Jens' armbreuk krijgt een lelijk staartje. Vroeg ik vorig jaar, naar aanleiding van verontrustende berichten over osteoporose als bijwerking van langdurig gebruik van maagzuurremmers en anti-epileptica, vergeefs om onderzoek en preventie, na onze nare winter kunnen zijn artsen er niet meer omheen. Jens krijgt een DEXA-scan om zijn botdichtheid te meten. Ook al zijn we er enigszins op voorbereid, toch komt de uitslag hard aan. Jens heeft niet zomaar een beetje osteoporose, maar fors. Héél fors. Zijn botten blijken meer dan bros.
Een onomkeerbaar proces, met een verwachte toekomst van meerdere breuken -soms zelfs spontaan- en vergroeiingen. Een toekomst van veel pijn, hulpeloosheid en discomfort, van toenemende immobiliteit. Een vlucht van een duizelingwekkend steile glijbaan vol verlies van die paar vaardigheden die zijn leven aangenaam maken. Een toekomst van voldongen verval. Een achteruitgang die nog lang niet beginnen zou, niet al met 12 jaar, als je jeugd op hoort te bollen in plaats van leeg te lopen. Een leeftijd waarop je onafhankelijkheid te snel hoort toe te nemen in plaats van dat je laatste restje zelfredzaamheid verdwijnt.
Na de eerste berichten van onbehandelbaarheid en onafwendbaarheid brengt een telefoontje van de kinderarts nieuwe hoop. De woorden 'experimentele status' vallen, net zoals 'Nijmegen' (waar al het goeie vandaan komt) en 'hier nog nauwelijks toegepast'. Een bericht op Facebook leert ons dat dat elders in de wereld en het land niet het geval is. Veel meer meervoudig gehandicapte kinderen ondergaan al een driemaandelijkse toediening van pamidronaat per infuus, in de hoop dat er een versterkend laagje rondom het bot wordt gevormd. Soms zijn de bijwerkingen heel vervelend: hoge koorts, overgeven, bot- en hoofdpijn en slapeloosheid, soms is de werking het meer dan waard. Maar vaak ook niet. Toch twijfelen we geen seconde: we mogen zijn nog jonge lijf een kans op een glijbaan met veel minder grote hellingshoek niet onthouden. De onmacht hem niet te kunnen voorbereiden, hem niet te kunnen behoeden voor ongemak en deze op geen enkele manier met hem te kunnen rationaliseren, stoppen we weg. Alweer.
Om 10 uur melden we ons bij de dagopname op de kinderafdeling. Het infuus ging er nog nooit zo makkelijk in. Bloed wordt afgenomen en ten faveure van het plaszakje wordt een scheermes tevoorschijn getoverd - weer zo'n felle linkse die ik niet zag aankomen. Twee en een half uur na binnenkomst krijgen we groen licht. Stap voor stap doorloopt het personeel het protocol met ons - voor iedereen is dit de eerste keer. Jens humt en kraait en chillt met zijn koptelefoon op: K3 kan het.
Allengs wordt hij stiller. Draait met zijn ogen, stuwt met zijn tong. Traag tikken de minuten weg. Een eenpersoonskamer zonder raam, koffie uit de automaat zonder verzachtende cake. Zachtjes zeg ik Coen hoe graag ik de tijd door zou spoelen. Minstens 48 uur vooruit, naar de sportdag van mijn dochter en de vrolijke lichtheid van de aanschaf van haar felbegeerde fidget spinner. Deze gevarenzone voorbij.
Een onomkeerbaar proces, met een verwachte toekomst van meerdere breuken -soms zelfs spontaan- en vergroeiingen. Een toekomst van veel pijn, hulpeloosheid en discomfort, van toenemende immobiliteit. Een vlucht van een duizelingwekkend steile glijbaan vol verlies van die paar vaardigheden die zijn leven aangenaam maken. Een toekomst van voldongen verval. Een achteruitgang die nog lang niet beginnen zou, niet al met 12 jaar, als je jeugd op hoort te bollen in plaats van leeg te lopen. Een leeftijd waarop je onafhankelijkheid te snel hoort toe te nemen in plaats van dat je laatste restje zelfredzaamheid verdwijnt.
Na de eerste berichten van onbehandelbaarheid en onafwendbaarheid brengt een telefoontje van de kinderarts nieuwe hoop. De woorden 'experimentele status' vallen, net zoals 'Nijmegen' (waar al het goeie vandaan komt) en 'hier nog nauwelijks toegepast'. Een bericht op Facebook leert ons dat dat elders in de wereld en het land niet het geval is. Veel meer meervoudig gehandicapte kinderen ondergaan al een driemaandelijkse toediening van pamidronaat per infuus, in de hoop dat er een versterkend laagje rondom het bot wordt gevormd. Soms zijn de bijwerkingen heel vervelend: hoge koorts, overgeven, bot- en hoofdpijn en slapeloosheid, soms is de werking het meer dan waard. Maar vaak ook niet. Toch twijfelen we geen seconde: we mogen zijn nog jonge lijf een kans op een glijbaan met veel minder grote hellingshoek niet onthouden. De onmacht hem niet te kunnen voorbereiden, hem niet te kunnen behoeden voor ongemak en deze op geen enkele manier met hem te kunnen rationaliseren, stoppen we weg. Alweer.
Om 10 uur melden we ons bij de dagopname op de kinderafdeling. Het infuus ging er nog nooit zo makkelijk in. Bloed wordt afgenomen en ten faveure van het plaszakje wordt een scheermes tevoorschijn getoverd - weer zo'n felle linkse die ik niet zag aankomen. Twee en een half uur na binnenkomst krijgen we groen licht. Stap voor stap doorloopt het personeel het protocol met ons - voor iedereen is dit de eerste keer. Jens humt en kraait en chillt met zijn koptelefoon op: K3 kan het.
Allengs wordt hij stiller. Draait met zijn ogen, stuwt met zijn tong. Traag tikken de minuten weg. Een eenpersoonskamer zonder raam, koffie uit de automaat zonder verzachtende cake. Zachtjes zeg ik Coen hoe graag ik de tijd door zou spoelen. Minstens 48 uur vooruit, naar de sportdag van mijn dochter en de vrolijke lichtheid van de aanschaf van haar felbegeerde fidget spinner. Deze gevarenzone voorbij.
RSS-feed
