29 December 2004. De wereld wordt overspoeld door beelden van de Tsunami. Verbijsterd over alle ellende ‘ver weg’, worden ook wijzelf weggeslagen. Rond drie uur ’s middags krijgen wij het telefoontje, dat ons leven blijvend zal veranderen: “Op de MRI-scan is duidelijk zichtbaar dat Jens’ hersenen niet goed zijn ontwikkeld. Dit zal voor alle terreinen van zijn leven grote gevolgen hebben”.

29 December 2013. Zoals ieder jaar denk ik terug aan die allesverwoestende decemberdag en aan alle jaren die volgden. Jaren van rauwe rouw, jaren van vervlogen hoop, jaren van onder ogen zien. 
 
Negen volle jaren brachten me tot waar ik nu ben. Tot het punt waarop ik besef dat het nooit over zal gaan. Dat ik nooit zal accepteren wat niet te accepteren valt. Dat ik dat ook helemaal niet hoef: inmiddels is wetenschappelijk vastgesteld dat het verwerken van   ernstige handicaps van je kind niet cyclisch maar chronisch is: een leven lang werken. 

Ik ben, ik blijf getekend - geketend. Toch voel ik me vandaag lichter. Zoveel lichter dan dat ik het jaar begon. 

We kijken terug op een goed jaar. Een jaar met meer hoogte- dan dieptepunten. Een jaar waarin Jens zijn plekje vond. Een jaar waarin wij onze plek vonden. Een transitiejaar?

Ik wens jullie een 2014 vol parels en diamanten.

Eén brief (en een blog en twitter)
Een groen geluksjasje
Drie minuten,
‘Indrukwekkend en overtuigend’.

E-mails van kamerleden
2500 lezers, talloze steunbetuigingen
Ik pak tóch maar het moment,
reis weer naar Den Haag.

Het zorgdebat
Zeven kamerleden brengen ‘mijn’ punten in
Twee noemen er zelfs Jens’ naam
en één die van mij
Een breed pleidooi voor eigen regie, keuzevrijheid
voor meervoudig gehandicapte kinderen

De staatssecretaris
buigt even opzij,
raadpleegt zijn hoogste AWBZ ambtenaar
en zegt de kamer toe:
ernstig meervoudig gehandicapte kinderen
komen in de WLZ
Eén pakket met keuzevrijheid:
dagbesteding, verzorging, begeleiding, logeren
Zorg op maat – het blijft mogelijk!

Politici, 'míjn' politici
reageren verheugd
en willen toezien op de uitwerking

Na afloop
De  staatssecretaris, even voor mij alleen
herhaalt zijn uitspraken en spreekt uit
Oók ernstig gehandicapte kinderen die naar kdc of school gaan
komen in de WLZ – en behouden eigen regie
Wat resteert zijn onze zorgen voor de toekomst
de dalende budgetten,  kleinschalig wonen
daarover spreken we verder in januari
"Blijf me vooral voeden”.

 Jens en andere meervoudig gehandicapte kinderen
Niet langer vergeten
maar zichtbaar.

Daar zit ik dan, in mijn groene geluksjasje. Eens steeg ik daarin boven mezelf uit en gaf mijn beste presentatie ooit. En precies drie jaar geleden droeg ik het tijdens de zitting van de Ethiopische rechtbank. Een amulet kan ik wel gebruiken, want oh wat ben ik nerveus. Natuurlijk blaas ik het belang van deze bijeenkomst vooral zélf heel erg op. Drie minuten van mij zullen het politieke landschap echt niet doen schudden. Maar toch. Deze kans komt misschien maar één keer. 

Ik zit aan de 'Ronde tafel' van de Vaste Kamercommissie VWS, samen met o.a. de Nederlandse Vereniging voor Autisme, de Oogvereniging en Alzheimer Nederland. Eigenlijk is het te triest voor woorden: niet een vereniging, maar ik vertegenwoordig hier de belangen van meervoudig gehandicapte kinderen. Wéér zijn ze de vergeten groep. En juist dát ga ik hier aan de orde stellen. Ik recht mijn rug. Ik, meiske uit een Brabants dorp, figureer heel even in het Nederlandse Borgen. Hoe mooi is dat? Ik ga het gewoon doen. 
 
Na een kort voorstelrondje met de heren en dames politici (“Oh, jij bent Odet, van Twitter!”) krijgen de aanwezigen één voor één het woord. Ik hoor het nauwelijks, probeer  te focussen. ‘Mijn’ drie minuten
(http://allesblijftanders.weebly.com/4/post/2013/12/mijn-drie-minuten.html)breken aan en ik haal diep adem. Ik lees voor, pauzeer  en werp af en toe een blik op mijn publiek. Ik blijf dicht bij mezelf. Bij Jens, die me vleugels geeft. Nog een keer ademhalen en het is alweer voorbij. Instemmend gemompel. Geknik. “Goed verhaal”, hoor ik van de overkant. Zijn mijn zenuwen zo duidelijk dat de kamerleden me gerust willen stellen? 

