Alles blijft anders
  • Home
  • Blog
  • Boek in wording
  • #Oudersvoorgoedezorg

Party pooper

2/26/2019

0 Reacties

 
Foto
Met een innerlijke glimlach maak ik me los van mijn gesprekspartner. Het afgelopen half uur ging het over koetjes en kalfjes, over vakanties, speelgoed en pretparken. Ik! – sprak – zomaar – ongedwongen – met – een – onbekende. Maar net op tijd wijk ik uit voor een horde stuiterende kinderen, die onafgebroken tussen de tafel vol verjaardagstaart en snoepgoed en de tuin heen-en-weer rennen. Ook ik gris tussen het lekkers en kijk even tevreden in het rond. Wat geniet Almaz van dit feestje. En wat lukt het mij, steeds beter, om me staande te houden bij een dergelijke happening. 

‘Wie van dat stel hoort bij jou?’ zo opent een andere verjaardagsgast het gesprek. Trots wijs ik naar Almaz: ‘Zij daar, ze kent de jarige job al langer dan dat beide meisjes hun ouders kennen.’ Hij vraagt er even op door – wat gek eigenlijk dat niet iedereen hier op de hoogte is van de bijzondere vriendschap tussen de twee pseudo-zusjes – en snijdt dan nonchalant een volgend onderwerp aan: ‘Heb je nog meer kinderen?’ ‘Ja, een zoon, van bijna 14.’ ‘Ach, ik heb er ook een van 15, die wil ook niet meer mee naar kinderfeestjes. Sterker nog, ik moet hem morgen ophalen van zijn rugbyreis naar Schotland. Dat krijg je hè, als ze zo oud zijn gaan ze hun eigen weg. Hebben ze je alleen nog maar nodig als taxichauffeur, en zelfs dat steeds minder. Ik vind het prima. Een mooie nieuwe fase. Dat heb jij zeker ook?’

Verwoed kauw ik op een nootje, koop daarmee wat respijt. Ineens ben ik heel wat minder zeker van mijn sociale optreden, hier. Wat te doen? Het echte verhaal vertellen, over Jens? Dat we alleen maar hier kunnen zijn, omdat hij vandaag logeert? Dat de fases in zijn ernstig meervoudig complex gehandicapte leven elkaar ook in rap tempo opvolgen, maar helemaal niets van doen hebben met een eigen weg? Hoogstwaarschijnlijk levert dat een ongemakkelijke stilte op, en daarna een onhandige reeks wedervragen zoals ‘Wat heeft hij dan precies? Wat kan hij dan allemaal niet? Woont hij dan thuis?’ die mijn goedgeluimde middag met zekerheid een deuk zullen opleveren. 

I don’t want to be a party pooper.

En dus slik ik het nootje door, mompel ‘Nee, hij is er inderdaad niet bij’ en luister naar zijn verhalen over het overzeese rugbytoernooi. Die vanzelfsprekendheid waarmee hij anderen een gewoon leven toedicht, de vanzelfsprekendheid die ik al zo lang kwijt ben. Een zware steen nestelt zich in mijn maag. Maar ik zeg hem de wacht toe – vanavond pas mag hij er zijn. Op de terugweg naar huis zal ik, na een kort belletje naar het logeerhuis om te informeren naar Jens’ welzijn die dag, aan mijn man vragen of hij dat nou ook heeft: het gevoel dat je het in een sociaal gebeuren nooit maar dan ook nooit goed doet. Óf je buigt het gesprek om in ongewenste richting, óf je verloochent je kind. En hij zal instemmend antwoorden, en daarmee de scherpe kantjes van de steen afslijpen. 

Straks zal ik weer zorgmoeder zijn. Nu ben ik de moeder van een blakende 8-jarige op het verjaardagsfeestje van haar Ethiopische vriendinnetje. Beleefd sluit ik het gesprek af en voeg me bij een groepje dat de toetsen op de basisschool becommentarieert. En neem, voor de zekerheid, nog een paar nootjes. 



0 Reacties

Van podcastdummie naar podcastmaker

2/1/2019

1 Reactie

 
Foto
Het zoemt in Nederland. Het buzzt. Na meer dan 50 jaar stilte is het thema Levend verlies – chronische rouw bij ouders van kinderen met een ernstige beperking of aandoening[1]– aan een stevige  opmars bezig. 
 
