Bizar wat er gebeurt als je en plein public breekt. Wat het losmaakt. Talloze tips – van priester en fluisteraar tot een zorgstudent die wel begeleiden, maar niet verzorgen mag. Vele links en telefoonnummers. Niet dat we puf hebben om die allemaal na te gaan: we zijn immers he-le-maal op.
De enige echte oplossing zit er niet tussen. Voor ons geen gepokte en gemazelde #mcg-gezinsondersteuner die onze woonkamer binnenstapt en zegt: ‘Het is mooi geweest. Het vergde jullie uiterste krachtsinspanning om tot hier te komen. Natuurlijk gaat het nu niet meer – dit houdt geen mens vol. Daarom neem ik het van jullie over. Ik ga tegen windmolens vechten en die roestige zorgmachine eens goed oliën. Te zijner tijd, als jullie voldoende zuurstof hebben getankt, gaan we het weer samen doen. Maar één ding: je hoeft het nooit – NOOIT – meer alleen te doen.’
De vele schrikreacties doen mij bijna schrikken. Kennelijk maakt het dreigen van omvallen weinig indruk, maar het echte omvallen wel. Een ‘hart van chocolade’ wordt door vrienden om ons heen gelegd. PostNL viert hoogtijdagen. Verwarmend is ook het veelvuldig gedane aanbod om een boodschap voor ons te doen of eten te koken. Hoe lastig is het om dat af te slaan: ik beschouw het als enige mogelijkheid om uit de 24/7-zorgbunker te breken. Het is echt niet dat we geen hulp willen aannemen, we smachten er zelfs naar. Maar dan wel de hulp die ons past. Omdat de redder-in-nood uitblijft, doen we het, toch maar weer, zelf.
Drie weken na Jens’ armbreuk lengen onze nachten weer. Van 2½ naar 3 naar 3 ½ naar 5 uur. Jens veert struikelend op, en wij met hem. We likken de bodem van de put schoon, kijken verdwaasd om ons heen en kruipen de eerste centimeters terug omhoog. Gluren over de rand, aanschouwen het slagveld. Moeizaam komt mijn overgekookte brein weer op gang en trekt de eerste lijnen.
Het achterliggend medisch traject mag nooit, maar dan ook nooit meer herhaald worden. Onze eerste prioriteit is een structurele medische 24-uurs hulplijn voor Jens opzetten – wie kan ons daarbij helpen? Ook realiseren we ons terdege dat we pas kunnen herstellen als ons meer dagdagelijkse zorg voor Jens uit handen genomen wordt – nu en in de toekomst. We geven voorrang aan onze vacature en nemen drie nieuwe PGB’ers aan, waarna we ons kunnen storten op het papierwerk en het inwerken. Voorzichtig verkennen we met elkaar welke hordes er daarna nog wachten: de aanvraag van de oogbesturingscomputer, contact met het CCE en de meerzorgprocedure, de toekomstige financieringsstructuur. Een hele kluif, na zo’n breekpunt. Van onszelf hoeven we het daarom niet allemaal tegelijk en zeker niet nu te doen. Wat een zelfcompassie.
Bizar wat er gebeurt als je en plein public breekt. Naast steun is er oorverdovende stilte, tegen zoveel kwetsbaarheid blijkt lang niet iedereen bestand. Juist daarom wil ik hier zeggen: natuurlijk lijmen we de scherven - ook wij zijn sterker en veerkrachtiger dan we dachten. Natuurlijk gaan we het, toch maar weer, zelf doen: uit liefde voor onze kinderen en vooral omdat niemand anders het doet. Maar die kracht kent een keerzijde. Geen mens is onbreekbaar en geen corrosie omkeerbaar.
Wij zorgouders zijn en blijven kwetsbaar, net als onze kinderen. Een #mcg-gezinsondersteuner en 24-uurs medische hulplijn zijn geen overbodige luxe, maar bittere noodzaak.
De enige echte oplossing zit er niet tussen. Voor ons geen gepokte en gemazelde #mcg-gezinsondersteuner die onze woonkamer binnenstapt en zegt: ‘Het is mooi geweest. Het vergde jullie uiterste krachtsinspanning om tot hier te komen. Natuurlijk gaat het nu niet meer – dit houdt geen mens vol. Daarom neem ik het van jullie over. Ik ga tegen windmolens vechten en die roestige zorgmachine eens goed oliën. Te zijner tijd, als jullie voldoende zuurstof hebben getankt, gaan we het weer samen doen. Maar één ding: je hoeft het nooit – NOOIT – meer alleen te doen.’
De vele schrikreacties doen mij bijna schrikken. Kennelijk maakt het dreigen van omvallen weinig indruk, maar het echte omvallen wel. Een ‘hart van chocolade’ wordt door vrienden om ons heen gelegd. PostNL viert hoogtijdagen. Verwarmend is ook het veelvuldig gedane aanbod om een boodschap voor ons te doen of eten te koken. Hoe lastig is het om dat af te slaan: ik beschouw het als enige mogelijkheid om uit de 24/7-zorgbunker te breken. Het is echt niet dat we geen hulp willen aannemen, we smachten er zelfs naar. Maar dan wel de hulp die ons past. Omdat de redder-in-nood uitblijft, doen we het, toch maar weer, zelf.
Drie weken na Jens’ armbreuk lengen onze nachten weer. Van 2½ naar 3 naar 3 ½ naar 5 uur. Jens veert struikelend op, en wij met hem. We likken de bodem van de put schoon, kijken verdwaasd om ons heen en kruipen de eerste centimeters terug omhoog. Gluren over de rand, aanschouwen het slagveld. Moeizaam komt mijn overgekookte brein weer op gang en trekt de eerste lijnen.
Het achterliggend medisch traject mag nooit, maar dan ook nooit meer herhaald worden. Onze eerste prioriteit is een structurele medische 24-uurs hulplijn voor Jens opzetten – wie kan ons daarbij helpen? Ook realiseren we ons terdege dat we pas kunnen herstellen als ons meer dagdagelijkse zorg voor Jens uit handen genomen wordt – nu en in de toekomst. We geven voorrang aan onze vacature en nemen drie nieuwe PGB’ers aan, waarna we ons kunnen storten op het papierwerk en het inwerken. Voorzichtig verkennen we met elkaar welke hordes er daarna nog wachten: de aanvraag van de oogbesturingscomputer, contact met het CCE en de meerzorgprocedure, de toekomstige financieringsstructuur. Een hele kluif, na zo’n breekpunt. Van onszelf hoeven we het daarom niet allemaal tegelijk en zeker niet nu te doen. Wat een zelfcompassie.
Bizar wat er gebeurt als je en plein public breekt. Naast steun is er oorverdovende stilte, tegen zoveel kwetsbaarheid blijkt lang niet iedereen bestand. Juist daarom wil ik hier zeggen: natuurlijk lijmen we de scherven - ook wij zijn sterker en veerkrachtiger dan we dachten. Natuurlijk gaan we het, toch maar weer, zelf doen: uit liefde voor onze kinderen en vooral omdat niemand anders het doet. Maar die kracht kent een keerzijde. Geen mens is onbreekbaar en geen corrosie omkeerbaar.
Wij zorgouders zijn en blijven kwetsbaar, net als onze kinderen. Een #mcg-gezinsondersteuner en 24-uurs medische hulplijn zijn geen overbodige luxe, maar bittere noodzaak.
RSS-feed
