De verjaardagsgasten zijn vertrokken. Coen en ik ruimen op, Jens zit op de trampoline -  zijn eigen veilige plekje buiten. Almaz  doet de rits open en weer snel achter zich dicht. Voorzichtig begint ze om haar  broer heen te springen. Hij lacht. Ze springt iets harder. Hij lacht nog meer.  Ze stuitert op haar billen en direct weer terug op haar benen. Haar grootste fan gaat uit zijn dak. 

We staken onze bezigheden en kijken met een grote glimlach toe. Ons duo is voor ons inmiddels zo vanzelfsprekend geworden, dat we er nauwelijks nog bij stil staan hoe uniek ze ook sámen zijn. Geïnspireerd door het trampoline-tafereel doen we dat nu uitdrukkelijk wel.
 
We benoemen ‘zomaar’ wat voorbeelden uit de laatste maand. Samen slapen op één kamer tijdens de vakantie – Almaz blijkt in de nabijheid van haar grote broer een stuk minder bang voor spoken. Het moment waarop ze ’s ochtends, ook na thuiskomst, nog altijd even bij hem in bed kruipt en zijn gelukzalige glimlach daarbij. Almaz die Jens zó aan het lachen weet te maken bij het bloedprikken, dat hij de venijnige naald nog niet eens voelt. In hem heeft ze sowieso een onuitputtelijke toeschouwer gevonden voor al haar kunstjes. Hij vraagt haar er zelfs om! Als we met zijn vieren thuis zijn, geeft hij de PECS met ‘zingen’ en ‘dansen’ bij voorkeur aan haar. Want wie kan dat koddiger dan zijn zusje? Alsof het de normaalste zaak van de wereld is, neemt  ze het kaartje aan en doet wat hij vraagt. Als ze zin heeft, tenminste. Even zo vaak zegt ze vinnig: “nee Jens!” of negeert hem gewoon. Een betere training in volharding in PECS-gebruik kan hij niet krijgen! 
 
Jens en Almaz , Almaz en Jens, ons unieke duo. Samen al net zo bijzonder als ieder van hen apart. We hopen nog veel parels en diamanten aan onze geluksketting te mogen rijgen.

“Zeg, hoe was je verjaardagsfeestje eigenlijk?”Ons overbuurjongentje R., normaal nooit zo spraakzaam, vertelt enthousiast hoe hij met 8 andere jongens is gaan lasergamen in de grotten. Na afloop hebben ze pizza gegeten. “Véél pizza”, voegt zijn vader toe, “ik bleef bijhalen!” 
 
Ik voel iets prikken en adem diep. Het volle gewicht van al die pizza’s drukt me in mijn stoel. Daar was ik niet op bedacht- dan had ik  de vraag immers niet gesteld. Ooit liepen de levens van R. en Jens maar drie weken uiteen. Waar R. een vliegende start maakte, kwam Jens amper uit de startblokken. Voor mijn keukenraam heb ik heel vaak iets moeten wegslikken. De eerste stapjes, de eerste keer voorop de fiets, de eerste keer zelf fietsen, de eerste schooldag. Maar naarmate de jongens ouder werden, werden hun levens zo onvergelijkbaar dat het me ook steeds vaker lukte om de vergelijking gewoonweg niet te maken. Om R. niet langer te zien als de representant van hoe het had kunnen zijn. Hoe Jens had kunnen zijn, hoe zijn en ons leven had kunnen zijn. 
 
Maar nu is die vergelijking er toch even weer. R.’s woorden maken het leven van een ‘gewone’ bijna 9-jarige te concreet. Bovendien  raken ze een overgevoelige snaar. Jens’ verjaardag staat weer voor de deur.  Misschien wel de moeilijkste dag van het jaar. Want wat vieren we eigenlijk? En  hoe? 

Voor Jens geen verjaardagsfeestje met vriendjes. Hij heeft namelijk geen vriendjes. Voor Jens geen taart, chips, frites, pannenkoeken of pizza, want hij eet niet. Jens maakt geen verlanglijstjes– hij heeft, voor zover wij weten, geen verlangens. Voor Jens geen voorpret. Maar ook geen slapeloze nachten van de spanning of hoofdbrekens over wie uit te nodigen – dat laat hij aan ons over.

