Daar zit ik dan, in mijn groene geluksjasje. Eens steeg ik daarin boven mezelf uit en gaf mijn beste presentatie ooit. En precies drie jaar geleden droeg ik het tijdens de zitting van de Ethiopische rechtbank. Een amulet kan ik wel gebruiken, want oh wat ben ik nerveus. Natuurlijk blaas ik het belang van deze bijeenkomst vooral zélf heel erg op. Drie minuten van mij zullen het politieke landschap echt niet doen schudden. Maar toch. Deze kans komt misschien maar één keer.
Ik zit aan de 'Ronde tafel' van de Vaste Kamercommissie VWS, samen met o.a. de Nederlandse Vereniging voor Autisme, de Oogvereniging en Alzheimer Nederland. Eigenlijk is het te triest voor woorden: niet een vereniging, maar ik vertegenwoordig hier de belangen van meervoudig gehandicapte kinderen. Wéér zijn ze de vergeten groep. En juist dát ga ik hier aan de orde stellen. Ik recht mijn rug. Ik, meiske uit een Brabants dorp, figureer heel even in het Nederlandse Borgen. Hoe mooi is dat? Ik ga het gewoon doen.
Na een kort voorstelrondje met de heren en dames politici (“Oh, jij bent Odet, van Twitter!”) krijgen de aanwezigen één voor één het woord. Ik hoor het nauwelijks, probeer te focussen. ‘Mijn’ drie minuten
(http://allesblijftanders.weebly.com/4/post/2013/12/mijn-drie-minuten.html)breken aan en ik haal diep adem. Ik lees voor, pauzeer en werp af en toe een blik op mijn publiek. Ik blijf dicht bij mezelf. Bij Jens, die me vleugels geeft. Nog een keer ademhalen en het is alweer voorbij. Instemmend gemompel. Geknik. “Goed verhaal”, hoor ik van de overkant. Zijn mijn zenuwen zo duidelijk dat de kamerleden me gerust willen stellen?
De afgelopen week ben ik door mede-zorgmama’s bestookt met berichtjes en het dringend verzoek ook vooral hún zorgen ter tafel te brengen. Dat hoop ik tijdens de vragenronde te kunnen doen. “Hoe hebben de staatssecretaris en VWS gereageerd op jullie brieven?”, zo wordt er afgetrapt. “Ehm: niet!”, is mijn antwoord, naar volle waarheid. Verdikkeme – zou dít mijn bijdrage aan de discussie zijn?
Wanneer wordt gevraagd naar voorwaarden die er aan uitvoeringsregels in het nieuwe zorgstelsel moeten worden gesteld, krijg ik een nieuwe kans. Ik vraag aandacht voor de papieren tijgers. Waarom moeten we jaar na jaar aantonen dat Jens meervoudig gehandicapt is? Een mede-zorgmoeder staat bekend om haar uitspraak dat ‘het hele circus eromheen’ haar meer energie kost dan de zorg zelf. Ik wijs op de huisbezoeken van het Zorgkantoor, waarin wij ouders stuk voor stuk hebben bewezen dat we de beste zorg tegen de beste prijs voor onze kinderen organiseren. Ik refereer naar de nu al 2,5 jaar durende onzekerheid die ons allen sloopt. “Schep eindelijk duidelijkheid en geef ons vertrouwen in plaats van nog meer papier!”
Bij het volgende onderwerp – dagbesteding-, kom ik op dreef. Ieder kind heeft recht op zinvolle dagbesteding. Reguliere dagbesteding biedt voor veel kinderen niet alleen te veel prikkels, deze is op veel plaatsen ook weinig zinvol. Met twee begeleiders op een groep van 6 tot 8 kinderen bestaat de dag uit verschonen en voeden en een kleine activiteit tussendoor. Vol vuur vertel ik hoe Jens stampend en fladderend achter in de auto uitziet naar zijn kleinschalige dagbesteding, waar de zorg zo anders is. Hoe hij ’s avonds, middels het samen bekijken van een filmpje, zichtbaar trots over zijn schooldag vertelt. Ik vraag waarom in het ZZP maar 3,5 dag is ingeruimd voor kleinschalige dagbesteding. Wij maken de keuze om dit aan te vullen uit andere PGB-bestanddelen zodat hij, net als ieder ander kind, toch 4,5 dag naar ‘school’ kan gaan. Voor andere zorgouders is dat helaas een brug te ver.
Bewust sla ik een paar vragen over: overschreeuwen lijkt me niet effectief. Maar wanneer er naar de gevolgen van de stelselwijziging voor de diverse zorginstellingen wordt gevraagd, grijp ik mijn kans. Ik haal de collectieve nachtmerrie van zorgouders aan: hun kind zien verdrinken in een grootschalige zorginstelling. Kleinschalig wonen is onze laatste strohalm. Maar juist dat lijkt voor onze kinderen, met alle bezuinigingen, in de toekomst niet meer haalbaar.
Alle aanwezigen mogen nog een laatste punt inbrengen. Voor mij is dat de bezuinigingen van 25% op het PGB. Steeds meer zorgouders staat het water tot aan de lippen. We vrezen voor nóg meer kortingen, met als ultieme consequentie dat onze kinderen eerder dan gewenst naar een instelling zullen verhuizen. Een scenario met alleen maar verliezers.
Dan is het voorbij. Ik word overladen met vervolgvragen en complimenten. Het bleek een groot voordeel om de enige zorgmama te zijn. Ik heb politiek en publiek geraakt én overtuigd. Wow. Het is me gelukt.