Ruim drie jaar geleden, letterlijk een week voordat mijn boek werd gelanceerd, stuitte ik op Facebook op de vooraankondiging van het eerste congres Levend verlies. Iets in de tekst van toen maakte dat ik doorklikte. In een kort filmpje zag ik emeritus hoogleraar verliesverwerking Manu Keirse uitleggen dat de maatschappij het onmogelijke van ons ouders verlangt: het accepteren van de beperkingen van ons kind. En dat het onbegrip ons zorgouderschap nog eenzamer maakt dan het in essentie al is. Al gauw stroomden de tranen over mijn wangen. Deze man gaf in vijf minuten taal aan de steeds weer opflakkerende schrijn waar ik al 11 jaar mee worstelde. Het gevoel dat ik in mijn boek had proberen te vatten in de term ‘aanvaarden’. Hier moest ik meer mee.
 
Een paar weken later gaf ik mijn eerste lezing over levend verlies. Er volgden er vele – in volle zalen of intieme sfeer in alle hoeken van het land. Steeds werden de mede-zorgouders in de zaal geraakt. Zoveel herkenning, zoveel erkenning – ook zij hadden daar zo lang naar gezocht. Zorgverleners daarentegen sperden ogen en mond ver open,  in shock om wat ze al die tijd niet hadden gezien. Om al die keren dat ze hadden verzucht: ‘Die ouders hebben het nog steeds niet geaccepteerd’. 
 
Langzaam veranderde er iets. Daar waar aanvankelijk geen enkele hand werd opgestoken bij mijn vraag ‘Wie heeft al eens van levend verlies gehoord?’, groeide dit aantal in de loop van de jaren uit naar 1, 2, 5 tot wel 10 of 20. Manu Keirse gaf de ene lezing na de andere, o.a bij de bijeenkomsten van de werkgroep Wij zien je wel. Hij verscheen in de landelijke dagbladen en op televisie. Hij schreef een nieuw boek, met levend verlies als omvangrijkste hoofdstuk. De teller van het jaarlijkse congres Levend verlies stond inmiddels op 4 en kreeg navolging in symposia en thema-avonden. Lotje&co wijdde zelfs haar wintereditie 2018-2019 aan levend verlies.
 
Met de toenemende bekendheid groeide ook mijn honger. Honger naar meer. Meer verspreiding, meer inzicht. Want is weten dat levend verlies bestaat eigenlijk wel genoeg? Waarom zijn er ook zorgouders die het begrip niet herkennen terwijl andere het juist omarmen? Hoe leer je je als ouder te verhouden tot levend verlies? Wat betekent het voor de relatie met je omgeving en voor de hulpverleners van je kind? 
 
Samen met Edith Raap, docente ouderbegeleiding aan de Hogeschool Utrecht en initiatiefnemer van de congressen Levend verlies, knobbelde ik al een tijdje op de zwiep die wij samen aan het onderwerp zouden kunnen geven. Aanvankelijk dachten we aan een boek. Maar nadat we een podcast van een Amerikaanse auteur over rouw hadden beluisterd, deed ik op een bloedhete woensdagavond in juni het voorstel om samen podcasts te gaan maken. En zo geschiedde.
 
We zijn een half jaar, een snelcursus voor dummies, het aanschaffen van apparatuur, het maken van een demo en website, de eerste opnames en montages en een persbericht verder. Natuurlijk vroegen we Manu voor onze eerste aflevering. Hoe bijzonder was het, om hem, na hem vele malen te hebben zien spreken, nu al die vragen te mogen stellen waarop ik zo dringend antwoord zocht. Hoe bijzonder is het om dat nu met jullie te kunnen delen.

Beluister onze podcast waar en wanneer je maar wilt. Tijdens een boswandeling of tijdens het strijken. Om met Manu’s woorden te spreken: ‘Maak je hoofd vrij en ga met je hart naar mensen om te luisteren naar wat hen op dat moment het meest beroert.’ 

Ga voor meer informatie over onze podcastserie en het beluisteren van de eerste aflevering naar www.levend-verlies.nl.

[1]Levend verlies komt veel breder in de samenleving voor dan alleen bij ouders van een kind met een beperking of aandoening. Denk aan mensen van wie een geliefde vermist is, of aan moeders die afstand hebben gedaan van hun kind en kinderen die zijn afgestaan. In onze podcasts zoomen wij in op levend verlies bij zorgouders omdat dat onze expertise is. 

