Alles blijft anders
  • Home
  • Blog
  • Boek in wording
  • #Oudersvoorgoedezorg

Klasbord

9/19/2017

3 Reacties

 
Foto
Pling – een pushbericht op mijn smartphone. Nieuwsgierig open ik de Klasbord app en zie een vrolijk tafereel van groep 4 in het park in de wijk. Nog maar net is het schooljaar begonnen en Almaz gaat alweer met evenveel plezier als alle voorgaande jaren. Van nieuwe dingen leren - hoofdletters schrijven, ontdekken wat een zelfstandig naamwoord en wat een lidwoord is - tot dictee en rekenen op de ‘snappet’ en dansen in de klas; opnieuw vindt ze álles leuk. De juffen zijn lief, haar vriendinnen vertrouwd en de nieuwe kinderen horen er meteen bij. Een basisschooldag kan haar niet lang genoeg duren, een weekend of vakantie zou liefst korter zijn.

Pling – een uur later, weer een bericht. Deze keer toont de app beelden uit een heel ander soort klas. Snel scroll ik langs de foto’s van VSO 2, en zie Jens in zijn nieuwe (veiliger) loophulpmiddel en met een gitaar bij muziekles. Een grote lach op zijn gezicht onderstreept dat ook hij met veel plezier naar de tyltylschool gaat. Zijn pgb’ers bieden hem veiligheid en zorgen voor voldoende stimulering in een prikkelarme omgeving, zijn groepsgenootjes voor leven in de brouwerij en het schoolprogramma voor een afwisselende dag. Ondanks verschuivingen van medicatietijden, beduidend vroeger opstaan, lange reistijden en zoveel drukte om hem heen maakt ook hij een vliegende start. De uren na school, de woensdag thuis en zo rustig mogelijke weekends zijn nodig om bij te komen.

Twee kinderen in één systeem, ik geloof niet dat we dat eerder meemaakten. De Klasbord app markeert voor ons een bijzondere stap. Een zorgtransfer als deze maak je niet zomaar en de aanloop was dan ook vol verdriet, moeilijke knopen en slopende bureaucratie. Maar de sprong is ingezet en de eerste ervaringen maken dat het, after all, goed voelt. Onze beide kinderen zitten op school en zijn er op hun plek. Wij ouders hebben nog enige tijd nodig om de sprong af te maken (want nee, niets in zorgland gaat zonder wrijving) en ervan te herstellen. Maar de berichten in Klasbord – die maken dat we heel even achterover durven te leunen, de ogen geloken. Behoedzaam, als met onze tenen in onverhoopt weldadig warm water, durven voélen. Dat het kan.

Dat het mag.

3 Reacties

Instellingen: sta voor mensen met een ernstige meervoudige beperking

7/13/2017

2 Reacties

 
Foto
Lichtvoetig dartelt ze om me heen. Reikt de föhn aan, grijpt mijn lipstick –‘Toe, mag ik ook?’-, rent van badkamer naar voordeur en weer terug en zegt: ‘Ze zijn er al hoor! Er staat een bus met strepen en iets ronds op het dak. Maar ik heb de bel nog niet gehoord. Moet je niet nog even oefenen?’

Nauwelijks een uur daarvoor ging de telefoon. L1 Nieuws wil een reportage maken naar aanleiding van de brandbrief die VGN (Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland) naar de staatssecretaris van VWS en de Tweede Kamer stuurde.  De hele dag  belden ze vergeefs alle Limburgse instellingen af. Niemand blijkt bereid de smeekbede van hun branche om extra financiële middelen,  zodat ze meer dan karige zorg aan mensen met een ernstige meervoudige beperking kunnen bieden, te onderstrepen of illustreren. Of ík misschien een mening heb en die wil verwoorden?

Ongeloof overstemt mijn aanvankelijke vreugde over de brief van VGN. Eíndelijk heeft de gehandicaptensector besloten de vuile was niet langer binnen te houden, maar op te komen voor hun cliënten en personeel. Eindelijk strijden wij ouders niet meer alleen voor de levenskwaliteit van onze kinderen. Eindelijk wordt hardop gezegd dat buiten komen, bewegen, communiceren en ontwikkelen basale menselijke behoeften zijn.  EINDELIJK. Maar niet in Limburg … Dat kan ik niet langs me heen laten gaan. Dus overwin ik mijn cameravrees en schuif de behoefte aan een relatief rustige middag opzij.

Langzaam aanzwellende hoge keelklanken kondigen Jens’ thuiskomst aan. Voor oefenen blijkt geen tijd meer. Snel kalefateren we hem op met zijn The Voice t-shirt –hoe symbolisch- en wat wax in zijn stoere kuif. IJlings gooien we rondslingerende troep in kasten en terwijl de deurbel onze pogingen tot controle schril doorbreekt, hoor ik Coen mompelen: ‘Kom ik wéér ongeschoren en in mijn oude kloffie op tv’.

