Na een jarenlange eetstrijd, waarin Jens zijn volledige trukendoos uit de kast haalde om vooral niet te hoeven eten, vindt vanaf november 2008 een opmerkelijke omslag plaats. De anti-epileptica houden het spook weliswaar niet onder controle maar roepen wel een onstilbare honger op. Hij begint te eten, gaat steeds meer eten, zoveel zelfs dat de sondevoeding in rap tempo kan worden afgebouwd.

Uit mijn blog van oktober 2009: Eten is nu voor Jens: naar mijn stoel kruipen en erop tikken, om te laten zien dat ik honger heb, kiezen tussen een koekje en een soepstengel, duidelijk maken dat ze op moeten schieten met de volgende hap, ‘wijzen’ naar de beker omdat ik eerst wil drinken, vragen om het afsluitende liedje, en het volgende. Soms zelf mijn boterham eten, maar liever met hulp omdat dat makkelijker is. Frietjes eten op een feestje en chips op de bank voor de tv. Eten is eindelijk wat het zijn moet: lekker – sociaal.

We boeken een enkele reis voor de voedingspomp naar de leverancier. 

1,5 Jaar later komt hij retour. Jens geeft, na een fikse griep, er volledig de brui aan. Hij is niet meer tot eten en drinken te verleiden en sondevoeding wordt zijn levenslijn. Waar hij voorheen zelfs in slechte tijden enkele hapjes at en slokjes dronk, krijgen we er nu geen milligram of milliliter in. Wat een terugslag, wat een zwaar gelag. In samenspraak met de logopedist blijven we het toch proberen. We weten immers dat hij het kan en dat hij er heel veel plezier aan kan beleven. Bovendien is eten en drinken zoveel gezonder dan sondevoeding en helpt het ook bij het ontwikkelen van mond-, keel- en kaakspieren.  We behalen echter geen enkel succes. Artsen geven hem op: eten is, met de mogelijkheid van sondevoeding, geen noodzaak voor Jens en ach, “dit hoort nu eenmaal bij zulke kindjes”. 

Twee en een half jaar gaan er voorbij. Jens drinkt iedere dag een paar slokjes thee en eet een paar hapjes soep. Tot na een nieuwe griep. Ineens lijkt hij met meer smaak te drinken. Hij reikt voortdurend naar de beker. Zou hij het zélf willen doen? Zou hij het nog kunnen? Ik diep zijn plastic bekerhouder met grote handvaten op, schuif er zijn oude vertrouwde medicijnbekertje in en zet het voor hem neer. Met horten en stoten pakt Jens de beker op en brengt hem,  scheef, naar zijn mond. Hij neemt een slok. Hij zet hem neer. Duwt mijn beschermende hand weg. Tilt de beker weer op en neemt nog een slok. 

Almaz krijgt door dat hier iets bijzonders gaande is en snelt naar ons toe. Ze klimt op Jens’ stoel en duikt met haar hoofd tussen zijn arm en gezicht. “JENS!” brult ze recht in zijn oor. “JENS, je drinkt ZELF. Je kunt het HE-LE-MAAL  ZELF! Goed zo, Jens.  Ik ben zo trots op jou!”

De thee stroomt uit zijn mond, in het bakje van zijn slab. Jens giert het uit. Deze coachende woorden zijn ook voor hem ietwat over-the-top: zelfs zijn Amerikaanse vrienden slaan een gematigder toon aan. Ik lach met hem mee en knuffel zijn beteuterde zusje. Het  drinkmoment is -voor nu- verloren. We zijn er nog lang niet en diep in mijn hart geloof ik niet dat we daar ooit nog gaan komen. Toch waan ik me even terug bij mijn blog van 2009.

Eten is weer wat het moet zijn: lekker - sociaal. En wat is dat veel waard.  

Geachte heer van Rijn, geachte Staatssecretaris,

Tijdens het Zorgdebat van 18 december zegt u toe dat álle zorg voor meervoudig gehandicapte thuiswonende kinderen geregeld zal worden vanuit de WLZ. Dagbesteding, begeleiding, verzorging, verpleging en logeren: we houden eigen regie, keuze-en bestedingsvrijheid. Ik koester uw toezeggingen. Ze maken voor mijn zoon Jens, net zoals voor Danique, Ivo, Sean, Kalle, Marleen, Marilou, Bjorn, Thijs, Yannick, Daan e.v.a., alle verschil. Ze houden de poort open naar een zinvol bestaan – een Jenswaardig bestaan.

Maar vergaande bezuinigingen op de PGB-tarieven lijken de poort weer dicht te gooien. Ik spreek u daar, tijdens mijn bezoek aan uw Ministerie op 8 januari als onderdeel van een delegatie van Per Saldo, op aan. De basis van de PGB-budgetten, de ZZP-indicatie, blijkt in ons geval een farce. De hoeveelheid Persoonlijke Verzorging is nog niet eens voldoende voor het geven van Jens’ sondevoeding. Er zijn maar 3,5 dag dagbesteding berekend – gaan in Nederland niet alle kinderen 4,5 dag naar school? Ook de overige geïndiceerde uren zorg zijn zó absurd laag, dat het niet anders kan dan dat meervoudig complex gehandicapten een leven van wegkwijnen wacht.

Los van de indicaties staan ook de tarieven onder druk. Uw ministerie voerde een bezuiniging van 25% op de PGB’s door, in drie stappen. Dientengevolge zullen we voor Jens in 2014 in totaal 240 uren minder zorg inkopen. We gaan 240 uur meer zélf zorgen, bovenop de grote hoeveelheid die we, dag in, dag uit, bieden. Verplaatsen, wassen, verschonen, medicatie toedienen, gedrag reguleren, sondevoeding geven. Ook die ene week ‘zorgvakantie’ die we per jaar hadden, is per 2014 wegbezuinigd. Ik heb nog geen idee hoe we de -10% van 2015 het hoofd gaan bieden.