1 Reactie

Zwakke plek

12/14/2017

1 Reactie

 
Foto
Terwijl half Nederland zich opmaakt voor pakjesavond, arriveren wij in het ziekenhuis. Alle geluk dat de Sint over een soort van helderziende blik beschikt, waardoor wij onze laatste sinterklaas met gelovig kind eergisteren al vierden. Toch maakt de uitbundige versiering deze nieuwe crisis op de een of andere manier extra wrang. De vorige 5 december brachten we hier immers ook al door. Maar een blik op mijn zoon doet alle overpeinzingen verdwijnen. Hij ligt achterover in zijn rolstoel, de bloeddoorlopen ogen half gesloten. Knock-out. Spoortjes opgedroogd braaksel krullen in zijn nek, zijn wangen schraal van het vele zuur.

Na ruim een uur meldt de eerste arts-assistent zich - je vraagt je af waar de S in SEH voor staat. Geduldig luistert hij naar mijn relaas. Hoe Jens zaterdagavond voor het eerst spuugde, waarbij wij de conclusie trokken dat de maagzuurremmers te ver waren afgebouwd. Bij gebrek aan een pro-actieve, multidisciplinaire benadering legden we Jens’ behandelaars eerder dit jaar één voor één de verschillende knoppen voor waaraan je bij ernstige osteoporose - naast de infuusbehandeling met pamidronaat - kunt draaien: bewegen, calcium en vitamine D, anti-epileptica en maagzuurremmers. De fysiotherapeut kwam met een groot en stevig looprek en regelde een extra statafel voor school en Jens’ logeeradres, de diëtiste berekende de juiste hoeveelheid calcium en vitamine D, de neuroloog vertelde ons dat Jens’ soort anti-epileptica niet de grootste boosdoener is en de kinderarts stelde voor de maagzuurremmers stapsgewijs te halveren. De afgelopen week groeide mijn bezorgdheid: wezen Jens’ plotse en moeilijk te keren gewichtsverlies, het vaker hikken, bleek zien en huilbuien zonder zichtbare aanleiding erop dat we in het laatste te ver waren gegaan? Na het spugen van zaterdag besloten we onmiddellijk terug te keren naar de oude dosis - te laat, gezien het bloedbraken de afgelopen nacht.

De arts-assistent onderzoekt Jens’ lichaamsfuncties en verwittigt de dienstdoende kinderarts. Weer een uur later herhaal ik bij haar mijn verhaal. ‘Maagzuurremmers verminderen, wat een slecht idee!’, verzucht ze. ‘Wél onder verantwoordelijkheid van zijn kinderarts, uw collega’, bits ik terug. Met een woeste brul breekt mijn schuldgevoel uit zijn moeizaam omhooggehouden kooi. Ineens herinner ik me de uitspraak van de gastro-enteroloog, zo’n zes jaar geleden: ‘Jens’ maagslijmvlies is uitzonderlijk dun en lijkt op dat van een oude man.’ Het is zijn zwakke plek! Hoe heb ik dat over het hoofd kunnen zien?

3,5 uur na aankomst krijgt Jens een infuus ingebracht en wordt naar de kinderafdeling gereden. In afwachting van bloeduitslagen krijgt hij vocht en medicatie intraveneus. Verslagen nemen we naast zijn bed plaats. Niemand die precies kan vertellen wat er vannacht is gebeurd of hoe het verder gaat. Wel is duidelijk dat een wankel evenwicht is verstoord en dat alleen de tijd zal leren of, wanneer en hoe dit wederkeert. Voorlopig zal hij niet lopen, belangrijke voedingstoffen missen, nog meer afvallen - ons meedenken bracht Jens alleen maar verder van huis.

Een pro-actief, multidisciplinair medisch team voor mensen met een ernstige meervoudige beperking had dit kunnen voorkomen. Zoals de vorige crisis, en de vorige. Maar het is er nog steeds niet.
 
En dus modderen we voort. Ook nu.


1 Reactie

Meest onmogelijke wens

12/11/2017

5 Reacties

 
Foto
Helemaal zen kom ik terug van Tai chi. Wie had dat ooit gedacht: ík - zwierend en puffend op new age muziek in de gymzaal van de basisschool. Maar je moet iets om een hardnekkige zorgburn-out te bestrijden. Tevreden verruil ik de waterkoude buitenlucht voor de rommelige warmte van ons huis, nog net op tijd om Coen met een emmer de wc in te zien verdwijnen. Misselijkmakende geluiden dringen door tot in de woonkamer en zijn krijtwitte, zwetende gezicht vertelt de rest van het verhaal. Met een glaasje ORS en extra deken verban ik hem naar de logeerkamer; in ons gezin kunnen we ons immers geen dubbele buikgriep permitteren.