De journalist en cameraman verkennen de situatie en bepalen waar en hoe de opnames zullen plaatsvinden. Nadrukkelijk vraag ik hen om Almaz buiten beeld te houden. Juist omdat ik in mijn boek en blogs naar mijn gevoel zo op het randje van haar (latere) grenzen ben gaan zitten, bewaak ik haar privacy angstvallig. Tot haar eigen verdriet mag ze niet herkenbaar in de media. Geduldig leg ik haar opnieuw uit dat dat is omdat op internet niets verloren gaat en ik niet weet of ze, als ze groot is, blij zal zijn met deze beelden. Dat ze later mag doen wat ze wil maar dat wij nu voor haar beslissen. 

Take one blijkt meteen goed genoeg en Jens speelt een glansrol met draaiend deksel en spinner. Drie kwartier voor de uitzending vertrekken de mannen naar de bus, nog even over hun schouder roepend: ‘Oh ja, uw dochter tijgerde steeds achter u in en uit beeld en wierp steelse blikken in de camera. Maar dat knippen we er wel uit in de montage’.  De onschuld zelve blaast ze een grote kauwgombel. Hoe ingewikkeld, een mama die steeds maar praat over de zorg voor en over haar grote broer, die wel als een echte beroemdheid op televisie mag. En zíj dan? Waarom duurt groot worden zo lang? Door met haar in een bus met strepen en iets ronds op het dak, vol schermen en knopjes te kijken naar het uiteindelijke resultaat, maak ik het een beetje goed.

Mijn oproep aan de (Limburgse) instellingswereld om hun verantwoordelijkheid te nemen, blijkt met de pop-ups van onze dochter in de digitale afvalbak te zijn verdwenen. En daarom doe ik hem hier, alsnog:

Sta voor de mensen aan wie jullie je bestaansrecht ontlenen. Open je ramen en deuren, laat zien waar het schrijnt. Klop op Haagse poorten, beuk ze desnoods in. Neem niet langer genoegen met zorg die nauwelijks basaal genoemd kan worden. Niet buiten komen, niet communiceren, niet stimuleren en nachtzorg op afstand: zelfs huisdieren is dat te min. Kom op voor kwaliteit van leven en vraag, nee EIS, wat daarvoor nodig is. De juiste financiële middelen, voldoende en goed opgeleid personeel. Zet de veranderingen zélf in. Doe het, voor de kwetsbare mensen waar je ooit je hart aan verbond. En voor hun oneindig strijdbare, doodvermoeide ouders én hun broertjes en zusjes, zodat zij in evenwicht kunnen opgroeien en, als ze later groot zijn, hun eigen keuzes kunnen maken.   



Link naar het L1 Nieuws item met een glansrol voor Jens





2 Reacties

Kisses & dancin’

7/11/2017

4 Reacties

 
Foto
‘Ik begrijp gewoon  niet hoe dit kind onder de selectieradar heeft kunnen blijven!’ We zijn wat te vroeg en ik maak kennis met de lerares  van de talentgroep van de regionale jazzdance club. Tijdens de demonstratieavond, ruim een maand geleden, is Almaz ‘gespot’. Tussen de groten danste ze de slotact met haar hele zijn: ritmisch, met vloeiende bewegingen, nog meer flair en een aanstekelijk enthousiasme. Ze werd uitgenodigd deel te nemen aan het auditietraject en na enig aarzelen –mag ze alsjeblieft nog even kind zijn?-  legden we haar de keuze voor. En ze wilde, graag zelfs. Tot nu toe pakt ze het goed op en het zou ons dan ook niet verbazen als we de komende jaren veel tijd gaan doorbrengen op houten publieke tribunes in grote sporthallen – stiekem zoveel beter dan in alle vroegte in weer en wind langs de lijn. ‘Ja, dat lijkt me nogal logisch, antwoord ik, een beetje beschaamd. Wij dachten dat het onze misplaatste ouderlijke trots was. Daarna waren we bang dat we het logistiek niet geregeld zouden krijgen, maar vonden opvang voor Almaz’ gehandicapte broer op maandagmiddag. Wat zijn we blij dat ze hier is.’
 
Een week later. De pgb’er meldt zich ziek, en ik haast-me-rep-me naar de dagbesteding (auto in), naar huis (auto uit, wandelwagen in), naar het schoolplein, naar huis (wandelwagen uit, stoel in), drinken, naar de gymzaal (stoel uit, auto in). Voor het eerst geef ik Almaz een kus vlak voor het voetpad dat naar de gymzaal leidt en duw gedachten over kinderlokkers en ander ongedierte weg. Nadrukkelijk vraag ik haar of ze wil dat ik aan het einde van haar les samen met Jens naar binnen kom en nog even meekijk, of dat we op dezelfde plek op haar wachten. Ze aarzelt geen moment: ‘Kijken, natuurlijk!’ Naar huis (auto uit, stoel in), sondevoeding (stoel uit, auto in, auto uit, buggy in), naar de gymzaal. De vrolijke noten van Kisses & dancin’ komen ons al tegemoet. Jens en ik vinden een plekje buiten de lijnen en nog voor we stil staan klapt hij verrukt mee en draait zijn hoofd heen en weer. Een snelle zwaai van zijn zus en dan direct weer haar opperste concentratie. Ongelofelijk hoe snel deze kinderen nieuwe pasjes oppikken, onthouden, en ook zonder afkijken weten te timen. Ongelofelijk hoe krachtig mooi ons meisje danst. Is.
 
