Terwijl half Nederland zich opmaakt voor pakjesavond, arriveren wij in het ziekenhuis. Alle geluk dat de Sint over een soort van helderziende blik beschikt, waardoor wij onze laatste sinterklaas met gelovig kind eergisteren al vierden. Toch maakt de uitbundige versiering deze nieuwe crisis op de een of andere manier extra wrang. De vorige 5 december brachten we hier immers ook al door. Maar een blik op mijn zoon doet alle overpeinzingen verdwijnen. Hij ligt achterover in zijn rolstoel, de bloeddoorlopen ogen half gesloten. Knock-out. Spoortjes opgedroogd braaksel krullen in zijn nek, zijn wangen schraal van het vele zuur.
Na ruim een uur meldt de eerste arts-assistent zich - je vraagt je af waar de S in SEH voor staat. Geduldig luistert hij naar mijn relaas. Hoe Jens zaterdagavond voor het eerst spuugde, waarbij wij de conclusie trokken dat de maagzuurremmers te ver waren afgebouwd. Bij gebrek aan een pro-actieve, multidisciplinaire benadering legden we Jens’ behandelaars eerder dit jaar één voor één de verschillende knoppen voor waaraan je bij ernstige osteoporose - naast de infuusbehandeling met pamidronaat - kunt draaien: bewegen, calcium en vitamine D, anti-epileptica en maagzuurremmers. De fysiotherapeut kwam met een groot en stevig looprek en regelde een extra statafel voor school en Jens’ logeeradres, de diëtiste berekende de juiste hoeveelheid calcium en vitamine D, de neuroloog vertelde ons dat Jens’ soort anti-epileptica niet de grootste boosdoener is en de kinderarts stelde voor de maagzuurremmers stapsgewijs te halveren. De afgelopen week groeide mijn bezorgdheid: wezen Jens’ plotse en moeilijk te keren gewichtsverlies, het vaker hikken, bleek zien en huilbuien zonder zichtbare aanleiding erop dat we in het laatste te ver waren gegaan? Na het spugen van zaterdag besloten we onmiddellijk terug te keren naar de oude dosis - te laat, gezien het bloedbraken de afgelopen nacht.
De arts-assistent onderzoekt Jens’ lichaamsfuncties en verwittigt de dienstdoende kinderarts. Weer een uur later herhaal ik bij haar mijn verhaal. ‘Maagzuurremmers verminderen, wat een slecht idee!’, verzucht ze. ‘Wél onder verantwoordelijkheid van zijn kinderarts, uw collega’, bits ik terug. Met een woeste brul breekt mijn schuldgevoel uit zijn moeizaam omhooggehouden kooi. Ineens herinner ik me de uitspraak van de gastro-enteroloog, zo’n zes jaar geleden: ‘Jens’ maagslijmvlies is uitzonderlijk dun en lijkt op dat van een oude man.’ Het is zijn zwakke plek! Hoe heb ik dat over het hoofd kunnen zien?
3,5 uur na aankomst krijgt Jens een infuus ingebracht en wordt naar de kinderafdeling gereden. In afwachting van bloeduitslagen krijgt hij vocht en medicatie intraveneus. Verslagen nemen we naast zijn bed plaats. Niemand die precies kan vertellen wat er vannacht is gebeurd of hoe het verder gaat. Wel is duidelijk dat een wankel evenwicht is verstoord en dat alleen de tijd zal leren of, wanneer en hoe dit wederkeert. Voorlopig zal hij niet lopen, belangrijke voedingstoffen missen, nog meer afvallen - ons meedenken bracht Jens alleen maar verder van huis.
Een pro-actief, multidisciplinair medisch team voor mensen met een ernstige meervoudige beperking had dit kunnen voorkomen. Zoals de vorige crisis, en de vorige. Maar het is er nog steeds niet.
En dus modderen we voort. Ook nu.
Na ruim een uur meldt de eerste arts-assistent zich - je vraagt je af waar de S in SEH voor staat. Geduldig luistert hij naar mijn relaas. Hoe Jens zaterdagavond voor het eerst spuugde, waarbij wij de conclusie trokken dat de maagzuurremmers te ver waren afgebouwd. Bij gebrek aan een pro-actieve, multidisciplinaire benadering legden we Jens’ behandelaars eerder dit jaar één voor één de verschillende knoppen voor waaraan je bij ernstige osteoporose - naast de infuusbehandeling met pamidronaat - kunt draaien: bewegen, calcium en vitamine D, anti-epileptica en maagzuurremmers. De fysiotherapeut kwam met een groot en stevig looprek en regelde een extra statafel voor school en Jens’ logeeradres, de diëtiste berekende de juiste hoeveelheid calcium en vitamine D, de neuroloog vertelde ons dat Jens’ soort anti-epileptica niet de grootste boosdoener is en de kinderarts stelde voor de maagzuurremmers stapsgewijs te halveren. De afgelopen week groeide mijn bezorgdheid: wezen Jens’ plotse en moeilijk te keren gewichtsverlies, het vaker hikken, bleek zien en huilbuien zonder zichtbare aanleiding erop dat we in het laatste te ver waren gegaan? Na het spugen van zaterdag besloten we onmiddellijk terug te keren naar de oude dosis - te laat, gezien het bloedbraken de afgelopen nacht.
De arts-assistent onderzoekt Jens’ lichaamsfuncties en verwittigt de dienstdoende kinderarts. Weer een uur later herhaal ik bij haar mijn verhaal. ‘Maagzuurremmers verminderen, wat een slecht idee!’, verzucht ze. ‘Wél onder verantwoordelijkheid van zijn kinderarts, uw collega’, bits ik terug. Met een woeste brul breekt mijn schuldgevoel uit zijn moeizaam omhooggehouden kooi. Ineens herinner ik me de uitspraak van de gastro-enteroloog, zo’n zes jaar geleden: ‘Jens’ maagslijmvlies is uitzonderlijk dun en lijkt op dat van een oude man.’ Het is zijn zwakke plek! Hoe heb ik dat over het hoofd kunnen zien?
3,5 uur na aankomst krijgt Jens een infuus ingebracht en wordt naar de kinderafdeling gereden. In afwachting van bloeduitslagen krijgt hij vocht en medicatie intraveneus. Verslagen nemen we naast zijn bed plaats. Niemand die precies kan vertellen wat er vannacht is gebeurd of hoe het verder gaat. Wel is duidelijk dat een wankel evenwicht is verstoord en dat alleen de tijd zal leren of, wanneer en hoe dit wederkeert. Voorlopig zal hij niet lopen, belangrijke voedingstoffen missen, nog meer afvallen - ons meedenken bracht Jens alleen maar verder van huis.
Een pro-actief, multidisciplinair medisch team voor mensen met een ernstige meervoudige beperking had dit kunnen voorkomen. Zoals de vorige crisis, en de vorige. Maar het is er nog steeds niet.
En dus modderen we voort. Ook nu.
RSS-feed