Ieder jaar proberen we toch een echt verjaardagsfeest te vieren. Omdat Jens dat verdient. Met slingers, ballonnen, vrolijk gezang, taart en cadeautjes. Samen met diegenen die het dichtst bij hem staan: familie, de overburen en mensen die met Jens werken. Ook dit jaar regent het afzeggingen. Dat raakt me - Jens merkt het misschien niet, maar wij merken het wél. Vastberaden er toch wat van te maken hakt, graaft en bouwt Coen, net zolang totdat de trampoline staat. We hebben dit jaar in ieder geval een geweldig verjaardags-cadeau.

Dan breekt J-day aan. De zon schijnt en het kleine groepje genodigden arriveert, alsof ze het zo hebben afgesproken, tegelijkertijd, zodat het toch een gezellige drukte wordt. De trampoline werkt  als een magneet op de overbuurkinderen. Jens vindt het heerlijk om rustig mee  te doen én om naar de bewegingen van de anderen te kijken. De mensen van zijn nieuwe dagbesteding hebben als cadeau een soort mini-muziektherapiesessie voorhem: een speciaal verjaardagslied met slingers, toverballonnen, bloemen, een kaart en een cadeautje. De omstanders slikken iets weg om de warmte en het enthousiasme waarmee ze Jens erkennen. Opa, oma en beppe zijn er, zoals opa’s en oma’s er horen te zijn. En natuurlijk is er Jens’ kleine zusje, die haar broers verjaardagsfeest viert alsof het het hare is. 

Jens 9e verjaardagsfeest blijkt voor Jens’ een top-verjaardagsfeest, dat zich kan meten met lasergamen in de grotten en pizza eten.  

Schoorvoetend betreed ik mijn lotgenotenwereld. Ik lees mijn eerste boek. Accepteer uitnodigingen van mede-moeders op Facebook. Klik door naar een blog. Leg de Lotje & co (tijdschrift voor gezinnen met een zorgintensief kind) niet langer ongelezen weg. Lees nóg een boek en meer en meer blogs. 

Sommige mede-moeders schrijven de sterren van de hemel. Ieder woord is raak. Aan hen zijn uitspraken als ‘een gehandicapt kind is een zegen, het geeft je leven richting’ en‘dit overkomt je, omdat je het aankunt’ niet besteed. Ze beschrijven de rauwe werkelijkheid in volle eerlijkheid en met een vleugje humor. En daarmee geven ze me een cadeau met een hoofdletter. Zie je wel, het ligt niet aan mij. Ik ben niet gek. 

Geen van de kinderen is zoals Jens, geen van de moeders  zoals ik. Maar toch. Hoe groot de verschillen ook zijn, nog groter zijn de overeenkomsten. Hetzelfde onbegrip, dezelfde strijd met instanties, commissies  en instellingen, dezelfde zoektocht. Met vaak andere uitkomsten. Ieder van ons  bewandelt haar unieke pad – maar overwint dezelfde hindernissen en leeft een  leven in een kleine wereld, verstoken van zoveel wat voor het gros van de  Nederlanders de normaalste zaak van de wereld is. Dat gaat gepaard met veel  verdriet, wanhoop en eenzaamheid. Maar ook met onvoorwaardelijke liefde, waardering van de kleine dingen en veel vechtlust.
 
Zoals ik sommige mede-moeders vind, zo vinden zij elkaar. En meer nog, ze zorgen ervoor dat ze gevonden worden. Twitter wordt actief  ingezet richting Den Haag en belangenorganisaties. Dat is ook hard nodig. Beleid  wordt zeker voor de vergeten groep thuiswonende (ernstig) gehandicapte kinderen  ver van de praktijk gemaakt. Ministers, staatssecretarissen, ambtenaren en  kamerleden hebben werkelijk geen weet van de gecompliceerde levens achter onze  gesloten deuren. Maar internet helpt ons uit te breken. Daar waar onze kinderen  24 uur per dag toezicht nodig hebben en we daardoor stuk voor stuk een karig  sociaal leven leiden, worden social media ons emancipatie-kanaal. Onze kwetsbare  kinderen dienen beschermd te worden. Alleen wij komen voor hen op. Komen voor  onszelf op, omdat het wankele evenwicht dat ieder van ons na jaren heeft bereikt, niet in gevaar mag komen.
 
Ik kan niet anders dan meedoen. Dit kan en wil ik ook – ons unieke verhaal vertellen en verspreiden. Ik zet de volgende stap en open een echt blog, zonder password, en hoop daarmee een lezerspubliek te vinden, mede-moeders een hart onder de riem te steken en mensen die geen weet hebben van onze wereld een inkijkje te gunnen. Om zo de ogen van een enkeling te openen.  Het is de volgende fase in mijn coming-out, het begin van  meer.