Zes weken hebben we de Tobii, een oogbesturingscomputer, keizer onder de communicatiehulpmiddelen, op proef. Zes weken om te bewijzen dat Jens' dwalende ogen kunnen wat een eerder geraadpleegde communicatie-expert voor onmogelijk hield. Zes weken om te laten zien dat dit wél het meest geijkte hulpmiddel voor Jens is, simpelweg omdat hij er niet twee (visus en handmotoriek) maar 'slechts' één handicap voor hoeft te overwinnen. Wat lijkt dat eng kort. Zes weken maar om zich te kwalificeren voor een apparaat dat zijn leven danig kan veranderen. Het kan hem immers helpen zich kenbaar te maken. Aangeven wat hij wel en niet wil, en in overtreffende trap: hoe hij zich voelt. Zodat hij invloed op zijn omgeving kan krijgen, nu maar zeker ook straks, als wij er niet meer zijn.
Drie weken eerder
'Hij zal echt wel wat meer moeten laten zien dan het spelen van spelletjes', merkt de leverancier op bij de start van de proef. Hij moet duidelijke keuzes maken in het communicatieprogramma, uit minimaal zes opties en daarna direct een vervolgkeuze uit weer zes opties'. Tsjonge, dat is nogal wat voor een kind dat niet leerbaar wordt geacht. Bij het calibreren van het apparaat zien we Jens' ogen alle kanten op vliegen. Rechtsonder neemt hij sowieso niet waar. Ik temper mijn verwachting, demp mijn hoop. Bereid me voor op weer een sof.
'Concentreer je toch maar op die spelletjes, dan gaat hij zijn macht ontdekken, het leuk vinden. De rest komt daarna', zo spreekt een mede-zorgmoeder me bemoedigend toe. Maar hoe dan? Fruitschieten, schetenlaten, taartengooien, Jens vindt er niets aan. En de videofilmpjes houdt hij ook gauw voor gezien. Totdat ... Coen de videowall vult met muziekclips. Een aantal nieuwe, meer leeftijdsadequate relatief onbekende, en een oud vertrouwd K3-nummer. Rechtsonder, welteverstaan. Al in de eerste oefensessie ontdekt Jens dat hij naar het juiste vakje moet blijven kijken om zijn favoriete muziek te horen en bijbehorende dansjes te zien. Elke volgende sessie lukt het hem beter en langer.
Zes weken later
Zodra we de Tobii aanzetten, verschijnt er een vette lach op Jens' gezicht. Met glimmende ogen kijkt hij om zich heen, alsof hij inventariseert met wie hij zometeen communiceren kan. In het communicatieprogramma kiest hij direct voor 'samen spelen'. Bám, door naar de foto van zijn leukste speelmaatje, zijn zusje. De volgende keuze: de stapelbekers. Geduldig bouwt ze een toren voor hem. Hij gooit hem om, kijkt opzij, legt zijn arm houterig om haar schouder, vlijt zijn hoofd ertegenaan: Ik vind je lief.
We brengen hem terug naar de Tobii. Hij kijkt schuin achter zich, naar mij, dan in een schokkerige beweging naar het beeldscherm. Zijn ogen raken 'zingen', dat kan geen toeval zijn. Natuurlijk doe ik dat - en nog een keer: 'Toby, Toby, ik krijg vlinders in mijn buik. Het is alsof ik in een bad vol liefde duik.'
In zes weken is Jens' kijkvaardigheid meetbaar verbeterd. Hij kijkt gerichter en langer, maakt duidelijk keuzes en heeft zichtbaar plezier in het effect daarvan. Sterker nog, ook als hij niet achter de Tobii zit is hij opener en interactiever. De korte dagelijkse oefensessies lijken zijn sluimerende zelfbewustzijn te hebben ontwaakt. Soms verdenken we hem zelfs van een soort van flirten. Die schalkse blik, pretlichtjes in zijn ogen, die grijns vol scheve tanden: hoe aanbiddelijk kan onze zoon zijn.
'Ik heb genoeg gezien en gehoord', concludeert de leverancier. Kordaat haalt ze de Tobii van zijn statief, stopt hem in de transportkoffer en rijdt hem naar buiten. Daar gaat Jens' nieuwe stem - maar hopelijk niet voor lang. De vette aanbevelingsbrief van de logopedist moet de zorgverzekeraar ertoe bewegen Jens zelf zo'n keizerlijk apparaat te geven.
'Ik ga zweven door de zon en door de bloemen die ik ruik
Toby Toby, ik voel vlinders in mijn buik.'