Alles blijft anders
  • Home
  • Blog
  • Boek in wording
  • #Oudersvoorgoedezorg

Groen geluksjasje

12/15/2013

8 Reacties

 
Foto
Daar zit ik dan, in mijn groene geluksjasje. Eens steeg ik daarin boven mezelf uit en gaf mijn beste presentatie ooit. En precies drie jaar geleden droeg ik het tijdens de zitting van de Ethiopische rechtbank. Een amulet kan ik wel gebruiken, want oh wat ben ik nerveus. Natuurlijk blaas ik het belang van deze bijeenkomst vooral zélf heel erg op. Drie minuten van mij zullen het politieke landschap echt niet doen schudden. Maar toch. Deze kans komt misschien maar één keer. 

Ik zit aan de 'Ronde tafel' van de Vaste Kamercommissie VWS, samen met o.a. de Nederlandse Vereniging voor Autisme, de Oogvereniging en Alzheimer Nederland. Eigenlijk is het te triest voor woorden: niet een vereniging, maar ik vertegenwoordig hier de belangen van meervoudig gehandicapte kinderen. Wéér zijn ze de vergeten groep. En juist dát ga ik hier aan de orde stellen. Ik recht mijn rug. Ik, meiske uit een Brabants dorp, figureer heel even in het Nederlandse Borgen. Hoe mooi is dat? Ik ga het gewoon doen. 
 
Na een kort voorstelrondje met de heren en dames politici (“Oh, jij bent Odet, van Twitter!”) krijgen de aanwezigen één voor één het woord. Ik hoor het nauwelijks, probeer  te focussen. ‘Mijn’ drie minuten
(http://allesblijftanders.weebly.com/4/post/2013/12/mijn-drie-minuten.html)breken aan en ik haal diep adem. Ik lees voor, pauzeer  en werp af en toe een blik op mijn publiek. Ik blijf dicht bij mezelf. Bij Jens, die me vleugels geeft. Nog een keer ademhalen en het is alweer voorbij. Instemmend gemompel. Geknik. “Goed verhaal”, hoor ik van de overkant. Zijn mijn zenuwen zo duidelijk dat de kamerleden me gerust willen stellen? 

De afgelopen week ben ik door mede-zorgmama’s bestookt met berichtjes en het dringend verzoek ook vooral hún zorgen ter tafel te brengen. Dat hoop ik tijdens de vragenronde te kunnen doen.  “Hoe hebben de staatssecretaris en VWS gereageerd op jullie brieven?”, zo wordt er afgetrapt. “Ehm: niet!”, is mijn antwoord, naar volle waarheid. Verdikkeme – zou dít mijn bijdrage aan de discussie zijn? 
 
Wanneer wordt gevraagd  naar voorwaarden die er aan uitvoeringsregels in het nieuwe zorgstelsel moeten worden gesteld, krijg ik een nieuwe kans.  Ik vraag aandacht voor de papieren tijgers. Waarom moeten we jaar na jaar aantonen dat Jens meervoudig gehandicapt  is? Een mede-zorgmoeder staat bekend om haar uitspraak dat ‘het hele circus eromheen’ haar meer energie kost dan de zorg zelf. Ik wijs op de huisbezoeken van het Zorgkantoor, waarin wij ouders stuk voor stuk hebben bewezen dat we de beste zorg tegen de beste prijs voor onze kinderen organiseren. Ik refereer naar de nu al 2,5 jaar durende onzekerheid die ons allen sloopt. “Schep eindelijk duidelijkheid en geef ons vertrouwen in plaats van nog meer papier!”

Bij het volgende onderwerp – dagbesteding-, kom ik op dreef.  Ieder kind heeft recht op zinvolle dagbesteding. Reguliere dagbesteding biedt voor veel kinderen niet alleen te veel prikkels, deze is op veel plaatsen ook weinig zinvol. Met twee begeleiders op een groep van 6 tot 8 kinderen bestaat de dag uit verschonen en voeden en een kleine activiteit tussendoor. Vol vuur vertel ik hoe Jens stampend en fladderend achter in de auto uitziet naar zijn kleinschalige dagbesteding, waar de zorg zo anders is. Hoe hij ’s avonds, middels het samen bekijken van een filmpje, zichtbaar trots over zijn schooldag vertelt. Ik vraag waarom in het ZZP maar 3,5 dag is ingeruimd voor kleinschalige dagbesteding. Wij maken de keuze om dit aan te vullen uit andere PGB-bestanddelen zodat hij, net als ieder ander kind, toch 4,5 dag naar ‘school’ kan gaan. Voor andere zorgouders is dat helaas een brug te ver. 
 
