“Almaz, mag ik iets in je oor fluisteren?” Giechelend zegt ze: “Ja natuurlijk”, en brengt haar hoofd naar  mijn mond. “Weet je wat we morgen gaan doen? Morgen gaan we naar het logeerkasteel van Sinterklaas!”. Een verrukte kreet, twee glimmende ogen. “Echt waar?!” Ja, echt waar. Het wordt vast één groot feest. De slaapkamer van de Sint, de keuken met speculaas en pepernoten, de pakjeskamer en zoveel meer. Sinterklaas door de ogen van een peuter: een sprookje zonder kwaad. 
 
Toch fronst haar voorhoofd. “En waar gaat Jens morgen naar toe mama?” Dat is voor ons evident – we planden dit uitje uitdrukkelijk in een weekend zónder hem: “Jens gaat logeren”.
 
“Alweer? Dat wil ik niet. Jens heeft genoeg gelogeerd. Jens mag mee naar Sinterklaas”. Bokkig buigt ze  haar hoofd.

Slik. Wat een ongekende zusterliefde. Hoe leg ik haar dit uit? Het is geen kwestie van niet mogen of niet willen. Hoeveel liever beleefden we alle hoogtepunten mét Jens. Het is een kwestie van niet kunnen of in ieder geval heel erg niet praktisch: “Dat lukt niet Almaz. Het logeerkasteel van Sinterklaas heeft veel smalle gangen. Daar past de wandelwagen van Jens niet door. En steile trappen. Die zijn te gevaarlijk voor hem”. 

Even is het stil.“Maar ... Jens kan wél lopen mama, met papa! Door de gangen. En op de trap. Dan moet je je goed vasthouden. Jens kan wel naar het kasteel van Sinterklaas. We gaan met papa, mama, Jens en Almaz”. 

Ik druk haar stevig tegen me aan. Wat is kind-zijn toch prachtig. En wat een prachtkind is ze toch – wat een prachtzus. Almaz ziet als geen ander Jens’ mogelijkheden. Zijn beperkingen zijn een gegeven, niets meer en niets minder. Hij is haar grote broer, die soms aan haar staartjes trekt of met een duivelse grijns aan haar spullen zit. Die in al zijn goedheid kan dienen als aankleedpop en die ze letterlijk (voorzichtig!) opzij duwt als ze dat nodig vindt. De stoorzender die met zijn vrolijke klanken de Sinterklaasintocht totaal onverstaanbaar maakt en voor wie ze uit haar spel gerukt wordt omdat ze hem weer mee moet gaan wegbrengen of ophalen. Haar groupie die altijd in is voor een bewonderende blik voor haar nieuwste kunstje of de duizendste herhaling daarvan. Jens is Jens, haar grote broer en hij hoort erbij. Gewoon. Overigens wil ze ook nog een grote zus. En een kleine. Om mee te spelen.

Samen zetten we de schoenen bij de voordeur. Almaz zingt een klassieker én danst de Pietenstijl voor twee. Morgen zal ze net zo opgewonden zijn over Jens’ schoencadeautje als dat van haarzelf en het bij voorkeur tevoren voor hem openen. Daarna zal ze toekijken bij het wassen en verschonen, bedelend vragen of ze mag helpen bij de sondevoeding (nee!) en ervoor zorgen dat hij háár favoriete dvd kiest. Ze zal hem een knuffel geven, uitzwaaien en opgewonden met ons naar Sinterklaas gaan. Op en top -voor twee- genieten. Zondagavond zal ze hem lief begroeten, hem de oren van het hoofd kletsen over haar Sinterklaasavontuur en belangstellend mee op de iPad bekijken hoe zíjn weekend was. In zijn logeerkasteel. 

Lieve Odet,

Zal ik het spits maar afbijten? Een zogenaamde“duoblog” vloog gisteren als grapje over het scherm tijdens ons gesprek op facebook. Maar waarom niet. Twee moeders vanuit verschillende delen van het land. Eerst verbonden door een oudergroep voor kinderen met epilepsie, later (maart 2013) ook verbonden door een gezamenlijke week in Villa Pardoes. Maar bovenal verbonden door het hebben van een zorgintensief kind, zoals dat zo mooi heet. Jullie met jullie Jens, wij met onze Danique. Zo verschillend en toch ook zo hetzelfde....

Als je twee verschillende, maar toch beide zorgintensieve kinderen, hebt, dan bestaat de neiging tot vergelijken. Vergelijken op verschillende gebieden. Hoe zwaar is jouw kruis, wat kan jouw kind zoal, hoeveel strijd hebben jullie al moeten leveren.... En dan kom je al
heel snel tot één conclusie. Je kan dit niet meten. Je kan dit niet vergelijken. Zorgen en verdriet meten kan simpelweg niet. Net zoals je tijd om te rouwen niet kan en mag bepalen. Wat voor de één na een jaar een plekje heeft gekregen, duurt voor de ander wellicht wel tien jaar, of nog langer. En waarom zou dat niet mogen? Waarom hebben mensen toch zo de neiging tot veroordelen. Veroordelen van andermans leven, andermans “omgaan met.”

