Alles blijft anders
  • Home
  • Blog
  • Boek in wording
  • #Oudersvoorgoedezorg

Lotje-uit-de-loterij

2/24/2014

3 Reacties

 
Picture
“Oh hallo, Brian!”  Enthousiast kijkt Almaz in de bedbox, niet gestoord door het eeuwige deuntje uit  het lego-baby apparaat. Dan draait ze zich om naar Tom, die ze een hartverzakking bezorgt met haar “boe”. Vrolijk huppelt ze verder naar de mat en schuift op haar knieën naast Rens. Nieuwsgierig bekijkt ze het speelgoed dat voor die dag is uitgestald. 

Almaz brengt haar broer graag mee naar zijn kleinschalig initiatief. Sterker nog, het kost me iedere keer weer de nodige overredingskracht om haar mee naar buiten te krijgen. Ze
voelt zich er volkomen op haar gemak – al het gegrom, gewieg en gekwijl ten spijt. Ze zou er zo kunnen wonen, of  werken.

 “Ik  heb werkelijk alleen maar positieve punten over Almaz te melden”, zo vertelde de peuterleidster ons tijdens ons allereerste tienminutengesprek. “Ze is altijd vrolijk en overal voor in. Doet goed mee. Is leergierig en wil graag laten zien wat ze weet en kan. Ze heeft zo haar voorkeuren maar speelt evenzogoed met andere kinderen als haar vriendinnetjes er niet zijn. Ze is zeer behulpzaam naar de kleintjes toe. Zorgzaam zelfs. Ze is erg zelfstandig en helpt degenen die het nog niet kunnen graag.”

Is het allemaal aangeboren, bij ons lotje-uit-de-loterij? Of is dit toch ook aangeleerd? Zo vanzelfsprekend opende Almaz deuren voor Jens zodra ze het kon en raapte op wat hij liet vallen. Zo graag ze papa en mama wil helpen met koken en de was, zo wil ze Jens helpen. Ze duwt een koekje tussen zijn kaak, veegt zijn mond af met zijn slab. Teder doch beslist.

Nog steeds vraag ik me af of we er goed aan hebben gedaan: Almaz bewust naar ons bijzondere gezin halen, terwijl er duizenden ouders in een ‘gewone positie’ voor haar in de rij stonden. Argwanend observeer ik haar, observeer ik ons leven, zoekend naar tekenen van tekortkomen, van tekortschieten. Maar ik kan niets vinden. Ze komt niets tekort, nog niet. Helemaal niets. 

Op het ‘brusjesblog’ lees ik verhalen die mijn vaste partner Schuld voorlopig het zwijgen kunnen opleggen. Kinderen van een jaar of 7, 8 wijzen er op de ‘voordeeltjes’ die ze ontlenen aan hun gehandicapte broer of zus. Vooraan in de rij bij een pretpark, bijzondere theatervoorstellingen of vakanties. Natuurlijk, op speciale fora halen ze in de puberleeftijd ook hun gram, want het is zeker niet altijd makkelijk. Leeftijdgenoten vinden van alles van hun gehandicapte broer of zus –  verweer je daar maar eens tegen. Als volwassene doen ze verslag van de extra levenservaring, het grotere incasserings-, relativerings- en  doorzettingsvermogen. Het gebrek aan vooroordelen, een bijzonder goed ontwikkeld inlevingsvermogen en het overweg kunnen met mensen van alle slag. 
 
Met voldoende aandacht, openheid en steun groeien ze uit tot bijzonder mooie mensen, die brusjes. Een mens zoals ik graag zou zijn geweest.


3 Reacties

200.000 paar ogen

2/6/2014

1 Reactie

 
De trein dendert voort. Wat begint met een enkele brief aan de Tweede Kamer wordt een reis langs vele, niet vooraf ingeplande, tussenstations. Na mijn deelname aan de hoorzitting in de Vaste Commissie VWS in de Tweede Kamer en het gesprek met Per Saldo bij de Staatssecretaris, volgt een uitnodiging voor een gesprek bij onze Gemeente. En ik word benaderd door een journalist van NRC Handelsblad.

Een fotograaf reist vanuit Rotterdam speciaal voor ons af naar Limburg en maakt mooie foto’s van Jens. Een journalist leest ter voorbereiding mijn blogs en vraagt me in ruim 75 minuten de hemd van het lijf. Over Jens, over zijn beperkingen en mogelijkheden. Over ons en ons leven. Over Jens’ leven – van vroeger tot nu, van nu tot straks. Over de dreigende, nabije toekomst. De nóg dreigender, verre toekomst blijkt journalistiek minder interessant.

Ik ontvang de foto’s en het eerste stukje tekst. Wat gek om mijn leven en mijn zorgen door de ogen van een ander te zien, in zo weinig woorden. Is het de kern? Mijn commentaar wordt grotendeels overgenomen, met de opmerking dat het zomaar zou kunnen dat de uiteindelijke versie door de redactie verder wordt ingekort. Een inkijkje in de wereld van de journalistiek.

6 februari 2014. Jens’ foto wordt > 200.000 maal gedrukt en evenzoveel keer verspreid. Mijn onzichtbare mannetje, zichtbaarder dan ooit. Zijn vrolijke, pure lach onder ogen van zoveel lezers. Ik hoop dat hij opnieuw harten raakt. Ogen opent. Al was het maar één paar. Van een WMO-ambtenaar, Gemeenteraadslid, Wethouder, Indicatiesteller, Zorgkantoormedewerker, VWS-beleidsmedewerker, VWS-directeur, Tweede Kamerlid, Senator, Staatssecretaris of Minister. Eén paar ogen van een weldenkend mens.

Goede zorg is maatwerk. En maatwerk heeft zijn prijs.

Foto
1 Reactie
    E-mail nieuwsbrief:
    Geen blog meer missen? Meld je dan nu aan!

    Archief

    Februari 2019
    Oktober 2018
    September 2018
    Juni 2018
    December 2017
    November 2017
    Oktober 2017
    September 2017
    Juli 2017
    Juni 2017
    Mei 2017
    Februari 2017
    Januari 2017
    November 2016
    Oktober 2016
    September 2016
    Augustus 2016
    Juli 2016
    Juni 2016
    Mei 2016
    April 2016
    Maart 2016
    Februari 2016
    Januari 2016
    December 2015
    November 2015
    Oktober 2015
    September 2015
    Augustus 2015
    Juli 2015
    Juni 2015
    Mei 2015
    April 2015
    Maart 2015
    Februari 2015
    Januari 2015
    December 2014
    November 2014
    Oktober 2014
    September 2014
    Juli 2014
    Juni 2014
    Mei 2014
    April 2014
    Maart 2014
    Februari 2014
    Januari 2014
    December 2013
    November 2013
    Oktober 2013
    September 2013
    Augustus 2013
    Juli 2013
    Juni 2013

    RSS-feed

    Enter your email address:

    Delivered by FeedBurner

    Zoek op trefwoord:

    Alles
    Adoptie
    Balans
    Begrip
    Bezuinigingen
    Bloggen
    Brusje
    Communicatie
    Eigenregie
    Eigen Regie
    'feel Good'
    In De Media
    Instanties
    Medisch
    Meerv Gehandicapt
    Ontwikkeling
    #oudersvoorgoedezorg
    Politiek
    Verwerking
    Zorgouders

Powered by Create your own unique website with customizable templates.