Bij de adoptiescreening na thuiskomst blijkt dat Almaz  een klein gaatje en een ‘open ductus’ in haar hart heeft. Voor de korte termijn is dit niet zorgwekkend. Almaz blijft onder controle van de kindercardioloog in het AZM en we kunnen thuis van ons meisje gaan genieten.

Twee jaar later is het gaatje dichtgegroeid, maar het adertje zit er nog steeds. Omdat dit de kans op een hartontsteking aanzienlijk  vergroot, wordt een hartkatheterisatie met ingreep voorgesteld. Het AZM werkt hiervoor samen met het UZ Leuven en plaatst ons aldaar op de wachtlijst. 
  
Een krappe twee weken voor de driedaagse opname van half juli ontvangen we een opmerkelijke brief van de Ziektekostenverzekeraar: er wordt maximaal €1098 vergoed en extra kosten in geval van complicaties zijn uitgesloten. Tussen de regels door klinkt de boodschap: hoe halen jullie het in  je hoofd naar een niet-gecontracteerd ziekenhuis te gaan. Maar wij hebben ons  helemaal niets in ons hoofd gehaald. Almaz is patiënt bij het AZM en het AZM kan deze ingreep zelf niet uitvoeren en laat dat door het UZ Leuven doen. Interne dienstverlening heet zoiets, en aan de telefoon had diezelfde Ziektekosten-verzekeraar me eerder verzekerd dat dat geen enkel probleem was.
 
Ik laat het er niet bij zitten en heb de volgende dag contact met het AZM. Ze beloven e.e.a. binnen een week in orde te maken. Aan het  einde van die week is er echter niets gebeurd en wordt er een nieuwe deadline gesteld. Uiterlijk twee dagen voor de opname zal er duidelijkheid zijn. 
  
Maar helaas – er volgt miscommunicatie op miscommunicatie binnen het AZM en tussen AZM en Ziektekostenverzekeraar. De telefoon rinkelt die laatste spannende dag minstens zes keer met als uiteindelijke conclusie dat we zelf moeten beslissen of we dit financieel risico willen dragen. Een uur nadat de deadline verstreken is laat ik me doorverbinden met de vervangend cardioloog. Hij begint met uitgebreid zijn excuses aan te bieden, namens zijn hele team. Ik sta perplex. Dat is de eerste keer dat een arts dat doet. 
 
Daarmee prikt hij een gaatje in de zo zorgvuldig bewaakte sluisdeuren naar onverwerkt verdriet. Fouten – ontelbaar veel fouten. Van gynaecologen, kinderartsen, consultatiebureauartsen, specialisten. De barre zoektocht – het je wegwijs moeten maken in de totaal onbekende wereld van de zorg zonder dat ook maar één enkel iemand de helpende hand toesteekt. Al die energie die verspild is aan bureaucratie, onwillige instanties, onbeschaamde medewerkers, bruuskerende artsen. Niets mag ooit vanzelf gaan. Zelfs nu niet.

Ik baal van mijn tranen – ik weet dat ik overreageer. Dit gaat niet om deze ingreep of om Almaz – dit gaat om de strijd die we al 9 jaar  voeren. De eeuwige strijd die mijn incasseringsvermogen voorgoed heeft aangetast. Ik ben het zo moe, ik ben zo moe. Ik zou me zou graag kunnen richten op het gewone in het leven, maar dat is in het huidige zorgsysteem onmogelijk. 
  
Anderhalf uur later belt de cardioloog opnieuw. Het is geregeld. 

Tranen – hoe onbedoeld ook – openen kennelijk deuren. Maar in dit geval zelfs meer dan dat. De arts spreekt opnieuw zijn excuses uit,  voor alles wat niet mis had mogen gaan, ooit, en nog steeds. Voor een systeem dat ouders als lastig en bij voorbaat als verdacht beschouwt. Voor een wereld  waarin empathie meestal ver te zoeken is. Hij reikt me de hand - voor het verkeerde kind, in het verkeerde zorgtraject. Maar dat maakt niet uit. Ik aanvaard zijn excuses graag. Het kan dus tóch, medemenselijkheid in de zorg.

“Zeg, hoe was je verjaardagsfeestje eigenlijk?”Ons overbuurjongentje R., normaal nooit zo spraakzaam, vertelt enthousiast hoe hij met 8 andere jongens is gaan lasergamen in de grotten. Na afloop hebben ze pizza gegeten. “Véél pizza”, voegt zijn vader toe, “ik bleef bijhalen!” 
 
Ik voel iets prikken en adem diep. Het volle gewicht van al die pizza’s drukt me in mijn stoel. Daar was ik niet op bedacht- dan had ik  de vraag immers niet gesteld. Ooit liepen de levens van R. en Jens maar drie weken uiteen. Waar R. een vliegende start maakte, kwam Jens amper uit de startblokken. Voor mijn keukenraam heb ik heel vaak iets moeten wegslikken. De eerste stapjes, de eerste keer voorop de fiets, de eerste keer zelf fietsen, de eerste schooldag. Maar naarmate de jongens ouder werden, werden hun levens zo onvergelijkbaar dat het me ook steeds vaker lukte om de vergelijking gewoonweg niet te maken. Om R. niet langer te zien als de representant van hoe het had kunnen zijn. Hoe Jens had kunnen zijn, hoe zijn en ons leven had kunnen zijn. 
 
