Alles blijft anders
  • Home
  • Blog
  • Boek in wording
  • #Oudersvoorgoedezorg

Bros

6/23/2017

1 Reactie

 
Foto
Jens' armbreuk krijgt een lelijk staartje. Vroeg ik vorig jaar, naar aanleiding van verontrustende berichten over osteoporose als bijwerking van langdurig gebruik van maagzuurremmers en anti-epileptica, vergeefs om onderzoek en preventie, na onze nare winter kunnen zijn artsen er niet meer omheen. Jens krijgt een DEXA-scan om zijn botdichtheid te meten. Ook al zijn we er enigszins op voorbereid, toch komt de uitslag hard aan. Jens heeft niet zomaar een beetje osteoporose, maar fors. Héél fors. Zijn botten blijken meer dan bros.

Een onomkeerbaar proces, met een verwachte toekomst van meerdere breuken -soms zelfs spontaan- en vergroeiingen. Een toekomst van veel pijn, hulpeloosheid en discomfort, van toenemende immobiliteit. Een vlucht van een duizelingwekkend steile glijbaan vol verlies van die paar vaardigheden die zijn leven aangenaam maken. Een toekomst van voldongen verval. Een achteruitgang die nog lang niet beginnen zou, niet al met 12 jaar, als je jeugd op hoort te bollen in plaats van leeg te lopen. Een leeftijd waarop je onafhankelijkheid te snel hoort toe te nemen in plaats van dat je laatste restje zelfredzaamheid verdwijnt.

Na de eerste berichten van onbehandelbaarheid en onafwendbaarheid brengt een telefoontje van de kinderarts nieuwe hoop. De woorden 'experimentele status' vallen, net zoals 'Nijmegen' (waar al het goeie vandaan komt) en 'hier nog nauwelijks toegepast'. Een bericht op Facebook leert ons dat dat elders in de wereld en het land niet het geval is. Veel meer meervoudig gehandicapte kinderen ondergaan al een driemaandelijkse toediening van pamidronaat per infuus, in de hoop dat er een versterkend laagje rondom het bot wordt gevormd. Soms zijn de bijwerkingen heel vervelend: hoge koorts, overgeven, bot- en hoofdpijn en slapeloosheid, soms is de werking het meer dan waard. Maar vaak ook niet. Toch twijfelen we geen seconde: we mogen zijn nog jonge lijf een kans op een glijbaan met veel minder grote hellingshoek niet onthouden. De onmacht hem niet te kunnen voorbereiden, hem niet te kunnen behoeden voor ongemak en deze op geen enkele manier met hem te kunnen rationaliseren, stoppen we weg. Alweer.

Om 10 uur melden we ons bij de dagopname op de kinderafdeling. Het infuus ging er nog nooit zo makkelijk in. Bloed wordt afgenomen en ten faveure van het plaszakje wordt een scheermes tevoorschijn getoverd - weer zo'n felle linkse die ik niet zag aankomen. Twee en een half uur na binnenkomst krijgen we groen licht. Stap voor stap doorloopt het personeel het protocol met ons - voor iedereen is dit de eerste keer. Jens humt en kraait en chillt met zijn koptelefoon op: K3 kan het.

Allengs wordt hij stiller. Draait met zijn ogen, stuwt met zijn tong. Traag tikken de minuten weg. Een eenpersoonskamer zonder raam, koffie uit de automaat zonder verzachtende cake. Zachtjes zeg ik Coen hoe graag ik de tijd door zou spoelen. Minstens 48 uur vooruit, naar de sportdag van mijn dochter en de vrolijke lichtheid van de aanschaf van haar felbegeerde fidget spinner. Deze gevarenzone voorbij. 




1 Reactie

Tobii: vlinders in mijn buik

6/7/2017

5 Reacties

 
Foto
Gericht gaan zijn ogen over het scherm - naar papa linksonder, naar mama rechtsboven, naar oma rechtsonder, naar opa rechts van het midden, naar Almaz, links. Zodra een foto zijn blik vangt, wordt die weggevaagd met een taart en een luide knal. Gierend werkt hij ons een voor een af. Even legt hij zijn hoofd op tafel,  om vervolgens contact met zijn publiek te zoeken. Zien jullie wat ik kan? En hup, dóór gaat hij, met de volgende taart. 
 
Zes weken hebben we de Tobii, een oogbesturingscomputer, keizer onder de communicatiehulpmiddelen, op proef. Zes weken om te bewijzen dat Jens' dwalende ogen kunnen wat een eerder geraadpleegde communicatie-expert voor onmogelijk hield. Zes weken om te laten zien dat dit wél het meest geijkte hulpmiddel voor Jens is, simpelweg omdat hij er niet twee (visus en handmotoriek) maar 'slechts' één handicap voor hoeft te overwinnen. Wat lijkt dat eng kort. Zes weken maar om zich te kwalificeren voor een apparaat dat zijn leven danig kan veranderen. Het kan hem immers helpen zich kenbaar te maken. Aangeven wat hij wel en niet wil, en in overtreffende trap: hoe hij zich voelt. Zodat hij invloed op zijn omgeving kan krijgen, nu maar zeker ook straks, als wij er niet meer zijn. 
 