Zo ook haar begroeting, na afloop van de les. ‘Jéns, jij vond het leuk he! Had je me gezien? De chassé, en die nieuwe draai, opzij?’ Ook ik krijg een gehaaste knuffel, waarna ze haar waterflesje pakt en de kleedkamer inloopt, op zoek naar haar sandalen.  Zodra wij haar, in haar kielzog, volgen, verandert er iets in de atmosfeer. Even is het ongrijpbaar, dan dringt tot me door hoe een plotselinge stilte de muffe zweetgeur verdringt. Bewegingen stokken – blote voeten blijven zweven in de lucht, armen verstrikken in de zoektocht naar een mouw. Ogen sperren,  wijd. Monden vallen open, wijd. Een houten bank vol halfontblote kinderen die niet anders kunnen dan ongegeneerd gadeslaan. Langzaam zoek ik mijn weg langs de verstarde rij naar buiten, het gestaar zoveel mogelijk negerend, net zoals de stroboscopische flitsen in mijn hoofd waarin verleden en heden samenballen. Verbeten richt ik me op de gedachte die óók weerlicht: op het schoolplein gebeurt dit niet. Daar kennen ze Jens, daar kennen ze ons. Daar zijn we gewoon wie we zijn.
 
Sierlijk huppelt Almaz voor ons uit, het voetpad op, naar de parkeerplaats (buggy uit, auto in). ‘De dansjuf was er nog niet, mama, de poort was dicht! Ik was helemaal alleen. Gelukkig kwam er snel een ander kindje.’ Ze ziet het niet, nog niet! Een zucht verlicht mijn verkramping. Maar - voor hoe lang nog?  Besmuikt blik ik in de achteruitkijkspiegel, van broer naar zus, trap de koppeling in, richt me op vooruit. Wat gun ik Almaz haar onbevangenheid. De puurheid van de band met haar broer, met een stevige schil daaromheen. Maar bovenal: wat gun ik haar blijvende trots. Trots op haar hele zijn: op haar afkomst én op het pad dat ze aflegt. Op wie ze is en op wie ze zijn zal.
 
Samen met haar broer en los van hem.



4 Reacties

Bros

6/23/2017

1 Reactie

 
Foto
Jens' armbreuk krijgt een lelijk staartje. Vroeg ik vorig jaar, naar aanleiding van verontrustende berichten over osteoporose als bijwerking van langdurig gebruik van maagzuurremmers en anti-epileptica, vergeefs om onderzoek en preventie, na onze nare winter kunnen zijn artsen er niet meer omheen. Jens krijgt een DEXA-scan om zijn botdichtheid te meten. Ook al zijn we er enigszins op voorbereid, toch komt de uitslag hard aan. Jens heeft niet zomaar een beetje osteoporose, maar fors. Héél fors. Zijn botten blijken meer dan bros.

Een onomkeerbaar proces, met een verwachte toekomst van meerdere breuken -soms zelfs spontaan- en vergroeiingen. Een toekomst van veel pijn, hulpeloosheid en discomfort, van toenemende immobiliteit. Een vlucht van een duizelingwekkend steile glijbaan vol verlies van die paar vaardigheden die zijn leven aangenaam maken. Een toekomst van voldongen verval. Een achteruitgang die nog lang niet beginnen zou, niet al met 12 jaar, als je jeugd op hoort te bollen in plaats van leeg te lopen. Een leeftijd waarop je onafhankelijkheid te snel hoort toe te nemen in plaats van dat je laatste restje zelfredzaamheid verdwijnt.

Na de eerste berichten van onbehandelbaarheid en onafwendbaarheid brengt een telefoontje van de kinderarts nieuwe hoop. De woorden 'experimentele status' vallen, net zoals 'Nijmegen' (waar al het goeie vandaan komt) en 'hier nog nauwelijks toegepast'. Een bericht op Facebook leert ons dat dat elders in de wereld en het land niet het geval is. Veel meer meervoudig gehandicapte kinderen ondergaan al een driemaandelijkse toediening van pamidronaat per infuus, in de hoop dat er een versterkend laagje rondom het bot wordt gevormd. Soms zijn de bijwerkingen heel vervelend: hoge koorts, overgeven, bot- en hoofdpijn en slapeloosheid, soms is de werking het meer dan waard. Maar vaak ook niet. Toch twijfelen we geen seconde: we mogen zijn nog jonge lijf een kans op een glijbaan met veel minder grote hellingshoek niet onthouden. De onmacht hem niet te kunnen voorbereiden, hem niet te kunnen behoeden voor ongemak en deze op geen enkele manier met hem te kunnen rationaliseren, stoppen we weg. Alweer.