Een klein half uur later begint Jens te kokhalzen. Een golfje zurig braaksel, gevolgd door een enorme hoestbui. En meer en nog meer - van allebei. Hij verslikt zich, hapt woest naar adem. Wild schudt hij zijn bleke koppie heen en weer op zijn kussen, de ogen tot spleetjes geknepen. Kreunend bekrachtigt hij zijn diepe ellende. Zo snel ik kan sleep ik een matras van de bovenverdieping naar zijn kamer en maak me op voor een doorwaakte nacht.

Mijn aanwezigheid brengt niet de gehoopte kalmering. Hij blijft braken, ook al zit er al lang niets meer in zijn maag, en jammert onophoudelijk. Álles haal ik uit de kast: een warme hand op zijn maag, een troostende in zijn hand. Muziek, filmpjes, liedjes uit zijn babytijd en zelfs een dansje in het holst van de nacht. Ten einde raad bijt ik hem woedend toe: ‘Jens hou nou op! Ik kán niet meer.’ Snikkend kruip ik terug op mijn matras. Half 5 - funest voor mijn eigen herstel. Gelaten geef ik de hoop op nog maar een minuut slaap op en tel de seconden af totdat ik de zorg en vooral de verantwoordelijkheid weer delen kan.

Half 7, de medicijnwekker brengt een einde aan de eenzame nacht. Geroutineerd bereid ik de maagzuurremmer en dien hem uiterst behoedzaam via de sonde toe. Desondanks begint Jens direct te huilen en komt er een nieuwe golf uit zijn mond - teerachtig, in een onbestemd donkere kleur. Een tweede oprisping neemt alle twijfel weg. Jens braakt bloed, en niet zo’n beetje ook!

Een siddering trekt door mijn lijf, verlamt ieder handelen. Angst klauwt om mijn keel: ik raak je kwijt! Geuren vervagen, kleuren verschrompelen. Zinnen - alleszeggende zinnen - exploderen in mijn hoofd. Was dat nu echt wat ik wilde, jou overleven? Hoe kan mijn grootste wens tegelijkertijd de meest onmogelijke zijn?

Ik kan niet zonder jou.
Nu niet. Nog niet.
Net zomin als jij zonder ons kunt.
Nooit.

Weg veeg ik zijn tranen - weg duw ik mijn ontreddering en zoek contact met de leeuwin in mij. Ik alarmeer Coen, bel de Spoedeisende Hulpdienst, pak spullen, zorg dat Coen iets in zijn lege lijf krijgt zodat hij rijden kan, help Jens, die zijn bewustzijn lijkt te verliezen, mee in de auto, vraag de pgb’er per app om direct naar het ziekenhuis te komen, kleed me aan, stop Jens’ beddengoed in de wasmachine, breng Almaz naar school en spoed zelf mijn mannen achterna naar de SEH.



5 Reacties

Piano man

11/7/2017

1 Reactie

 
Foto
Het geluid van zachtjes piepende remmen, gevolgd door een dichtslaande autodeur. Een blik op de klok en uit het raam bevestigt dat het busje Jens thuisbrengt uit school. Snel schiet ik in mijn jas en haast me naar buiten. Het is allemaal nog zó pril dat iedere dag nog spannend is en met opluchting wordt afgesloten. De zoals altijd goedgeluimde buschauffeur, die ondanks zijn ICT-achtergrond geknipt lijkt voor het vervoer van kwetsbare, niet-sprekende leerlingen, begroet me enthousiast: ‘Je zoon houdt van The piano man! Dat was net op de radio en hij ging compleet uit zijn dak!’

Zodra alle tassen zijn leeggehaald, schriftjes zijn bijgelezen, sondevoeding is gegeven, de maaltijd voor de overige gezinsleden is gekookt en met smaak is verorberd, duikt Coen in een bijna-vergeten la vol oude cd’s. ‘Zie je wel, we hebben ‘m ook!’ Cd in de speler, de volumeknop op 10. Nieuwsgierig kijken we gedrieën naar Jens. Die staakt zijn gefriemel bij de eerste tonen, draait zijn hoofd een beetje scheef - zijn beste oor gericht naar de boxen. Een voorzichtige glimlach breekt door op zijn gezicht. Bij het aanzwellen van de muziek richting refrein gooit hij zijn armen in de lucht en zet zijn bekende swing in. Het was geen momentopname, hij vindt het echt leuk!