Bewust sla ik een paar vragen over:  overschreeuwen lijkt me niet effectief. Maar wanneer er  naar de gevolgen van de stelselwijziging voor de diverse zorginstellingen wordt gevraagd, grijp ik mijn kans. Ik haal de collectieve nachtmerrie van zorgouders aan: hun kind zien verdrinken in een grootschalige zorginstelling. Kleinschalig wonen is onze laatste strohalm. Maar juist dat lijkt voor onze kinderen, met alle bezuinigingen, in de toekomst niet meer haalbaar. 

Alle aanwezigen mogen nog een laatste punt inbrengen. Voor mij is dat de bezuinigingen van 25% op het PGB. Steeds meer zorgouders staat het water tot aan de lippen. We vrezen voor nóg meer kortingen, met als ultieme consequentie dat onze kinderen eerder dan gewenst naar een instelling zullen verhuizen. Een scenario met alleen maar verliezers.  

Dan is het voorbij. Ik word overladen met vervolgvragen en complimenten. Het bleek een groot voordeel om de enige zorgmama te zijn.  Ik heb politiek en publiek geraakt én overtuigd. Wow. Het is me gelukt. 
 
Natuurlijk maak ik me geen illusies. Ik heb een podium gekregen, maar geen mammoettank van koers doen veranderen.  De aanwezige kamerleden krijgen hiervoor a.s. woensdag, tijdens een volgend politiek zorgdebat, een kleine kans - als hun partijpolitiek dat tenminste toelaat. De strijd gaat verder.  En na vandaag weet ik meer dan ooit: ik zet door!


8 Reacties
Marjon
12/15/2013 02:39:08 am

Mooi!

Antwoord
Natasja link
12/15/2013 05:05:58 am

Antwoord
Jan
12/15/2013 06:48:13 am

Mooi, gedaan én verwoord!

Antwoord
Rie
12/15/2013 03:07:19 pm

Hulde! ik hoop dat er goed naar je geluisterd is.

Antwoord
raya
12/15/2013 04:43:31 pm

Wat heb je het mooi geschreven. Wat een fantastische moeder, respect. En heel veel geluk en succes.

Antwoord
Ruth
12/16/2013 02:33:09 am

Hi Odet, ben er stil van. En trots op je ook, je bent als één druppel water die de steen uiteindelijk van vorm doet veranderen. Wat fijn dat je de woorden en de bezieling hebt om voor Jens en zijn lotgenoten op te komen. Je doet het goed!

Antwoord
Fenneke
12/17/2013 05:42:58 am

Wat fijn om te horen dat iemand de zorgen die voor zovelen gelden op de juiste plek onder de aandacht heeft kunnen brengen! Goed gedaan!

Antwoord
Annette link
12/19/2013 03:17:49 am

Een goed verteld verhaal doet zo veel meer dan statistieken en manifesten. Wat fijn dat deze groep kinderen jou als pleitbezorger heeft!

Antwoord



Laat een antwoord achter.

    E-mail nieuwsbrief:
    Geen blog meer missen? Meld je dan nu aan!

    Archief

    Februari 2019
    Oktober 2018
    September 2018
    Juni 2018
    December 2017
    November 2017
    Oktober 2017
    September 2017
    Juli 2017
    Juni 2017
    Mei 2017
    Februari 2017
    Januari 2017
    November 2016
    Oktober 2016
    September 2016
    Augustus 2016
    Juli 2016
    Juni 2016
    Mei 2016
    April 2016
    Maart 2016
    Februari 2016
    Januari 2016
    December 2015
    November 2015
    Oktober 2015
    September 2015
    Augustus 2015
    Juli 2015
    Juni 2015
    Mei 2015
    April 2015
    Maart 2015
    Februari 2015
    Januari 2015
    December 2014
    November 2014
    Oktober 2014
    September 2014
    Juli 2014
    Juni 2014
    Mei 2014
    April 2014
    Maart 2014
    Februari 2014
    Januari 2014
    December 2013
    November 2013
    Oktober 2013
    September 2013
    Augustus 2013
    Juli 2013
    Juni 2013

    RSS-feed

    Enter your email address:

    Delivered by FeedBurner

    Zoek op trefwoord:

    Alles
    Adoptie
    Balans
    Begrip
    Bezuinigingen
    Bloggen
    Brusje
    Communicatie
    Eigenregie
    Eigen Regie
    'feel Good'
    In De Media
    Instanties
    Medisch
    Meerv Gehandicapt
    Ontwikkeling
    #oudersvoorgoedezorg
    Politiek
    Verwerking
    Zorgouders

Powered by Create your own unique website with customizable templates.