Om 10 uur melden we ons bij de dagopname op de kinderafdeling. Het infuus ging er nog nooit zo makkelijk in. Bloed wordt afgenomen en ten faveure van het plaszakje wordt een scheermes tevoorschijn getoverd - weer zo'n felle linkse die ik niet zag aankomen. Twee en een half uur na binnenkomst krijgen we groen licht. Stap voor stap doorloopt het personeel het protocol met ons - voor iedereen is dit de eerste keer. Jens humt en kraait en chillt met zijn koptelefoon op: K3 kan het.

Allengs wordt hij stiller. Draait met zijn ogen, stuwt met zijn tong. Traag tikken de minuten weg. Een eenpersoonskamer zonder raam, koffie uit de automaat zonder verzachtende cake. Zachtjes zeg ik Coen hoe graag ik de tijd door zou spoelen. Minstens 48 uur vooruit, naar de sportdag van mijn dochter en de vrolijke lichtheid van de aanschaf van haar felbegeerde fidget spinner. Deze gevarenzone voorbij. 




1 Reactie

Tobii: vlinders in mijn buik

6/7/2017

5 Reacties

 
Foto
Gericht gaan zijn ogen over het scherm - naar papa linksonder, naar mama rechtsboven, naar oma rechtsonder, naar opa rechts van het midden, naar Almaz, links. Zodra een foto zijn blik vangt, wordt die weggevaagd met een taart en een luide knal. Gierend werkt hij ons een voor een af. Even legt hij zijn hoofd op tafel,  om vervolgens contact met zijn publiek te zoeken. Zien jullie wat ik kan? En hup, dóór gaat hij, met de volgende taart. 
 
Zes weken hebben we de Tobii, een oogbesturingscomputer, keizer onder de communicatiehulpmiddelen, op proef. Zes weken om te bewijzen dat Jens' dwalende ogen kunnen wat een eerder geraadpleegde communicatie-expert voor onmogelijk hield. Zes weken om te laten zien dat dit wél het meest geijkte hulpmiddel voor Jens is, simpelweg omdat hij er niet twee (visus en handmotoriek) maar 'slechts' één handicap voor hoeft te overwinnen. Wat lijkt dat eng kort. Zes weken maar om zich te kwalificeren voor een apparaat dat zijn leven danig kan veranderen. Het kan hem immers helpen zich kenbaar te maken. Aangeven wat hij wel en niet wil, en in overtreffende trap: hoe hij zich voelt. Zodat hij invloed op zijn omgeving kan krijgen, nu maar zeker ook straks, als wij er niet meer zijn. 
 
Drie weken eerder 
'Hij zal echt wel wat meer moeten laten zien dan het spelen van spelletjes', merkt de leverancier op bij de start van de proef. Hij moet duidelijke keuzes maken in het communicatieprogramma, uit minimaal zes opties en daarna direct een vervolgkeuze uit weer zes opties'. Tsjonge, dat is nogal wat voor een kind dat niet leerbaar wordt geacht. Bij het calibreren van het apparaat zien we Jens' ogen alle kanten op vliegen. Rechtsonder neemt hij sowieso niet waar. Ik temper mijn verwachting, demp mijn hoop. Bereid me voor op weer een sof.
 
'Concentreer je toch maar op die spelletjes, dan gaat hij zijn macht ontdekken, het leuk vinden. De rest komt daarna', zo spreekt een mede-zorgmoeder me bemoedigend toe. Maar hoe dan? Fruitschieten, schetenlaten, taartengooien, Jens vindt er niets aan. En de videofilmpjes houdt hij ook gauw voor gezien. Totdat ... Coen de videowall vult met muziekclips. Een aantal nieuwe, meer leeftijdsadequate relatief onbekende, en een oud vertrouwd K3-nummer. Rechtsonder, welteverstaan. Al in de eerste oefensessie ontdekt Jens dat hij naar het juiste vakje moet blijven kijken om zijn favoriete muziek te horen en bijbehorende dansjes te zien. Elke volgende sessie lukt het hem beter en langer. 
 
Zes weken later 
Zodra we de Tobii aanzetten, verschijnt er een vette lach op Jens' gezicht. Met glimmende ogen kijkt hij om zich heen, alsof hij inventariseert met wie hij zometeen communiceren kan. In het communicatieprogramma kiest hij direct voor 'samen spelen'. Bám, door naar de foto van zijn leukste speelmaatje, zijn zusje. De volgende keuze: de stapelbekers. Geduldig bouwt ze een toren voor hem. Hij gooit hem om, kijkt opzij, legt zijn arm houterig om haar schouder, vlijt zijn hoofd ertegenaan: Ik vind je lief.
 
