“Almaz had het over een hulp-Sinterklaas.” ”Wat zég je?” Geïrriteerd manoeuvreert Coen de wandelwagen door een berg herfst-bladeren. Almaz fietst zo'n 50 meter voor ons uit, duidelijk buiten gehoorsafstand. Ik schraap mijn keel. “Ach, eigenlijk kunnen we er net zo goed hardop over praten waar Jens bij is. Een 11-jarige gelooft immers niet meer en normaal betrek je hem in het complot.” Jens bladert stoïcijns in zijn boekje, ietwat scheef onderuitgezakt. Amper halverwege neemt mijn stemvolume weer af. Niks complot.
Het voelt niet goed. Dit. Doen alsof Jens een gewone 11-jarige is. Zoals het ook niet goed voelt hem eeuwig als kind te blijven behandelen. Gisteren nog zat hij op de schoot van de Sint, bij een mooie familiebijeenkomst bij het zorginitiatief. Geheel ontspannen, genietend van de reuring om hem heen. Maar ook dat gaf toch weer een wrange bijsmaak. Hij snapt het niet en hij zal het nooit snappen.
Jet Isarin schreef in haar proefschrift ‘De eigen ander’ dat wij zorgouders lijden onder de afwezigheid van een rolmodel en gebrek aan adviezen in de tekortschietende gezondheidszorg. Een waarheid als een koe. Zoveel deskundigen, maar geen maatschappelijke norm inzake de opvoeding van een kind met MCG. Geen voorbeelden in je vriendenkring, geen borrelpraat of hysterische websites. Bovenal geen natuurlijke groei van je kind. Hooguit is er je eigen kompas, dat nodig geënt moet worden.
Jaren geleden adviseerde onze Amerikaanse orthopedagoge ons om Jens' hobby's mee te laten groeien met zijn leeftijd. Een Spiderman-boek of cd van One Direction trekt namelijk eerder de aandacht van leeftijdsgenoten. Maar het werkt niet. Althans: nog niet, noch voor hem, noch voor ons. Als er zo weinig is waar je plezier aan beleeft en je zo kunt opgaan in een Nijntje-versje of K3-lied, waarom dat dan achter je te laten? Te meer daar dat contact met leeftijdgenoten er - heel begrijpelijk - ook met stoere spullen niet of nauwelijks komt.
Almaz remt, stapt af en roept over haar schouder: "Nog twee nachtjes tot pakjesmiddag. Ik vind het zo spannend!" Jens bladert verder. Ik duw het zware gevoel weg en richt mijn gezinskompas. Almaz zal ons Sinterklaasfeest de komende jaren bepalen, zoals ze ook de muzikale ontwikkeling van haar broer zal inkleuren. Zij geeft het tempo door de levensfasen -het wat- aan, daar waar om Jens heen de condities -het hoe- worden gebouwd. Misschien is dat het soort van evenwicht wat hem en ons past.
Misschien voelt het dan wel goed.
Het voelt niet goed. Dit. Doen alsof Jens een gewone 11-jarige is. Zoals het ook niet goed voelt hem eeuwig als kind te blijven behandelen. Gisteren nog zat hij op de schoot van de Sint, bij een mooie familiebijeenkomst bij het zorginitiatief. Geheel ontspannen, genietend van de reuring om hem heen. Maar ook dat gaf toch weer een wrange bijsmaak. Hij snapt het niet en hij zal het nooit snappen.
Jet Isarin schreef in haar proefschrift ‘De eigen ander’ dat wij zorgouders lijden onder de afwezigheid van een rolmodel en gebrek aan adviezen in de tekortschietende gezondheidszorg. Een waarheid als een koe. Zoveel deskundigen, maar geen maatschappelijke norm inzake de opvoeding van een kind met MCG. Geen voorbeelden in je vriendenkring, geen borrelpraat of hysterische websites. Bovenal geen natuurlijke groei van je kind. Hooguit is er je eigen kompas, dat nodig geënt moet worden.
Jaren geleden adviseerde onze Amerikaanse orthopedagoge ons om Jens' hobby's mee te laten groeien met zijn leeftijd. Een Spiderman-boek of cd van One Direction trekt namelijk eerder de aandacht van leeftijdsgenoten. Maar het werkt niet. Althans: nog niet, noch voor hem, noch voor ons. Als er zo weinig is waar je plezier aan beleeft en je zo kunt opgaan in een Nijntje-versje of K3-lied, waarom dat dan achter je te laten? Te meer daar dat contact met leeftijdgenoten er - heel begrijpelijk - ook met stoere spullen niet of nauwelijks komt.
Almaz remt, stapt af en roept over haar schouder: "Nog twee nachtjes tot pakjesmiddag. Ik vind het zo spannend!" Jens bladert verder. Ik duw het zware gevoel weg en richt mijn gezinskompas. Almaz zal ons Sinterklaasfeest de komende jaren bepalen, zoals ze ook de muzikale ontwikkeling van haar broer zal inkleuren. Zij geeft het tempo door de levensfasen -het wat- aan, daar waar om Jens heen de condities -het hoe- worden gebouwd. Misschien is dat het soort van evenwicht wat hem en ons past.
Misschien voelt het dan wel goed.
RSS-feed
