Alles blijft anders
  • Home
  • Blog
  • Boek in wording
  • #Oudersvoorgoedezorg

Naar Den Haag

12/3/2013

14 Reacties

 
Picture
Bij de koffie-automaat, nog voordat het eerste kopje is getapt, flap ik het eruit. Ik stuiter al dagen rond, dit móet ik delen. “Ik mag naar het Rondetafelgesprek met de leden van de Vaste Kamercommissie van VWS!” Mijn laatste brief aan de leden van de Tweede Kamer met langdurige zorg in hun portefeuille was raak. Ik ben uitgenodigd mijn zorgen en visie breder te delen – via het insturen van een position paper, een pitch van 3 minuten en deelname aan een discussie. Dóódeng. Maar wat een unieke kans.

 “Je weet toch wel dat er niet alleen op Jens bezuinigd wordt?”, zegt een van mijn collega’s, en draait zich om. 

Natuurlijk weet ik dat. Ik lees de krant en heb een gewillig oor voor klachten over het Kabinet. Maar ik weet ook wat maar niet tot de gemiddelde Nederlander wil doordringen of wat de gemiddelde Nederlander koud laat: het kabinet kiest ervoor om de gehandicapten, de aller-kwetsbaarsten, bovenmatig in te laten leveren. Zo wordt Jens’ PGB gereduceerd met 25%. Vijf-en-twintig procent minder budget – dat betekent vijf-en-twintig procent minder betaalde zorg. En dat is nog maar het begin. De plannen m.b.t. de ‘stelselherziening’ beloven weinig goeds. We raken naar alle waarschijnlijkheid in 2015 onze ‘eigen regie’, onze keuzevrijheid kwijt. Jens wordt gestuurd naar een plek waar hij zeker slechter af is en die de samenleving net zo zeker niet minder kost. 
 
Ik weet dat Jens in zijn zorgvraag en wij in onze oplossingen niet uniek zijn. Er zijn veel meer meervoudig gehandicapte kinderen die om verschillende redenen niet naar een regulier kinderdagcentrum en logeerhuis gaan. Ook voor hen is de zorg volledig ‘op-maat’ en de uitkomst van een jarenlange zoektocht. Hun gezinnen hebben een precairevenwicht bereikt, dat ze stuk voor stuk dreigen te verliezen.    
 
Ik weet ook dat we onzichtbaar zijn. We zijn met te weinig (en bovendien te moe) om het Malieveld vol te krijgen. We zijn niet aaibaar genoeg om de kranten of tv-uitzendingen te
vullen. Zelfs in onze eigen belangenorganisaties worden onze belangen weggestreept ten faveure van een groep die groter van omvang is. 
  
Daarom ga ik op vrijdag de 13e naar Den Haag. Ik grijp de unieke kans om mijn stem te laten horen. Voor Jens, voor alle Jensen en hun gezinnen. Het kan en mag niet zo zijn dat beleid zo wollig wordt geformuleerd, dat de machtsstrijd over de uitvoering zo hevig is dat een complete groep meervoudig gehandicapte kinderen eenvoudigweg over het hoofd wordt gezien. Deze kinderen bestaan – wij bestaan. We leiden een kwetsbaar bestaan, maar met verve. En dat willen we graag zo houden. 



14 Reacties
sanne
12/3/2013 06:10:14 am

Wauw! succes, you can do it!

Antwoord
Leonieke
12/3/2013 07:35:24 am

Go GIRL vergeet de Mariloutjes niet!

Antwoord
marloes schilders
12/3/2013 01:25:33 pm

Wat n uitdaging Odet... heel veel succes!!!! Groetjes, Marloes

Antwoord
Claudi
12/3/2013 01:48:22 pm

Nog even en je zit bij de wereld draait door! Succes!

Antwoord
Monique Snijder
12/3/2013 01:53:51 pm

Way to go girl, veel succes.

Antwoord
Manon
12/3/2013 02:24:39 pm

Jeeeejjjj wat goed en wat een kans!
Ik weet zeker dat ze met open mond en open hart naar je zullen luisteren, dat kán toch niet anders? ?