Als iedereen naar bed is keren we de lade om als was het de zak van Sinterklaas en graaien naar potentieel nieuwe Jens-hits. De jammerlijkste peuter-cd’s zijn onlangs via Marktplaats verpatst en met enige opluchting bedenk ik welke ik nog meer slinks kan laten verdwijnen. Alle moederliefde van de wereld ten spijt: Snappie de krokodil in de vroege ochtend is nu eenmaal een aanslag op mijn humeur.

Op zijn Tobii toont Jens nog een grote voorkeur voor K3 - de jongere versie, welteverstaan. Mooie jongedames winnen het bij onze puber van mannelijke tegenhangers en meer belegen artiesten. Wij vinden het prima, K3 mag hier blijven tot ver na ons pensioen. Maar hoe mooi is het zijn muzikale horizon te kunnen verbreden en wat een geluk dat deze buschauffeur niet van het type ‘Zó leuk, ze houden allemaal van Frans Bauer!’ is.

1 Reactie

Klasbord

9/19/2017

3 Reacties

 
Foto
Pling – een pushbericht op mijn smartphone. Nieuwsgierig open ik de Klasbord app en zie een vrolijk tafereel van groep 4 in het park in de wijk. Nog maar net is het schooljaar begonnen en Almaz gaat alweer met evenveel plezier als alle voorgaande jaren. Van nieuwe dingen leren - hoofdletters schrijven, ontdekken wat een zelfstandig naamwoord en wat een lidwoord is - tot dictee en rekenen op de ‘snappet’ en dansen in de klas; opnieuw vindt ze álles leuk. De juffen zijn lief, haar vriendinnen vertrouwd en de nieuwe kinderen horen er meteen bij. Een basisschooldag kan haar niet lang genoeg duren, een weekend of vakantie zou liefst korter zijn.

Pling – een uur later, weer een bericht. Deze keer toont de app beelden uit een heel ander soort klas. Snel scroll ik langs de foto’s van VSO 2, en zie Jens in zijn nieuwe (veiliger) loophulpmiddel en met een gitaar bij muziekles. Een grote lach op zijn gezicht onderstreept dat ook hij met veel plezier naar de tyltylschool gaat. Zijn pgb’ers bieden hem veiligheid en zorgen voor voldoende stimulering in een prikkelarme omgeving, zijn groepsgenootjes voor leven in de brouwerij en het schoolprogramma voor een afwisselende dag. Ondanks verschuivingen van medicatietijden, beduidend vroeger opstaan, lange reistijden en zoveel drukte om hem heen maakt ook hij een vliegende start. De uren na school, de woensdag thuis en zo rustig mogelijke weekends zijn nodig om bij te komen.

Twee kinderen in één systeem, ik geloof niet dat we dat eerder meemaakten. De Klasbord app markeert voor ons een bijzondere stap. Een zorgtransfer als deze maak je niet zomaar en de aanloop was dan ook vol verdriet, moeilijke knopen en slopende bureaucratie. Maar de sprong is ingezet en de eerste ervaringen maken dat het, after all, goed voelt. Onze beide kinderen zitten op school en zijn er op hun plek. Wij ouders hebben nog enige tijd nodig om de sprong af te maken (want nee, niets in zorgland gaat zonder wrijving) en ervan te herstellen. Maar de berichten in Klasbord – die maken dat we heel even achterover durven te leunen, de ogen geloken. Behoedzaam, als met onze tenen in onverhoopt weldadig warm water, durven voélen. Dat het kan.

Dat het mag.

3 Reacties

IJstaart

5/22/2017

2 Reacties

 
Foto
Een verjaardagsfeestje bij een verse vriendin, op zaterdag aan het eind van de middag voor het hele gezin. Vanzelfsprekend gaan Jens en Coen niet mee. Omdat in ons parallelle universum verjaardagsfeestjes een rariteit zijn, besluit  ik Almaz deze ervaring te gunnen. Ze zal het spannend  vinden, eng zelfs. Vreemde grote mensen en allemaal kinderen die ze nog niet kent. Maar ze zal weldra ontdooien en ontdekken dat ze ook hier snel vriendjes maken kan.

