en het woord ‘speelafspraakjes’is ons vreemd, net zoals ‘kinderfeestjes’. Wij ouders ontmoeten elkaar vooral virtueel. Voor een daadwerkelijke kop koffie met een mede-zorgmoeder reis ik uren met de trein – zonder kinderen. 
 
Nog even en ik breng Almaz naar school en haal haar daar weer op. Met haar zal ook Jens voor het eerst een schoolplein gaan betreden. Wat zal hij genieten van de spelende  kinderen om hem heen. Zijn ogen zullen oplichten als hij zijn zusje in het vizier krijgt en hij zal lachen om haar onophoudelijke gekwebbel en enthousiaste sprongen. Almaz’ wereld wordt groter – Almaz maakt onze wereld groter. Ook dichtbij huis.