"Hé hallo, Emma!" Tijdens een bezoekje aan de bibliotheek stuit Almaz op haar vriendinnetje van de peuterspeelzaal. Ze vliegen elkaar in de armen en rennen al gauw hand in hand tussen de rekken door. “Kom Emma, ik wil je mijn grote broer laten zien!” Het duurt niet lang of Coen en Jens zijn getraceerd bij de tijdschriften. “Kijk, dit is Jens!” Emma  reageert met een “En is dat je papa?”. De belangstelling verplaatst zich snel naar de peuterhoek, waar ze elkaar een boekje  voorlezen.

Toch heeft Emma iets vreemds gezien. Niet de huidskleur van één van ons drie – Almaz is volgens haar immers niet ‘dat bruine meisje’, maar ‘dat meisje met die mooie krullen’. Maar wel iets anders. “Dat is gek. Een grote jongen in een babybuggy!” roept ze zomaar vanuit het niets en wijst naar Jens. Almaz kijkt op en zegt “Nee hoor, het is een grote wandelwagen. Jens zit in een grote wandelwagen. Hij is geen baby, hij is groot”. Daarmee is de kous even af.

Ze lezen nog een boekje. “Maar waarom práát hij niet?”, is de vervolgvraag. “Jens praat niet”,dient Almaz haar pittig van repliek. “Maar hij lácht wel. En hij heeft kaartjes”. 

“Hij heeft een slab en hij kwíjlt!”, zo geeft Emma het niet zomaar op. Verbaasd zoekt Almaz de blik van haar vader. Hoe redt hij zich hieruit? Geduldig legt Coen uit dat Jens’ hersentjes niet goed gegroeid zijn en dat hij daarom niet kan lopen of praten of eten. Maar dat hij ook veel dingen wel kan, zoals spelen en drinken en praten met kaartjes.

Ik registreer –te verbouwereerd om te voelen. Dit is dus Almaz’ vriendinnetje, over wie ze al zo vaak verteld heeft. Hoe bijzonder dat ze haar als eerste van alles vol trots haar grote broer wil laten zien. Maar dat levert haar wel een heleboel vragen op. Vragen die haar, nu nog, verbazen. Vragen naar dat wat voor haar zo vanzelfsprekend is. Vragen die voor haar nog geen antwoord nodig hebben. Nog niet – maar haar wereld wordt groter. Haar ogen zullen opengaan. Niet door haar eigen observaties en inzichten, maar door de onschuldige vragen en opmerkingen van andere kinderen. 

Hoe helpen we haar daarbij? Welke antwoorden helpen we haar formuleren?  Ons meisje dat voor haar eerste echte vriendinnetje zelf, ondanks haar afkomst, zo vanzelfsprekend is, zoals haar broer dat voor haar is. Maar het is juist die broer die haar anders maakt. Een brusje.




Deze blog verscheen in maart 2014 in Duet, het kwartaalblad van Stichting Afrika

Vooruit, ik beken: ik heb het niet zo op een jengelend kind. Wat is Jens, wat dat betreft, makkelijk. Hij praat nergens doorheen. Hij trekt nooit aan mijn mouw. Hij hangt nooit aan mijn benen. 

Toch is het juist dat wat we van meet af aan proberen te stimuleren. Als we Jens slechts één vaardigheid zouden mogen toewensen, dan zou dat het zich kenbaar kunnen maken zijn. We zoeken met therapeuten, we zoeken naar therapieën. En vinden uiteindelijk de  methode Picture-exchange-communication-system (PECS). Jens leert aanvankelijk met één enkel blanco kaartje ‘het woord te nemen’. We breiden uit naar twee, drie, vier, vijf, zes bedrukte kaartjes. Jens leert gericht aan te geven wát hij wil: een boekje, een liedje, of naar buiten – en wélk boekje, wélk liedje of wát naar buiten. Hij krijgt het verrassend snel onder de knie. 
 
Tijdens de eerste levensmaanden van zijn zusje, van wiens bestaan we dan nog geen weet hebben, voltrekt zich, tussen de elkaar in rap tempo opeenvolgende epileptische aanvallen door, een waar wonder. Jens kruipt de hele kamer door, met zijn PECS-kaartjes. Hij wil niet alleen iets – hij toont zijn wil, aan ons. En aan ieder die het zien wil. 

Maar helaas stagneert zijn communicatieve ontwikkeling even abrupt als dat hij op gang is gekomen. Niet in de laatste plaats door een gebrekkige consequentie onzerzijds – een volgende bekentenis. Hangen er wel altijd kaartjes op zijn bord? Nemen we het bord echt overal mee naar toe? Valt er voor Jens wel wat te vragen? Soms is het voor een oververmoeide ouder zoveel eenvoudiger om een vrolijke cd uit onze rijke kindercollectie op te zetten en een boekje uit de goedgevulde kast te pakken, nog voordat er om is gevraagd. Jens gebruikt zijn PECS -kaartjes alleen nog maar als we ze direct aanbieden. 
   