De afgelopen week ben ik door mede-zorgmama’s bestookt met berichtjes en het dringend verzoek ook vooral hún zorgen ter tafel te brengen. Dat hoop ik tijdens de vragenronde te kunnen doen.  “Hoe hebben de staatssecretaris en VWS gereageerd op jullie brieven?”, zo wordt er afgetrapt. “Ehm: niet!”, is mijn antwoord, naar volle waarheid. Verdikkeme – zou dít mijn bijdrage aan de discussie zijn? 
 
Wanneer wordt gevraagd  naar voorwaarden die er aan uitvoeringsregels in het nieuwe zorgstelsel moeten worden gesteld, krijg ik een nieuwe kans.  Ik vraag aandacht voor de papieren tijgers. Waarom moeten we jaar na jaar aantonen dat Jens meervoudig gehandicapt  is? Een mede-zorgmoeder staat bekend om haar uitspraak dat ‘het hele circus eromheen’ haar meer energie kost dan de zorg zelf. Ik wijs op de huisbezoeken van het Zorgkantoor, waarin wij ouders stuk voor stuk hebben bewezen dat we de beste zorg tegen de beste prijs voor onze kinderen organiseren. Ik refereer naar de nu al 2,5 jaar durende onzekerheid die ons allen sloopt. “Schep eindelijk duidelijkheid en geef ons vertrouwen in plaats van nog meer papier!”

Bij het volgende onderwerp – dagbesteding-, kom ik op dreef.  Ieder kind heeft recht op zinvolle dagbesteding. Reguliere dagbesteding biedt voor veel kinderen niet alleen te veel prikkels, deze is op veel plaatsen ook weinig zinvol. Met twee begeleiders op een groep van 6 tot 8 kinderen bestaat de dag uit verschonen en voeden en een kleine activiteit tussendoor. Vol vuur vertel ik hoe Jens stampend en fladderend achter in de auto uitziet naar zijn kleinschalige dagbesteding, waar de zorg zo anders is. Hoe hij ’s avonds, middels het samen bekijken van een filmpje, zichtbaar trots over zijn schooldag vertelt. Ik vraag waarom in het ZZP maar 3,5 dag is ingeruimd voor kleinschalige dagbesteding. Wij maken de keuze om dit aan te vullen uit andere PGB-bestanddelen zodat hij, net als ieder ander kind, toch 4,5 dag naar ‘school’ kan gaan. Voor andere zorgouders is dat helaas een brug te ver. 
 
Bewust sla ik een paar vragen over:  overschreeuwen lijkt me niet effectief. Maar wanneer er  naar de gevolgen van de stelselwijziging voor de diverse zorginstellingen wordt gevraagd, grijp ik mijn kans. Ik haal de collectieve nachtmerrie van zorgouders aan: hun kind zien verdrinken in een grootschalige zorginstelling. Kleinschalig wonen is onze laatste strohalm. Maar juist dat lijkt voor onze kinderen, met alle bezuinigingen, in de toekomst niet meer haalbaar. 

Alle aanwezigen mogen nog een laatste punt inbrengen. Voor mij is dat de bezuinigingen van 25% op het PGB. Steeds meer zorgouders staat het water tot aan de lippen. We vrezen voor nóg meer kortingen, met als ultieme consequentie dat onze kinderen eerder dan gewenst naar een instelling zullen verhuizen. Een scenario met alleen maar verliezers.  

Dan is het voorbij. Ik word overladen met vervolgvragen en complimenten. Het bleek een groot voordeel om de enige zorgmama te zijn.  Ik heb politiek en publiek geraakt én overtuigd. Wow. Het is me gelukt. 
 
Natuurlijk maak ik me geen illusies. Ik heb een podium gekregen, maar geen mammoettank van koers doen veranderen.  De aanwezige kamerleden krijgen hiervoor a.s. woensdag, tijdens een volgend politiek zorgdebat, een kleine kans - als hun partijpolitiek dat tenminste toelaat. De strijd gaat verder.  En na vandaag weet ik meer dan ooit: ik zet door!

Mijn zoon Jens is 9 jaar en ernstig meervoudig complex gehandicapt. Hij loopt niet, hij praat niet, hij eet niet. In de ogen van de meeste mensen kan hij niets – nu niet en nooit niet.

Maar Jens ontwikkelt zich, op zijn manier. Niet in een groep – die is daarvoor te druk en te onbegrijpelijk. Maar wel met intensieve 1-op-1 begeleiding en met een volledig op Jens toegespitste benadering. Jens heeft geleerd stukjes aan een hand te lopen, zichzelf te vermaken, beginnend met plaatjes te communiceren en zelf te drinken. Allemaal dankzij ‘eigen regie’: we kopen vanuit een Zorgzwaartepakket in PGB de zorg voor Jens volledig op maat in.

Jens gaat naar kleinschalige dagbesteding. Buiten de schooltijden zorgen we zelf voor hem. Twee weekenden per maand gaat hij kleinschalig logeren. Hij is gelukkig. Wij hebben als gezin, na een jarenlange zoektocht, een wankel evenwicht bereikt.