We brengen hem terug naar de Tobii. Hij kijkt schuin achter zich, naar mij, dan in een schokkerige beweging naar het beeldscherm. Zijn ogen raken 'zingen', dat kan geen toeval zijn. Natuurlijk doe ik dat - en nog een keer: 'Toby, Toby, ik krijg vlinders in mijn buik. Het is alsof ik in een bad vol liefde duik.' 
 
In zes weken is Jens' kijkvaardigheid meetbaar verbeterd. Hij kijkt gerichter en langer, maakt duidelijk keuzes en heeft zichtbaar plezier in het effect daarvan. Sterker nog, ook als hij niet achter de Tobii zit is hij opener en interactiever. De korte dagelijkse oefensessies lijken zijn sluimerende zelfbewustzijn te hebben ontwaakt. Soms verdenken we hem zelfs van een soort van flirten. Die schalkse blik, pretlichtjes in zijn ogen, die grijns vol scheve tanden: hoe aanbiddelijk kan onze zoon zijn. 
 
'Ik heb genoeg gezien en gehoord', concludeert de leverancier. Kordaat haalt ze de Tobii van zijn statief, stopt hem in de transportkoffer en rijdt hem naar buiten. Daar gaat Jens' nieuwe stem - maar hopelijk niet voor lang. De vette aanbevelingsbrief van de logopedist moet de zorgverzekeraar ertoe bewegen Jens zelf zo'n keizerlijk apparaat te geven. 
 
'Ik ga zweven door de zon en door de bloemen die ik ruik 
Toby Toby, ik voel vlinders in mijn buik.'
 


5 Reacties

IJstaart

5/22/2017

2 Reacties

 
Foto
Een verjaardagsfeestje bij een verse vriendin, op zaterdag aan het eind van de middag voor het hele gezin. Vanzelfsprekend gaan Jens en Coen niet mee. Omdat in ons parallelle universum verjaardagsfeestjes een rariteit zijn, besluit  ik Almaz deze ervaring te gunnen. Ze zal het spannend  vinden, eng zelfs. Vreemde grote mensen en allemaal kinderen die ze nog niet kent. Maar ze zal weldra ontdooien en ontdekken dat ze ook hier snel vriendjes maken kan.

Onwennig scheur ik het meegebrachte Turkse brood in hompen en zoek een plekje voor de tapenade. Wat een goed idee, zo’n bring it yourself tapas-feestje. Zo zou ik zelfs een verjaardag kunnen organiseren. Schuchter stel ik me her en der voor, vang flarden op van gesprekken en stel een al dan niet passende vraag. In onbekende omgeving was ik altijd al een muurbloempje, en sinds mijn leven als zorgmoeder blijkt mijn knoestige stengel nog sterker verklinkerd dan voorheen.  Maar met een bord lekkere hapjes is er geen noodzaak tot praten en lukt het even alleen te luisteren. Naar gesprekken over vakanties (bestemmingen die ook ik heb bezocht),  lesmethoden op de basisschool  (met mijn groepje 3’er heb ik daarover zeer zeker een mening) en carrièreswitches (niemand hoeft te weten dat teveel tristesse tegelijk mij nu even van mijn werk weghoudt). 

Het bord is leeg en de vraag valt of ik meer kinderen heb. Daarop is natuurlijk maar één antwoord mogelijk. “Ja, een zoon, één dag ouder dan J.", de  zoon des huizes. Ik voeg eraan toe dat hij meervoudig complex gehandicapt is, om vragen over school en sport voor te zijn. Tevreden stel ik vast dat ik, nu, bij deze vergelijking, weinig voel. De ene J. en de andere – dat is een wereld van verschil. Een leven van verschil. En dat is. Niets meer en niets minder.

Intussen heeft Almaz, na een bedeesd begin, haar weg gevonden. Joelend rent ze met de andere kinderen op het trapveldje even verderop. Wat maakt het uit dat het allemaal jongens zijn en zij eigenlijk trots haar feestjurk en nieuwe kapsel wilde showen – ze is van alle markten thuis en rennen, dat is altijd leuk. Bezweet meldt ze zich af en toe voor een lekkere tapas en uiteindelijk  voor het summum: de ijstaart. Op verzoek van J. treffen ze samen de laatste voorbereidingen. Toefjes crème uit een puntzak, flamberen – met het puntje van haar tong tussen haar lippen toont ze haar mogelijke kandidatuur voor de Cupcake cup. Twee trotse moeders fotograferen de samenwerking tussen hun kinderen. En daar, vanachter de lens, overvalt het me, toch.