Op het moment dat je een zorgintensief kind hebt gekregen, kom je ongevraagd in die wereld binnen. Als je zonder tranen vertelt dat je kind een zware ingreep moet ondergaan, of “op het randje”gelegen heeft, ben je een harde, maar doe je het onderwijl tranen met tuiten huilend, dan ben je labiel, en vraagt men zich af “of je het allemaal nog
wel aankan.” Één ding is zeker, goed doe je het nooit. Daarom is het zo fijn, dat als je dingen deelt in de “zorg” wereld, bij je mede-ouder-van-een-zorgintensief-kind, je níet die veroordeling krijgt, maar begrip. Begrip en medeleven. Want heeft niet ieder mens medeleven nodig om overeind te blijven? Medeleven via een virtueel kanaal van iemand die oprecht snapt wat je bedoelt én je niet veroordeelt is dan zo fijn, zo nodig ook.  Je  niet schuldig hoeven voelen omdat jouw kind wellicht wél 80 wordt waar een ander leeft met de angst om haar kind vroegtijdig te verliezen, of zelfs iemand die haar kind al verloren heeft ... Je niet schuldig hoeven voelen omdat jóuw kind wél praat, eet, loopt of plezier kent, waar een ander kind dit allemaal wellicht niet kan. Maar gewoon, elkaar aanhoren, begrijpen, virtuele arm uitdelen, virtuele schouder om op uit te huilen, zó welkom en zo nodig. 
 
Nu ben ik geneigd om me te gaan verdedigen, en doe dat dan ook maar even. Ja inderdaad, naar die ouder die deze wereld níet kent, maar wél deze blog leest. Hun te gaan vertellen dat we héus niet iedere dag huilend aan de telefoon hangen bij elkaar, of huilend online onze verhalen delen, of héus niet wegkwijnen in onze zorgen en verdriet, of (nog zo’n leuke) overlopen van zelfmedelijden, want ook heus heel veel plezier hebben met elkaar. Met een cynisch grapje elkaar opbeuren, en daar waar de ander neigt weg te zakken in verdriet, elkaar gewoon een helpende hand toesteken, zónder veroordeling, maar gewoon omdat we elkaar accepteren zoals we zijn, met het kind(eren) wat we  hebben, en de manier waarop we daarmee omgaan....

Dus lieve Odet, blij dat ik jou heb leren kennen, blij dat jij die mede-ouder wilt zijn, mijn virtuele arm en luisterend oor. Verder hoef ik niets te zeggen toch, want jij snapt mij ook zónder woorden...

Susan
http://uniekbijzondergewoononswonder.blogspot.nl/


Lieve  Susan,

“Waarom worden onze zorgintensieve kinderen niet ‘gewoon’ 30 jaar?”, zo schreef ik je gisterenavond. Jouw reactie was een prachtig hartverwarmend blog, een virtuele arm. Dankjewel daarvoor. Hierbij mijn ‘blog-helft’: 

Al bijna 9 jaar zijn Jens’ artsen op zoek naar de oorzaak van de aanlegstoornis in zijn hersenen. Naar DE diagnose – om hem beter te kunnen duiden, behandelen én een prognose te kunnen stellen. Jaarlijks wordt hij nauwgezet geobserveerd en wordt een nieuwe hypothese gesteld en – in labs door heel Europa – weer uitgesloten. Steeds hoogwaardiger DNA-technieken worden toegepast, maar ook deze blijken tot nu toe niet afdoend. Jens is en blijft ‘one of a kind’.

En dan is daar ineens toch een deel van het antwoord. Geen syndroom, geen diagnose, maar een prognose:   “Jens gaat, in zijn eigen tempo, nog steeds vooruit. Dus hij heeft een normale levensverwachting”.  Een achteloos uitgesproken zinnetje. Klinisch, bijna kil - zonder enige blijk van besef van de impact ervan.

Mijn gedachten flitsen naar jou, Susan. Ik voel –aan de andere kant van Nederland- in de eerste plaats jouw verdriet, deze weken nog groter dan anders omdat Danique zo’n enorme terugslag heeft. Ik voel je angst na die al even achteloos uitgesproken zin van háár arts: “We denken eerder aan enkele jaren, dan aan maanden”. Onbestaanbaar. Zó confronterend, zó pijnlijk, zoveel meer dan een moeder verdragen kan.

Mijn gedachten flitsen terug naar het hier en nu. Naar mijn eigen gevoel, dat er niet mag zijn. Dat ik niet hardop mag uitspreken. Ik wíl helemaal niet dat het enige normale aan Jens zijn levensverwachting is. Natuurlijk denk ik niet in ‘nog enkele jaren’. Ik wil nog lang met mijn mannetje kunnen knuffelen, kunnen verdrinken in zijn ogen en meedeinen op zijn lachsalvo’s. Maar niet levenslang– niet mijn leven lang.    
 
Die avond schrijf ik je: “Waarom worden onze zorgintensieve kinderen niet ‘gewoon’ 30 jaar?” Dertig jaar - oud genoeg om hun taak hier op aarde te volbrengen. Om op hun manier volwassen te worden, een eigen thuis te krijgen. Waarbij wij hen anders leren vasthouden: de zorg uit handen geven maar wel als de leeuwinnen die we zijn over hun welzijn kunnen blijven waken. Tot aan hun laatste ademhaling – tot aan ons ultieme loslaten. 
 
“Deal?” 

Maar het lot sluit gewoonlijk geen deal met ons, zo weten jij en ik. Dat doen we hooguit met elkaar. Door te mogen denken wat we denken, voelen wat we voelen en zeggen hoe het écht met ons gaat. Door niet van elkaar te vragen te accepteren wat niet te accepteren valt. Door onze ogen open te houden voor de situatie van de ander en te sluiten voor die van onszelf, als dat ons even helpt. Door te mogen zijn wie we zijn - zoals Danique en Jens mogen zijn wie ze zijn.

Begripvolle woorden en begrip zonder  woorden - ik zou zoveel meer voor je willen doen in deze dagen, lieve Susan. Tegelijk weet ik dat het juist dat is wat jij en ik zo nodig hebben op onze eigen weg met onze unieke kinderen. Daarom strek ik hem nog even extra uit, mijn virtuele arm, helemaal naar het hoge noorden. Naar jou, mede-zorgmama. Voor jou.

Odet