Onwennig scheur ik het meegebrachte Turkse brood in hompen en zoek een plekje voor de tapenade. Wat een goed idee, zo’n bring it yourself tapas-feestje. Zo zou ik zelfs een verjaardag kunnen organiseren. Schuchter stel ik me her en der voor, vang flarden op van gesprekken en stel een al dan niet passende vraag. In onbekende omgeving was ik altijd al een muurbloempje, en sinds mijn leven als zorgmoeder blijkt mijn knoestige stengel nog sterker verklinkerd dan voorheen.  Maar met een bord lekkere hapjes is er geen noodzaak tot praten en lukt het even alleen te luisteren. Naar gesprekken over vakanties (bestemmingen die ook ik heb bezocht),  lesmethoden op de basisschool  (met mijn groepje 3’er heb ik daarover zeer zeker een mening) en carrièreswitches (niemand hoeft te weten dat teveel tristesse tegelijk mij nu even van mijn werk weghoudt). 

Het bord is leeg en de vraag valt of ik meer kinderen heb. Daarop is natuurlijk maar één antwoord mogelijk. “Ja, een zoon, één dag ouder dan J.", de  zoon des huizes. Ik voeg eraan toe dat hij meervoudig complex gehandicapt is, om vragen over school en sport voor te zijn. Tevreden stel ik vast dat ik, nu, bij deze vergelijking, weinig voel. De ene J. en de andere – dat is een wereld van verschil. Een leven van verschil. En dat is. Niets meer en niets minder.

Intussen heeft Almaz, na een bedeesd begin, haar weg gevonden. Joelend rent ze met de andere kinderen op het trapveldje even verderop. Wat maakt het uit dat het allemaal jongens zijn en zij eigenlijk trots haar feestjurk en nieuwe kapsel wilde showen – ze is van alle markten thuis en rennen, dat is altijd leuk. Bezweet meldt ze zich af en toe voor een lekkere tapas en uiteindelijk  voor het summum: de ijstaart. Op verzoek van J. treffen ze samen de laatste voorbereidingen. Toefjes crème uit een puntzak, flamberen – met het puntje van haar tong tussen haar lippen toont ze haar mogelijke kandidatuur voor de Cupcake cup. Twee trotse moeders fotograferen de samenwerking tussen hun kinderen. En daar, vanachter de lens, overvalt het me, toch.

Zó had het kunnen zijn. Almaz samen met haar grote broer. Almaz als jongste niet noodgedwongen in de rol van de oudste: de aanbedene, verzorgende, stimulerende, maar als jóngste. Beschermd, aangemoedigd, geprezen, in volle interactie.  Zó had het moeten zijn. Niet achter, maar voor de lens.

Ik knipper met mijn ogen en berg samen met het onbestemde gevoel mijn toestel weg. Prijs mijn dochter en de zoon van mijn vriendin, die zo leuk en vanzelfsprekend met een zoveel jonger kind optrekt. Zonder gêne neem ik een tweede stuk ijstaart.

Hij is verrukkelijk. En ik kan dit.  
  

2 Reacties

Roestige veerkracht

2/13/2017

2 Reacties

 
Foto
Bizar wat er gebeurt als je en plein public breekt. Wat het losmaakt. Talloze tips – van priester en fluisteraar tot een zorgstudent die wel begeleiden, maar niet verzorgen mag. Vele links en telefoonnummers.  Niet dat we puf hebben om die allemaal na te gaan: we zijn immers he-le-maal op.

De enige echte oplossing zit er niet tussen. Voor ons geen gepokte en gemazelde #mcg-gezinsondersteuner die onze woonkamer binnenstapt en zegt: ‘Het is mooi geweest. Het vergde jullie uiterste krachtsinspanning om tot hier te komen. Natuurlijk gaat het nu niet meer – dit houdt geen mens vol. Daarom neem ik het van jullie over. Ik ga tegen windmolens vechten en die roestige zorgmachine eens  goed oliën. Te zijner tijd, als jullie voldoende zuurstof hebben getankt, gaan we het weer samen doen. Maar één ding: je hoeft het nooit – NOOIT – meer alleen te doen.’
 
De vele schrikreacties doen mij bijna schrikken. Kennelijk maakt het dreigen van omvallen weinig indruk, maar het echte omvallen wel. Een ‘hart van chocolade’  wordt door vrienden om ons heen gelegd. PostNL viert hoogtijdagen. Verwarmend is ook het veelvuldig gedane aanbod om een boodschap voor ons te doen of eten te koken. Hoe lastig is het om dat af te slaan: ik beschouw het als enige mogelijkheid om uit de 24/7-zorgbunker te breken. Het is echt niet dat we geen hulp willen aannemen, we smachten er zelfs naar. Maar dan wel de hulp die ons past. Omdat de redder-in-nood uitblijft, doen we het, toch maar weer, zelf.
 