Zó had het kunnen zijn. Almaz samen met haar grote broer. Almaz als jongste niet noodgedwongen in de rol van de oudste: de aanbedene, verzorgende, stimulerende, maar als jóngste. Beschermd, aangemoedigd, geprezen, in volle interactie.  Zó had het moeten zijn. Niet achter, maar voor de lens.

Ik knipper met mijn ogen en berg samen met het onbestemde gevoel mijn toestel weg. Prijs mijn dochter en de zoon van mijn vriendin, die zo leuk en vanzelfsprekend met een zoveel jonger kind optrekt. Zonder gêne neem ik een tweede stuk ijstaart.

Hij is verrukkelijk. En ik kan dit.  
  

2 Reacties

Roestige veerkracht

2/13/2017

2 Reacties

 
Foto
Bizar wat er gebeurt als je en plein public breekt. Wat het losmaakt. Talloze tips – van priester en fluisteraar tot een zorgstudent die wel begeleiden, maar niet verzorgen mag. Vele links en telefoonnummers.  Niet dat we puf hebben om die allemaal na te gaan: we zijn immers he-le-maal op.

De enige echte oplossing zit er niet tussen. Voor ons geen gepokte en gemazelde #mcg-gezinsondersteuner die onze woonkamer binnenstapt en zegt: ‘Het is mooi geweest. Het vergde jullie uiterste krachtsinspanning om tot hier te komen. Natuurlijk gaat het nu niet meer – dit houdt geen mens vol. Daarom neem ik het van jullie over. Ik ga tegen windmolens vechten en die roestige zorgmachine eens  goed oliën. Te zijner tijd, als jullie voldoende zuurstof hebben getankt, gaan we het weer samen doen. Maar één ding: je hoeft het nooit – NOOIT – meer alleen te doen.’
 
De vele schrikreacties doen mij bijna schrikken. Kennelijk maakt het dreigen van omvallen weinig indruk, maar het echte omvallen wel. Een ‘hart van chocolade’  wordt door vrienden om ons heen gelegd. PostNL viert hoogtijdagen. Verwarmend is ook het veelvuldig gedane aanbod om een boodschap voor ons te doen of eten te koken. Hoe lastig is het om dat af te slaan: ik beschouw het als enige mogelijkheid om uit de 24/7-zorgbunker te breken. Het is echt niet dat we geen hulp willen aannemen, we smachten er zelfs naar. Maar dan wel de hulp die ons past. Omdat de redder-in-nood uitblijft, doen we het, toch maar weer, zelf.
 
Drie weken na Jens’ armbreuk lengen onze nachten weer. Van 2½  naar 3 naar 3 ½ naar 5 uur. Jens veert struikelend op, en wij met hem. We likken de bodem van de put schoon, kijken verdwaasd om ons heen en kruipen de eerste centimeters terug omhoog. Gluren over de rand, aanschouwen het slagveld. Moeizaam komt mijn overgekookte brein weer op gang en trekt de eerste lijnen.

Het achterliggend medisch traject mag nooit, maar dan ook nooit meer herhaald worden. Onze eerste prioriteit is een structurele medische 24-uurs hulplijn voor Jens opzetten – wie kan ons daarbij helpen? Ook realiseren we ons terdege dat we pas kunnen herstellen als ons meer dagdagelijkse zorg voor Jens uit handen genomen wordt – nu en in de toekomst. We geven voorrang aan onze vacature en nemen drie nieuwe PGB’ers aan, waarna we ons kunnen storten op het papierwerk en het inwerken. Voorzichtig verkennen we met elkaar welke hordes er daarna nog wachten: de aanvraag van de oogbesturingscomputer, contact met het CCE en de meerzorgprocedure, de toekomstige financieringsstructuur. Een hele kluif, na zo’n  breekpunt. Van onszelf hoeven we het daarom niet allemaal tegelijk en zeker niet nu te doen. Wat een zelfcompassie.
 
Bizar wat er gebeurt als je en plein public breekt. Naast steun is er oorverdovende stilte, tegen zoveel kwetsbaarheid blijkt lang niet iedereen bestand. Juist daarom wil ik hier zeggen: natuurlijk lijmen we de scherven - ook wij zijn sterker en veerkrachtiger dan we dachten. Natuurlijk gaan we het, toch maar weer, zelf doen: uit liefde voor onze kinderen en vooral omdat niemand anders het doet. Maar die kracht kent een keerzijde. Geen mens is onbreekbaar en geen corrosie omkeerbaar.
 
Wij zorgouders zijn en blijven kwetsbaar, net als onze kinderen. Een #mcg-gezinsondersteuner en 24-uurs medische hulplijn zijn geen overbodige luxe, maar  bittere noodzaak.



2 Reacties

Wie helpt ons (zorg)ouders te zijn?

1/30/2017

16 Reacties

 
Foto
En toen werd het stil.

