Alles blijft anders
  • Home
  • Blog
  • Boek in wording
  • #Oudersvoorgoedezorg

Ouders voor goede zorg

1/19/2014

0 Reacties

 
Foto
Geachte heer van Rijn, geachte Staatssecretaris,

Tijdens het Zorgdebat van 18 december zegt u toe dat álle zorg voor meervoudig gehandicapte thuiswonende kinderen geregeld zal worden vanuit de WLZ. Dagbesteding, begeleiding, verzorging, verpleging en logeren: we houden eigen regie, keuze-en bestedingsvrijheid. Ik koester uw toezeggingen. Ze maken voor mijn zoon Jens, net zoals voor Danique, Ivo, Sean, Kalle, Marleen, Marilou, Bjorn, Thijs, Yannick, Daan e.v.a., alle verschil. Ze houden de poort open naar een zinvol bestaan – een Jenswaardig bestaan.

Maar vergaande bezuinigingen op de PGB-tarieven lijken de poort weer dicht te gooien. Ik spreek u daar, tijdens mijn bezoek aan uw Ministerie op 8 januari als onderdeel van een delegatie van Per Saldo, op aan. De basis van de PGB-budgetten, de ZZP-indicatie, blijkt in ons geval een farce. De hoeveelheid Persoonlijke Verzorging is nog niet eens voldoende voor het geven van Jens’ sondevoeding. Er zijn maar 3,5 dag dagbesteding berekend – gaan in Nederland niet alle kinderen 4,5 dag naar school? Ook de overige geïndiceerde uren zorg zijn zó absurd laag, dat het niet anders kan dan dat meervoudig complex gehandicapten een leven van wegkwijnen wacht.

Los van de indicaties staan ook de tarieven onder druk. Uw ministerie voerde een bezuiniging van 25% op de PGB’s door, in drie stappen. Dientengevolge zullen we voor Jens in 2014 in totaal 240 uren minder zorg inkopen. We gaan 240 uur meer zélf zorgen, bovenop de grote hoeveelheid die we, dag in, dag uit, bieden. Verplaatsen, wassen, verschonen, medicatie toedienen, gedrag reguleren, sondevoeding geven. Ook die ene week ‘zorgvakantie’ die we per jaar hadden, is per 2014 wegbezuinigd. Ik heb nog geen idee hoe we de -10% van 2015 het hoofd gaan bieden.

Met mij doen acht andere PGB’houders hun verhaal, stuk voor stuk indringend. Met één gemeenschappelijke noemer. Eigen regie – zélf beschikken– geeft hen kwaliteit van leven. Bestaansrecht.

U luistert met respect. U knikt instemmend. U vraagt door. U toont begrip. Maar u stelt ons niet gerust. U geeft geen antwoorden, zelfs niet wanneer ik u daar direct op aanspreek.

Teleurgesteld reis ik terug naar Limburg. Maar, mocht u dat nog niet meegekregen hebben, ik heb de onhebbelijke eigenschap nooit op te geven. ’s Avonds start ik samen met een paar andere moeders de twitteractie #oudersvoorgoedezorg. Temidden van het #jggzouders-geweld vragen we aandacht voor een kleine groep. Aandacht voor ónze kinderen, onze bijzondere kinderen. Die zelf nooit om aandacht zullen kunnen vragen. Die zelf zelfs nooit om goede zorg zullen kunnen vragen. Die geen weet hebben van de bezuinigingsdrift van de politiek en de plannen vanachter de tekentafel. Maar die er wel, als geen ander, de dupe van gaan worden.

Onze zorgen blijken te worden gedeeld. De Tweede Kamer stelt vragen over de hoogte van de ZZP-budgetten. Er worden zelfs moties ingediend. Per Saldo steunt de Kamerleden en voedt hen met de problemen uit de praktijk. We plaatsen een oproep om die problemen vooral aan Per Saldo en de politiek te melden. En dat gebeurt.

Jacomien: Draagkracht

Sonja: Minder PGB? Doodsbang zijn wij

Geachte staatssecretaris, u vraagt ons om de hervormingen in de langdurige zorg te zien als een kans, een kans voor verbetering. Dat doen we ook. We roepen om het hardst dat het niet alleen beter moet, maar dat het ook beter kan. Minder formulieren, minder handtekeningen, minder instanties, minder ingewikkelde regelingen, minder wachttijden. Meer mensgerichtheid, meer directe zorg. We vragen u met klem om – als onderdeel van de WLZ – zorg voor meervoudig complex gehandicapten passender te gaan indiceren en zodanige PGB-tarieven te stellen dat wij ouders daadwerkelijk kunnen blijven beschikken over de kwaliteit van leven van ons kind. Kleinschalig – op maat. Als #oudersvoorgoedezorg denken we graag met u mee. Over hoe het goedkoper kan, over hoe het beter kan. Nu en in de toekomst.

0 Reacties



Laat een antwoord achter.

    E-mail nieuwsbrief:
    Geen blog meer missen? Meld je dan nu aan!

    Archief

    Februari 2019
    Oktober 2018
    September 2018
    Juni 2018
    December 2017
    November 2017
    Oktober 2017
    September 2017
    Juli 2017
    Juni 2017
    Mei 2017
    Februari 2017
    Januari 2017
    November 2016
    Oktober 2016
    September 2016
    Augustus 2016
    Juli 2016
    Juni 2016
    Mei 2016
    April 2016
    Maart 2016
    Februari 2016
    Januari 2016
    December 2015
    November 2015
    Oktober 2015
    September 2015
    Augustus 2015
    Juli 2015
    Juni 2015
    Mei 2015
    April 2015
    Maart 2015
    Februari 2015
    Januari 2015
    December 2014
    November 2014
    Oktober 2014
    September 2014
    Juli 2014
    Juni 2014
    Mei 2014
    April 2014
    Maart 2014
    Februari 2014
    Januari 2014
    December 2013
    November 2013
    Oktober 2013
    September 2013
    Augustus 2013
    Juli 2013
    Juni 2013

    RSS-feed

    Enter your email address:

    Delivered by FeedBurner

    Zoek op trefwoord:

    Alles
    Adoptie
    Balans
    Begrip
    Bezuinigingen
    Bloggen
    Brusje
    Communicatie
    Eigenregie
    Eigen Regie
    'feel Good'
    In De Media
    Instanties
    Medisch
    Meerv Gehandicapt
    Ontwikkeling
    #oudersvoorgoedezorg
    Politiek
    Verwerking
    Zorgouders

Powered by Create your own unique website with customizable templates.