Het thuisprogramma maakt in de zomer van 2013 plaats voor kleinschalige dagbesteding. Daar  waar het reguliere kinderdagcentrum het gebruik van PECS ‘te veel gedoe’ vindt (dáár kunnen we niet aan beginnen, als we dat bij alle kinderen moeten doen!), vinden zijn nieuwe begeleidsters het niet meer dan vanzelfsprekend dat Jens’ PECS-bord op het meest centrale punt van de woonkamer wordt opgehangen. Al
snel maken ze nieuwe PECS, passend bij het kwartaalthema. Ze vragen feedback op hun manier van ermee omgaan. En filmen trots voor ons hoe Jens, de maaiende armen van een groepsgenootje ontwijkend, keer op keer naar zijn PECS bord kruipt en de aandacht van zijn begeleidster probeert te trekken. Hij wil ‘draaien’ – en wel nu. 

Aan het eind van een lange dag draag ik een slapende Almaz uit de auto en breng Jens vrolijk stappend aan mijn handen naar binnen. Jassen uit, tasjes leeg. Nog even een doktersafspraak plannen, de afwasmachine uitruimen. Wat zal ik gaan koken? Ik voel een hand, op mijn been. Ik draai me om. Jens duwt een PECS-kaartje in mijn hand. Ik leg hem uit dat ik nu even écht geen tijd heb (ik moet nog zoveel...) Ik hang het kaartje terug en ga verder met waar ik mee bezig was. Wéér voel ik een handje. Jens’ handje, met dezelfde PECS: hij wil ‘voorlezen’. Ik vraag hem nog even geduld te hebben en hang het kaartje terug op het bord. Maar nog geen 30 seconden later zit hij weer achter me. 
 
Ik stap uit mijn actiemodus en bevries het moment. De sensatie van een slanke jongenshand, net onder mijn knieholte. Jens hangt aan mijn benen. En ik beken: ik vind het heerlijk. 

Na een jarenlange eetstrijd, waarin Jens zijn volledige trukendoos uit de kast haalde om vooral niet te hoeven eten, vindt vanaf november 2008 een opmerkelijke omslag plaats. De anti-epileptica houden het spook weliswaar niet onder controle maar roepen wel een onstilbare honger op. Hij begint te eten, gaat steeds meer eten, zoveel zelfs dat de sondevoeding in rap tempo kan worden afgebouwd.

Uit mijn blog van oktober 2009: Eten is nu voor Jens: naar mijn stoel kruipen en erop tikken, om te laten zien dat ik honger heb, kiezen tussen een koekje en een soepstengel, duidelijk maken dat ze op moeten schieten met de volgende hap, ‘wijzen’ naar de beker omdat ik eerst wil drinken, vragen om het afsluitende liedje, en het volgende. Soms zelf mijn boterham eten, maar liever met hulp omdat dat makkelijker is. Frietjes eten op een feestje en chips op de bank voor de tv. Eten is eindelijk wat het zijn moet: lekker – sociaal.

We boeken een enkele reis voor de voedingspomp naar de leverancier. 

1,5 Jaar later komt hij retour. Jens geeft, na een fikse griep, er volledig de brui aan. Hij is niet meer tot eten en drinken te verleiden en sondevoeding wordt zijn levenslijn. Waar hij voorheen zelfs in slechte tijden enkele hapjes at en slokjes dronk, krijgen we er nu geen milligram of milliliter in. Wat een terugslag, wat een zwaar gelag. In samenspraak met de logopedist blijven we het toch proberen. We weten immers dat hij het kan en dat hij er heel veel plezier aan kan beleven. Bovendien is eten en drinken zoveel gezonder dan sondevoeding en helpt het ook bij het ontwikkelen van mond-, keel- en kaakspieren.  We behalen echter geen enkel succes. Artsen geven hem op: eten is, met de mogelijkheid van sondevoeding, geen noodzaak voor Jens en ach, “dit hoort nu eenmaal bij zulke kindjes”. 

Twee en een half jaar gaan er voorbij. Jens drinkt iedere dag een paar slokjes thee en eet een paar hapjes soep. Tot na een nieuwe griep. Ineens lijkt hij met meer smaak te drinken. Hij reikt voortdurend naar de beker. Zou hij het zélf willen doen? Zou hij het nog kunnen? Ik diep zijn plastic bekerhouder met grote handvaten op, schuif er zijn oude vertrouwde medicijnbekertje in en zet het voor hem neer. Met horten en stoten pakt Jens de beker op en brengt hem,  scheef, naar zijn mond. Hij neemt een slok. Hij zet hem neer. Duwt mijn beschermende hand weg. Tilt de beker weer op en neemt nog een slok. 

Almaz krijgt door dat hier iets bijzonders gaande is en snelt naar ons toe. Ze klimt op Jens’ stoel en duikt met haar hoofd tussen zijn arm en gezicht. “JENS!” brult ze recht in zijn oor. “JENS, je drinkt ZELF. Je kunt het HE-LE-MAAL  ZELF! Goed zo, Jens.  Ik ben zo trots op jou!”

De thee stroomt uit zijn mond, in het bakje van zijn slab. Jens giert het uit. Deze coachende woorden zijn ook voor hem ietwat over-the-top: zelfs zijn Amerikaanse vrienden slaan een gematigder toon aan. Ik lach met hem mee en knuffel zijn beteuterde zusje. Het  drinkmoment is -voor nu- verloren. We zijn er nog lang niet en diep in mijn hart geloof ik niet dat we daar ooit nog gaan komen. Toch waan ik me even terug bij mijn blog van 2009.

Eten is weer wat het moet zijn: lekker - sociaal. En wat is dat veel waard.