Drie weken na Jens’ armbreuk lengen onze nachten weer. Van 2½  naar 3 naar 3 ½ naar 5 uur. Jens veert struikelend op, en wij met hem. We likken de bodem van de put schoon, kijken verdwaasd om ons heen en kruipen de eerste centimeters terug omhoog. Gluren over de rand, aanschouwen het slagveld. Moeizaam komt mijn overgekookte brein weer op gang en trekt de eerste lijnen.

Het achterliggend medisch traject mag nooit, maar dan ook nooit meer herhaald worden. Onze eerste prioriteit is een structurele medische 24-uurs hulplijn voor Jens opzetten – wie kan ons daarbij helpen? Ook realiseren we ons terdege dat we pas kunnen herstellen als ons meer dagdagelijkse zorg voor Jens uit handen genomen wordt – nu en in de toekomst. We geven voorrang aan onze vacature en nemen drie nieuwe PGB’ers aan, waarna we ons kunnen storten op het papierwerk en het inwerken. Voorzichtig verkennen we met elkaar welke hordes er daarna nog wachten: de aanvraag van de oogbesturingscomputer, contact met het CCE en de meerzorgprocedure, de toekomstige financieringsstructuur. Een hele kluif, na zo’n  breekpunt. Van onszelf hoeven we het daarom niet allemaal tegelijk en zeker niet nu te doen. Wat een zelfcompassie.
 
Bizar wat er gebeurt als je en plein public breekt. Naast steun is er oorverdovende stilte, tegen zoveel kwetsbaarheid blijkt lang niet iedereen bestand. Juist daarom wil ik hier zeggen: natuurlijk lijmen we de scherven - ook wij zijn sterker en veerkrachtiger dan we dachten. Natuurlijk gaan we het, toch maar weer, zelf doen: uit liefde voor onze kinderen en vooral omdat niemand anders het doet. Maar die kracht kent een keerzijde. Geen mens is onbreekbaar en geen corrosie omkeerbaar.
 
Wij zorgouders zijn en blijven kwetsbaar, net als onze kinderen. Een #mcg-gezinsondersteuner en 24-uurs medische hulplijn zijn geen overbodige luxe, maar  bittere noodzaak.



2 Reacties

Wie helpt ons (zorg)ouders te zijn?

1/30/2017

16 Reacties

 
Foto
En toen werd het stil.

Stil omdat de ellende hier vanaf begin november stapelt. Sinds de mri-scan leken we onze levenslustige Jens kwijt te zijn. Apathisch staarde hij voor zich uit, scheef hangend in zijn stoel. Niets kon zijn interesse nog vangen: zijn muziek, zijn boekjes, mijn liedjes en dansjes. Zelfs de radslag-split van zijn zusje niet. Hij werd medisch binnenstebuiten gekeerd, zonder resultaat. Artsen zeiden vertwijfeld: 'Tsja, soms gebeurt dit bij kinderen met een meervoudige complexe handicap: een onverklaarbare achteruitgang'. En met het uitblijven van het antwoord verslapte in hun overvolle werkagenda hun aandacht.

Zo niet de onze. Wij puzzelden door, zelfs in ons onderbewuste.

Hij heeft píjn, schoot het na weken googelen door me heen. Ook al hebben we dat uitgesloten met het toedienen van paracetamol. Het klopt niet. Zijn ontzette blik die ene keer dat hij wel in beweging kwam. Die blauwpaarse handen. Twee kromme vingers, vreemde verkrampingen. Hij heeft pijn, vermoedelijk in zijn armen.

De Rijksuniversiteit Groningen hielp me aan pijnmeters, en ja, hij scoorde hoog. De fysiotherapeut scherpte mijn hypothese aan. En net toen ook de revalidatiearts erin mee wilde gaan, brak Jens' lach weer door. Na 2,5 maand kroop hij weer. Pakte een communicatiekaartje. Fladderde enthousiast met zijn handen en gierde weer om zijn zusje.

Vier dagen later brak hij bij een val zijn arm en werden we met mitella en paracetamol door de Spoedeisende hulp naar huis gestuurd. Nog eens vier dagen later werd hij, doorgedraaid van pijn en misère –zonder zijn linker arm kan hij helemaal niets-, opgenomen in het ziekenhuis.

En toen werd het stil. Na het herindicatieleed, de moeizame  medische puzzeltocht en een verpletterende boodschap was dit één slag te veel. Ieder heeft zijn breekpunt - dit was het onze.