Natuurlijk maak ik me geen illusies. Ik heb een podium gekregen, maar geen mammoettank van koers doen veranderen. De aanwezige kamerleden krijgen hiervoor a.s. woensdag, tijdens een volgend politiek zorgdebat, een kleine kans - als hun partijpolitiek dat tenminste toelaat. De strijd gaat verder. En na vandaag weet ik meer dan ooit: ik zet door!
Ik zit aan de 'Ronde tafel' van de Vaste Kamercommissie VWS, samen met o.a. de Nederlandse Vereniging voor Autisme, de Oogvereniging en Alzheimer Nederland. Eigenlijk is het te triest voor woorden: niet een vereniging, maar ik vertegenwoordig hier de belangen van meervoudig gehandicapte kinderen. Wéér zijn ze de vergeten groep. En juist dát ga ik hier aan de orde stellen. Ik recht mijn rug. Ik, meiske uit een Brabants dorp, figureer heel even in het Nederlandse Borgen. Hoe mooi is dat? Ik ga het gewoon doen.
Na een kort voorstelrondje met de heren en dames politici (“Oh, jij bent Odet, van Twitter!”) krijgen de aanwezigen één voor één het woord. Ik hoor het nauwelijks, probeer te focussen. ‘Mijn’ drie minuten
(http://allesblijftanders.weebly.com/4/post/2013/12/mijn-drie-minuten.html)breken aan en ik haal diep adem. Ik lees voor, pauzeer en werp af en toe een blik op mijn publiek. Ik blijf dicht bij mezelf. Bij Jens, die me vleugels geeft. Nog een keer ademhalen en het is alweer voorbij. Instemmend gemompel. Geknik. “Goed verhaal”, hoor ik van de overkant. Zijn mijn zenuwen zo duidelijk dat de kamerleden me gerust willen stellen?
De afgelopen week ben ik door mede-zorgmama’s bestookt met berichtjes en het dringend verzoek ook vooral hún zorgen ter tafel te brengen. Dat hoop ik tijdens de vragenronde te kunnen doen. “Hoe hebben de staatssecretaris en VWS gereageerd op jullie brieven?”, zo wordt er afgetrapt. “Ehm: niet!”, is mijn antwoord, naar volle waarheid. Verdikkeme – zou dít mijn bijdrage aan de discussie zijn?
Wanneer wordt gevraagd naar voorwaarden die er aan uitvoeringsregels in het nieuwe zorgstelsel moeten worden gesteld, krijg ik een nieuwe kans. Ik vraag aandacht voor de papieren tijgers. Waarom moeten we jaar na jaar aantonen dat Jens meervoudig gehandicapt is? Een mede-zorgmoeder staat bekend om haar uitspraak dat ‘het hele circus eromheen’ haar meer energie kost dan de zorg zelf. Ik wijs op de huisbezoeken van het Zorgkantoor, waarin wij ouders stuk voor stuk hebben bewezen dat we de beste zorg tegen de beste prijs voor onze kinderen organiseren. Ik refereer naar de nu al 2,5 jaar durende onzekerheid die ons allen sloopt. “Schep eindelijk duidelijkheid en geef ons vertrouwen in plaats van nog meer papier!”
Bij het volgende onderwerp – dagbesteding-, kom ik op dreef. Ieder kind heeft recht op zinvolle dagbesteding. Reguliere dagbesteding biedt voor veel kinderen niet alleen te veel prikkels, deze is op veel plaatsen ook weinig zinvol. Met twee begeleiders op een groep van 6 tot 8 kinderen bestaat de dag uit verschonen en voeden en een kleine activiteit tussendoor. Vol vuur vertel ik hoe Jens stampend en fladderend achter in de auto uitziet naar zijn kleinschalige dagbesteding, waar de zorg zo anders is. Hoe hij ’s avonds, middels het samen bekijken van een filmpje, zichtbaar trots over zijn schooldag vertelt. Ik vraag waarom in het ZZP maar 3,5 dag is ingeruimd voor kleinschalige dagbesteding. Wij maken de keuze om dit aan te vullen uit andere PGB-bestanddelen zodat hij, net als ieder ander kind, toch 4,5 dag naar ‘school’ kan gaan. Voor andere zorgouders is dat helaas een brug te ver.
Bewust sla ik een paar vragen over: overschreeuwen lijkt me niet effectief. Maar wanneer er naar de gevolgen van de stelselwijziging voor de diverse zorginstellingen wordt gevraagd, grijp ik mijn kans. Ik haal de collectieve nachtmerrie van zorgouders aan: hun kind zien verdrinken in een grootschalige zorginstelling. Kleinschalig wonen is onze laatste strohalm. Maar juist dat lijkt voor onze kinderen, met alle bezuinigingen, in de toekomst niet meer haalbaar.
Alle aanwezigen mogen nog een laatste punt inbrengen. Voor mij is dat de bezuinigingen van 25% op het PGB. Steeds meer zorgouders staat het water tot aan de lippen. We vrezen voor nóg meer kortingen, met als ultieme consequentie dat onze kinderen eerder dan gewenst naar een instelling zullen verhuizen. Een scenario met alleen maar verliezers.
Dan is het voorbij. Ik word overladen met vervolgvragen en complimenten. Het bleek een groot voordeel om de enige zorgmama te zijn. Ik heb politiek en publiek geraakt én overtuigd. Wow. Het is me gelukt.
Natuurlijk maak ik me geen illusies. Ik heb een podium gekregen, maar geen mammoettank van koers doen veranderen. De aanwezige kamerleden krijgen hiervoor a.s. woensdag, tijdens een volgend politiek zorgdebat, een kleine kans - als hun partijpolitiek dat tenminste toelaat. De strijd gaat verder. En na vandaag weet ik meer dan ooit: ik zet door!
RSS-feed