Maar hoe lang nog?    

Volgens de doelgroepenbrief gaan alle meervoudig gehandicapte thuiswonende kinderen naar reguliere kinderdagcentra, op grond van Behandeling Groep. Ook Jens. Vanaf 2015 leidt een onbegeleide busrit van 75 minuten hem naar een drukke en grote groep. Hij zal zich daardoor opnieuw terugtrekken in zijn onbereikbare binnenwereld. Hij zal zijn met zoveel geduld opgebouwde vermogen tot interactie en communicatie weer verliezen. Hij zal, omdat hij het grootste deel van de dag in zijn rolstoel zal worden vastgebonden, ook fysiek snel achteruit gaan. Dit is geen doemdenken. Het is de ervaring die we met reguliere dagbesteding hebben. Daarnaast is het de vraag of Jens nog kan logeren met zijn WLZ-indicatie. Logeren gaat immers naar de Jeugdwet of WMO.

Vanaf 2015 zullen Jens’ kwaliteit van leven én dat van ons dramatisch afnemen. Tegen hogere zorgkosten.  

Jens is geen uniek geval. Er zijn veel meer meervoudig gehandicapte kinderen die om verschillende, zeer goede redenen, niet naar reguliere dagbesteding of logeerhuis gaan. Wij ouders hebben de laatste maanden in de huisbezoeken van het Zorgkantoor bewezen dat we voor onze kinderen de beste zorg tegen de beste prijs organiseren. En dat bewijzen we iedere dag weer.

Erken onze kinderen. Ze passen niet in een standaard beleid voor ouderen of gehandicapten met minder beperkingen. Ze zijn een aparte groep. Een groep met een zeer complexe zorgvraag, waarvoor de enige standaard ‘zorg op maat’ zou moeten zijn. Geef ons één totaalpakket met eigen regie en bestedingsvrijheid. Zodat wij onze kinderen kwaliteit van leven kunnen geven en de overheid de beschikbare middelen op een doelmatige manier kan besteden. 

Bij de koffie-automaat, nog voordat het eerste kopje is getapt, flap ik het eruit. Ik stuiter al dagen rond, dit móet ik delen. “Ik mag naar het Rondetafelgesprek met de leden van de Vaste Kamercommissie van VWS!” Mijn laatste brief aan de leden van de Tweede Kamer met langdurige zorg in hun portefeuille was raak. Ik ben uitgenodigd mijn zorgen en visie breder te delen – via het insturen van een position paper, een pitch van 3 minuten en deelname aan een discussie. Dóódeng. Maar wat een unieke kans.

 “Je weet toch wel dat er niet alleen op Jens bezuinigd wordt?”, zegt een van mijn collega’s, en draait zich om. 

Natuurlijk weet ik dat. Ik lees de krant en heb een gewillig oor voor klachten over het Kabinet. Maar ik weet ook wat maar niet tot de gemiddelde Nederlander wil doordringen of wat de gemiddelde Nederlander koud laat: het kabinet kiest ervoor om de gehandicapten, de aller-kwetsbaarsten, bovenmatig in te laten leveren. Zo wordt Jens’ PGB gereduceerd met 25%. Vijf-en-twintig procent minder budget – dat betekent vijf-en-twintig procent minder betaalde zorg. En dat is nog maar het begin. De plannen m.b.t. de ‘stelselherziening’ beloven weinig goeds. We raken naar alle waarschijnlijkheid in 2015 onze ‘eigen regie’, onze keuzevrijheid kwijt. Jens wordt gestuurd naar een plek waar hij zeker slechter af is en die de samenleving net zo zeker niet minder kost. 
 
Ik weet dat Jens in zijn zorgvraag en wij in onze oplossingen niet uniek zijn. Er zijn veel meer meervoudig gehandicapte kinderen die om verschillende redenen niet naar een regulier kinderdagcentrum en logeerhuis gaan. Ook voor hen is de zorg volledig ‘op-maat’ en de uitkomst van een jarenlange zoektocht. Hun gezinnen hebben een precairevenwicht bereikt, dat ze stuk voor stuk dreigen te verliezen.    
 
Ik weet ook dat we onzichtbaar zijn. We zijn met te weinig (en bovendien te moe) om het Malieveld vol te krijgen. We zijn niet aaibaar genoeg om de kranten of tv-uitzendingen te
vullen. Zelfs in onze eigen belangenorganisaties worden onze belangen weggestreept ten faveure van een groep die groter van omvang is. 
  
Daarom ga ik op vrijdag de 13e naar Den Haag. Ik grijp de unieke kans om mijn stem te laten horen. Voor Jens, voor alle Jensen en hun gezinnen. Het kan en mag niet zo zijn dat beleid zo wollig wordt geformuleerd, dat de machtsstrijd over de uitvoering zo hevig is dat een complete groep meervoudig gehandicapte kinderen eenvoudigweg over het hoofd wordt gezien. Deze kinderen bestaan – wij bestaan. We leiden een kwetsbaar bestaan, maar met verve. En dat willen we graag zo houden.