Na een jarenlange eetstrijd, waarin Jens zijn volledige trukendoos uit de kast haalde om vooral niet te hoeven eten, vindt vanaf november 2008 een opmerkelijke omslag plaats. De anti-epileptica houden het spook weliswaar niet onder controle maar roepen wel een onstilbare honger op. Hij begint te eten, gaat steeds meer eten, zoveel zelfs dat de sondevoeding in rap tempo kan worden afgebouwd.
Uit mijn blog van oktober 2009: Eten is nu voor Jens: naar mijn stoel kruipen en erop tikken, om te laten zien dat ik honger heb, kiezen tussen een koekje en een soepstengel, duidelijk maken dat ze op moeten schieten met de volgende hap, ‘wijzen’ naar de beker omdat ik eerst wil drinken, vragen om het afsluitende liedje, en het volgende. Soms zelf mijn boterham eten, maar liever met hulp omdat dat makkelijker is. Frietjes eten op een feestje en chips op de bank voor de tv. Eten is eindelijk wat het zijn moet: lekker – sociaal.
We boeken een enkele reis voor de voedingspomp naar de leverancier.
1,5 Jaar later komt hij retour. Jens geeft, na een fikse griep, er volledig de brui aan. Hij is niet meer tot eten en drinken te verleiden en sondevoeding wordt zijn levenslijn. Waar hij voorheen zelfs in slechte tijden enkele hapjes at en slokjes dronk, krijgen we er nu geen milligram of milliliter in. Wat een terugslag, wat een zwaar gelag. In samenspraak met de logopedist blijven we het toch proberen. We weten immers dat hij het kan en dat hij er heel veel plezier aan kan beleven. Bovendien is eten en drinken zoveel gezonder dan sondevoeding en helpt het ook bij het ontwikkelen van mond-, keel- en kaakspieren. We behalen echter geen enkel succes. Artsen geven hem op: eten is, met de mogelijkheid van sondevoeding, geen noodzaak voor Jens en ach, “dit hoort nu eenmaal bij zulke kindjes”.
Twee en een half jaar gaan er voorbij. Jens drinkt iedere dag een paar slokjes thee en eet een paar hapjes soep. Tot na een nieuwe griep. Ineens lijkt hij met meer smaak te drinken. Hij reikt voortdurend naar de beker. Zou hij het zélf willen doen? Zou hij het nog kunnen? Ik diep zijn plastic bekerhouder met grote handvaten op, schuif er zijn oude vertrouwde medicijnbekertje in en zet het voor hem neer. Met horten en stoten pakt Jens de beker op en brengt hem, scheef, naar zijn mond. Hij neemt een slok. Hij zet hem neer. Duwt mijn beschermende hand weg. Tilt de beker weer op en neemt nog een slok.
Almaz krijgt door dat hier iets bijzonders gaande is en snelt naar ons toe. Ze klimt op Jens’ stoel en duikt met haar hoofd tussen zijn arm en gezicht. “JENS!” brult ze recht in zijn oor. “JENS, je drinkt ZELF. Je kunt het HE-LE-MAAL ZELF! Goed zo, Jens. Ik ben zo trots op jou!”
De thee stroomt uit zijn mond, in het bakje van zijn slab. Jens giert het uit. Deze coachende woorden zijn ook voor hem ietwat over-the-top: zelfs zijn Amerikaanse vrienden slaan een gematigder toon aan. Ik lach met hem mee en knuffel zijn beteuterde zusje. Het drinkmoment is -voor nu- verloren. We zijn er nog lang niet en diep in mijn hart geloof ik niet dat we daar ooit nog gaan komen. Toch waan ik me even terug bij mijn blog van 2009.
Eten is weer wat het moet zijn: lekker - sociaal. En wat is dat veel waard.
Uit mijn blog van oktober 2009: Eten is nu voor Jens: naar mijn stoel kruipen en erop tikken, om te laten zien dat ik honger heb, kiezen tussen een koekje en een soepstengel, duidelijk maken dat ze op moeten schieten met de volgende hap, ‘wijzen’ naar de beker omdat ik eerst wil drinken, vragen om het afsluitende liedje, en het volgende. Soms zelf mijn boterham eten, maar liever met hulp omdat dat makkelijker is. Frietjes eten op een feestje en chips op de bank voor de tv. Eten is eindelijk wat het zijn moet: lekker – sociaal.
We boeken een enkele reis voor de voedingspomp naar de leverancier.
1,5 Jaar later komt hij retour. Jens geeft, na een fikse griep, er volledig de brui aan. Hij is niet meer tot eten en drinken te verleiden en sondevoeding wordt zijn levenslijn. Waar hij voorheen zelfs in slechte tijden enkele hapjes at en slokjes dronk, krijgen we er nu geen milligram of milliliter in. Wat een terugslag, wat een zwaar gelag. In samenspraak met de logopedist blijven we het toch proberen. We weten immers dat hij het kan en dat hij er heel veel plezier aan kan beleven. Bovendien is eten en drinken zoveel gezonder dan sondevoeding en helpt het ook bij het ontwikkelen van mond-, keel- en kaakspieren. We behalen echter geen enkel succes. Artsen geven hem op: eten is, met de mogelijkheid van sondevoeding, geen noodzaak voor Jens en ach, “dit hoort nu eenmaal bij zulke kindjes”.
Twee en een half jaar gaan er voorbij. Jens drinkt iedere dag een paar slokjes thee en eet een paar hapjes soep. Tot na een nieuwe griep. Ineens lijkt hij met meer smaak te drinken. Hij reikt voortdurend naar de beker. Zou hij het zélf willen doen? Zou hij het nog kunnen? Ik diep zijn plastic bekerhouder met grote handvaten op, schuif er zijn oude vertrouwde medicijnbekertje in en zet het voor hem neer. Met horten en stoten pakt Jens de beker op en brengt hem, scheef, naar zijn mond. Hij neemt een slok. Hij zet hem neer. Duwt mijn beschermende hand weg. Tilt de beker weer op en neemt nog een slok.
Almaz krijgt door dat hier iets bijzonders gaande is en snelt naar ons toe. Ze klimt op Jens’ stoel en duikt met haar hoofd tussen zijn arm en gezicht. “JENS!” brult ze recht in zijn oor. “JENS, je drinkt ZELF. Je kunt het HE-LE-MAAL ZELF! Goed zo, Jens. Ik ben zo trots op jou!”
De thee stroomt uit zijn mond, in het bakje van zijn slab. Jens giert het uit. Deze coachende woorden zijn ook voor hem ietwat over-the-top: zelfs zijn Amerikaanse vrienden slaan een gematigder toon aan. Ik lach met hem mee en knuffel zijn beteuterde zusje. Het drinkmoment is -voor nu- verloren. We zijn er nog lang niet en diep in mijn hart geloof ik niet dat we daar ooit nog gaan komen. Toch waan ik me even terug bij mijn blog van 2009.
Eten is weer wat het moet zijn: lekker - sociaal. En wat is dat veel waard.
RSS-feed