Drie weken eerder 
'Hij zal echt wel wat meer moeten laten zien dan het spelen van spelletjes', merkt de leverancier op bij de start van de proef. Hij moet duidelijke keuzes maken in het communicatieprogramma, uit minimaal zes opties en daarna direct een vervolgkeuze uit weer zes opties'. Tsjonge, dat is nogal wat voor een kind dat niet leerbaar wordt geacht. Bij het calibreren van het apparaat zien we Jens' ogen alle kanten op vliegen. Rechtsonder neemt hij sowieso niet waar. Ik temper mijn verwachting, demp mijn hoop. Bereid me voor op weer een sof.
 
'Concentreer je toch maar op die spelletjes, dan gaat hij zijn macht ontdekken, het leuk vinden. De rest komt daarna', zo spreekt een mede-zorgmoeder me bemoedigend toe. Maar hoe dan? Fruitschieten, schetenlaten, taartengooien, Jens vindt er niets aan. En de videofilmpjes houdt hij ook gauw voor gezien. Totdat ... Coen de videowall vult met muziekclips. Een aantal nieuwe, meer leeftijdsadequate relatief onbekende, en een oud vertrouwd K3-nummer. Rechtsonder, welteverstaan. Al in de eerste oefensessie ontdekt Jens dat hij naar het juiste vakje moet blijven kijken om zijn favoriete muziek te horen en bijbehorende dansjes te zien. Elke volgende sessie lukt het hem beter en langer. 
 
Zes weken later 
Zodra we de Tobii aanzetten, verschijnt er een vette lach op Jens' gezicht. Met glimmende ogen kijkt hij om zich heen, alsof hij inventariseert met wie hij zometeen communiceren kan. In het communicatieprogramma kiest hij direct voor 'samen spelen'. Bám, door naar de foto van zijn leukste speelmaatje, zijn zusje. De volgende keuze: de stapelbekers. Geduldig bouwt ze een toren voor hem. Hij gooit hem om, kijkt opzij, legt zijn arm houterig om haar schouder, vlijt zijn hoofd ertegenaan: Ik vind je lief.
 
We brengen hem terug naar de Tobii. Hij kijkt schuin achter zich, naar mij, dan in een schokkerige beweging naar het beeldscherm. Zijn ogen raken 'zingen', dat kan geen toeval zijn. Natuurlijk doe ik dat - en nog een keer: 'Toby, Toby, ik krijg vlinders in mijn buik. Het is alsof ik in een bad vol liefde duik.' 
 
In zes weken is Jens' kijkvaardigheid meetbaar verbeterd. Hij kijkt gerichter en langer, maakt duidelijk keuzes en heeft zichtbaar plezier in het effect daarvan. Sterker nog, ook als hij niet achter de Tobii zit is hij opener en interactiever. De korte dagelijkse oefensessies lijken zijn sluimerende zelfbewustzijn te hebben ontwaakt. Soms verdenken we hem zelfs van een soort van flirten. Die schalkse blik, pretlichtjes in zijn ogen, die grijns vol scheve tanden: hoe aanbiddelijk kan onze zoon zijn. 
 
'Ik heb genoeg gezien en gehoord', concludeert de leverancier. Kordaat haalt ze de Tobii van zijn statief, stopt hem in de transportkoffer en rijdt hem naar buiten. Daar gaat Jens' nieuwe stem - maar hopelijk niet voor lang. De vette aanbevelingsbrief van de logopedist moet de zorgverzekeraar ertoe bewegen Jens zelf zo'n keizerlijk apparaat te geven. 
 
'Ik ga zweven door de zon en door de bloemen die ik ruik 
Toby Toby, ik voel vlinders in mijn buik.'
 


5 Reacties
    E-mail nieuwsbrief:
    Geen blog meer missen? Meld je dan nu aan!

    Archief

    Februari 2019
    Oktober 2018
    September 2018
    Juni 2018
    December 2017
    November 2017
    Oktober 2017
    September 2017
    Juli 2017
    Juni 2017
    Mei 2017
    Februari 2017
    Januari 2017
    November 2016
    Oktober 2016
    September 2016
    Augustus 2016
    Juli 2016
    Juni 2016
    Mei 2016
    April 2016
    Maart 2016
    Februari 2016
    Januari 2016
    December 2015
    November 2015
    Oktober 2015
    September 2015
    Augustus 2015
    Juli 2015
    Juni 2015
    Mei 2015
    April 2015
    Maart 2015
    Februari 2015
    Januari 2015
    December 2014
    November 2014
    Oktober 2014
    September 2014
    Juli 2014
    Juni 2014
    Mei 2014
    April 2014
    Maart 2014
    Februari 2014
    Januari 2014
    December 2013
    November 2013
    Oktober 2013
    September 2013
    Augustus 2013
    Juli 2013
    Juni 2013

    RSS-feed

    Enter your email address:

    Delivered by FeedBurner

    Zoek op trefwoord:

    Alles
    Adoptie
    Balans
    Begrip
    Bezuinigingen
    Bloggen
    Brusje
    Communicatie
    Eigenregie
    Eigen Regie
    'feel Good'
    In De Media
    Instanties
    Medisch
    Meerv Gehandicapt
    Ontwikkeling
    #oudersvoorgoedezorg
    Politiek
    Verwerking
    Zorgouders

Powered by Create your own unique website with customizable templates.