Maar nu is die vergelijking er toch even weer. R.’s woorden maken het leven van een ‘gewone’ bijna 9-jarige te concreet. Bovendien  raken ze een overgevoelige snaar. Jens’ verjaardag staat weer voor de deur.  Misschien wel de moeilijkste dag van het jaar. Want wat vieren we eigenlijk? En  hoe? 

Voor Jens geen verjaardagsfeestje met vriendjes. Hij heeft namelijk geen vriendjes. Voor Jens geen taart, chips, frites, pannenkoeken of pizza, want hij eet niet. Jens maakt geen verlanglijstjes– hij heeft, voor zover wij weten, geen verlangens. Voor Jens geen voorpret. Maar ook geen slapeloze nachten van de spanning of hoofdbrekens over wie uit te nodigen – dat laat hij aan ons over.

Ieder jaar proberen we toch een echt verjaardagsfeest te vieren. Omdat Jens dat verdient. Met slingers, ballonnen, vrolijk gezang, taart en cadeautjes. Samen met diegenen die het dichtst bij hem staan: familie, de overburen en mensen die met Jens werken. Ook dit jaar regent het afzeggingen. Dat raakt me - Jens merkt het misschien niet, maar wij merken het wél. Vastberaden er toch wat van te maken hakt, graaft en bouwt Coen, net zolang totdat de trampoline staat. We hebben dit jaar in ieder geval een geweldig verjaardags-cadeau.

Dan breekt J-day aan. De zon schijnt en het kleine groepje genodigden arriveert, alsof ze het zo hebben afgesproken, tegelijkertijd, zodat het toch een gezellige drukte wordt. De trampoline werkt  als een magneet op de overbuurkinderen. Jens vindt het heerlijk om rustig mee  te doen én om naar de bewegingen van de anderen te kijken. De mensen van zijn nieuwe dagbesteding hebben als cadeau een soort mini-muziektherapiesessie voorhem: een speciaal verjaardagslied met slingers, toverballonnen, bloemen, een kaart en een cadeautje. De omstanders slikken iets weg om de warmte en het enthousiasme waarmee ze Jens erkennen. Opa, oma en beppe zijn er, zoals opa’s en oma’s er horen te zijn. En natuurlijk is er Jens’ kleine zusje, die haar broers verjaardagsfeest viert alsof het het hare is. 

Jens 9e verjaardagsfeest blijkt voor Jens’ een top-verjaardagsfeest, dat zich kan meten met lasergamen in de grotten en pizza eten.  

Schoorvoetend betreed ik mijn lotgenotenwereld. Ik lees mijn eerste boek. Accepteer uitnodigingen van mede-moeders op Facebook. Klik door naar een blog. Leg de Lotje & co (tijdschrift voor gezinnen met een zorgintensief kind) niet langer ongelezen weg. Lees nóg een boek en meer en meer blogs. 

Sommige mede-moeders schrijven de sterren van de hemel. Ieder woord is raak. Aan hen zijn uitspraken als ‘een gehandicapt kind is een zegen, het geeft je leven richting’ en‘dit overkomt je, omdat je het aankunt’ niet besteed. Ze beschrijven de rauwe werkelijkheid in volle eerlijkheid en met een vleugje humor. En daarmee geven ze me een cadeau met een hoofdletter. Zie je wel, het ligt niet aan mij. Ik ben niet gek. 

Geen van de kinderen is zoals Jens, geen van de moeders  zoals ik. Maar toch. Hoe groot de verschillen ook zijn, nog groter zijn de overeenkomsten. Hetzelfde onbegrip, dezelfde strijd met instanties, commissies  en instellingen, dezelfde zoektocht. Met vaak andere uitkomsten. Ieder van ons  bewandelt haar unieke pad – maar overwint dezelfde hindernissen en leeft een  leven in een kleine wereld, verstoken van zoveel wat voor het gros van de  Nederlanders de normaalste zaak van de wereld is. Dat gaat gepaard met veel  verdriet, wanhoop en eenzaamheid. Maar ook met onvoorwaardelijke liefde, waardering van de kleine dingen en veel vechtlust.
 
Zoals ik sommige mede-moeders vind, zo vinden zij elkaar. En meer nog, ze zorgen ervoor dat ze gevonden worden. Twitter wordt actief  ingezet richting Den Haag en belangenorganisaties. Dat is ook hard nodig. Beleid  wordt zeker voor de vergeten groep thuiswonende (ernstig) gehandicapte kinderen  ver van de praktijk gemaakt. Ministers, staatssecretarissen, ambtenaren en  kamerleden hebben werkelijk geen weet van de gecompliceerde levens achter onze  gesloten deuren. Maar internet helpt ons uit te breken. Daar waar onze kinderen  24 uur per dag toezicht nodig hebben en we daardoor stuk voor stuk een karig  sociaal leven leiden, worden social media ons emancipatie-kanaal. Onze kwetsbare  kinderen dienen beschermd te worden. Alleen wij komen voor hen op. Komen voor  onszelf op, omdat het wankele evenwicht dat ieder van ons na jaren heeft bereikt, niet in gevaar mag komen.
 
Ik kan niet anders dan meedoen. Dit kan en wil ik ook – ons unieke verhaal vertellen en verspreiden. Ik zet de volgende stap en open een echt blog, zonder password, en hoop daarmee een lezerspubliek te vinden, mede-moeders een hart onder de riem te steken en mensen die geen weet hebben van onze wereld een inkijkje te gunnen. Om zo de ogen van een enkeling te openen.  Het is de volgende fase in mijn coming-out, het begin van  meer.