Met mij doen acht andere PGB’houders hun verhaal, stuk voor stuk indringend. Met één gemeenschappelijke noemer. Eigen regie – zélf beschikken– geeft hen kwaliteit van leven. Bestaansrecht.

U luistert met respect. U knikt instemmend. U vraagt door. U toont begrip. Maar u stelt ons niet gerust. U geeft geen antwoorden, zelfs niet wanneer ik u daar direct op aanspreek.

Teleurgesteld reis ik terug naar Limburg. Maar, mocht u dat nog niet meegekregen hebben, ik heb de onhebbelijke eigenschap nooit op te geven. ’s Avonds start ik samen met een paar andere moeders de twitteractie #oudersvoorgoedezorg. Temidden van het #jggzouders-geweld vragen we aandacht voor een kleine groep. Aandacht voor ónze kinderen, onze bijzondere kinderen. Die zelf nooit om aandacht zullen kunnen vragen. Die zelf zelfs nooit om goede zorg zullen kunnen vragen. Die geen weet hebben van de bezuinigingsdrift van de politiek en de plannen vanachter de tekentafel. Maar die er wel, als geen ander, de dupe van gaan worden.

Onze zorgen blijken te worden gedeeld. De Tweede Kamer stelt vragen over de hoogte van de ZZP-budgetten. Er worden zelfs moties ingediend. Per Saldo steunt de Kamerleden en voedt hen met de problemen uit de praktijk. We plaatsen een oproep om die problemen vooral aan Per Saldo en de politiek te melden. En dat gebeurt.

Jacomien: Draagkracht

Sonja: Minder PGB? Doodsbang zijn wij

Geachte staatssecretaris, u vraagt ons om de hervormingen in de langdurige zorg te zien als een kans, een kans voor verbetering. Dat doen we ook. We roepen om het hardst dat het niet alleen beter moet, maar dat het ook beter kan. Minder formulieren, minder handtekeningen, minder instanties, minder ingewikkelde regelingen, minder wachttijden. Meer mensgerichtheid, meer directe zorg. We vragen u met klem om – als onderdeel van de WLZ – zorg voor meervoudig complex gehandicapten passender te gaan indiceren en zodanige PGB-tarieven te stellen dat wij ouders daadwerkelijk kunnen blijven beschikken over de kwaliteit van leven van ons kind. Kleinschalig – op maat. Als #oudersvoorgoedezorg denken we graag met u mee. Over hoe het goedkoper kan, over hoe het beter kan. Nu en in de toekomst.

Het grootste deel van het ochtendritueel zit erop: Jens is beneden, gewassen en aangekleed, heeft zijn medicatie en sondevoeding gehad en staat in zijn statafel geïnstalleerd. Hij schommelt zachtjes heen en weer en kijkt tv samen met zijn zusje, haar staartjes buiten grijpbereik. Zijn vrolijke geluiden zuigen haar ogen even los en ze draait zich naar hem toe. “Jens, als ik later groot ben, mag jij bij mij op schoot. Dan kunnen we samen knuffelen. Ik vind jou zo lief!”. 

Verliefd kijk ik naar mijn duo. Werkelijk niets op deze wereld is me dierbaarder dan de innige band tussen mijn kinderen. Toch steekt de twijfel opnieuw de kop op.  Is dit écht? Is Almaz’ liefde voor haar grote broer oprecht, of is het slechts een zucht naar aandacht? Al snel na thuiskomst ontdekte ze dat ze via haar grote broer de belangstelling naar zichzelf kon leiden. Haar eerste woord was ‘Jens’, wat menigeen een traan deed wegpinken. Zodra ze kon lopen rende ze bij het weerklinken van de bel naar de voordeur, om meteen daarna naar Jens te rennen en te zeggen: “Kijk eens, hier is Jens”. Bij bezoek aan artsen, therapeuten en instanties geeft ze nog steeds maar wat graag een demonstratie van haar affiniteit door hem een aai over zijn bol te geven, wat haar op haar beurt altijd weer een aai over háár bol of mooie sticker oplevert. Lief zijn voor je broer loont – bij vreemden, maar al helemaal bij papa en mama, die opvoedkundig nog veel te leren hebben. 

Maar dit is anders. Een moment van interactie, tussen broer en zus, ver van het gehoor van welke volwassene dan ook. Ik sta immers voedingsspuiten schoon te maken in de keuken. Jens – heeft hij het gehoord? heeft hij het begrepen? - lacht zoals altijd idolaat naar zijn zusje. Haar aandacht verplaatst zich weer naar de tv.

Coen komt binnen en zachtjes doe ik hem verslag van Almaz’ uitspraken. “Almaz, maar Jens kan toch nú al bij jou op schoot!”, zo reageert hij. “Nee joh, gekkie, dat past niet!” proest ze het uit. Hoewel? “Papa, wil je dan helpen?” Coen zet Jens schuin op de bank, steunend tegen de armleuning en legt één been over Almaz’beentjes heen. Hij drapeert zijn arm om haar nek. Haar handje grijpt zijn hand. Ze legt haar hoofd op zijn schouder en hij dat van hem erbovenop. 
 
Contouren vervagen. Het hoekje van onze versleten bank – het middelpunt van de wereld. Van míjn wereld. Alles samengebald in dit punt in de ruimte. 
 
Intents tevreden kijkt ons tweetal naar Kikker.  Lieve, lieve Almaz. Ik zal nooit meer aan jou of je intenties twijfelen. Kikker is kikker. Jens is Jens. En Almaz is Almaz.