Antwoord
Marjon
12/3/2013 02:54:21 pm

Als het een het kan dan ben jij het wel.
Maar spannend is en blijft het.
Succes!

Antwoord
Wieke link
12/3/2013 03:12:36 pm

Goed gedaan Topper

Antwoord
Natasja
12/4/2013 03:00:36 am

Fantastisch dat je naar Den Haag mag om je verhaal te vertellen. Het is op schrift een bijzonder verhaal en mondeling kun je vast ook nog eens een heel groot publiek bereiken. Ik vind het bijzonder knap van je. En inderdaad wordt er op heel veel zaken bezuinigd en is dat niet wat we willen. Als het in jullie geval dan al moet, laat dan wel de keuzevrijheid van hoe je dingen wilt regelen aan het gezin over. Uiteraard wil ik het liefst dat er niet van Jens' budget wordt gesnoept. Ik ervaar de laatste jaren hoe vreselijk zwaar het is als je dag in dag uit moet zorgen en dan is jullie situatie nog eens veel zwaarder. Ik duim voor je de 13e! Zet 'm op!

De wereld draait door waarover Claudi het over heeft is zo gek nog niet. Dan heb je wel een heel breed publiek te pakken en wellicht direct een uitgever voor je blogs.....

Antwoord
Hanneke
12/6/2013 06:28:11 am

Heel veel succes. Je kunt het. Voor Jens en alle anderen Jensen.

Antwoord
Iwan Haex link
12/6/2013 10:12:39 pm

Mogen we dit opnemen als redactie in wijzermetjebeperking.nl? Uiteraard met bronvermelding!

Mvg Iwan

Antwoord
Ruth
12/7/2013 05:07:58 am

Hi Odet, heel goed van je. Ik ben ervan overtuigd dat je onder hun huid komt te zitten met je verhaal. Veel succes voor jou en anderen in gelijksoortige situaties gewenst! Liefs, Ruth

Antwoord
Sanne
12/8/2013 04:31:03 am

Wat een kans! Je kunt het, dat weet ik zeker!

Antwoord
Colinda
12/10/2013 02:48:09 am

Wat goed Odet, heel veel succes gewenst!

Antwoord



Laat een antwoord achter.

    E-mail nieuwsbrief:
    Geen blog meer missen? Meld je dan nu aan!

    Archief

    Februari 2019
    Oktober 2018
    September 2018
    Juni 2018
    December 2017
    November 2017
    Oktober 2017
    September 2017
    Juli 2017
    Juni 2017
    Mei 2017
    Februari 2017
    Januari 2017
    November 2016
    Oktober 2016
    September 2016
    Augustus 2016
    Juli 2016
    Juni 2016
    Mei 2016
    April 2016
    Maart 2016
    Februari 2016
    Januari 2016
    December 2015
    November 2015
    Oktober 2015
    September 2015
    Augustus 2015
    Juli 2015
    Juni 2015
    Mei 2015
    April 2015
    Maart 2015
    Februari 2015
    Januari 2015
    December 2014
    November 2014
    Oktober 2014
    September 2014
    Juli 2014
    Juni 2014
    Mei 2014
    April 2014
    Maart 2014
    Februari 2014
    Januari 2014
    December 2013
    November 2013
    Oktober 2013
    September 2013
    Augustus 2013
    Juli 2013
    Juni 2013

    RSS-feed

    Enter your email address:

    Delivered by FeedBurner

    Zoek op trefwoord:

    Alles
    Adoptie
    Balans
    Begrip
    Bezuinigingen
    Bloggen
    Brusje
    Communicatie
    Eigenregie
    Eigen Regie
    'feel Good'
    In De Media
    Instanties
    Medisch
    Meerv Gehandicapt
    Ontwikkeling
    #oudersvoorgoedezorg
    Politiek
    Verwerking
    Zorgouders

Powered by Create your own unique website with customizable templates.