Stil omdat de ellende hier vanaf begin november stapelt. Sinds de mri-scan leken we onze levenslustige Jens kwijt te zijn. Apathisch staarde hij voor zich uit, scheef hangend in zijn stoel. Niets kon zijn interesse nog vangen: zijn muziek, zijn boekjes, mijn liedjes en dansjes. Zelfs de radslag-split van zijn zusje niet. Hij werd medisch binnenstebuiten gekeerd, zonder resultaat. Artsen zeiden vertwijfeld: 'Tsja, soms gebeurt dit bij kinderen met een meervoudige complexe handicap: een onverklaarbare achteruitgang'. En met het uitblijven van het antwoord verslapte in hun overvolle werkagenda hun aandacht.

Zo niet de onze. Wij puzzelden door, zelfs in ons onderbewuste.

Hij heeft píjn, schoot het na weken googelen door me heen. Ook al hebben we dat uitgesloten met het toedienen van paracetamol. Het klopt niet. Zijn ontzette blik die ene keer dat hij wel in beweging kwam. Die blauwpaarse handen. Twee kromme vingers, vreemde verkrampingen. Hij heeft pijn, vermoedelijk in zijn armen.

De Rijksuniversiteit Groningen hielp me aan pijnmeters, en ja, hij scoorde hoog. De fysiotherapeut scherpte mijn hypothese aan. En net toen ook de revalidatiearts erin mee wilde gaan, brak Jens' lach weer door. Na 2,5 maand kroop hij weer. Pakte een communicatiekaartje. Fladderde enthousiast met zijn handen en gierde weer om zijn zusje.

Vier dagen later brak hij bij een val zijn arm en werden we met mitella en paracetamol door de Spoedeisende hulp naar huis gestuurd. Nog eens vier dagen later werd hij, doorgedraaid van pijn en misère –zonder zijn linker arm kan hij helemaal niets-, opgenomen in het ziekenhuis.

En toen werd het stil. Na het herindicatieleed, de moeizame  medische puzzeltocht en een verpletterende boodschap was dit één slag te veel. Ieder heeft zijn breekpunt - dit was het onze.

Al maanden geef ik aan dat het op is. Dat het niet meer gaat. Dat 100% verantwoordelijk zijn voor het welzijn van een kind dat ook wij niet lezen kunnen, een onmenselijke opgave is. Er moet iemand naast ons gaan staan. Met ons overzicht krijgen en houden, prioriteiten stellen. Het medisch dossier bewaken. Ervoor zorgen dat onze kennis en inbreng serieus worden genomen. De juiste partijen inschakelen. Oplossingen bieden i.p.v. ze ons zelf te laten bedenken. Een weg voor ons banen in die weerbarstige systeemwereld.

Iemand moet ons opvangen als het echt niet meer gaat. Iémand.
​
Een professionele #mcg-gezinsondersteuner. Wie helpt ons (zorg)ouders te zijn? 

16 Reacties

Wensouder

11/8/2016

3 Reacties

 
Foto
De hele dag al kijkt ze de klok vooruit en stelt vragen als 'Hoe lang is een uur?' Ze noemt de bedtijden van haar vriendinnetjes, die vanavond vast niet zo lang mogen opblijven als zij. 'Tot negen uur, sjonge dát is laat!' 
 
Gehuld in haar lievelingspyama -van Frozen, natuurlijk- zit ze bijtijds klaar op de bank, een schaaltje met lekkers binnen handbereik. Met een kriebel in mijn buik zit ik naast haar, hier minstens zo naar uitkijkend als zij. Al bij de eerste tonen schiet ik vol. 'Een kind onder de evenaar wordt later vaak een bedelaar': 6 jaar was ik toen de eerste Kinderen voor Kinderen lp werd gelanceerd. Nu zit ik hier op de traditionele eerste zaterdagavond van november, met mijn eigen 6-jarige naast mij, lekker tegen me aan gekruld. 
 
Ja, ik ben een wensouder, denk ik. Nooit wenste ik me iets vuriger toe dan nog een kind. Dit kind. Ons kind. Zó geliefd, zo gewenst.
 
Deze week voelde ik me vies. Besmeurd. Adoptie beheerste het nieuws: de Raad voor Strafrechttoepassing en Jeugdbescherming bracht een rapport uit met als belangrijkste aanbeveling adoptie van kinderen uit het buitenland per direct af te schaffen. Met terugwerkende kracht ben ik schuldig verklaard: ik heb mijn belang voor het hare laten gaan. Ze had daar moeten blijven, in erbarmelijke omstandigheden. Liever in eigen land, dan geliefd. Liever dood, dan levend. 
 
