Bij de koffie-automaat, nog voordat het eerste kopje is getapt, flap ik het eruit. Ik stuiter al dagen rond, dit móet ik delen. “Ik mag naar het Rondetafelgesprek met de leden van de Vaste Kamercommissie van VWS!” Mijn laatste brief aan de leden van de Tweede Kamer met langdurige zorg in hun portefeuille was raak. Ik ben uitgenodigd mijn zorgen en visie breder te delen – via het insturen van een position paper, een pitch van 3 minuten en deelname aan een discussie. Dóódeng. Maar wat een unieke kans.
“Je weet toch wel dat er niet alleen op Jens bezuinigd wordt?”, zegt een van mijn collega’s, en draait zich om.
Natuurlijk weet ik dat. Ik lees de krant en heb een gewillig oor voor klachten over het Kabinet. Maar ik weet ook wat maar niet tot de gemiddelde Nederlander wil doordringen of wat de gemiddelde Nederlander koud laat: het kabinet kiest ervoor om de gehandicapten, de aller-kwetsbaarsten, bovenmatig in te laten leveren. Zo wordt Jens’ PGB gereduceerd met 25%. Vijf-en-twintig procent minder budget – dat betekent vijf-en-twintig procent minder betaalde zorg. En dat is nog maar het begin. De plannen m.b.t. de ‘stelselherziening’ beloven weinig goeds. We raken naar alle waarschijnlijkheid in 2015 onze ‘eigen regie’, onze keuzevrijheid kwijt. Jens wordt gestuurd naar een plek waar hij zeker slechter af is en die de samenleving net zo zeker niet minder kost.
Ik weet dat Jens in zijn zorgvraag en wij in onze oplossingen niet uniek zijn. Er zijn veel meer meervoudig gehandicapte kinderen die om verschillende redenen niet naar een regulier kinderdagcentrum en logeerhuis gaan. Ook voor hen is de zorg volledig ‘op-maat’ en de uitkomst van een jarenlange zoektocht. Hun gezinnen hebben een precairevenwicht bereikt, dat ze stuk voor stuk dreigen te verliezen.
Ik weet ook dat we onzichtbaar zijn. We zijn met te weinig (en bovendien te moe) om het Malieveld vol te krijgen. We zijn niet aaibaar genoeg om de kranten of tv-uitzendingen te
vullen. Zelfs in onze eigen belangenorganisaties worden onze belangen weggestreept ten faveure van een groep die groter van omvang is.
Daarom ga ik op vrijdag de 13e naar Den Haag. Ik grijp de unieke kans om mijn stem te laten horen. Voor Jens, voor alle Jensen en hun gezinnen. Het kan en mag niet zo zijn dat beleid zo wollig wordt geformuleerd, dat de machtsstrijd over de uitvoering zo hevig is dat een complete groep meervoudig gehandicapte kinderen eenvoudigweg over het hoofd wordt gezien. Deze kinderen bestaan – wij bestaan. We leiden een kwetsbaar bestaan, maar met verve. En dat willen we graag zo houden.
“Je weet toch wel dat er niet alleen op Jens bezuinigd wordt?”, zegt een van mijn collega’s, en draait zich om.
Natuurlijk weet ik dat. Ik lees de krant en heb een gewillig oor voor klachten over het Kabinet. Maar ik weet ook wat maar niet tot de gemiddelde Nederlander wil doordringen of wat de gemiddelde Nederlander koud laat: het kabinet kiest ervoor om de gehandicapten, de aller-kwetsbaarsten, bovenmatig in te laten leveren. Zo wordt Jens’ PGB gereduceerd met 25%. Vijf-en-twintig procent minder budget – dat betekent vijf-en-twintig procent minder betaalde zorg. En dat is nog maar het begin. De plannen m.b.t. de ‘stelselherziening’ beloven weinig goeds. We raken naar alle waarschijnlijkheid in 2015 onze ‘eigen regie’, onze keuzevrijheid kwijt. Jens wordt gestuurd naar een plek waar hij zeker slechter af is en die de samenleving net zo zeker niet minder kost.
Ik weet dat Jens in zijn zorgvraag en wij in onze oplossingen niet uniek zijn. Er zijn veel meer meervoudig gehandicapte kinderen die om verschillende redenen niet naar een regulier kinderdagcentrum en logeerhuis gaan. Ook voor hen is de zorg volledig ‘op-maat’ en de uitkomst van een jarenlange zoektocht. Hun gezinnen hebben een precairevenwicht bereikt, dat ze stuk voor stuk dreigen te verliezen.
Ik weet ook dat we onzichtbaar zijn. We zijn met te weinig (en bovendien te moe) om het Malieveld vol te krijgen. We zijn niet aaibaar genoeg om de kranten of tv-uitzendingen te
vullen. Zelfs in onze eigen belangenorganisaties worden onze belangen weggestreept ten faveure van een groep die groter van omvang is.
Daarom ga ik op vrijdag de 13e naar Den Haag. Ik grijp de unieke kans om mijn stem te laten horen. Voor Jens, voor alle Jensen en hun gezinnen. Het kan en mag niet zo zijn dat beleid zo wollig wordt geformuleerd, dat de machtsstrijd over de uitvoering zo hevig is dat een complete groep meervoudig gehandicapte kinderen eenvoudigweg over het hoofd wordt gezien. Deze kinderen bestaan – wij bestaan. We leiden een kwetsbaar bestaan, maar met verve. En dat willen we graag zo houden.
RSS-feed
