Lieve Merel,
‘Volwaardig leven’ – eindelijk geeft het Ministerie van VWS gehoor aan de noodroep om verbeteringen in de gehandicaptenzorg. De aftrap van het overheids-programma gaat gepaard met veel publiciteit, op internet, in journaals en in talkshows. Deze keer vertellen ook ‘brussen’ (mensen met een gehandicapte broer of zus) waarom dit programma zo nodig is. De vele doktersbezoeken en ziekenhuisopnames, het continue gevecht met de instanties maken het leven van hun ouders tot een tropenleven[1]. Dat gaat ten koste van veel, óók van de echte aandacht voor hen. ‘Brus’ zijn is lang niet altijd leuk.
Op social media krijgen de mensen die zich voor een miljoenenpubliek zo kwetsbaar durven op te stellen veel lof, maar ook veel naar hun hoofd geslingerd. Kennelijk bestaat er een diepgewortelde angst om zelf in een hokje gestopt te worden en daarom de behoefte om iedere ‘lotgenoot’ die een boodschap uitdraagt die afwijkt van de jouwe, neer te sabelen. Ik word er verdrietig van. Moet dat nou? Mag er nu echt geen aandacht gevraagd worden voor de zwarte kant van het zorgengezin? Zonder die aandacht toch geen verbetering? Zoals er tegelijk ook aandacht mag zijn voor de lach die zeker ook in onze gezinnen klinkt?
Als zorgouders proberen wij de brus in ons gezin op te voeden met ‘en-en’. Ze mag blij zijn om de diepe verbondenheid en het plezier dat ze ervaart met haar broer én verdrietig om het speelkameraadje dat ze in hem mist. Net zoals ze onvoorwaardelijk mag houden van haar biologische ouders, die onverbrekelijk met haar verbonden zijn, én van ons. De wereld bestaat uit verschillende werelddelen, die we allemaal aan mogen doen. Het item op het Jeugdjournaal was voor ons een welkome aanleiding om hierover met haar, op haar niveau, een gesprekje aan te gaan.
Dat brengt me bij jou, mijn vriendin die zo van schrijven houdt en toevallig ook brus is. Mijn spiegel en doorkijkraam inéén. Hoe keek jij naar het jeugdjournaal, en naar RTL Late night? Wat deed het met jou? Wat had jij aan ondersteuning gewild, van toen tot nu, en wat wil je de komende jaren? En hoe wil jij bejegend worden en hoe vooral ook niet?
[1] ‘Geen tropenjaren, maar een tropenleven’, citaat ontleend aan die ik dankbaar leen van Jorien Luijkx van de Rijksuniversiteit Groningen in Trouw van 27-9-2018).
‘Volwaardig leven’ – eindelijk geeft het Ministerie van VWS gehoor aan de noodroep om verbeteringen in de gehandicaptenzorg. De aftrap van het overheids-programma gaat gepaard met veel publiciteit, op internet, in journaals en in talkshows. Deze keer vertellen ook ‘brussen’ (mensen met een gehandicapte broer of zus) waarom dit programma zo nodig is. De vele doktersbezoeken en ziekenhuisopnames, het continue gevecht met de instanties maken het leven van hun ouders tot een tropenleven[1]. Dat gaat ten koste van veel, óók van de echte aandacht voor hen. ‘Brus’ zijn is lang niet altijd leuk.
Op social media krijgen de mensen die zich voor een miljoenenpubliek zo kwetsbaar durven op te stellen veel lof, maar ook veel naar hun hoofd geslingerd. Kennelijk bestaat er een diepgewortelde angst om zelf in een hokje gestopt te worden en daarom de behoefte om iedere ‘lotgenoot’ die een boodschap uitdraagt die afwijkt van de jouwe, neer te sabelen. Ik word er verdrietig van. Moet dat nou? Mag er nu echt geen aandacht gevraagd worden voor de zwarte kant van het zorgengezin? Zonder die aandacht toch geen verbetering? Zoals er tegelijk ook aandacht mag zijn voor de lach die zeker ook in onze gezinnen klinkt?
Als zorgouders proberen wij de brus in ons gezin op te voeden met ‘en-en’. Ze mag blij zijn om de diepe verbondenheid en het plezier dat ze ervaart met haar broer én verdrietig om het speelkameraadje dat ze in hem mist. Net zoals ze onvoorwaardelijk mag houden van haar biologische ouders, die onverbrekelijk met haar verbonden zijn, én van ons. De wereld bestaat uit verschillende werelddelen, die we allemaal aan mogen doen. Het item op het Jeugdjournaal was voor ons een welkome aanleiding om hierover met haar, op haar niveau, een gesprekje aan te gaan.
Dat brengt me bij jou, mijn vriendin die zo van schrijven houdt en toevallig ook brus is. Mijn spiegel en doorkijkraam inéén. Hoe keek jij naar het jeugdjournaal, en naar RTL Late night? Wat deed het met jou? Wat had jij aan ondersteuning gewild, van toen tot nu, en wat wil je de komende jaren? En hoe wil jij bejegend worden en hoe vooral ook niet?
[1] ‘Geen tropenjaren, maar een tropenleven’, citaat ontleend aan die ik dankbaar leen van Jorien Luijkx van de Rijksuniversiteit Groningen in Trouw van 27-9-2018).
RSS-feed