Al maanden geef ik aan dat het op is. Dat het niet meer gaat. Dat 100% verantwoordelijk zijn voor het welzijn van een kind dat ook wij niet lezen kunnen, een onmenselijke opgave is. Er moet iemand naast ons gaan staan. Met ons overzicht krijgen en houden, prioriteiten stellen. Het medisch dossier bewaken. Ervoor zorgen dat onze kennis en inbreng serieus worden genomen. De juiste partijen inschakelen. Oplossingen bieden i.p.v. ze ons zelf te laten bedenken. Een weg voor ons banen in die weerbarstige systeemwereld.

Iemand moet ons opvangen als het echt niet meer gaat. Iémand.
​
Een professionele #mcg-gezinsondersteuner. Wie helpt ons (zorg)ouders te zijn? 

16 Reacties

Breinbreker

10/18/2016

2 Reacties

 
Foto
Blije dokters - lichtelijk opgewonden lijken ze zelfs. Iedere keer als ze denken iets op het spoor te zijn, kunnen ze hun gretigheid nauwelijks verhullen. Na 12 jaar puzzelen gloort er - wellicht - licht aan het eind van de tunnel. Wordt die breinbreker eindelijk opgelost. Deze keer gaan ze de oorzaak van Jens' hersenafwijking vinden.

Hopen ze.


Voor we het goed en wel beseffen staat er een MRI-scan ingepland, onder narcose en met nieuw bloed- en urineonderzoek. Overdonderd probeer ik woorden te vinden voor mijn ontluistering: willen we dit eigenlijk wel?

Wat doen we Jens aan? Waarvoor? Wat levert het ons nog op? Een antwoord op het erfelijkheidsvraagstuk, dat, gezien onze familiesituatie, van nul praktische waarde is. Hooguit plaatst het beslissingen van toen in een ander perspectief. Zicht op enkele andere Jensjes ter wereld en daarmee op mogelijke toekomstige problemen, met bijbehorend verdriet. Maar óók: minder hoeven uit te leggen aan instanties, omdat een diagnose met een naam als 'blablabla mutatie' wel als hard bewijs wordt gezien en een vuistdik medisch dossier niet. Toegang tot bepaalde hulpmiddelen of behandelmethoden, omdat het bij die andere Jensjes bewezen werkt.


Nee, blij worden we er niet van, laat staan lichtelijk opgewonden. Toch proberen we de gemaakte afspraken niet terug te draaien. Het lijkt niet aan ons, om Jens zaken die we niet kunnen overzien te onthouden. We passen onze agenda's voor de zoveelste keer aan en proberen ons verontruste voorgevoel te onderdrukken. Wat komt, dat komt. Ook als dat oude wonden openrijt en onze wereld op zijn kop zet.


Waarschijnlijk komt er toch weer niets uit. 


2 Reacties
<<Vorige
    E-mail nieuwsbrief:
    Geen blog meer missen? Meld je dan nu aan!

    Archief

    Februari 2019
    Oktober 2018
    September 2018
    Juni 2018
    December 2017
    November 2017
    Oktober 2017
    September 2017
    Juli 2017
    Juni 2017
    Mei 2017
    Februari 2017
    Januari 2017
    November 2016
    Oktober 2016
    September 2016
    Augustus 2016
    Juli 2016
    Juni 2016
    Mei 2016
    April 2016
    Maart 2016
    Februari 2016
    Januari 2016
    December 2015
    November 2015
    Oktober 2015
    September 2015
    Augustus 2015
    Juli 2015
    Juni 2015
    Mei 2015
    April 2015
    Maart 2015
    Februari 2015
    Januari 2015
    December 2014
    November 2014
    Oktober 2014
    September 2014
    Juli 2014
    Juni 2014
    Mei 2014
    April 2014
    Maart 2014
    Februari 2014
    Januari 2014
    December 2013
    November 2013
    Oktober 2013
    September 2013
    Augustus 2013
    Juli 2013
    Juni 2013

    RSS-feed

    Enter your email address:

    Delivered by FeedBurner

    Zoek op trefwoord:

    Alles
    Adoptie
    Balans
    Begrip
    Bezuinigingen
    Bloggen
    Brusje
    Communicatie
    Eigenregie
    Eigen Regie
    'feel Good'
    In De Media
    Instanties
    Medisch
    Meerv Gehandicapt
    Ontwikkeling
    #oudersvoorgoedezorg
    Politiek
    Verwerking
    Zorgouders

Powered by Create your own unique website with customizable templates.