Het rapport van de RSJ is broddelwerk. Het gaat eraan voorbij dat het Haags Adoptieverdrag opvang in eigen land al als uitgangspunt neemt. Alleen als dat niet kan, komen kwetsbare kinderen in aanmerking voor adoptie naar het buitenland. Opgroeien in een gezin is immers wetenschappelijk bewezen vele malen beter dan in een tehuis. Daarnaast ziet men over het hoofd dat stoppen met adoptie naar Nederland geen enkel probleem oplost: andere landen staan in de rij om de kinderen op te nemen. Als Nederland hebben we meer impact door te blijven meedoen en een voortrekkersrol te vervullen in het nog verder verbeteren en sluitend krijgen van het systeem. Want natuurlijk moet kinderhandel worden voorkomen.
 
Al tijdens het eerste nummer ruilt ze de bank in voor de dansvloer. Met haar neus in de beeldbuis klinkt een diepe zucht bij moeilijke pasjes. De makkelijke doe ik wat graag met haar mee. Weg schud ik de verwarrende gedachten. Natuurlijk heeft adoptie ook een donkere kant, een gitzwarte zelfs. Maar het is zoveel meer dan dat. 
 
Verzaligd ploft ze bij de aftiteling neer op de bank. 'Het is midden in de nacht nu, en alle kinderen liggen in bed. Maar ik niet! Wel bijna nu, toch? En jullie ook? Morgen wil ik weer kijken, maar dan mét Jens.'
 
De enige die mag oordelen is zij. 



3 Reacties

Breinbreker

10/18/2016

2 Reacties

 
Foto
Blije dokters - lichtelijk opgewonden lijken ze zelfs. Iedere keer als ze denken iets op het spoor te zijn, kunnen ze hun gretigheid nauwelijks verhullen. Na 12 jaar puzzelen gloort er - wellicht - licht aan het eind van de tunnel. Wordt die breinbreker eindelijk opgelost. Deze keer gaan ze de oorzaak van Jens' hersenafwijking vinden.

Hopen ze.


Voor we het goed en wel beseffen staat er een MRI-scan ingepland, onder narcose en met nieuw bloed- en urineonderzoek. Overdonderd probeer ik woorden te vinden voor mijn ontluistering: willen we dit eigenlijk wel?

Wat doen we Jens aan? Waarvoor? Wat levert het ons nog op? Een antwoord op het erfelijkheidsvraagstuk, dat, gezien onze familiesituatie, van nul praktische waarde is. Hooguit plaatst het beslissingen van toen in een ander perspectief. Zicht op enkele andere Jensjes ter wereld en daarmee op mogelijke toekomstige problemen, met bijbehorend verdriet. Maar óók: minder hoeven uit te leggen aan instanties, omdat een diagnose met een naam als 'blablabla mutatie' wel als hard bewijs wordt gezien en een vuistdik medisch dossier niet. Toegang tot bepaalde hulpmiddelen of behandelmethoden, omdat het bij die andere Jensjes bewezen werkt.


Nee, blij worden we er niet van, laat staan lichtelijk opgewonden. Toch proberen we de gemaakte afspraken niet terug te draaien. Het lijkt niet aan ons, om Jens zaken die we niet kunnen overzien te onthouden. We passen onze agenda's voor de zoveelste keer aan en proberen ons verontruste voorgevoel te onderdrukken. Wat komt, dat komt. Ook als dat oude wonden openrijt en onze wereld op zijn kop zet.


Waarschijnlijk komt er toch weer niets uit. 


2 Reacties
<<Vorige
Voorwaarts>>
    E-mail nieuwsbrief:
    Geen blog meer missen? Meld je dan nu aan!

    Archief

    Februari 2019
    Oktober 2018
    September 2018
    Juni 2018
    December 2017
    November 2017
    Oktober 2017
    September 2017
    Juli 2017
    Juni 2017
    Mei 2017
    Februari 2017
    Januari 2017
    November 2016
    Oktober 2016
    September 2016
    Augustus 2016
    Juli 2016
    Juni 2016
    Mei 2016
    April 2016
    Maart 2016
    Februari 2016
    Januari 2016
    December 2015
    November 2015
    Oktober 2015
    September 2015
    Augustus 2015
    Juli 2015
    Juni 2015
    Mei 2015
    April 2015
    Maart 2015
    Februari 2015
    Januari 2015
    December 2014
    November 2014
    Oktober 2014
    September 2014
    Juli 2014
    Juni 2014
    Mei 2014
    April 2014
    Maart 2014
    Februari 2014
    Januari 2014
    December 2013
    November 2013
    Oktober 2013
    September 2013
    Augustus 2013
    Juli 2013
    Juni 2013

    RSS-feed

    Enter your email address:

    Delivered by FeedBurner

    Zoek op trefwoord:

    Alles
    Adoptie
    Balans
    Begrip
    Bezuinigingen
    Bloggen
    Brusje
    Communicatie
    Eigenregie
    Eigen Regie
    'feel Good'
    In De Media
    Instanties
    Medisch
    Meerv Gehandicapt
    Ontwikkeling
    #oudersvoorgoedezorg
    Politiek
    Verwerking
    Zorgouders

Powered by Create your own unique website with customizable templates.